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#26 23-02-2011 13:38:43

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Coucou à tous,

Voilà sortie hier en fin d'aprèm... l'intervention s'est bien passée, super reveil et aucune douleur à ce niveau youpieee... reste plus qu'a attendre les résultats de l'analyse demandée par le gynéco, mais pour ne plus developper le papillomavirus que mon système immunitaire se refuse maintenant à détruire... je crois que je vais rentrer dans les ordres... mdrrrr

Mes ganglions au cou ont de nouveau pris de l'ampleur et me font mal aie aie aie, lundi visite hémato, mardi écho cardiaque... et je ne suis pas préssée d'avoir une nouvelle ponction de moelle merci clo et amande de me rassurer sur ce point... ouf un truc en moins à faire...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#27 23-02-2011 14:15:59

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chez Sylvie83

oui Sylvie , une bonne chose de faite!! pour la ponction de moelle d apres le vécu de certains on peut demander à etre un peu shootée avec un gaz à l aide dun masque , les autres t en diront un peu plus... moi à l époque que dalle , de toutes façons je ne savais pas que c était possible! il faut toujours demander!! tu nous tiens au courant pour la suite!!

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#28 28-02-2011 23:36:56

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Voilà... visite hémato faite... bonne nouvelle, avec Marseille ils ont décidé de m'épargner la chimio pour le moment, je ne vais avoir que le Ritux, une injection par semaine pendant 4 semaines, puis une injection tous les deux mois... ils pensent que cela va "aider" mes ganglions du cou à diminuer... on continue les prises de sang tous les 3 mois et les scans tous les 6 mois, ils pensent que pour le moment les bénéfices de la chimio seraient moindres par rapport aux "inconvénients".

Qui a aussi commencé par le Ritux seul ??

J'avais prévu d'aller chez le coiffeur demain afin de couper mes cheveux pour me "préparer" avant la chute totale....eh bin j'y vais quand même, mais plus pour la même raison : pour me faire plaisir et me faire chouchouter un ptit moment lolllll je suis soulagée...

Bises a toutes et tous.

P.S. : demain je vais quand même faire mon echo cardiaque.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#29 01-03-2011 08:32:02

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Chez Sylvie83

Sur le rituximab seul, en traitement de 1ère intention en alternative à l'abstention thérapeutique pour les lymphomes folliculaires à faible masse tumorale, une étude a été présentée au dernier congrès de l'ASH (American society of hematology). Des hématologues pensent que les résultats devront être confirmés par des études "prospectives". Nous en parlons dans notre prochaine newsletter.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#30 01-03-2011 09:30:56

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Sylvie83

bien sylvie trop de précautions n'est pas inutile.... un check up et tu seras rassurée sur différents points
le coiffeur et oui faut profiter un peu ! belle journée à toi


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#31 02-03-2011 09:24:41

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Sylvie83

hello super ton avatar
j'aime bien
je file voir ma maman et on va se tirer les cheveux encore avec les paperasses


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#32 02-03-2011 21:22:45

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Merci kate, comme je suis soit dans la lune soit la tête dans les étoiles, j'ai trouvé que cela me correspondait assez bien smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#33 03-03-2011 22:51:18

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: Chez Sylvie83

bonjour Sylvie,
Bonne nouvelle! je n'ai pas beaucoup de temps pour venir sur le forum en ce moment donc je decouvre seulement aujourd'hui tes nouvelles.
c'est super de pouvoir retarder la chimio. le ritu en 1ere intention, c' est interessant. Je suivrai de près ton expérience!
Mon anecdocte concernant le coiffeur:  il y a 1 an, à l' annonce du lymphome et de la chimio prévue 1 mois + tard, je m'etais fait faire de longues mèches blondes . je m' étais dit : tant pis si ça m' abime mes cheveux longs!
et finalement, j' ai gardé mes mèches + longtemps que prévu.
bises
et tiens nous au courant

Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#34 11-03-2011 16:09:11

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Bonjour à toutes et tous,

Voilà la seconde injection a été faite ce matin, vendredi dernier je suis restée "accrochée" à la perf 5h45... mais ce matin seulement 2h15 (c'est quand même mieux)

Bonne nouvelle : aucun des effets secondaires prévus (pas de frissons, de fièvre etc...) je suis contente, seule la fatigue est là, mais ni plus ni moins.

Mes ganglions au cou sont toujours présents mais ne me font pratiquement plus souffrir... donc c'est un mieux.

Ce week-end (comme le temps n'est pas au beau fixe sad je vais me mettre au ménage de printemps... oui je sais je suis un peu en avance, mais les placards sont un ptit "chouille" en désordre... à moins que quelqu'un ne me propose de le faire à ma place ??? J'attends vos candidatures... lollll.

Bisous à tout le monde.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#35 11-03-2011 18:08:41

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chez Sylvie83

C est bien sylvie de ne pas avoir tous ces effets secondaires , la fatigue tu vas gérer , ne force pas trop tout de meme! pour le ménage moi aussi j attends les candidatures!!! absente quelques jours alors il va falloir s y mettre!!! Bonne soiree à tt le monde!

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#36 19-03-2011 16:28:41

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Et hop 3ème injection de ritux hier, on sent à peine mes ganglions au cou youpieee, juste un peu plus fatiguée que les fois précédente mais dans l'ensemble tout va bien. 4eme injection vendredi prochain et ensuite bilan pour voir le résultat général.

Eh oui Clo je gére la fatigue... je fais la sieste quand le besoin s'en fait sentir smile

Dernière modification par Sylvie83 (19-03-2011 16:28:59)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#37 19-03-2011 17:29:51

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez Sylvie83

Bon super Sylvie...

Une équipe de choc wink Continues ainsi,
Amitiés,
stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#38 20-03-2011 17:41:42

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Chez Sylvie83

super et bonnes siestes et bon nettoyage c'est bon pour les poussières et surtout pour le moral

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#39 20-03-2011 20:35:49

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Merci Amande, je fais une sieste pratiquement chaque jour... quand à la poussière elle se plait chez moi, elle revient sans cesse grrrrr....

Allez la journée n'est pas terminée, faut que je prépare mes ptits pains pour le ptit déj de demain... wink


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#40 07-04-2011 15:17:39

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Chez Sylvie83

Coucou Sylvie,

pssst, tu dors ?
"DEBOUT LA-D'DANS" !

Non je blague... comment vas-tu ?
Chez nous aussi, la poussière s'installe volontiers, pénible à la fin...

Donnes des news stp.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#41 07-04-2011 23:07:55

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Bonsoir Battant,

Heuuu non je ne dors pas mais je n'en suis pas loin, suis hs, en effet ma maman est venue passer deux semaines et demie chez moi, mon chez moi etant immense : une seule chambre occupée par ma fille...qui l'a laissée à sa grand mère pour ces quelques jours. Du coup nous avons partagé le canapé et comme une bonne nouvelle n'arrive jamais seule, ma fille a eu une angine et a gentiment partagé ses microbes avec moi... et ces ptites bestioles ne veulent pas me quitter... sad mais je les aurai... smile

Sinon les 4 première injections de rituximab sont terminées, prise de sang debut mai et prochaine perf de ritux le 20 mai..., la chaleur étant arrivée commence à me "gener" un peu, de plus en plus de "bouffées de chaleur" je transpire... mais ne fond pas... lolll

Bises a toutes et tous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#42 19-04-2011 23:09:45

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Une bonne nouvelle enfin : JE DEMENAGE DANS 3 SEMAINES youpiiiiiiiieeeeeeeeee, bail signé ce matin.

Après presque 2 ans à dormir sur mon canapé (soir on déplie... matin on replie grrrrr j'en ai marre) je vais enfin avoir ma chambre à moi, rien qu'à moi toute seule, fini d'être reveillée le matin à 6h quand ma fille se lève et vient déjeuner à un mètre de moi sad

Bon allez je vais dormir dans mon canapé qui va bientôt être à la retraite.

Bises.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#43 20-04-2011 08:12:24

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chez Sylvie83

Bon déménagement Sylvie!!! tu vas enfin avoir tes aises!!!

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#44 20-04-2011 08:19:29

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Chez Sylvie83

Bon déménagement ! fini le camping alors ?
Moi aussi déménagement dans 2 mois 1/2 pas vraiment par choix, plus par obligation. Fini les ballades au bord de l'eau...vous n'avez pas fini de m'entendre raler ! Bref bonne retraite au canapé et super aménagement de ta nouvelle chambre Sylvie.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#45 20-04-2011 09:42:01

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Merci Clo, eh oui Magalie fini le camping, plein de projets pour la déco de mon nouvel appart, je vais me remettre au bricolage, une vis par ci, un clou par la, j'adoooooreee. Dès que j'y suis, hop je retourne aux puces trouver des objets pas chers que je pourrai "détourner" à ma sauce... c'est super les ptits projets comme ca, ca remonte le moral. Pour ce qui est des balades au bord de l'eau... je suis sure que tu trouveras bien un mini lac ou un maxi étang pas trop loin de chez toi smile

Aujourd'hui il fait presque beau, allez hop casse-croute et balade autour du lac des Escarcets, Je t'emmene avec moi Mag ?

Bisous à tous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#46 20-04-2011 12:29:26

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Chez Sylvie83

heuuuuuu c'est sympa mais là je n'ai plus de jambes. Je te prépare un picnique et je te rejoins en hélico !
j'ai couru mes 20 minutes en compagnie de ma fille cadette (elle en vélo) et notre chienne. puis jardinage presque toute la matinée. Je sens que dans peu de temps je vais entendre "on a faim"...donc tu devines la suite.
Après un peu de repos car décidément, on a pas la même patate qu'avant !


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#47 29-04-2011 19:03:46

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Hello les amis,

Voilà je suis dans les cartons, déjà que c'est ptit chez moi et en plus y des cartons partout, du coup je ne peux plus déplier mon canapé pour dormir grrrrrrr enfin la bonne nouvelle c'est que je déménage LUNDI youpieeeee, et je vais enfin dormir dans un vrai lit jeudi.... elle est pas belle la vie ?? En plus je vais faire un ptit repas de fête mardi avec une bonne ptite bouteille que j'avais mise de coté si vous passez par là... je partagerai volontiers smile

A part ca prochaine prise de sang dans deux semaines pour voir ou j'en suis, et rituximab le 20 mai.

En mai fais ce qu'il te plait... alors hop on en profite... wink

Bisous à tous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#48 08-05-2011 22:56:42

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Et me voilà dans mon nouveau chez moi depuis lundi...SUIS SUPER CONTENTE...bon internet fonctionne depuis aujourd'hui...j'ai un peu de lecture en retard...et peu de temps pour venir (bin oui le plus gros du déménagement est fait, mais il reste encore pas mal de choses dans l'ancien appart, alors j'y vais chaque jour, heureusement ce n'est qu'a 1km, et tout doit être terminé dimanche prochain, alors hop au dodo, demain debout à 6h)

Bises à toutes et tous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#49 20-05-2011 21:00:35

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Aujourd'hui perf de ritux, la prochaine sera le 15 juillet, vu l'hémato, nouveau ganglion du coté gauche du cou, écho cervicale à faire... à suivre...

Bonne soirée à tous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#50 17-01-2012 19:33:36

marcus
Membre
Lieu: salviac 46
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 66

Re: Chez Sylvie83

je voudrait bien ds nouvelles (dernier contact par msn tu devait m'envoyer des ptit gateaux ?! )


etre pret,ce n'est pas etre prepare...

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