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#26 03-09-2010 13:57:23

vaness
Membre
Lieu: 77
Date d'inscription: 09-03-2010
Messages: 78

Re: consultation d'annonce atelier de reflexion

Effectivement, c'est une jolie histoire qui donne beaucoup d'espoir et cela fait tant de bien...

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#27 11-05-2014 10:28:41

kristel2581
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 1

Re: consultation d'annonce atelier de reflexion

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"Bonjour

J'ai Constate Lors De Mes Dernieres Visites Sur Le Forum Fle Et Lors De Mes Visites Dans Les Centres Hospitaliers Dont Je Suis Le Parrain, Que La Consultation D'annonce N'est Pas Effectuee De La Meme Facon Partout. En Effet, Certains Points Qui Me Paraissent Importants Ne Sont Pas Toujours Ou Mal Abordes. Les Traitements Et Leurs Effets Indesirables Sur Les Patients Femmes Et Hommes. Probleme De Cycle, De Sterilite Etc...
J'ai Donc Le Projet De Creer Un Groupe De Reflexion Sur Ce Sujet Souvent Evite Par Pudeur Ou Parfois Par Crainte, Mais Qui Neanmoins, "bouffe" La Vie De Beaucoup D'entre Nous Et Suscite Beaucoup De Questions.
J'attend Que Vous M'envoyez Vos Temoignages (si Vous Ne Souhaitez Pas Apparaitre Sur Le Forum, Envoyez Les Moi Par Mail En Toute Confidentialite), Pour Que Je Puisse Faire Part De Notre Vecu Au Corps Medical Qui Est Tres Demandeur, Mais Qui N'a Pas Toujours Le Temps Ou Les Moyens D'ameliorer Le Contenu De Cette Consultation.

J'attend Aussi Vos Temoignages Sur La Consultation De Pre-greffe (auto Ou Allogreffe) Qui Fera Aussi Partie De Cette Reunion De Reflexion Avec Les Medecins Et Soignants.

Merci A Vous

Bonjour,
avez vous avancer dans votre projet?

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#28 18-05-2014 18:19:45

PascaleM
Membre
Date d'inscription: 10-05-2014
Messages: 19

Re: consultation d'annonce atelier de reflexion

Bonjour
je ne sais pas ou en est ce projet ( je vois que les derniers posts sont de 2010!!)
Pourtant c'est toujours d'actualité!!

- annonce du traitement et des effets secondaires : nous avons eu une très mauvaise expérience en la matière!!
Il faut dire au personnel médical qu'il ne faut pas minimiser les choses au début!
En fait, quand on est sous le coup de l'annonce "Lymphome = chimio= cancer" on est prêt à entendre que ce sera long, lourd, qu'il y pourra y avoir  des effets secondaires.
Un document écrit avec les différents effets secondaires correspondant à la chimio qu'on reçoit serait utile, parce qu'on ne peut pas tout retenir.

Evidemment, si on nous adoucit le tableau, sur le coup on est plutôt contents, mais en fait çà ne change rien à l'état de choc dans lequel on est. Par contre, bonjour le choc psychologique redoublé, quand on découvre que c'est plus compliqué qu'on ne nous l'avait dit!

Dans notre cas , on nous annoncé un traitement de "4 mois au mieux, peut-être 8" , mon fils a entendu et nous a répété : "TEP SCAN au bout de 2 mois, si c'est bon, on fera encore 2 mois de chimio de consolidation " alors que dès le début il était prévu 8 mois en tout. Au bout de 2 mois on nous dit "bonne nouvelle,le TEP est bon, le traitement est efficace, , on pourra se contenter du protocole habituel de 8 mois" donc il reste encore 6 mois alors que mon fils croyait dur comme fer qu'il n'en avait plus que pour 2 mois... je plains la pauvre interne qui nous annonçait une bonne nouvelle et qui nous a vu tirer la tronche, mon fils complètement choqué...
On a dit à mon fils, devant nous, "vous aurez des nausées mais pas de vomissements" , en fait mon fils a eu des vomissements à la deuxième et 3ème chimio, il a fallu insister pour avoir un traitement anti-nauséeux efficace.


- La seule chose a peu près claire c'était vis à vis de la stérilité "avec votre traitement il n'y a pas trop de risques" mais ils ont quand même tout fait pour que mon fils puisse aller au CECOS le plus vite possible et pour çà les explications ont été claires. Je crois qu'il ont aussi parlé des risques liés à la sexualité (impuissance passagère, le temps de la chimio) mais bon çà mon fils (22 ans) ne nous en a beaucoup parlé, c'est normal vis à vis des parents)

- à propos du malade , en particulier hospitalisé,  a qui on dit plein de trucs au début, alors qu'il est "out" à cause du choc de l'annonce et  des traitements , anti-douleurs, primpéran ou autre qui ont tendance à "déconnecter" le cerveau : il faudrait prévoir un consultation obligatoire avec un ou deux membres de la famille. Il vaut mieux être plusieurs pour entendre à peu près tout ( et encore...)

- améliorer la préparation du retour à la maison après hospitalisation ou chimio ambulatoire.
Nous on a entendu :   "voilà les ordonnances", "il y a des gens qui vivent seuls et qui s'en sortent très bien" (???) "vous verrez avec le médecin traitant pour ajuster le traitement" (sauf qu'on n'a pas le nom ni la dose des médicaments que notre fils reçoit pendant sa chimio en ambulatoire, en plus de la chimio, alors comment on fait le soir pour savoir si il peut ou non prendre un médicament sans surdosage ???)
Entendu d'une infirmière de l'hôpital que j'ai appelée au téléphone, inquiète au bout de 24h après sa sortie d'hôpital, premier "retour de chimio" pour nous  : "votre fils (poids 47kg pour 170cm!!) ne mange rien? c'est normal pendant plusieurs jours après la chimio, on ne vous en avait pas parlé parce que çà dépend des patients" ben si on nous avait dit clairement "peut-être qu'il aura des nausées et ne pourra presque rien manger pendant plusieurs jours" on aurait réagi plus efficacement!! On nous avait surtout parlé de son poids, qu'il fallait le faire manger etc...

- tendance à minimiser les effets secondaires : oui, c'est toujours le cas.  Les personnels ont beaucoup de patients à voir, alors ils se concentrent sur le coeur de leur métier : faire les chimios. Pour le reste ... il ne faut pas hésiter à poser et reposer ses questions, insister pour avoir des traitements ...

- Pour les douleurs osseuses avec granocyte zarzio etc : j'en ai entendu parler, par un interne qui m'expliquait pourquoi cette fois-ci (la 3ème série d'injections...) on ne faisait ces injections que 5 jours après la chimio et pas tout de suite après, et pourquoi il fallait éviter d'en faire sans nécessité. Merci à lui! Si des douleurs apparaissent, on saura d'où çà vient, ce sera une inquiétude en moins.

voili voilà
il y a de quoi faire

Donc , oui, un guide avec tous ces renseignements, ce serait peut-être bien. Bien sûr que cela peut faire peur aussi. j'ai lu le guide "comprendre le LH" proposé par FLE, c'est comme çà que j'ai fait connaissance avec le site d'ailleurs, certaines choses ne sont pas  faciles à lire (psychologiquement) mais bon... il vaut mieux ne pas découvrir ce genre de choses  en cours de route, car cela fait des chocs ou soucis supplémentaires, on n'en a pas besoin, surtout au moment ou on commence à s'habituer à la situation.

Nous (mon fils, mon mari et moi-même) franchement on a du mal à s'en remettre. Par moment je me dis qu'on souffre plus de toutes ces maladresses que de la maladie elle-même!!!!!!!!

Cordialement à tous
Pascale


Maman de 5 enfants entre 16 et 26 ans, dont un garçon de 22 ans (bientôt 23!) diagnostiqué LH stade IV le 14 mars 2014.Traitement commencé en urgence, protocole de 8 cures ABVD. TEP-SCAN "nickel" au bout de deux cures.

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