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#1 24-07-2009 08:12:04

christine
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Nouvelle venue

Posté par isabelle14 le 28/01/2008 15:25:55
bonjour a tous atteinte dune leucémie lymphoide chronique et en traitement de chimio depuis 2 mois je voudrais en savoir plus sur ce lymphome merci d avance


    Posté par kate le 28/01/2008 17:12:22
bonjour isabelle
merci de poster
as tu regardé la rubrique lymphome sur le site ?
tu auras bientot d'autres témoignages


    Posté par Fanette le 28/01/2008 17:29:05
Bonjour,
Je me trompe peut-être mais à mon avis tu devrais trouver plus d'informations sur un site . sur les leucémies (?)
(A moins que la LLC ne se rapproche plus du lymphome)
Bon courage en tous cas pour le traitement.


    Posté par agata le 28/01/2008 18:54:09
bonjour isabelle ,

tu as bien fait de poster nous te ferons signe et essayrons de répondre à tes interrogations , mais surtout de te soutenir , comme chacun le fait ici .

tu peux aussi t' ouvrir une " maison" dans la rubrique " chez vous " ,

en effet la leucémie lymphoide chronique s'apprente parfois à un lymphome ;

d'ailleurs le traitement que j'ai reçu pour mon " autre lymphome " différent d'un précédent il y a 20 ans , est donné pour les LLC. j'ai eu fludara et endoxan , ainsi que du rituximab que je continue en entretien pour deux ans ;

quel traitement suis tu ? où es tu soigné ?
tu fais quoi ? tu nous en dis un peu plus sur toi ?

je t'embrasse et nous attendons de tes nouvelles
agata


    Posté par Marie le 29/01/2008 11:30:48
Bonjour Isabelle

Dans la brochure de l'association qui s'appelle "comprendre le LNH" il y a tout un paragraphe sur la LLC, qui est effectivement "à la limite" entre leucémie et lymphome. Je te conseille donc de le lire.

De quelle région es tu ? Le 14 est pour le calvados ? (je demande car je suis suivie à caen ;o) )

N'hésite pas à venir nous donner de tes nouvelles et bon courage pour la suite!

Bises

Marie


    Posté par 72lilybeth le 29/01/2008 11:40:19
bonjour isabelle,

bienvenue parmi nous, je suis atteinte d'un lymphome folliculaire, je ne peux donc pas trop te répondre, mais en consultant la brochure de ce site tu peux déjà glaner quelques infos, surtout n'hésites pas à te faire expliquer par ton médecin en posant toutes les questions qui te passes par la tête
bon courage à toi et tiens bon
lilybeth


    Posté par isabelle14 le 29/01/2008 11:42:01
merci a tous pour vos réponses je suis de caen et je prends les mm médicaments que agata en ce moment je suis en arret mais je commence a tourné en rond lol pour linstand je support le traitement malgré mon changement physique qui change je pense que le traitement doit pour y etre pour kel choseencore 4 chimios a faire je voudrai savoir aussi si y ades pers qui ont eu la meme maladie que moi et comment ils vont maintenant merci a tous bise isabelle


    Posté par Marie le 29/01/2008 11:45:49
Coucou Isabelle,

Je ne connais pas de personne ayant ou ayant eu une LLC mais si il y en a, je pense que tu auras vite des témoignages.

Je suis suivie à la clinique du parc et à baclesse. Et toi ?

Si à l'occasion tu as envie de rencontrer des gens de ce forum sur caen, fais signe à Odile ou à moi et on viendra te voir ;o)

Bises et bonne journée

Marie


    Posté par isabelle14 le 29/01/2008 11:56:34
cc marie ça serait avec plaisir de vous rencontrer toi et odile sur caen je suis soigner aussi a la clinique du parc d ailleurs je fais une sceance mercredi 6 fevrier grace a ce forum je me sens moins seule je commence a faire des démarche pour faire un mitps térapeutique ça va maider moralement aussi malgrés que je suis bien entouré meric a toi marie pour ton soutient bisous


    Posté par agata le 29/01/2008 18:10:27
coucou isabelle 14 , compagne de RFC ....nous ne sommes que 2 sur ce forum il me semble .
j'ai relu mon diagnostic , et en effet , en plus d'un majorité de CD 20 caractéristiques du lymphome folliculaire, j'ai des CD 5 sur les lymphocites T ....
mais j'ai reçu ce protocole pour d'autres raisons aussi...

ce serait sympa que tu rencontres marie à Caen , tu verras , elle est assez fréquentable ......

bises et courage

agata

Posté par kate le 29/01/2008 18:31:07
je comprends pas
moi j'en ai pas des cd20


    Posté par doretst le 29/01/2008 21:10:58
Salut Isabelle,

Bienvenue parmi nous. Je ne connais pas ce genre de maladie, j'espère que tu trouveras tous les renseignements que tu veux ici.
Je te conseille la tit Marie ;-) elle est adorable.
Bon courage à toi pour la suite,
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par isabelle14 le 30/01/2008 10:38:12
cc a tous
aujourd hui je suis décider je demande un mitps thérapeutique ça va maider rester a la maison s est bon mais comme pour linstand je supporte bien le traitement je retourne un peu o boulo on ferra bien en plus mon chéri eest militaire donc souvent parti je me sentirai moins seule ok on est malde mais on va pas laisser abattre lol gros bisous a tous isa


    Posté par isabelle14 le 30/01/2008 10:39:16
cc agata comment je fais pour joindre marie merci bonne journé a toi


    Posté par Marie le 30/01/2008 11:24:40
Coucou Isabelle,

Je te laisse mon email comme ca on pourra s'échanger nos numéros de téléphone sans probleme : mapinchard@yahoo . fr

Je pense qu'on doit avoir le même hématologue hihi

Pour le mi-temps thérapeutique, si tu t'en sens capable pourquoi pas, car c'est effectivement bon pour le moral.. et pour le compte en banque aussi ;o)

Je ne sais pas encore où je serai le 6 février mais on se tient au courant de toute façon pour se voir!

Bises et à bientôt

Marie


    Posté par isabelle14 le 30/01/2008 11:45:12
merci marie je tai envoyé mes coordonées jespere que cé passé moi et lordi dur parfois


    Posté par kate le 30/01/2008 22:06:43
bonsoir isabelle
comment te sens tu ?
c'est une bonne idée le mi temps thérapeutique
j'y ai eu droit pendant un an (j'étais en traitement les six premiers mois) mais pour le renouvellement ça pas été fastoche


    Posté par isabelle14 le 31/01/2008 10:20:59
bonjour kate
je vais bien en ce moment la semaine je repart en chimio puis medo pour 3 jours je pense que le mitps thérapeutique me fera du bien et toi kate coment va tu ce moment bonne journé a vous tous
bises isa
ps marie as tu reçu mes coordonnées


    Posté par kate le 31/01/2008 12:15:00
coucou isabelle
ça va
malgré des petits soucis de tous genres
mais on y fait face
si tu veux tu parcoures nos files chez vous
là ou l'on se retrouve facilement
et tu sais quoi
je t'offre une maison vas voir !


    Posté par Marie le 31/01/2008 13:48:36
Coucou Isabelle,

Non je n'ai rien reçu, es tu sure d'avoir correctement tapé l'adresse email (sans espaces)?
Sinon laisse moi la tienne et je t'enverrai mes coordonnées!
Bises et bon courage

Marie
Posté par marc le 06/02/2008 22:43:25
bj isabelle, voilà tu me cherchais apparement!!, lol, moi c marc , j'ai été diagnostiqué LLC en 2005, suite a une persistance de ganglions cervicaux non liés a une infection, donc exerese , analyse et verdict, , je ne suis aucun traitement , car mon lymphome semble stable, j'ai aujourd'hui 32 ans, et à l'époque ca m'a fais tout drole car mes recherche sur le net me disais que c'était une maladie qui apparassait autour de 60 ans, bref, j'ai appris à vivre avec en esperant une evolution la plus lente possible, voilà, ce que je pouvais te raconter de mon histoire, comme t'as du le constater c'est une forme assez rare 4% des lymphomes NH, accroche toi et bon courage, quel age a tu? quand as tu été diagnostiqué?
BONNE SOIRE MARC!!! keep hope!


    Posté par isabelle14 le 07/02/2008 08:45:34
cc marc
enfin je ne suis plus seule
juillet 2005 ganglions cervicaux percitants ils vennaient et repartaient puis en octobre 2006 visité chez un hémato examens puis resultat final janvier annonce d une LLC et en traitement depUIS DEC 2006 car mes ganglions enflaient de trop et glopbules blancs un peu trop nombreux ce qui est rassurant cest un lymphome de bas grade jai 40 ans et toi marc pour toi ça se passe comment au plaisir de pouvoir reparler avec toi amitié isabelle


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