France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 10-05-2010 16:35:33

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

LFNH Abstention thérapeutique

Bonjour trés cher forum,

Je m' appelle Anne, j' ai 44 ans, 2 enfants de 18 et 14 ans .
j' ai un lymphome folliculaire grade 2, stade 3 .
Je voudrais raconter mon histoire pour expliquer qu'il est important de rester prudent face à un diagnostic, une explication médicale et que les . peuvent quelquefois changer d' avis et trés mal communiquer.
J'ai lu attentivement les messages de Sylvie et si je peux me permettre, je lui conseille de ne pas en parler au travail et de ne pas abandonner ses projets.

Je menais une vie heureuse, tranquille avec ma famille à la campagne, jusqu' à octobre 2009 où une adénopathie de 4 cm à l'aine gauche a fait que j'ai enchainé échographie, IRM, rdv divers jusqu' à debut dec 2009 où j' ai du subir une intervention chirugicale suivie d'une biopsie.
Mon généraliste m'a épargné les résultats de la biopsie avant noel mais j' avais une mauvaise inuition et j' avais déjà perdu un peu de ma serenité...

Fin janvier : rdv dans un service . et là en quelques minutes, on m'annonce :
-  le lymphome folliculaire stade 1 ou 2?, grade 2 ou 3 ?(ça dépend des biologistes...), maladie qui n' est pas curable
- qu' on va devoir prévoir des exams complémentaires et une chimio RCHOP début mars : tout se planifie trés vite.
Je discute beaucoup avec l' infirmière : il va falloir penser à mes cheveux , il faut dire la vérité aux enfants, à son entourage.
je craque un peu, je pense :
- à mes enfants : la chimio se déroulera pendant leurs examens, ils seront dans une période "clé" de leur orientation scolaire...
- à mes parents : mon papa lutte contre le cancer depuis 5 ans et est au plus mal...
Le monde s'écroule mais je tiens bon et ,en 1 mois, je dois gérer :
-les allers- retours à l'hopital pour les examens et les rdv
-une communication progressive avec mon entourage : je n' ai pas voulu aller trop vite avec les enfants (et je crois que j'ai bien fait)
-une communication directe au travail car il fallait prévoir mon absence, recruter une remplaçante pour 12 mois. Dans l'urgence, c' est une de mes connaissances qui a démissioné d'un poste pour venir me remplacer...

Fin fev : dernier rdv avant la chimio et avec tous les résultats des examens: on prevoit un  rdv quelques jours après pour la pose du pac puis 2 jours d'hospitalisation pour la 1ere chimio (et on me rappelle que je dois penser à mes cheveux...)
Là, l'hémato me prescrit mon 1er arrêt de travail de 3 mois.
Je réserve le taxi, confirme à ma famille que la chimio démarre la semaine suivante....

et 2 jours après : coup de théâtre : une abstention thérapeutique a été décidée en RCP !
c' est une excellente nouvelle pour moi mais, et c'est contradictoire,  je suis prise de panique pour mon travail, je ne peux pas y retourner ! Je vais devoir expliquer les détails de ma mésaventure pour être crédible....J'ai eu assez de stress comme ça!
j'appelle l'hosto qui me confirme que, en l' absence de traitement, mon arrêt de travail n' est plus justifié...Heureusement, mon généraliste me donne son accord pour rester un mois en arrêt et me remettre de mes émotions.

WAIT AND SEE : ça aurait été + simple si les . m' avaient parlé de cette option....
J' ai repris le travail mi avril en 4/5 (j'ai d'ailleurs eu beaucoup de mal à faire modifier mon contrat de travail) et rien n'est plus comme avant.
les résultats scolaires des enfants ont dégringolé.
Si j'avais su, je n'aurai rien dit à personne ! les psy, les infirmères m'avaient conseillé d'être franche, de ne rien cacher, de ne pas garder mes angoisses pour moi...
Malgré tout, après avoir beaucoup culpabilisé et ramassé les pots cassés , je savoure ce sursis et je croque la vie à pleine dents!

Merci à tous pour vos témoignages


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#2 11-05-2010 08:36:19

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LFNH Abstention thérapeutique

Bonjour Anne,

La médecine a parfois des "ratés", la vie est déjà toute chamboulée à l'annonce du diagnostic et du traitement qui en découle...mais si en plus apèrs il font marche arrière...coté positif : tu as pu reprendre le travail, et tu as raison profites bien de ce sursis qui je l'espère sera de longue durée.

Pour ma part la question boulot ne se pose plus puisque le poste à l'arrivée ne correspondait plus à celui pour lequel j'avais postulé...quand j'ai annoncé à mon médecin traitant les horaires et le boulot que l'on me proposait 3 jours avant le début du CDD elle a dit : non...et me voilà en arrêt de travail...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#3 12-05-2010 18:08:42

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: LFNH Abstention thérapeutique

Bonjour Madouska,
j' ai bien un lymphome folliculaire grade 2, stade 3 .
Abstention thérapeutique pour l'instant et contrôle tous les 6 mois
Concernant la chimio, l'hopital m'a confirmé que ce n'est que "partie remise".
En attendant, je profite du sursis et malgré ces mésaventures, je continue de faire confiance à l'équipe qui me suit, même si ce n'est pas des "champions"de la communication!

Bonjour Sylvie,
Tiens nous au courant et bonne chance dans tes démarches

amitiés


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#4 13-05-2010 10:05:22

sophiegrand
Membre
Date d'inscription: 12-05-2010
Messages: 10

Re: LFNH Abstention thérapeutique

Anne F


Mon mari est en rémission d'un lymphome;

Pendant plus d'un an nous n'avons rien dit à la famille ses enfants  sont loins et ne viennent qu'aux vacances

Scolaires.

Etant un homme pour les cheveux il n'y a pas eu de questions, au bout d'un an suivant l'évolution de la maladie nous l'avons dit à la grande 21 ans sans aucune gravité, sans annoncer le mot cancer nous avons beaucoup relativiser.
Puis au plus petits 12 et 13 ans à l'époque.
Tous s'est très bien passé les examens ont été réussi pour la grande.
Bien que son frère et  sa soeur soit contre notre idée ils l'on respectée.
Le papa de mon mari est décédé l'année passé sans rien savoir en toute sérénité.

Nous ne regrettons pas notre choix et à faire nous le re ferons

Toute vérité est elle bonne à dire!!!!!!!!!

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#5 13-05-2010 11:09:56

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: LFNH Abstention thérapeutique

Bonjour Sophie,
Merci pour ce témoignage.
Ce sujet de la "communication" à l' entourage est sensible et c' est ce qui m'a le plus perturbé ....j'aurais du venir plus tot sur ce forum et demander des conseils.
Pour ma part, tout est allé trés (trop) vite, je souhaitais communiquer franchement sur ma maladie dans la mesure où la chimio devait commencer .
Concernant l' abstention thérapeutique (j ignorais cette possibilité) et dans la mesure où la maladie n' est pas visible de l'extérieur ,qu'il n'y a pas d'arret de travail, je pense qu'il est préférable de ne pas en parler au travail. C'est ce que j'ai voulu expliquer à Sylvie (qui attend un protocole) .
Concernant la famille , c' est plus délicat...
Si je pouvais revenir en arrière ou si l'hopital  ne m'avait pas dit que la chimio était "incontournable" tout de suite :
- j' en aurais parlé à mon mari (bien sûr) , j'aurais expliqué à mes enfants, à ma maman,  avec le mot "cancer" mais sans le mot "chimio"...
- je n' en aurais pas parlé à mon papa "déjà fragilisé", au travail, à mes amis et à la famille moins proche

MAIS avec des "si"...
Ce qui est fait est fait ....et je gère!

amitiés

Anne


AnneF
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#6 13-05-2010 12:00:04

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: LFNH Abstention thérapeutique

Tout est question de ressenti ! Il faut pouvoir aussi tout gérer tout seul ;-) pour ma part cela me semble impossible...tout le monde a été prévenu et l'entraide s'est crée comme jamais...quand les choses sont dites, il faut surtout communiquer et ne pas laisser de question en suspens surtout pour les enfants ! J'ai appris à 15ans que ma maman avait un cancer, je n'ai pas loupé mes études pour autant, au contraire, ça m'a donné une force supplémentaire et j'ai obtenu de très bonnes notes car ma motivation premiere était de faire plaisir à ma maman !!! A mon tour, 29ans, je suis touchée par la maladie et tous mes proches sont au courant...mes petits neveux respectivement 5-6-7-8-10 et 12ans le savent aussi, je leur ai tout expliqué avec des mots d'enfants et du coup, ils sont extraordinaires avec moi et très protecteurs.
Pour l'employeur, c'est la meme chose, il faut expliquer les choses calmement en montrant sa volonté de s'en sortir et aussi de dire que nous serons de retour très vite dans de meilleurs conditions ! Je travaille dans un gros groupe bancaire où les employés sont souvent des numéros...pendant la période de traitement, le grand DRH a pris le temps régulièrement de prendre de mes nouvelles en me téléphonant.
Au final je crois que chacun doit le vivre comme il le ressent...il ne faut pas avoir de regret et l'assumer !
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#7 13-05-2010 13:20:49

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: LFNH Abstention thérapeutique

merci Stef.
j' ai déjà moins de remords. c'est vrai que l'entraide fait du bien...
Merci encore à ce forum.

Anne


AnneF
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#8 16-05-2010 18:10:20

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: LFNH Abstention thérapeutique

Pour ma part, je n'ai jamais rien caché ni à la famille, ni aux collègues. Mes collègues ont vécu mes émotions jour après jour, j'avais besoin de partager mes émotions................

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#9 07-08-2017 21:08:05

Liliane Kern
Membre
Date d'inscription: 05-08-2017
Messages: 10

Re: LFNH Abstention thérapeutique

Lymphome T dépisté il y a un mois après 10 mois de tâtonnements. A part des ganglions qui ont grossi à l'aine gauche, je suis en pleine forme (évidemment, nul ne sait jusqu'à quand !)
Depuis le diagnostic, les (excellents) cancérologues sont pressés ; c'est vrai qu'un traitement sur une personne en bon état laisse plus d'espoir, mais... Traitement proposé : chimio+Cortisone avec, en plus Romidepsine, une nouvelle molécule en essai clinique, les volontaires sont tirés au sort, un groupe chimio + cortisone + romidepsine OU BIEN l'autre avec chimio + cortisone et, probablement, placebo). Je dois décider d'ici jeudi si je participe ou non à cet essai clinique mais, de toutes façons, c'est chimio + cortisone, personne ne m'a parlé d'abstention thérapeutique (sous surveillance, bien entendu), ce qui m'intéresse... Que faire ? Merci à vous de me lire et, peut-être, de me répondre. Liliane K.

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#10 17-08-2017 10:43:48

Liliane Kern
Membre
Date d'inscription: 05-08-2017
Messages: 10

Re: LFNH Abstention thérapeutique

Liliane kern
Lymphome T
Mon excellent cancérologue m'a mise en observation pour 3 mois, comparaison des résultats des analyses actuelles avec celles de mi-novembre, compte tenu du symptôme unique ganglions inguinaux, surtout d'un côté), de mon énergie inchangée (et peut-être de mon âge 73 ans ?). J'ai donc un répit de 3 mois (pas de sucre ajouté, et des oligo-éléments pour maintenir la forme ou corriger les manques - préconisés par mon médecin). Quant à l'essai clinique de la Romidepsine, le protocole sera clos à ce moment-là, donc il n'est pas question d'y participer...

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#11 04-10-2017 17:13:54

Josy
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-07-2017
Messages: 8

Re: LFNH Abstention thérapeutique

Bonjour

je suis contente pour toi. Profites de ce répit.

Dernièrement , j'ai trouvé des informations concernant un neurologue qui a une autre approche de la maladie, je cherche à le contacter mais je n'ai pas encore réussi à trouver ses coordonnées (mes recherches internet ne donnent pas la bonne infos) alors si qq les a , je suis preneuse . il s'agit du Dr xxxx. Allez voir sa vidéo, il parle de la guérison de lymphome
je ne n'arrive pas à copier le lien (voir si dessous)
... Et si la maladie n'était pas un hasard...

Pour ma part,on m'a diagnostiqué un LFNH en juin 2017 avec en 1ère intension un traitement à débuter en septembre. Après la 1ère biopsie, on m'annonce que je suis en stade 3 et grade 1-2 et qu'on va va avancer le traitement en août. Puis une semaine plus tard, le jour de la biopsie de la moelle, on m'annonce que je passe en surveillance et qu'il n'y aura pas de traitement pour l'instant.
Ce changement de cap radical et sans autres éléments m'a beaucoup perturbé ce qui m'a amené à trouver d'autres RDV pour avoir un autre avis.
j'ai pu obtenir 2 rdv en septembre, la position des hématologues rencontrés a été la même (par contre ils se connaissent tous, je me suis donc demandée si c'était objectif ou non).

oui, c'est super d'avoir un sursis. mais ce n'est pas facile de vivre avec l'épée Damoclès.
moi aussi, j'avais informé mon travail d'une longue absence et quand j'ai repris le travail fin août, j'ai compris que le regard de mes collègues avait changé, ils ne comprennent pas (malade ou pas ?).
Du côté de mes responsables c'est pire. On ne me confie plus de mission intéressantes ( je peux comprendre mais c'est dur !). Et on me "refuse" le 2ème jour de télétravail demandait par le médecin du travail car j'ai plus de 3h30 de trajet par jour.

je garde espoir, les séances de REIKI et de méditation m'aident beaucoup. J'ai également repris mes séances kiné en balnéo pour un entretien physique. Tout cela m'aide.
je cherche toujours de nouvelles façons de traquer, stopper voire éradiquer la maladie.

certains parlent de régime sans sucre (cétogène), de période de jeune mais qui croire ?
si vous avez des infos sur le sujet .....
vous dites "pas de sucre ajouté" , est-ce votre hématologue qui vous en a parlé ?


bon courage
Josy

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#12 08-10-2017 14:13:17

Modérateur
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Messages: 69

Re: LFNH Abstention thérapeutique

Merci de ne pas citer de nom de médecins.

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