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#26 31-01-2011 09:59:03

AnneF
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Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

bonjour à tous,
je me rends à la clinique aujourd'hui pour une hospitalisation de 5 jours pour une coelio et une 2e biopsie d'un ganglion . Curieusement, le ganglion à l'aine semble avoir diminué de volume (c'est possible?) alors que je viens de passer 4 jours assez fatigants à Center Parcs....bref! j'ai hâte d'avoir les résultats après cette année d'incertitudes et de changements d' avis et j'espère bien rester encore en abstention therapeutique . concernant l' analyse du kyste, je ne m'angoisse pas car je me dit qu'après tout, qu'est ce qu'on peut bien  m'annoncer ?
bises et courage à vous tous
Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#27 10-02-2011 00:51:00

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Bonjour Anne,

J'ai moi aussi des ganglions a l'aine et parfois ils me font mal, surtout lorsque j'ai marché plus que d'habitude...

Bizz


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#28 10-02-2011 11:49:00

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Bonjour,

le chirurgien n' a pas pu faire la 2e biopsie car mes ganglions à l'aine ont disparu.... depuis 1 an, ils augmentaient progressivement pour atteindre 2 à 3 cm. et là, en 1 mois, regression spontanée ... sans traitement.
le lymphome joue à cache cache....j' y comprends rien mais cette évolution est trés positive!
amicalement

Anne


AnneF
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#29 11-02-2011 20:12:02

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

super ne te tracasse pas et essaie de réfléchir à ce qui pourrait être la cause de cette disparition , ????

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#30 12-02-2011 11:08:16

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Merci Amande pour ton message. Je ne me tracasse pas et je suis ravie de cette rapide regression des ganglions  . j' essaye de comprendre ...
c'est vrai que moralement, je vais beaucoup mieux qu'il y a 2 ans , date probable d'apparition des premiers ganglions.
La decouverte du lymphome me pousse aussi à prendre + soin de ma santé et je me penche sur toutes les pistes.
Comme j' ai depuis toujours des désordres intestinaux , que ma grand mère, mon papa sont décédés d'un cancer du colon , je me suis penchée sur ce terrain.
je ne sais pas si c'est une coincidence mais j'ai modifié radicalement mon alimentation il y a 2 mois en supprimant pain et pâtes que je consommais en grosse quantité. Je compense en mangeant beaucoup de fruits secs car je ne voudrais pas maigrir.Je n' ai pas complètement supprimé le gluten (j'aime trop les gateaux) mais j' ai remarqué une amélioration sur le plan intestinal. le lien avec les ganglions serait surprenant , j' en discuterais avec mon hemato en avril.
je continue donc ce régime et je verrais bien sur le long terme...
voilà, il ne s'agit que de mon experience personnelle, rien n'est prouvé mais je me dis que toutes les experiences d'ameliorations peuvent être interessantes à partager.
à bientot
Anne

Dernière modification par AnneF (12-02-2011 17:18:14)


AnneF
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#31 12-02-2011 19:44:01

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

AnneF c est une tres bonne nouvelle , ne cherche pas trop , les rémissions spontanees existent , en 2008 j avais un ganglion qui était revenu , situé à un endroit ou la biopsie n était pas évidente à faire , on a surveillé avec des scans régulierement jusqu au jour ou le ganglion avait disparu , j ai meme demandé au radiologue si c était bien mon scan!!!! j ai pensé qu il s était trompé de patient! pour l instant tout est ok, alors continue à manger des gateaux et ne te prends pas le chou!!!!

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#32 13-02-2011 08:57:31

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

mon papa aussi est décédé suite à un cancer du colon et en Belgique quand un membre de ta famille a eu un tel cancer on dois faire une colono tous les 5 ans sous anesthésie générale j'en fait une le mois prochain et j'en ai fait une il y a 5 ans.
Moi depuis 2005 annonce de mon lymphome folliculaire j'ai décidé de manger bio, de ne plus teinter mes cheveux, j'ai arrêté de fumer, il faut mettre toutes les chances de notre côté. Mon hémato mange bio donc tu vois. Mais supprimer le pain et les pâtes pourquoi ? Achète au magasin bio des pates semi complètes et mange pas du pain blanc.

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#33 13-02-2011 09:56:44

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

bonjour Amande,
je suis contente d' avoir de tes nouvelles. Si j' ai supprimé les pates et le pain , c' est pour limiter le gluten. Le gluten est suspecté d' entrainer des desordres intestinaux. comme je suis fragile à ce niveau là, je tente.
j' ai noté une amélioration depuis alors je poursuis.
mais Clo, tu as raison, je me prends trop le chou...
bises


AnneF
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#34 18-02-2011 12:07:21

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Messages: 558

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Coucou Anne,

Contente que les ganglions aient diminué... il est vrai qu'ils aiment jouer à cache cache, ceux que j'ai à l'aine ont aussi dégonglé un peu, je les sent moins, à moins que ce ne soit eux qui soient montés au cou ??? lolll Ca degonfle d'un coté et ca gonfle de l'autre... c'est à y perdre son latin...

Je n'ai rien changé à mon alimentation, même si je mange un peu moins car ca ne passe pas toujours bien sad

Bises


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#35 20-02-2011 12:14:38

rusca34
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Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 134

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

bonjour, je suis étonnée de lire que pas de traitement pour un lymphome folliculaire grade 3 a , c'est ce que j'ai et moi 6 chimio et 2 ans de tratiement au ritux ................. alors normal ou pas normal ? je me pose vraiement des questions ..........................

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#36 20-02-2011 20:28:41

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Allez Rusca ne te fais pas de souci , il ne faut pas établir des comparaisons , il y a beaucoup de paramètres qui rentrent en ligne de compte , si tu veux etre pleinement rassurée vois avec ton hémato mais je suis certaine que tes toubibs ont fait le bon choix!! bonne soiree à toutes et à tous!

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#37 20-02-2011 20:53:07

Stef
Animatrice FLE
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Chaque patient est unique...a chaque patient son traitement...

Bibi,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#38 21-02-2011 08:11:34

rusca34
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

je pense effectivement que chaque personne est unique , et j'ai confiance en mon hemato , no soucis allez je file bosser !!

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#39 21-02-2011 18:44:34

AnneF
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

bonjour Rusca,

Oui , fais confiance à l'équipe qui te suit et soit convaincue qu'elle a fait le bon choix pour toi.
Il y a 1 an, lors du diagnostique de mon lymphome, il y a eu beaucoup de confusions et la chimio a été annulée au dernier moment.
le grade 3A est toujours inscrit dans mon dossier mais je sais que la 1ère lecture des lames de la biopsie indiquait grade 2. Je pense que, dans le doute, l'équipe a préféré "wait and see".
Je pensais etre fixée car une 2e biopsie etait prévue debut février mais les ganglions ont soudain disparus...
je continue donc le "wait (,hope) and see"

amicalement,
Anne


AnneF
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#40 23-02-2011 12:06:33

Framboise75
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Messages: 1037

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

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"bonjour, je suis étonnée de lire que pas de traitement pour un lymphome folliculaire grade 3 a , c'est ce que j'ai et moi 6 chimio et 2 ans de tratiement au ritux ................. alors normal ou pas normal ? je me pose vraiement des questions ..........................

Bonjour Rusca

Comme disent les filles, pas de comparaisons, chaque cas est unique
Perso, j'avais un folliculaire bas grade et stade II et j'ai qd même eu la chimio , sans symptômes particuliers hormis l'amaigrissement , avec des ganglions assez petits (le plus gros faisait 1,8 cm)
Moi aussi je me suis posée pas mal de questions au début par rapport à l'abstention térapeutique et puis maintenant c'est fait , je fais confiance au Doc qui me suit

Bonne journée
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#41 23-02-2011 13:43:12

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Messages: 558

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Oui il faut faire confiance aux équipes soignantes, depuis la decouverte de mon lymphome en avril 2010 je n'ai eu aucun traitement, et s'il n'y avait pas ces gros ganglions au cou l'hémato ne m'aurais probablement pas encore parlé chimio... j'attends lundi pour être fixée... comme le dit Anne... wait and see...
Bises à toutes et tous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#42 24-02-2011 07:39:42

rusca34
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

MERCI LES FILLES de vos messages, je comprends...........

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#43 13-03-2011 19:09:08

Amande
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

un petit coucou

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#44 13-03-2011 22:12:33

clo
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Un petit bisou en passant...

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#45 16-03-2011 22:09:31

AnneF
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

coucou ,

je pense bien à vous tous et suis de près les nouvelles mais ne poste pas beaucoup car "tout baigne"...prochain rdv de controle debut avril.
une pensée pour ma "voisine" Pamplemousse, courage à toi! je t'envoie plein d'ondes positives!!!
bises
Anne


AnneF
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#46 18-03-2011 19:55:57

AnneF
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Lieu: Isère
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Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Bonsoir Madouska,
Je suis suivie à Lyon Sud, tout comme Pamplemousse, Chrism je crois et sans doûte beaucoup d'autres.... ce n'est pas du tout indiscret
bises et no stress avant ton prochain contrôle.
Anne

Dernière modification par AnneF (18-03-2011 19:57:01)


AnneF
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#47 18-03-2011 21:35:34

pamplemousse
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Messages: 274

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

"

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"coucou ,

je pense bien à vous tous et suis de près les nouvelles mais ne poste pas beaucoup car "tout baigne"...prochain rdv de controle debut avril.
une pensée pour ma "voisine" Pamplemousse, courage à toi! je t'envoie plein d'ondes positives!!!
bises
Anne

Bisous amie de Lyon sud  ;)Pleins de bonnes choses pour toi aussi Anne.

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#48 03-06-2011 23:12:55

AnneF
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Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Bonjour à tous!
un petit coucou en passant...je lis de vos nouvelles régulièrement.
tout va bien! en abstention thérapeutique depuis 1 an et demi , pas de ganglion palpable et j' en oublie presque le lymphome.
bises et courage à vous tous
Anne


AnneF
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#49 04-06-2011 16:06:33

xarba
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Bonjour Annef,

c'est ce qu'il faut faire (pas toujours facile!) ...oublier ce lymphome

bises


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#50 04-06-2011 22:27:13

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Messages: 558

Re: chez AnneF - lymphome folliculaire

Coucou Anne,

Contente que tout aille bien pour toi, et merci pour tes encouragements. A bientôt.

Bises.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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