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#1 01-06-2010 16:04:33

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Chez Sylvie83

Voilà... je me décide enfin à ouvrir mon petit chez moi ici...

A bientôt...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#2 01-06-2010 16:59:14

marcus
Membre
Lieu: salviac 46
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 66

Re: Chez Sylvie83

hey bienvenue alors! ja pas fait ça encore moua...hi!hi! vas faloir que je me decide a en faire autant;)


etre pret,ce n'est pas etre prepare...

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#3 01-06-2010 17:40:25

Claire35
Membre
Date d'inscription: 24-02-2010
Messages: 122

Re: Chez Sylvie83

bienvenue :-)

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#4 02-06-2010 12:09:37

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Merci... tiens Marcus tu as aussi un ptit chez toi ici ? Bon je viens y faire un tour... en plus c'est l'heure de l'apéro... prépare... j'arrive... lollll


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#5 02-06-2010 17:42:16

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Chez Sylvie83

Il était temps !

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#6 02-06-2010 18:26:13

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: Chez Sylvie83

félicitations pour ta maison!
Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#7 02-06-2010 22:36:46

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Merci...je n'ai pas beaucoup eu le temps ces jours ci pour aller vous rendre visite...mais j'irai d'ici la fin de la semaine...
Bonne nuit....


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#8 04-06-2010 08:42:20

marcus
Membre
Lieu: salviac 46
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 66

Re: Chez Sylvie83

bonjour sylvie! je passais par là .... pour le kawa!
t'y yé pas...roooooo
je reviendrais pour l'apero wink


etre pret,ce n'est pas etre prepare...

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#9 09-06-2010 11:47:34

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Hier visite chez mon généraliste, une femme très à l'écoute, nous avons parlé un bon moment...me voilà sous anti-depresseurs...pffff, arrêt de travail prolongé d'un mois, je ne sais pas la durée de vos prolongations d'arrêt, elle, elle préfére faire mois par mois pour me revoir, discuter et voir comment je vais...

Bon je ne vais pas me plaindre, je n'ai pour le moment pas de traitement, le lymphome n'étant passé en grade III qu'en partie...et les "bienfaits" d'une chimio pour le moment seraient en dessous des inconvénients...donc attente...

Prochain rendez-vous chez le généraliste prévu pour le 5 juillet, et celui chez l'hématologue prévu le 3 août...sauf si les symptômes s'aggravent...

A suivre donc...

Courage à ceux qui sont en traitement.

Bisous a tous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#10 09-06-2010 18:59:14

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: Chez Sylvie83

Bonjour Sylvie,
dans notre situation ,c'est important, en effet, de trouver de l'empathie et de la confiance.
Prend bien soin de toi , moralement et physiquement !
pour ma part, j'avais eu un mois d' arret maladie et suite à l'annulation de la chimio , j' ai repris le travail.
j' étais dépassée et moralement affaiblie, alors j'ai réduis mon temps de travail à 80% (ça n' a pas été facile) pour arriver à gérer fatigue ,rendez-vous médicaux, famille.... 
En ce moment, j' ai ,à priori, un problème aux ovaires donc je dois repasser un irm ce mois et des echos de contrôle pour les ganglions. mon prochain rdv hémato est au mois de septembre .
Voilà! profite bien du soleil méditerranéen.

au passage, j'envois une pensée amicale et tous mes encouragements à Steph et Amande
et à ceux qui traversent des moments difficiles.

Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#11 10-06-2010 11:17:17

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Bonjour,

Une petite question : avez-vous déjà eu des vaisseaux qui éclataient dans l'oeil ? Cela peut il avoir un rapport avec la maladie ? Les petits "bobos" dont on ne s'inquiètait jamais avant deviennent un ptit peu angoissants...le moindre changement nous fait un ptit peu "flipper".

Merci de vos réponses.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#12 10-06-2010 21:23:21

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Sylvie83

bonsoir sylvie il vaut mieux étre suivie de prêt par ton généraliste et c bien qu'il soit  à'lécoute
c pas toujours le cas
n'hésite pas à venir nous dire bonjour


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#13 10-06-2010 22:41:27

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Madouska : non je n'ai pour le moment aucun traitement mon lymphome étant en partie en grade 1, stade 3 et l'autre partie en grade 3, stade 3...décision des médecins : on attends tout en surveillant....


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#14 04-02-2011 10:14:28

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Après une longue absence je me décide enfin à revenir, beaucoup de choses se sont passées ces derniers mois, et l'envie n'y était plus...je vais aller chez chacun de vous...une maison par jour, pour avoir de vos nouvelles...aujourd'hui c'était le tour d'Amande...demain...je ne sais pas encore... bisous à vous tous et gardez le moral.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#15 10-02-2011 00:55:41

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Depuis bientôt deux semaines j'ai une chaine de 5 ganglions sur le cou, coté droit, qui sont très enflés, ca se voit très bien, et qui me font mal... du coup scan cervico-thoraco-abdo-pelvien la semaine prochaine, puis visite chez l'hémato deux jours plus tard... à suivre...
La fatigue s'est accrue... je suis toujours en abstention thérapeutique pour le moment...

Bizz à tous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#16 10-02-2011 11:38:48

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: Chez Sylvie83

bonjour Sylvie,
Je suis contente d' avoir de nouveau de tes nouvelles. Quelle est la taille de tes ganglions?
tiens nous infomés après ta visite chez l'hémato. j' espère que tes resultats te permettront de rester encore en abstention thérapeutique .
Prends bien soin de toi pour que moral et forme reviennent...
bises

Anne


AnneF
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#17 13-02-2011 09:03:09

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Chez Sylvie83

quand auras tu les résultats ? donne vite des nouvelles. Moi j'avoue aussi que je reste plusieurs semaines sans poster, je suis vilaine je sais, lol

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#18 18-02-2011 11:56:49

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Coucou à tous,

Voila le scan est fait.... visite hier chez l'hémato... d'après lui la chimio est toute proche... il va discuter de mon cas avec Marseille comme à chaque fois... et s'ils sont daccord avec lui eh bien la chimio commencerait dans deux semaines... verdict lundi 28 février...

La semaine prochaine je dois passer au bloc pour tout autre chose, papillomavirus haut risque, bin oui le gynéco m'a expliqué que mon système immunitaire étant affaibli il ne détruit plus ces "ptites bestioles", déjà passé sur le bloc en 2009 pour le même problème... je me demande si je ne vais pas rentrer dans les ordres si je ne veux pas que ca recommence lollllll

Bises et courage à toutes et tous.

Dernière modification par Sylvie83 (18-02-2011 12:15:45)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#19 18-02-2011 13:42:10

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Chez Sylvie83

Sylvie,
Si tu passes eu bloc pour ton papillomavirus, vois avec ton hémato s'il ne serait pas opportun de te faire poser le pac en meme temps et d'en profiter aussi pour un éventuel prélèvement de moelle. Pendant que tu dors, iol peuvent faire tout ce qu'il y a à faire.
Maintenant bien entendu, s'il n'y a pas besoin de tout cela, laisse tomber....
Meme si la chimio est reculée encore de quelques semaines, ou quelques mois, ce sera fait et tu seras tranquille (!!!)
Bizzzzzz et bon courage
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#20 18-02-2011 18:01:59

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Chris,

Mon hémato sait que je passe au bloc mais ne m'a pas parlé de faire poser le pac en même temps, je suppose qu'il préfère que cela soit fait dans l'hopital ou il me suit... il m'a déjà fait une ponction de moelle et l'analyse était nickel...bon c'était en mai dernier et il n'a plus reparlé de nouvelle ponction... quand je le verrai le 28 je lui poserai la question que je vais d'ailleurs noter, je perds la mémoire depuis quelques temps... la vieillerie guette lollll.

Bizz et bon courage à toi aussi.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#21 18-02-2011 18:03:19

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Chez Sylvie83

C'est vrai que si les hopitaux sont différents, cela se comprend.
Bon week end
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#22 18-02-2011 20:07:04

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Chez Sylvie83

le chirurgien pour le papillomavirus n'est pas obligatoirement un expert en PAC, pose qui nécessite aussi un équipement de radiographie qui n'est pas requis pour le papillomavirus.
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#23 18-02-2011 22:39:06

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: Chez Sylvie83

bonjour Sylvie,

Pas trop chamboulée ? j' espère que tu gardes le moral, c'est important.
courage à toi ! et donne nous des nouvelles.
bises

Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#24 19-02-2011 16:28:37

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Chez Sylvie83

Contente d'avoir de tes nouvelles. Si l'analyse de moelle était négative t'es tranquille on en refera plus avant un bon bout de temps je crois......

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#25 19-02-2011 21:32:39

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chez Sylvie83

bon courage les filles , sylvie en particulier , pour la ponction ne t inquiete pas il n y a pas le feu sinon tu le saurais déjà! bonne soiree à tous!

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