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#1 01-06-2020 22:31:12

FRITZI
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-06-2020
Messages: 2

Lymphome indolent (LZM). Phase de surveillance. Besoin d'aide

bonjour

je vous écris car je ne sais plus à qui demander; Ma maman est suivie depuis bientôt deux ans pour un syndrome lymphoprolifératif non encore réellement caractérisé (proche LZM CD5+?). Elle se sent bien mais ses analyses sanguines se dégradent (anémie, plaquettes -..) et elle a des ganglions (1 cm) partout. La discussion avec son hématologue est compliquée. Vous "verrez bien" nous dit-elle... Mais vous verrez quoi? On vit de plus en plus mal cette surveillance. Épée de Damoclès, peur de ne pas voir à temps ce qu'il faudrait voir, panique de chaque instant. Pneumonie bactérienne l'an dernier, rash médicamenteux ensuite, elle a déjà eu quelques "alertes". Elle a en ce moment une masse au cou qui gonfle et dégonfle en fonction du moment de la journée? ganglions? autre tumeur puisque son doc lui a dit qu'elle pouvait très bien avoir "un deuxième cancer" et "mourir de celui-là plus que du lymphome"? Du coup on ne pense plus qu'à cela et on attend encore avec angoisse échographies et prises de sang .
en fait, j'aimerais avoir des témoignages sur la phase de surveillance, sur l'annonce du traitement, les signes, sur la manière de passer ce moment durant lequel il faudrait vivre ... Mais c'est impossible. 
Merci d'avance

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#2 02-06-2020 11:38:48

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 230

Re: Lymphome indolent (LZM). Phase de surveillance. Besoin d'aide

Bonjour,
Et bien dites donc elle a séché les cours de psychologie cette hémato, cette façon de parler a votre maman est plus que discutable.

Des ganglions de 1 cm ce n'est pas en effet trop important encore, mais ce n'est pas une raison pour parler comme cela.

Rien ne vous interdit de voir un autre Hémato , c'est ce que je vous conseille de faire.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#3 02-06-2020 18:39:30

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 781

Re: Lymphome indolent (LZM). Phase de surveillance. Besoin d'aide

Bonsoir
Je suis du même avis que Gerard
Prenez une autre consult avec un autre hémato
Tenez nous au courant

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#4 05-06-2020 07:53:26

FRITZI
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-06-2020
Messages: 2

Re: Lymphome indolent (LZM). Phase de surveillance. Besoin d'aide

Merci.

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#5 01-09-2020 08:43:37

Sandrine37
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-08-2020
Messages: 5

Re: Lymphome indolent (LZM). Phase de surveillance. Besoin d'aide

Bonjour,
Je suis passée par la même épreuve que votre maman mais avec une hématologue qui me suis très sérieusement.
Il y a 3 ans 1/2 on m'a diagnostiqué un syndrome lymphoprolifératif B pas assez évolué pour dire si c'était une leucémie, un lymphome du manteau ou de la zone marginale. Donc sous surveillance seulement. Le seul traitement que jai eu ce sont des immunoglobulines pendant 6 mois car le 1erreur hiver souvent des maux de gorge.
Mais il y a 6 mois le lymphome s'est réveillé. Anémie, oedèmes aux jambes. Hospitalisation d'urgence en juillet. Diagnostic Lymphome de la zone marginale compliqué d'une amylose AL avec atteinte rénale. Depuis en chimio. J'attaque la 3ème séance dans 8 jours.
Mon moral en a pris un sacré coup car tout s'est arrêté du jour au lendemain. Dur à vivre.

Dites nous où vous en êtes ? Votre maman a t-elle vu un autre hématologue ? Continue t-elle d'être sous surveillance ou un traitement a t-il été mis en place ?

Bon courage à vous et soyez fortes.


Sandrine37, 49 ans, Descartes (37), suivi au CHU Bretonneau à Tours pour un lymphome de la zone marginale (07/20) compliqué d'une amylose AL avec atteinte rénale. Chimio pour 6 mois.

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