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#1 15-05-2010 17:49:07

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

chez AnneF - lymphome folliculaire

Bonjour,

Comme expliqué dans un autre file, Lymphome folliculaire grade 3A stade 2 (sans atteinte moelle osseuse, ni sang).
Mon hémato m'avait planifié une chimio RCHOP qui a été annulée au dernier moment car quand mon dossier est passé en réunion de concertation pluri disciplinaire, les autres . étaient pour l' abstention thérapeutique. l'hémato m' a expliqué que l'abstention thérapeutique pouvait durer plusieurs années.
Avez-vous été dans ce cas et combien de temps?

Malgré cette nouvelle rassurante, j'ai été trés perturbée et angoissée (pour mes enfants, ma famille) et je suis souvent fatiguée.
j'ai plusieurs ganglions à l'aine gauche qui augmentent , diminuent selon la fatique . On m' a enlevé le + gros pour la biopsie en decembre dernier et depuis j'ai un lymphoedeme qui me gene quelquefois pour marcher (Dr House au feminin....).
l'hémato m'a dit que le lymphome ne fatiguait pas (?) que ma fatigue etait psychologique car j'avais vécu beaucoup de chamboulements ces derniers mois . Je ne pense pourtant pas somatiser...
Qu'en pensez vous, c'est dans la tête ? je n' ai ni sueurs nocturnes, ni de nausées ...

Merci par avance pour votre aide

Dernière modification par AnneF (05-10-2010 16:30:17)


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#2 15-05-2010 19:20:45

Fabienne
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-03-2010
Messages: 3

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Bonjour,

je ne comprends pas pourquoi beaucoup d'hématologues nient la fatigue causée par le lymphome, le mien c'est pareil et ça m'enerve !!!!!!!!!!!!!
je vous mets un copier-coller d'un article trouvé sur le net....j'ai même envie de l'envoyer à mon hémato qui ne s'explique pas ma fatigue chronique et me dit que c'est psychologique! 

"Après le traitement
Fatigue secondaire au cancer
Fatigue et cancer vont souvent de pair. Bon nombre de facteurs peuvent être cause de fatigue chez les personnes atteintes, par exemple les traitements, les médicaments, l'état de santé, des facteurs émotifs et le surmenage.
La fatigue secondaire au cancer est la fatigue qui persiste pendant la rémission et ce après que l'équipe médicale a exclu toute autre cause possible de fatigue. Vous ne devez jamais déduire d'emblée qu'il s'agit de la fatigue secondaire au cancer - il est important de confirmer que la fatigue n'est pas attribuable à une faible numération globulaire ou à une autre cause. Il est primordial d'établir une bonne communication avec votre médecin pour vous assurer que toute fatigue pouvant être traitée a été correctement diagnostiquée, ou écartée, avant de chercher des moyens de vivre avec la fatigue secondaire au cancer.
La communauté médicale n'a pas mis le doigt sur la ou les causes de la fatigue secondaire au cancer, mais on croit qu'elle pourrait être la conséquence des changements physiques qui surviennent dans l'organisme ou les cellules de l'organisme. La fatigue étant difficile à définir, il est également difficile d'en établir les causes.
La fatigue altère le quotidien des survivants. Même si mentalement vous voulez reprendre votre mode de vie normal, votre corps a changé et n'est peut-être pas capable de trouver l'énergie que vous en attendez. Alors que votre esprit préconise la formule boulot-dodo qu'il a toujours connue, le corps renvoie des signaux qui indiquent que les choses ont changé, et l'énergie à laquelle vous vous attendez fait défaut. Bon nombre de personnes qui ont éprouvé cette fatigue la décrivent comme une réserve d'énergie qui ne peut être reconstituée rapidement - une fois l'énergie quotidienne épuisée, elle s'est envolée et vous ne trouvez aucune source d'approvisionnement.
Certaines personnes atteintes et médecins estiment que la meilleure chose à faire consiste à établir une « nouvelle routine normale » acceptable et à l'adapter à son niveau d'énergie."
Je ne sais pas pour vous mais moi cet article m'a fait du bien!!! je sais à quoi m'en tenir maintenant et suis rassurée sur mon psychisme!!!!
Bonne continuation

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#3 15-05-2010 20:10:09

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

J'ai aussi un LNH folliculaire indolent, je suppose que le tieb est indolent ? puisqu'ils pratiquent le "wait and see" avec toi.?
Si tu n'as pas de sueurs nocturnes c'est déjà très bien.
La fatigue est certainement due au lymphome, tu peux aussi demander un deuxième avis ? mais bon c'est pas évident il faut prendre son dossier etc,...
Moi j'ai voulu le faire à une époque je m'étais renseignée pour savoir où en Belgique était le meilleur . pour les lymphomes. J'en ai parlé à l'hémato qui me soignait et il m'a dit "pas de problème si vous voulez consultez ailleurs mais je vous rassure le professeur dont vous parler je le consuterai si j'avais des doutes,....... donc je suis restée en toute confiance chez mon hémato. Par contre le premier que j'avais eu en 2005 avait des problèmes perso et je n'osais pas lui téléphoner car il me répondait de façon très sectaire et le second hémato m'a dit que les décisions prise.s n'étaitent pas les bonnes (un peu n'importe quoi). En fait le traitement que j'avais reçu en 2007 n'étaitent pas vraiment adapté "trop fort" pour ma pathologie. Un bazouka pour tuer une fourmis.....

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#4 15-05-2010 23:19:21

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1402
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Sur l'abstention thérapeutique, dans le Lymphom'Action n° 13 de Mars 2010, nous avons fait un "dossier" faisant le point sur ce choix délicat qu'est l'abstention thérapeutique, comprenant deux témoignages très différents et l'interview d'une hématologue :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#5 16-05-2010 22:47:02

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

bonjour et merci à vous pour ces infos interessantes.
Je continue de faire confiance à l'équipe médicale qui me suit.

Amande,
le terme "indolent" n' apparait pas dans les compte rendus de mon hopital... mais voici les termes précis : "lymphome folliculaire grade 3A avec un caractère proliférant pouvant faire discuter une transformation débutante".
peut être faut il attendre que le lymphome soit plus agressif pour mieux répondre au traitement....? c'est ce que j'ai cru comprendre en lisant la documentation.
je poserai plus de questions à mon hémato lors de ma prochaine visite car mon médecin traitant n'a pas l'air bien au courant.
amicalement

Anne
ps : c' est normal de devenir "accro" à ce forum? :-)


AnneF
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#6 16-05-2010 23:27:47

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1402
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Bonsoir Anne,

Moi aussi, j'ai un lymphome folliculaire de grade 3. Stade 1 (localisé et extra-ganglionnaire).
Ce n'est pas très fréquent... En fait, le mien est à grandes et petites cellules... Je n'ai jamais bien compris... J'ai été traitée comme pour un LNH B à grandes cellules avec 6 R-CHOP 14, mais sans traitement d'entretien comme pour les folliculaires de bas grades.
Je suis en rémission complète depuis 2 ans.

Certains lymphomes folliculaires peuvent aussi se transformer en une forme agressive, c'est peut-être cette éventualité dont ton hémato t'a parlé ? Dans ce cas, le traitement immédiat s'impose...

Si tu sens qu'il y a un doute, tu peux demander un 2e avis dans un centre expert.

Amitiés,
mc


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#7 17-05-2010 09:27:32

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Bonjour Christine,

Voilà qui est interessant. notre forme de lymphome semble presque identique et l'attitude thérapeutique diffère.
Mon lymphome folliculaire est constitué aussi de petites cellules et de grandes cellules à caractère proliférant.
en fait depuis le diagnostic fin janvier il y a desaccord entre . :
- sur le grade (1ere lecture des lames de la biopsie : grade 2, 2e lecture: grade 3A)
- sur le stade : au début c'etait 1, ensuite 2 (malgré une seule localisation, c'est bizarre)
- sur le traitement : mon hémato était pour la chimio, ses confrères pour l'abstention thérapeutique....

c'est pas simple! d'ailleurs je me suis embrouillée ailleurs dans le forum entre le grade et le stade ...
mais c' est rassurant de voir que tu es en rémission complète , ton parcours m'interesse : j'ai donc de la lecture sur ce forum.
amic,

Anne


AnneF
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#8 17-05-2010 13:37:09

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

A mon avis tu devrais demander ce que "une transformation débutante" veut vraiment dire ??????
Ton lymphome changerait de "forme"???? c'est peut être cela qu'il hésite pour le traitement où pas, attende un peu l'évolution????
tu es un "cas", non je rigole en réalité comme on n'y connait rien on suppose et beaucoup de questions nous viennent à l'esprit
Donne des news.
J'ai vérifié dans mon compte rendu immunohistologique dans mon cas d'un indice de prolifération modéré.Lymphome folliculaire grade 2/stade3 et ne précise pas indolent. C'est l'hémato qui m'a précisé qu'il était indolent .

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#9 17-05-2010 13:43:57

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Félicitation pour ta maison...

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#10 17-05-2010 13:45:25

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1402
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Bonjour Anne,

Le plus important, c'est le grade : 3 est considéré comme "haut grade" (agressif) et c'est le cas des LHN à grandes cellules, et 2 comme "bas grade" (indolent).

Les stades I et II désignent des tumeurs présentes d'un seul côté du diaphragme, le II est utilisé s'il y a plusieurs groupes ganglionnaires.

En l'absence de symptômes gênants, les LNH indolents sont suivis en abstention thérapeutique.

Pour t'éviter d'explorer tout le forum pour trouver mon parcours (wink), voici un résumé :
Découverte fortuite lors d'une échographie pelvienne de routine (merci à la médecine préventive !). CA 125 normal, donc cancer de l'ovaire a priori écarté. Suspicion de fibrome pédiculé sans rattachement visible. Opération. Biopsie de la chose de 3 cm. Diagnostic de lymphome annoncé par le chir' qui m'avait pris rendez-vous avec le PU-PH d'hémato 2 jours plus tard. Il m'annonçait aussi un traitement. Apparemment, il n'y a pas eu d'hésitation.

Le traitement fut celui des LNH B à grandes cellules, 6 R-CHOP 14. Maintenant la tendance est de le faire tous les 21 jours, comme pour les folliculaires indolents, c'est moins toxique. Mais je n'ai pas eu l'entretien de 2 ans au rituximab.

Pendant 18 mois, j'ai eu un suivi tous les 3 mois : prise de sang, scanner, TEPscan, consultation.
Maintenant, c'est tous les 6 mois, normalement sans TEPscan sauf si le scanner montre de nouvelles masses > 1 cm. Le prochain est en juin..........

Pour le reste, on apprend à vivre avec.... on fait comme on peut... Chacun réagit différemment en fonction de la maladie, des effets secondaires, de son contexte de vie...

@+
mc


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#11 18-05-2010 23:31:09

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Bonsoir Anne,

En ce qui concerne la fatigue, mon hématologue m'a dit que c'était dû au lymphome...j'ai aussi des bouffées de chaleur, mais entre le lymphome et la ménopause depuis 1 an et demi...a quoi les attribuer ? Un peu aux deux je pense.

En ce qui me concerne j'avais un LNH grandes cellules grade 1, stade 3...hier j'apprends qu'une partie est en grade 1, stade 3, toujours indolent, et une partie grade 3, stade 3 semi-agressif..., en effet les hémato ne sont pas tous d'accord, premier diagnostic par l'hémato qui me suis, second avis d'un hémato de Marseille...plus qu'a attendre leur réunion pour qu'ils se mettent d'accord si je dois commencer un traitement, ou si on attends...pfff c'est bien compliqué tout ca...

Le soleil est là...il a fait super beau aujourd'hui...serait-ce l'été qui pointe le bout de son nez ?

A plus...

Dernière modification par Sylvie83 (18-05-2010 23:31:33)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#12 19-05-2010 18:04:13

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

donc : suspense !
l' attente et les changements d'avis sont pénibles ! pour ma part, ils n'étaient d' accord entre eux, ni sur le stade, ni sur le grade, ni sur le traitement ni sur le fait de m' avoir enlevé un des ganglions (car complication post opératoire)....
mais on doit leur faire confiance...
en attendant le verdict, repose toi bien et ne cogite pas trop....

amic,
Anne


AnneF
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#13 24-05-2010 17:41:57

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Bonjour,

Je souhaite bonne chance, bon courage à Steph et à Amande .
bon, je n'y connais rien car j'


AnneF
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#14 24-05-2010 17:48:32

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

ai la "chance" d'être ,pour l'instant, épargnée par les traitements lourds ...mais bravo à tous pour votre courage .
Du coup je relativise mes propres soucis et angoisses, quand je découvre les épreuves que  vous traversez....

Amicalement
Anne


AnneF
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#15 24-05-2010 19:39:06

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Merci Anne pour tes encouragements...on va en avoir bien besoin ;-)
Bon courage a toi aussi.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#16 25-05-2010 09:48:12

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Merci Annef
cela fait du bien d'être soutenue par des gens qui nous comprennent. Je te souhaite le meilleur et comme moi je suppose que tu te dis ohhhh il y a pire ....faut toujours positiver. A+

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#17 05-10-2010 16:25:03

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

bonjour,
Je sors de chez mon hémato : poursuite de l'abstention thérapeutique . le scanner montre que mon lymphome n'a pas évolué depuis 6 mois.
j'ai rdv dans 6 mois puis ensuite , visite annuelle. trop contente! pourvu que ça dure.
je lui ai demandé si le Prozac pouvait freiner l'évolution du cancer (j'avais lu quelques infos sur internet). l' hémato m'a répondu : "non! mais votre lymphome, de toute façon, évoluera ..."

voilà pour mes nouvelles!
bises
et courage à tous!
Anne


AnneF
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#18 05-10-2010 17:10:56

christine
Administrateur
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Bonjour Anne,

Puisque ton abstention thérapeutique se poursuit, c'est une bonne nouvelle ! Pourvu que ça dure !

Nous avions posé la question au sujet des études sur l'action du Prozac : ce sont des études in vitro qui ne permettent pas de tirer aucune conclusion sur son effet in vivo sur les lymphomes. D'autres médicaments présentent d'ailleurs les mêmes effets in vitro.

Sur l'abstention thérapeutique, si tu ne l'as pas encore lu, je te conseille l'article que nous avons publié sur ce sujet dans Lymphom'Action N° 13, en ligne sur le site (menu de la page d'accueil : INFO LYMPHOMES - Nos documents - Lymphom'Action). L'hématologue que nous avions interviewée indiquait que tous les lymphomes folliculaires en abstention thérapeutique ne progressent pas. J'espère que ce sera le cas pour le tien...

Amitiés,
mc


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#19 05-10-2010 19:20:58

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

espérons le
profite comme chacun d'entre nous doit le faire, profiter, faire ce dont on a envie, nos priorités on le sait bien ne sont plus les mémes,


l'agentdoubleenmission
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#20 06-10-2010 10:29:49

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

AnneF c est une bonne nouvelle cette abstention therapeutique!! l pas tres delicat ton hémato dans ses réponses ... J ai eu un follicilaire en 2002 , fin de traitement en 2003 , et rémission totale depuis donc cela faitunpeu plus de 7 ans et pour l anecdote suspicion de rechute en 2008 avec réapparition d un ganglion vu au pet scan , du coup au lieu de passer à un controle par an comme prévu , on a continué à un tous les six mois et lors d un controle en 2009 surprise !! quasi disparition du ganglion , conclusion scan normal et depuis RAS!! comme quoi tous les cas de figures existent ... Je suis ok avec kate , il faut profiter et il est vrai que l on se emet beaucoup en questions et nos priorités ne sont plus les memes! bonne journee!

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#21 23-10-2010 09:51:46

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

merci pour vos messages. je n'étais pas revenue sur le forum ces derniers temps car présente auprès de mon papa qui est parti il y a quelques jours.
le cancer lui a gaché plusieurs années de sa vie trop courte (66 ans) .
le temps va maintenant faire son travail: faire oublier ces dernières semaines de souffrance et ne garder que les bons souvenirs.
profitons de cette vie si précieuse, tant qu'on le peut encore...
amicalement
Anne


AnneF
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#22 23-10-2010 10:20:09

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

toutes mes condoléances Anne
oui profitons, gardons les bons souvenirs comme tu le dis
pense à toi, prends un peu de repos
à bientot


l'agentdoubleenmission
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#23 23-10-2010 11:46:29

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Bon courage à toi Anne... Il va falloir du temps ... prends soin de toi à présent, à bientot.

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#24 20-12-2010 22:26:15

AnneF
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Lieu: Isère
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Bonjour à tous,

si certains d'entre vous ont, ou ont eu, des ganglions à l'aine, j'ai une question :
j'ai plusieurs ganglions qui sont un peu douloureux quand je suis fatiguée ou par exemple après la piscine ou le shopping (surtout en ce moment, c'est galère) .
pensez vous que l'activité physique a un impact sur les ganglions ? l'hémato m'avait dit le contraire mais je m'interroge sur le lien fatigue/douleur .

je vais être hospitalisée 5 jours début février pour extraire un kyste aux ovaires et refaire une biopsie car des ganglions à l'aine ont un peu augmenté (mais <3cm) ... et je pense aussi que l'hémato veut une 2e biopsie car ils ont beaucoup hésité sur le grade/ le traitement lors du 1er diagnostic.

voilà pour mes nouvelles et merci par avance pour votre avis sur les ganglions inguinaux.

biz


AnneF
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#25 21-12-2010 07:03:33

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

coucou anne
je crois c mon avis perso qu'effectivement les efforts physiques doivent contrariés un peu ces ganglions
super pour le deuxiéme avis j'en ai souvent entendu parler ces derniers temps
donc c bien pour toi


l'agentdoubleenmission
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.