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#1 23-04-2010 20:17:21

Guillaume
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Paragranulome de Poppema-Lennert

Avant tout, je ne savais pas où poster mon premier message. Vous aurez compris dans le titre, je suis porteur d'un paragranulome de Poppema-Lennert (enfin vous allez voir...) et d'après mon médecin, c'est une maladie qui a été déclassée des maladies de Hodgkin. Voilà pourquoi je poste dans "lymphome non hodgkinien".

Je voulais apporter mon témoignage et partager avec les membres du forum qui se sentiront intéressés.

Donc, pour refaire brièvement l'historique, on m'a diagnostiqué ma maladie fin 2002 ; j'avais alors 20 ans (je suis de 1982 faites les calculs pour mon âge d'aujourd'hui wink ) et je commençais juste à travailler dans la capitale, avec un Bac + 2 en poche. Du coup, j'ai eu 8 mois de chimio + Mabthéra (ABVD + Mabthéra) qui m'ont bien éradiqué le truc.

Les années suivantes, j'ai toujours eu de mini-rechutes, toutes controlées rapidement car décelées très tôt et traitées avec du Mabthéra uniquement (pas ABVD) : tolérant très bien le produit (aucun effet secondaire) et celui-ci réagissant très bien aux manifestations de la maladie, ça m'allait bien.

Voilà un an que j'avais fini et que j'étais plutôt tranquille face à la maladie et patatra en ce début d'année : des scanners (et des PET aussi) signalent quelques ganglions dans l'abdomen (près du psoas droit pour être précis) ; l'origine peut être de plusieurs types :
- soit rechute de ma maladie
- soit transformation en lymphome différent
- soit autre origine cancéreuse dans un organe de l'abdomen qui crée une réaction inflammatoire autour (polype ?)

Je passe une coloscopie la semaine prochaine et je devrais me faire opérer les semaines suivantes pour biopsier les ganglions ; dans l'attente dur dur de pas angoisser.

Du coup, j'ai envie de m'investir différemment face à mes problèmes de santé, être moteur. Je viens ici faire une première étape pour discuter avec des personnes dans des cas similaires car j'en ressens le besoin. J'envisage (travaillant par ailleurs dans la communication et la photographie en tant qu'auto-entrepreneur) d'investir mes compétences dans un site d'information spécifique à cette maladie. Qu'en pensez vous ?

Merci par avance pour vos réactions et évidemment, pour votre écoute...


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#2 23-04-2010 21:05:55

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

coucou Guillaume
pas facile d'encaisser tout ça
et de pouvoir concilier aussi la vie professionnelle
tiens nous au courant de la suite
tu as vu un peu pour notre expo photo comme tu es dans la photographie ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 23-04-2010 21:25:00

Guillaume
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Date d'inscription: 23-04-2010
Messages: 25
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Ah non je suis pas au courant pour l'expo photo je vais regarder ça.


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#4 24-04-2010 08:35:20

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Salut Guillaume,

J'ai 29ans donc quasi le meme age à 1 an pres et je suis atteinte aussi d'un LNH de poppema couplé à un LNH diffus à grande cellule B...Tombée malade en 2007, je suis traitée par 8 cures de r-chop + abblation de la rate, d'1/6 d'estomac, d'un bout de pancréas...tout cela bien évidement contaminés par la maladie !!! après toutes ces misères, je passe finalement en rémission complete !
Novembre 2009 après une chute spectaculaire, je commence à avoir mal au dos, à ne plus pouvoir m'asseoir, au final IRM : la maladie est revenue dans les os du dos !!! je suis actuellement traitée par 4 cures de R-DHAP et je vais avoir une autogreffe courant mai...d'après mon hémato, il espère bien enrayer la maladie completement mais il m'a bien expliqué que le poppema était très difficile à enrayer...indolent et sournois !
Voilou, Docpat que tu pourras egalement lire a eu aussi un poppema ! suite à une double autogreffe, voilà 4 ans qu'elle est en rémission ;-)
Bonne continuation et merci pour ton implication...ps : l'expo photo arrive au PRC de Poitiers le 17 mai...trop bien
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 24-04-2010 08:43:40

Guillaume
Membre
Date d'inscription: 23-04-2010
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Merci de ton message Stef.
Apparemment ton corps a l'air de bien subir mais bien réagir face à la maladie. Bon courage pour la suite en tout cas.
Pour que la maladie t'atteigne jusqu'à ablation de certains organes, tu étais sous surveillance ou ça a été découvert tardivement ?

En effet j'ai cru comprendre que notre maladie est très lente et peu agressive sur une courte période. C'est assez sournois si je puis dire.

En quoi consiste la greffe pour info ? Et quels sont les impacts ?


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#6 24-04-2010 08:46:00

Guillaume
Membre
Date d'inscription: 23-04-2010
Messages: 25
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Dernière question à Stef : as-tu eu des anticorps monoclonaux ?


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#7 24-04-2010 13:53:01

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Je souffre aussi d un poppema , stade 3 , et après 6 cures abvd-r , je suis en remission complete .
Pour un lymphome , parait il rare , je trouve qu il y a bcp de personnes sur ce forum , touchées par cette maladie.
Mon hémato ma dit , que le poppema se soignait mieux qu un lymphome classique ... j èspere qu il ne se trompe pas ...

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#8 25-04-2010 21:58:43

johanne
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Lieu: Orléans (45)
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Bonjour,
Moi aussi j'ai un hodgkin de poppema.

Par contre, je suis soignée sur paris et on le considere quand meme comme un hodgkin. J'ai été diagnotiquée a 17 ans (moi je suis de 1986..), traitée avec radiotherapie. Puis il y a un an et demi, 4 cures ABVD+ Mabthera.
Je suis en remission complete.

En effet, c'est une forme rare, qu'on dis lente (sur moi en tout cas tres lente!) et qui reagit bien aux traitements....apres cela depend des personnes et des cas je pense.

Bis
Johanne

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#9 26-04-2010 09:27:37

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Slt Guillaume,

On m'a découvert la maladie suite à une echo de l'abdomen par rapport à de l'eczema...chose qui n'avait donc rien à voir !!! enfin depuis que j'ai été traitée en 2007, l'eczema a quasiment tout disparu...bizarre non ???
L'autogreffe consiste à faire une chimio très lourde qui tue quasiment ton systeme immunitaire ceci afin de tuer aussi la maladie. Puis pour sortir de l'aplasie on te reinjecte tes propres cellules prelevées auparavant...sinon l'aplasie durerait 3,4, 6 mois...alors que là, tu peux sortir d'aplasie au bout d'une semaine si ton corps réagit bien ;-) je reste à l'hosto pdt 1 mois en secteur semi-stérile, et ensuite 1 mois à la maison sous surveillance avec des consignes d'hygiene et d'alimentation strictes.
Tu entendras certainement parler d'allogreffe ici, quand c'est une allogreffe, on te reinjecte les cellules d'un donneur...ce qui est beaucoup plus lourd...car ton corps doit accepter le greffon et le greffon doit accepter ton corps pour fonctionner normalement...
Voilou c'est du condensé mais si tu veux plus d'explication je t'invite a aller consulter la rubrique greffe de moelle.
Bonne continuation
Amitiés,
Stef


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#10 26-04-2010 09:33:04

Guillaume
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Date d'inscription: 23-04-2010
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Hey Stef ! Merci pour tes précisions.

C'est les médecins qui t'ont dit que l'Eczema n'avait rien à voir ? Hum... C'est d'autant plus bizarre qu'ils n'en aient pas fait l'association que pourtant, on peut imaginer plein de liens possibles. Ne serait-ce que ton corps ressent bien la maladie et l'exprime.


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#11 26-04-2010 11:48:54

Guillaume
Membre
Date d'inscription: 23-04-2010
Messages: 25
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Hello à tous !
J'ai ouvert un blog sur le sujet.
Je vous invite à venir le lire et y réagir si vous le souhaitez :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


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#12 26-04-2010 12:02:25

jysah
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Bravo Guillaume , enfin , un site dans lequelle toutes les personnes subissants le poppema , s'y retrouveront. Il est temps de regrouper tout nos temoignages . Encore bravo !
Je suis traitée au Rituximab , mon hémato m'a prevenu que l'on ne connaissait pas les effets de ce traitement sur le poppema , car les medecins n'ont pas assez de recul. Peut etre qu en regroupant tous nos temoignages nous apporterons une aide à cette réponse.
Je pense que sur  France Lymphome Espoir , une rubrique devrait etre attribuée au Paragranulome de Poppema-Lennert .
Bonne journée à tous !

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#13 26-04-2010 12:04:36

Guillaume
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Date d'inscription: 23-04-2010
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

C'est aussi mon sentiment jysah, content qu'on le partage.
Je ne comprends pas que la médecine ne soit pas à l'origine de ce type d'initiative.
A bientôt sur le blog et sur ce forum.


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#14 26-04-2010 13:08:48

Stef
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Salut Guillaume,

Merci pour ton message ! Je reste persuadée que "mon eczema" est en rapport avec mon lymphome...l'eczema c'est lié au sang et le lymphome aussi...alors coincidence ou non ???
Je viens d'aller voir ton blog ;-) je me suis inscrite !
Dans mon cas, je n'ai malheureusement pas que le poppema...j'espere que l'autogreffe va enrayer tout ca et que je serais tranquille pour un paquet d'années !!!!!
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


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#15 03-05-2010 12:09:17

Guillaume
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Hello à tous,

Quelques nouvelles : pour rappel, j'ai passé un pet scan en début d'année qui laissait apparaitre 2 fixations dans l'abdomen ; avant de faire une biopsie, le chirurgien a souhaité que je passe une coloscopie car pour lui, il était possible que les ganglions soient l'expression d'un problème type "polypes".

J'ai passé ma coloscopie et apparemment, il ne s'est pas trompé : les ganglions seraient bien l'expression de polypes ulcérés qu'on m'a trouvé dans le ventre (système digestif). Reste que les ganglions fixaient sur le PET.

Sur ce point, j'avais regardé sur Internet et constaté qu'il existait des "faux positifs" : c'est-à-dire des ganglions qui peuvent apparaitre au PET et qui ne sont pas des ganglions cancéreux (ou exprimant les marqueurs de lymphomes). Avez-vous déjà eu affaire à de "faux positifs" lors de vos différents PET Scan ?

Guillaume

PS : une page relative aux faux-positifs :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


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#16 03-05-2010 13:17:59

Guillaume
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Date d'inscription: 23-04-2010
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

PS : j'ai mis à jour le blog avec un article sur le pet scan.


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#17 03-05-2010 14:00:58

Stef
Animatrice FLE
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Salut Guillaume,

Je fais partie des cas cliniques car quand on a decouvert mon lymphome en 2007, ils n'ont rien vu ni au scan ni au tep !!! c'est seulement en pratiquant la chirurgie qu'ils ont vu l'ampleur des dégats...je ne marquais pas aux examens...alors oui je reste persuadée qu'il existe des faux-positiifs !
A bientot,
Stef


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#18 03-05-2010 19:23:30

johanne
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Coucou Guillaume,
j'ai fait l'experience des faux positifs....
Il y a tout juste un an (donc 6 mois apres la chimio), je fixai a 2 endroits!
RDV avec l'hemato qui me dit "on va recomparer avec le scanner et les autres tep et scan que vous avez fait, mais il y a bien une fixation pr l'instant" et la elle me dit que on va peut etre repartir pour la chimio...
Apres une semaine d'attente, finalement elle m'appelle pour me dire que c'est surement un faux positif!!

Et confirmation au tep de novembre dernier car la je n'avais absolument rien du tout.....

Donc cela existe bien, mais apparemment avec les autres examens precedents, ils arriveraient a comparer...


Johanne

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#19 17-05-2010 20:16:32

Guillaume
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

La coloscopie a bien montré des zones ulcérées dans l'intestin grêle. Les ganglions en sont des réactions inflammatoires.
Les analyses de la biopsie ne sont pas affirmatives mais a priori c'est bien un lymphome.

Jeudi vient la suite de l'aventure : on me refait faire une coloscopie (avec cette fois conservation dans l'azote liquide des éléments biopsiés) + fibroscopie pour voir si le reste de mon tube digestif est pas atteint et dans la foulée, je prendrai une capsule vidéo car mon intérieur sera "propre".

Tout porte à croire que je suis atteint d'un lymphome T ; je ne connais pas du tout. A suivre donc...


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#20 17-05-2010 20:36:49

jysah
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Coucou Guillaume,

Nombreux sont les temoignages de personnes touchées par 2 lyphomes sur ce forum. Et peux etre que cela m 'arrivera aussi.
Il existe des traitements.

Je suppose que le morale ne doit pas etre au top . Mais je suis persuadé que tu vas reussir à passer cette épreuve comme beaucoup sur ce forum

Que dire si ce n est courage , c est un mot si banal ici ...

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#21 17-05-2010 21:26:37

Guillaume
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

En fait je m'y attendais pas mal (on m'avait dit que c'était une évolution possible du poppema) mais je me rends pas compte si le Lymphome T est plus grave...


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#22 17-05-2010 21:38:16

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Salut Guillaume,

Arf désolée pour cette nouvelle !!! Mais le poppema en général ne reste jamais seul...j'en sais qqchose !
Je suis avec toi...c'est la deuxieme fois que je combats ces 2 foutus lymphomes et j'espère bien la dernière !!!
Donnes nous ton protocole des que tu en sais un peu plus !
Et si tu as besoin de parler, n'hésites pas.
Amitiés,
Stef


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#23 17-05-2010 22:11:47

Guillaume
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Merci pour ta proposition c'est adorable.
Je mettrai à jour ce post lorsque j'aurai plus d'infos.


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#24 18-05-2010 08:10:54

Amande
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

on est avec toi, donne des news.

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#25 21-07-2010 16:29:41

Guillaume
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Re: Paragranulome de Poppema-Lennert

Bon, Jysah vient très justement de me faire remarquer que je ne vous tiens pas au courant !
Je navigue dans les analyses et pour résumer :
- j'ai des ganglions
- qui ne grossissent pas dans le temps
- voir diminuent
qui semblent finalement après moults examens, être uniquement des réactions inflammatoires (à ???).

Cela ne semble pas être des ganglions du paragranulome de Poppema ou même d'un lymphome plus agressif (les ganglions auraient grossi). On me laisse donc tranquille jusqu'en septembre où je dois refaire un PET.

A priori tout porte à croire que le premier PET qui fixait était un "faux positif" hmm


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