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#51 07-01-2013 10:47:48

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Tant de choses ce sont passées en 2012... une accalmie un peu avant les fêtes, et puis voilà qu'une fois celles ci arrivées il arrive une nouvelle chose... depuis 3 semaines une sciatique terrible, mais bon je me suis dit juste une sciatique rien de bien méchant, traitement qui n'y fait rien, puis entre Noël et je jour de l'an, une insensibilité qui progresse assez rapidement du coté droit... visite chez le généraliste, hop urgence chez le neurologue qui pense au symptome de la queue de cheval... scanner passé samedi en urgence, résultats cet après midi... je n'ai pu m'empêcher d'aller un peu fouiller sur le net, et j'y ai lu que parfois ce symptome est lié au lymphome... quelqu'un aurait il eu aussi cette "association" ?...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#52 11-02-2013 13:22:42

marcus
Membre
Lieu: salviac 46
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 66

Re: Chez Sylvie83

kikoo content de te lire!smile
ben oué moua j'ai ça !douleurs sciatique depuis des annees sans raison apparente on me disait "c'est psychosomatique:)"jusqu'a ce qu'on me diagnostic un lymphome....depuis le bassin tjrs tres douloureux les jambes et les bras qui s'engourdisents


etre pret,ce n'est pas etre prepare...

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#53 05-03-2013 18:02:39

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: Chez Sylvie83

Salut Sylvie

Je t'envoie toute mes amitiés, et je partage tes questionnements puisque j'ai a peu près la même chose que toi, c'est a dire lymphome et syndrome de la queue de cheval qui en découle. Je suis maintenant en rémission complète depuis plusieurs mois, mais sans vouloir te faire peur bien sur, les problèmes liés au syndrome, ce que j'appelle les "dégâts collatéraux" ont du mal a passer, et ça ne s'améliore que très lentement. Je dois faire de la rééducation périnéale, et de la rééducation pour les jambes, la station assise et la station debout me sont encore très pénibles, et j'ai des "fausses envies" d'aller aux toilettes, parfois jour et nuit ce qui n'est ni pratique ni agréable, et j'en perd parfois le sommeil. Cela fait maintenant presque 11 mois que je suis en arrêt maladie, et quatre mois que j'ai fini les chimios et auto greffe de moelle osseuse.

J'ai pourtant été opéré au niveau de la vertèbre L3 pour "agrandir le passage" de la queue de  cheval, avant que le lymphome soit diagnostiqué. On me dit depuis qu'il faut être patient, et qu'il me faudra de nombreux mois avant que tout redevienne normal.

Voilà ce que je souhaitais partager avec toi, en espérant bien sur ne pas te casser le moral. C'est long mais ca revient petit a petit. Il faut garder l'espoir même si les circonstances sont difficiles.

Bises
Luc

Dernière modification par Lucio (05-03-2013 18:10:47)


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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#54 11-03-2013 17:32:40

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Kikou Marcus... ça fait longtemps... toujours la même adresse msn ? je ne me connecte plus depuis longtemps mais si tu y es ça me fera plaisir de te parler... envoie moi un courriel pour me dire... smile Bisous Marcus.

Bonjour Lucio, non tu ne me casses pas le moral ne t'inquiètes pas pour ça, au contraire ça me redonne le sourire, peu importe le temps qu'il faudra pour que tout redevienne normal du moment que cela reviendra... comme toi j'ai du mal à rester longtemps debout ou assise, les premières semaines je mangeais presque couchée sur le canapé, maintenant je peux sortir et marcher avec une canne, je m'éssoufle vite mais je peux sortir une heure deux fois par semaine pour le moment c'est déjà ça, et je mange à table comme une grande maintenant lollll

Courage à toi aussi et profitons de la vie sans trop penser à ces inconvénients qui finiront par s'évaporer...

Bises

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#55 21-03-2013 17:56:18

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: Chez Sylvie83

Salut Sylvie

Comment va?

Pour moi ca avance lentement... J'arrive a sortir un peu tous les jours. Heureusement que je peut conduire, sinon je crois que je deviendrais fou à la maison smile

Bises
Luc


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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#56 21-03-2013 19:19:02

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Coucou Luc,

Contente que tu puisses sortir un peu plus et que tu puisses conduire, là je suis jalouse smile enfin je peux conduire aussi mais pas plus de quelques kms sinon aie aie aie... mais bon je peux aller faire mes petites courses donc je ne me plains pas, mais que j'aimerais aller voir mes enfants qui sont à 100 kms, enfin ce sera pour bientôt vu qu'après la greffe je déménage pour me rapprocher d'eux na !!! smile en attendant c'est eux qui viennent me voir...

Sinon pour le reste pas d'améliorations, ah si je peux bouger mon ptit doigt de pied d'un millimètre... un progrès... (les trois derniers ne bougent plus depuis des semaines et je ne les sens pas) du coup je tente de le bouger dès que j'en ai l'occasion lollll, ah si une autre j'arrive à sortir de temps en temps en laissant la canne à la maison... mais qu'est ce que je dis pas d'améliorations, en fait il y en a... c'est cool...

Et puis si ça avance lentement, ça avance surement...

J'espère que tes nuits sont un peu plus "calmes" et que la rééducation aide à améliorer tous les désagréments que les "dégâts collatéraux" provoquent.

A bientôt

Bises
Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#57 25-03-2013 11:45:03

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Bon les chimios se suivent et ne se ressemblent pas...

1ère : aplasie et fièvre,
2ème : cool tout s'est bien passé,
3ème : presque rien de ce que je mange ne veux rester... vendredi soir : rien, samedi : deux petites parts de pizza le reste retour à l'envoyeur, dimanche : deux cuillères de lentilles et un ptit bout de pain le reste de nouveau retour à l'envoyeur, ce matin un yahourt à 10h qui à l'air de tenir bon... car le ptit dej parti aussi... pourtant je prends le Zophren matin et soir... bon j'attends jusqu'à mercredi... en espérant que ça va se calmer... bon même si mes toilettes sont sympas, c'est un bouquet de fleurs lumineuses qui les éclaire... tableaux bouddhas... c'est zen mais quand même... smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#58 30-03-2013 16:42:10

fabrice
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Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Chez Sylvie83

Salut Sylvie

Courage pour la chimio...

Je viens d'avoir mon PET scan. Et je sais pas quoi en penser. Tous mes ganglions sont en rémission sauf UN qui fixe encore. Et il se trouve à l'aisne gauche, du coté de ma sciatique. Est ce que ces deux evenements sont liés? Est il possible qu'une transformation de mon lymphome indolent est eu lieu dans ce seul ganglion durant ma chimio au r-CHOP... Le radiologue ne pouvait rien me dire de plus. Réunion avec les hématos le 5 avril....
Encore un ganglion qui fixe, et zut et rezut (pour être poli).

Bon courage à tous, et bon week end Pascal...

Fabrice


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#59 30-03-2013 17:13:44

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Bonjour Fabrice,

Merci pour tes encouragements, ce que je mange reste enfin, je mange peu mais bon ça reste et c'est l'essentiel...

Grrr un seul ganglion qui fout le bordel... je ne sais si ces deux évènements sont liés... mais j'espère vraiment que la réunion du 5 avec tes hématos pourra te rassurer, je croise les doigts pour toi... on attends vendredi avec toi...

Courage et bon week end à toi aussi.

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#60 31-03-2013 21:09:02

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Sylvie83

courage Sylvie
pas drole qd rien ne passe


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#61 31-03-2013 22:31:26

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Chez Sylvie83

Bonjour Sylvie,
J'espère que tu vas mieux
Amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#62 01-04-2013 04:04:28

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chez Sylvie83

Bonjour Kate,

Non comme tu dis c'est pas drôle, mais ça va mieux, petite modif de mon "régime" et ça à l'air de marcher donc c'est cool...

Coucou Clo,

Ca va mieux, quoiqu'une petite insomnie est venue me rendre visite smile mais bon je dormirai jusqu'à midi na !!! Mais le moral remonte, même si les nouvelles coté coeur ne s'arrangent pas... je m'oblige à ne pas trop y penser et me dire que pour le moment ce qui est important c'est moi... après et bien on verra...

Bises à vous deux


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#63 03-04-2013 13:55:12

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Sylvie83

coucou ça va mieux ?
en ce moment aussi j'aime bien mon lit dur de se lever
et le soleil de retour malgré le froid aide à un meilleur moral


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#64 03-04-2013 14:57:25

Sylvie83
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Re: Chez Sylvie83

Coucou, oui ça va mieux, mon estomac accepte mon nouveau régime sans soucis (genre biscuits apéro, frites mayo, pizzas... pas top comme régime mais tant que ça reste je n'en demande pas plus lolll) j'ai lu dans un magazine qui traite de santé que le chardon-marie était recommandé (surtout en Allemagne) contre les nausées et vomissements quand on suit une chimio, j'ai donc commandé ces petites gélules que je devrais recevoir dans la semaine... vu que ce sont des plantes... je vais tester et je vous dirai si ça marche... quelqu'un a déjà essayé ???

Le soleil est enfin revenu... et j'use un peu mon lit aussi smile quand il fait froid et qu'on est fatiguée c'est là qu'on est le mieux... smile


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#65 04-04-2013 11:39:16

fabrice
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Re: Chez Sylvie83

salut Sylvie

Content que ton "regime" un peu spécial passe, mais c'est vrai l'essentiel est que cela passe. Tu nous diras si tes gellules de chardon-marie (jamais entendu parlé) aide.

A demain sur les forums après la discussion avec mon hémato...

Fab


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#66 10-04-2013 21:01:42

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Re: Chez Sylvie83

Coucou tout le monde,

Comme promis je viens vous donner des nouvelles du "chardon marie", j'en prends depuis samedi en continuant les aliments qui "passent", ce midi j'ai mangé des oeufs au plat, qui eux ne passaient plus... et bien là ils sont passés, même pas mal à l'estomac... que du bonheur... smile donc en ce qui me concerne c'est efficace.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#67 14-03-2014 15:59:49

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Re: Chez Sylvie83

Des nouvelles Lucio ? Comment ça va ? Et toi Marcus ?


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#68 14-03-2014 16:35:34

Lucio
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Re: Chez Sylvie83

Hello

Eh bien le Lucio il ne va pas si mal que ca... Après deux ans d'arrêt (p... que le temps passe) il a repris le boulot en mi temps thérapeutique depuis un mois.
Malgré de grosses séquelles neurologiques au niveau des jambes (douleurs, faiblesse musculaire et surtout crampes nocturnes fréquentes et douloureuses) le reste est stable et plus de traces du vilain monsieur Lymphome! Statut travailleur handicapé en cours (il semblerait que ces séquelles doivent perdurer)

Voili voilou smile

J'espère que toi aussi ca roule pour toi... En tout cas bon courage a ceux qui sont "dedans", vous voyez on s'en sort et plutôt pas mal. Même avec un léger handicap, être vivant est le principal smile

Bises a tout le monde wink
Luc


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#69 15-03-2014 13:30:41

kate
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Re: Chez Sylvie83

merci Luc de ton témoignage et bon courage et bonne chance pour la suite


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#70 15-03-2014 19:46:27

Sylvie83
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Re: Chez Sylvie83

Bonsoir Luc,

Contente d'avoir des nouvelles, reprendre le travail même à mi-temps ça doit bien aider psychologiquement, je vois que tu as le moral et tant mieux smile Tout comme toi les séquelles neurologiques sont irréversibles donc je fais avec, mais bon je me suis enfin décidée à faire mon premier voyage (il serait temps à 52 ans !)... je me dis que c'est ma récompense pour les 8 mois de traitement de l'an dernier... ça me fait tout de même un peu peur mais je vais blinder mes bagages d'anti douleur et hop lolll

Bises


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#71 15-03-2014 20:45:26

kate
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Re: Chez Sylvie83

tu pars ou Sylvie ? et profite surtout


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#72 15-03-2014 20:50:21

Sylvie83
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Re: Chez Sylvie83

En Californie... oui je sais pour un premier voyage j'ai pas choisi la porte à coté, mais j'ai de la famille là-bas... et oui ma fille et moi allons en profiter... smile


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#73 16-03-2014 09:23:42

kate
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Re: Chez Sylvie83

magnifique je projette ça pour l'an prochain les states avec des amis los angeles les grands parcs et Las vegas !
profite en bien tu nous feras partager bon we


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#74 16-03-2014 12:23:45

Sylvie83
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Re: Chez Sylvie83

Cool, mon fils y est allé il y a deux ans, il a trouvé ça génial surtout San Francisco, la seule chose qu'il n'a pas aimé c'est la bouffe... trop gras lollll.
Bon dimanche à tous.
Bises


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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