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#1 12-06-2010 13:07:29

Battant22
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Récit : mon lymphome T anaplasique

Bien, dans un des wagons du long train des malades du lymphome, je viens moi aussi prendre possession d'un siège. La lecture de beaucoup de vos témoignages m'y a incité, afin de faire également partager mon expérience, de dialoguer et peut-être obtenir des réponses au gré des discussions.

Alors bonjour à toutes et à tous !

Breton de 37 ans expatrié en Normandie, je suis marié et père d'une petite fille de 8 ans. Pour mon cas, tout à commencé par une péricardite (essoufflements, variations du rythme cardiaque, douleurs thoraciques) décelée début septembre 2009, qui s'est muée en novembre en myopéricardite. Impossible de faire ici le lien entre cette maladie et le lymphome qui allait suivre, mais il me semble important de retracer mon état depuis le début des ennuis. Les analyses de sang ne montrant guère d'amélioration au fil des semaines, j'ai été hospitalisé fin novembre pour une batterie d'examens liés aux maladies infectieuses. Après plusieurs radios, scanners, IRM, je suis rentré chez moi sans réponse, mais dans l'attente des résultats qui devaient suivre. De retour à la maison, la situation a évolué : Bon déjà, j'avais perdu 6 kilos en 1 semaine d'hôpital mais comme j'avais très peu mangé là-bas, cela ne me semblait ni étonnant ni alarmant. Plus ennuyant, un gros manque d'énergie, des démangeaisons sur tout le corps (je passais mon temps à me gratter) et des transpirations nocturnes intenses. Au coucher, en quelques secondes, j'étais trempé de sueur, d'abord au niveau du crane, puis sur l'ensemble du corps. Là, ça fait peur, on ne comprend pas ce  qui arrive. Je devais même me changer pendant la nuit pour relancer un sommeil déjà difficile. Que dire de mon oreiller ? Une vraie piscine ! L'administration de somnifères légers m'a cependant aidé à passer des nuits un peu moins agitées, un moindre mal. Puis, très rapidement, une grosseur a commencé à poindre au niveau de l'aine. En 1 semaine, elle était de la taille d'un abricot. Quelques jours après, les résultats du scanner effectué auparavant livraient leur verdict : des ganglions naissant au niveau de la poitrine. Nouveau rendez-vous au CHU, nous prenons alors connaissance des clichés de scanner, ça fait un choc ! Des petites taches noires rondes partout au niveau du thorax, aisselle droite, cou et donc à l'aine. Le Docteur nous fait part pour la première fois de la notion de lymphome possible. Nouveau mot pour moi et mon épouse. A l’évocation de sa signification, seul un terme revient comme un boomerang : le cancer. Je retiens donc que le lymphome est un cancer, celui des ganglions et qu’il touche le système lymphatique. Cependant, il semble que les traitements donnent de très bons résultats alors je ne cède pas à l’affolement, d’autant qu’il n’y a aucune certitude sur son existence à ce moment là. Il nous faut à présent diagnostiquer les propriétés des ganglions. Une biopsie est prévue pour la mi-décembre, donc prélèvement du ganglion de l'aine car c’est le plus simple à prélever ainsi que prélèvement de moelle osseuse. L'intervention dure 1 heure environ et se passe à merveille, j’étais arrivé le matin et je ressors le soir même. Désormais, il faut attendre les résultats, mes transpirations nocturnes continuent plus que jamais, tout comme les démangeaisons et la fatigue. La fièvre elle est neutralisée par la prise d'Aspégic que je prends quotidiennement depuis septembre, dans le cadre du traitement contre ma péricardite. Mes pansements sont refaits tous les 2 jours à domicile, je tire un peu la jambe à cause de l’opération mais les cicatrices sont belles et évoluent favorablement. Les fêtes de noël se passent ainsi dans l'incertitude du verdict, avant le rendez-vous de début janvier pour enfin savoir ce qui m'arrive.

Et là le couperet tombe : C'est un lymphome anaplasique de stade IV. Je m’y étais préparé alors j’accepte assez bien l’information, d’autant que je sais maintenant de quoi je souffre. Jusque-là, c’était pire de ne pas savoir, là j’ai ma réponse, c’est presque une libération. Pour mon épouse, c’est beaucoup plus dur, elle fond en larmes et je me dois de la réconforter rapidement. Puisque le lymphome se soigne, il y a une sortie au bout du tunnel. Il est ainsi prévu 4 CHOP (chimiothérapie) toutes les 3 semaines + 4 autres CHOP ou une autogreffe en cas de rémission favorable. Le 1er CHOP a lieu 2 jours après, au moins ça ne traîne pas, j’en suis ravi, je rentre enfin en phase de soins. RDV à 9h, j’en ressors vers 16h, un peu fatigué mais je voyais ça plus dur. A la maison, étendu dans le canapé, je prends même un café, qui, quelques minutes plus tard, finira dans les toilettes. A ce jour, c’est le seul vomissement que j’ai eu. Dès le lendemain, plus aucune douleur au niveau de l’aine, je ne tire plus la jambe et le ganglion à l’aine qui avait recommencé à grossir après l’opération donnait l’impression de disparaître. Fin des transpirations nocturnes également, je dors à nouveau au sec, cette évolution est paradisiaque. Quelle rapidité dans les effets du CHOP ! Les 2 semaines qui suivirent furent quand même un peu difficiles, fatigue, peu d’énergie et maux de ventre (brulures d’estomac, remontées acides). A l’entrée de la 3ème semaine, la révolution ! Je me sens super bien, l’énergie revient et seuls quelques maux de ventre se font parfois présents. J’ai l’impression de ne plus être malade. Le service médical m’avait prévenu, la dernière semaine avant le CHOP suivant, les globules et plaquettes remontent d’où ce regain de forme. Cette dernière semaine se passera à merveille puis vient le 2ème CHOP. Tout comme le 1er, je suis fatigué en rentrant mais surprise dès le lendemain matin, je me lève en super forme, comme je l’étais en cette semaine précédente. Une sorte de récupération immédiate, étonnant ! Je m’en félicite et cette forme va m’accompagner quotidiennement durant 6 nouvelles semaines jusqu’au 4ème CHOP. Je mange de tout, beaucoup et bien, je dors bien et je vais même chercher ma fille à l’école et nous profitons de belles journées pour des ballades à vélo, je revis ! Le scanner précédant le 4ème CHOP montre une nette régression du lymphome, je suis à 75% de rémission. Le docteur évoque alors autogreffe, fin des CHOPS et je me vois déjà guéri. 1 semaine d’injections de granocytes matin et soir, puis vient le prélèvement des cellules souches, 3 heures allongé pour voir mes 5 litres de sang passer 2 fois dans la centrifugeuse. La poche prélevée est suffisante, je rentre en début d’après midi à la maison. Désormais, je suis en attente de la greffe qui se profile début mai,  soient 5 semaines plus tard. En ce mois d’avril, je vais pouvoir souffler, mes veines également. Plus aucune prise de sang, voilà mon nouveau rythme, c’est appréciable. Ce mois d’avril va s’avérer délicieux, avec des températures qui remontent, une grande énergie, un appétit féroce et des moments privilégiés avec ma fille que je n’avais pas l’occasion de vivre avant le début de mes ennuis. Encore des promenades à vélo, des jeux et cette sensation de guérison qui fait que je ne pense même plus à la maladie. Le TEP-Scan de la mi-avril viendra conforter cette progression, il ne reste que 2 toutes petites adénopathies au niveau du thorax. J’en suis sorti c’est sûr, je m’y vois déjà !

Hélas, 2 jours avant mon entrée en secteur stérile pour l’autogreffe, je sens un ganglion qui pointe dans mon cou. Je ne veux pas m’alarmer d’autant que la dernière chimio remontant à mi mars, je me dis que sans traitement la maladie repart. La chimio précédent la greffe saura sans aucun doute y mettre un terme… Mais non, à peine arrivé au CHU, ce ganglion inquiète et vient tout remettre en cause. La greffe est annulée ! Le lymphome s’avère plus agressif que prévu. On me parle alors de nouvelles cures de chimio, DHAP cette fois, au nombre de 3 étalées toutes les 4 semaines. Plutôt que l’autogreffe, le Docteur privilégie désormais une allogreffe (greffe venant d’une autre personne). Mes 2 sœurs effectueront ainsi les tests qui se solderont par une compatibilité à 50% pour chacune d’entre-elles. Insuffisant hélas. Je me retrouve donc depuis début juin 2010 intégré au fichier international pour tenter de trouver un donneur compatible. La 1ère DHAP a été dure, beaucoup plus fatigante qu’un CHOP et avec de nouveaux effets secondaires : les aliments n’ont plus aucun goût, puis ça revient gentiment ; une très nette baisse d’audition avec acouphènes permanents dans les 2 oreilles, qui n’a montré aucune amélioration à ce jour ; des maux de têtes passagers mais intenses ; une sensation de décharges électriques dans tout le corps à J+6 après une injection de globules blancs suite à la 1ère DHAP. Moralement, j’ai pris un gros coup aussi, cela m’a plongé dans le gouffre durant quelques jours. La prise de Lexomil m’a aidé à me relancer et même si c’est toujours dur, je m’accroche à l’espoir de guérir un jour. En parallèle, je vois aussi une magnétiseuse depuis novembre, elle me redonne de l’énergie et j’ai appris beaucoup sur le magnétisme depuis que je la vois. Je crois en tout ce qui peut être porteur et il apparaît que le magnétisme apporte des vertus supplémentaires à la guérison, bien que cette affirmation aura toujours son lot de détracteurs.
A ce jour, je viens donc d’effectuer 2 DHAP, 2 autres sont prévues fin juin (ainsi qu’un scanner) et fin juillet avant une greffe qui aura de toute façon lieu en septembre. Allogreffe si un donneur compatible est trouvé, autogreffe dans le cas contraire. La chimiothérapie sera alors interrompue pour constater les effets de la greffe et qui sait, peut-être la rémission au bout…

Dans 10 jours, j’ai RDV à l’hôpital St-Louis à Paris pour un 2ème avis, mais je suis vraiment très bien soigné en hématologie au CHU de Caen, où tout le personnel médical est vraiment fantastique. Ce 2ème avis ne s’inscrit donc que dans un cadre de traitement classique auquel chacun a droit, mais peut-être y apprendrais-je de nouveaux éléments.

Voilà pour mon histoire, si j’ai pu apporter quelque chose à quelqu’un, j’en suis ravi et si quelqu’un peut m’apporter quelque chose également, je suis à l’écoute. En espérant qu’un jour, le train s’arrête en gare et laisse descendre des wagons, l’ensemble des malades du lymphome pour qu’ils y retrouvent les joies de gambader sur la terre ferme.

Merci de m’avoir lu et bon courage à tous, il faut y croire et ne jamais rien lâcher !

Battant22


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#2 12-06-2010 23:08:37

fleurs60
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bonsoir battant22 apres avoir lu votre long message encourageant,  je suis véronique de l'oise j'ai 49 ans je suis dans l'attente d'examens scann +tep car en février 2009 mon cancerologue m'annonce un LNH IV au thorax 32 chimios 2 protocoles et une auto greffe + 1 mois de rayon et là j'attends j'en saurais un  peu plus le 8/7 avec le professeur si je suis en remission et, je vous comprend le plus dur c'est l'attente bon courage a vous et l'espoir fait vivre

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#3 14-06-2010 12:31:20

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Véronique,

Merci de ton message, comme tu le dis, l'attente est difficile d'autant plus quand on a aucune certitude sur l'issue favorable du traitement. Il faut néanmoins y croire, c'est la seule chose que l'on puisse faire.
Je viens de recevoir vendredi (aplasie) une transfusion de plaquettes car elles étaient tombées à 19000. Depuis hier cela va mieux, je pense que mes globules sont en train de remonter, une amélioration se ressent notamment au niveau de l'énergie.

Tu as eu beaucoup de chimios (DHAP ?), ça n'a pas du être facile ! Quand et comment s'est passée ton autogreffe, pendant et après ?

Au plaisir de te lire.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#4 14-06-2010 15:51:24

fleurs60
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bonjour moi je suis en aplasie souvent la je suis a 25000  la derniere a 18000 il transfuse a 10000 a hopital de B pas avant mais c'est normal apres une auto greffe les globules on du mal a remonter surtout les miennes avant la greffe j'etais souvent transfuser plaquettes et poches de sang + les piqures 10 a chaque chimio pour les globules blanches, maintenant ça dépend du protocole et dite vous que chaque cas est différent.Pour la greffe il vous prélève vos  cellules souches a condition que vous ne souyez pas en aplasie, moi j'ai eu 3 rdv avant le bon prélèvement surtout le traiment qui vous donne avant 2 piqûres pour remonter les globules blanches ( pour mon cas). GREFFE :6 jours de  chimio non stop 7 éme  jours repos(rire)et 8 éme jours transfusion de vos céllules et la vous êtes en aplasie total, et la commence les douleurs mais il y a le controle de la morphine surtout au niveau de la bouche .Vous allez avoir un rdv avec deux personnes différentes pour vous expliquez tout en détail et une liste pour la toilette sous vêtements ect... si vous avez un ordinateur portable sa passe le temps et pour communiquer avec la famille avec la webcam.Que dire encore c'est de bouster vos globules pour sortir le plus tôt possible de l'hopital. BON COURAGE A VOUS véronique

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#5 18-06-2010 12:53:54

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci Véronique pour ces détails. J'avais déjà eu un RDV pour m'expliquer les conditions de l'autogreffe, qui a été finalement été annulée le jour même de mon admission, pour cause de rechute. Tes explications complètent ce que je n'ai pas eu l'occasion de vivre. Pas encore... mais cela viendra.

Merci beaucoup et bon courage à toi également !


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#6 20-06-2010 11:34:24

sati
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour, merci pour ce partage de vie qui nous aide à avancer !!
Ma mère est soignée pour le même type de lymphome au CHU de Caen! La rechute est arrivée après l'autogreffe .. La première cure de DHAP vient juste de commencer. Nous nous retrouvons beaucoup dans vos deux témoignages, tant au niveau des difficultés que de l'espoir qui nous habite pour arriver à une guérison !!!
Merci encore pour tous vos témoignages, à très bientôt j'espère !! Bon courage!!

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#7 20-06-2010 15:35:51

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Sati,

Oui, il faut y croire, c'est primordial je crois. Il y a des moments difficiles c'est sûr, moi et mon entourage les vivons comme toi, ta mère et ses proches je pense. Accepter, croire et rebondir sont les étapes que nous pouvons uniquement maîtriser, alors battons-nous !

Bon courage à vous tous, je suis à l'écoute quand tu veux.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#8 22-06-2010 18:31:10

sati
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour battant 22,

j'espère que le rendez-vous à Paris t'a apporté des informations nouvelles... (tout en reconnaissant parfaitement que le suivi au CHU de Caen est très bien fait !!) La première cure pour ma mère est effectivement ressentie de façon plus intense et plus forte, elle récupère tout doucement.. Le médecin s'oriente cette fois-ci vers une allogreffe et nous attendons de savoir pour la compatibilité (soeur ou donneur ...) Comment se passe ton traitement ?

Bon courage à toi et tes proches, au plaisir de te lire

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#9 26-06-2010 15:06:39

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Re Sati,

Mon RDV à Paris a été très instructif. J'y ai tout d'abord appris que mon type de lymphome ne représentait que 1 à 2% sur l'ensemble des lymphomes. Il réagit très bien à la chimiothérapie, ce que je confirme au vu de mes résultats, mais il reprend dès que les chimios cessent, ce que je ne peux que confirmer et déplorer en même temps. Concernant mon problème d'audition, il est bien dû à un des composants des DHAP, le Cisplatine. Bonne nouvelle, à Paris ils n'utilisent plus ce composant à cause de ses effets secondaires, mais un autre qui le remplace parfaitement sans entraîner ces gênes. Le Cisplatine va donc être remplacé par cet autre composant et mon audition doit bientôt revenir à la normale, il faut compter plusieurs mois. Autre bonne nouvelle, plutôt qu'en septembre, il semblerait que faire une autogreffe dès  la fin juillet serait plus judicieux, j'attends donc la prochaine cure de DHAP la semaine prochaine et le scanner qui l'accompagnera pour voir ou en est l'évolution de mon lymphome. En fonction d'une évolution favorable, l'autogreffe pourrait donc être avancée. L'allogreffe est toujours d'actualité, elle viendrait à la suite de l'autogreffe en respectant un délai intermédiaire nécessaire. Je ne sais pas combien de temps il faut laisser entre ces 2 greffes, tout dépend peut-être aussi de ce que donne l'autogreffe. J'en saurai plus la semaine prochaine. Concernant le pourcentage de chances de trouver un donneur compatible, il semble que les chances sont de l'ordre de 70 à 80% puisque je suis français pure souche et que le fichier des donneurs regroupe en majorité des personnes de type européen et américain. A suivre donc car rien n'est jamais gagné.

Mon traitement se passe bien, quelques maux d'estomac mais rien d'insupportable, d'ailleurs je ne prends rien pour les combattre, juste quelques gorgées d'eau quand elles apparaissent. Le goût des aliments, comme lors de la première DHAP est revenu une dizaine de jours après ma sortie du CHU, je peux à nouveau manger de tout et j'y prends plaisir. Après les cures, ce sont surtout les crudités qui passent bien, le reste m'écoeure ou me paraît abject. L'audition reste défectueuse mais comme je viens de l'écrire, cela devrait s'arranger bientôt. Sinon tout va bien, j'évite les efforts car je me sens vite affaibli en cas de dépense d'énergie soudaine et prolongée, mais je vis quasi normalement. Bien sûr je reste chez moi, je sors très peu et j'évite de m'exposer à la foule et au soleil.

Je repars dès lundi au CHU pour une 3ème DHAP, je sais ce que je vais vivre alors ce n'est pas enthousiasmant, mais c'est un passage obligatoire pour la guérison, donc j'y ai presque hâte.

J'espère que ta mère sera compatible avec sa sœur, je crois d'après ce que j'avais appris que les chances entre frères et sœurs étaient de l'ordre de 1 sur 4. Bon courage donc et surtout ne pas s'inquiéter si elles ne sont pas compatibles entre elles, d'autres chances existent après. Gardez bien le moral !!!

A+, quand tu veux ami.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#10 04-07-2010 15:55:22

sati
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour!

Merci pour toutes ces nouvelles! Une semaine vient de passer, la semaine de traitement est donc finie je l'espère pour toi!! Cet entretien a été effectivement riche en informations, il est encourageant en tout cas..! Tout comme le livre de Mr Tillement que je viens juste de finir!
Ma mère a eu, suite à sa première cure, une infection et un nombre de plaquette assez bas, le médecin a donc décidé de l'hospitaliser, elle y est restée une semaine à se reposer puis de retour à la maison, c'est la "pleine" forme, marches et jardinages raisonnés ... La deuxième cure de DHAP commence demain, elle partage le même sentiment que toi !! Nous avons appris que ma tante n'était pas compatible, ma mère va donc être inscrite mercredi sur le registre international, et l'on va croiser fort les doigts (et pour vous aussi ...smile) Comment s'est passée ta cure et tes jours de récupération ?

Bon courage à vous tous, pleins de bonnes choses et un moral d'acier!!

A bientôt,

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#11 06-07-2010 14:25:30

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Sati,

Dommage pour l'incompatibilité qui vous touche aussi, je sais hélas ce que c'est. Le registre international reste un espoir important, j'espère de tout cœur que vous y croiserez un donneur compatible. Je me raccroche aussi à ça, même si l'auto-greffe reste encore d'actualité pour moi. Je n'en sais pas plus pour l'instant, un TEP-scan est fixé dans 2 semaines et on en saura plus sur l'évolution de mon cas. Le scanner passé la semaine dernière montre que la maladie est toujours présente par endroits bien qu'elle ait régressé suite aux DHAP. Je me sens fatigué bien sûr, mais je n'ai pas de douleur. Depuis hier, je ressens un léger mieux, disons que je ne dors plus dans la journée mais je m'allonge quand même fréquemment. L'appétit est moyen, le goût également, j'ai reperdu 4 kilos en 1 semaine mais je sais que je les reprendrais lorsque je mangerais à nouveau correctement. J'ai envie de tant de choses mais seules certaines passent et très vite je me sens rassasié. C'est faux, je ne le suis pas mais quand ça bloque, je n'insiste pas.

Habitant à la campagne, le calme est un atout non négligeable. En effet, mes problèmes d'audition étant toujours présents, chaque son au dessus de la normale (claquements, tintements métalliques, entre-chocs de vaisselle, ...) résonne dans ma tête et devient très vite irritant. Je fais donc très attention à mes expositions aux bruits afin de les éviter au maximum. J'ai d'ailleurs fait un test d'audition pendant ma 3ème DHAP et les résultats sont moins bons que je ne l'espérais. Le Cisplatine a effectivement détérioré ma sensibilité auditive, notamment au niveau des sons aigus de faible intensité. Ce composant ayant été remplacé par un nouveau, cette perte ne devrait pas se développer d'avantage, c'est une bonne nouvelle mais j'attends de voir. Les acouphènes permanents n'aident pas non plus et d'après le docteur, il faut encore 6 à 8 semaines avant qu'ils ne disparaissent. Cela devrait entrainer un soulagement et je l'espère une audition encore meilleure. Si dans le cadre d'une conversation rapprochée cela ne devrait pas me porter préjudice, certains sons plus éloignés seront peut-être inaudibles à jamais. En tous cas, ce qui a été touché l'est de manière irréversible aux dires du docteur qui m'a fait ces tests. Cela me peine car lorsque je reprends ma guitare, je sens bien la différence d'acoustique et les sons ne sont plus comme avant. Espérons que cela s'améliore mais je relativise beaucoup, ce souci n'est rien au regard d'une rémission complète que je souhaite bien d'avantage. Il faut accepter et voir ce que l'on peut encore sauver.

Prochaines étapes donc, le TEP-scan puis fin du mois, hospitalisation pour soit une 4ème DHAP, soit une auto-greffe. Cette décision va être mûrie au fil du mois de juillet par les docteurs qui me suivent. Seule "certitude" apparemment, pas d'allogreffe immédiate, le délai semblant trop court.

Voilà pour les news, les jours passent et avec eux, l'espoir de la guérison demeure.

Donne moi de vos nouvelles quand tu peux.

A bientôt.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#12 12-07-2010 18:57:26

sati
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Battant,


j'espère que ton retour à la campagne se passe bien et recharge tes batteries pour arriver à cette fin juillet apparemment bien remplie...!
Nous sommes arrivés la semaine dernière à l'hôpital pour la 2ème cure de ma mère, mais malgré sa forme le nombre de plaquettes et de globules rouges n'étaient pas suffisants, le traitement a été repoussé d'une semaine, 1ère bonne nouvelle pour ma mère qui en a profité durant la semaine pour profiter davantage de son jardin, des marches en campagne et de bons petits plats, elle avait perdu quelques kg et comptait bien les reprendre!! L'autre nouvelle qui nous a tous beaucoup émus c'est que le médecin après réexamen du test de compatibilité de ma tante nous a finalement annoncé qu'elle était compatible et que l'allogreffe serait donc possible dès que la rémission serait atteinte..! Il nous a pris un rendez vous avec le médecin qui s'occupera de cette allogreffe; celle-ci se réalisera dans un des nouveaux bâtiments du CHU à Caen en secteur stéril...
Celui ci nous a bien confirmé la compatibilité et prévois la greffe vers la mi octobre... Cette greffe a des répercussions plus importantes que l'autogreffe (qui s'est bien déroulée pour ma mère), notamment la GVH (réaction du greffon contre l'hôte) mais c'est cette réaction qui est en même temps thérapeutique et mène vers la guérison (dans ce cas)
Nous sommes donc remplis d'espoir, ma mère surtout, ce qui est important pour supporter encore certainement 3 cures de dhap plus une autre de consolidation avant de commencer la greffe et avec elle, une nouvelle vie!

Bon courage pour cette fin de mois, j'espère de tout coeur que tes examens seront positifs et que ton audition s'améliorera avec le temps, jouant moi même d'un instrument je comprends parfaitement l'importance de cette finesse ...!

Beaucoup de pensées à toi et aux tiens (ainsi qu'à tous ceux qui partagent ces moments),


à très bientôt

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#13 16-07-2010 11:24:35

sati
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,

concernant la cisplatine, apparemment ma mère ne l'a reçu qu'à sa 2ème cure (qui s'est terminée hier), et elle partage les mêmes effets sedondaires ... nette diminution de l'audition ... Connais tu le nom de la nouvelle molécule qui remplace la cisplatine dans ton traitement ?

Merci beaucoup, très bonne journée et à très bientôt j'espère

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#14 16-07-2010 12:59:38

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Sati,

C'est vraiment une très bonne nouvelle que cette compatibilité avec ta tante, j'espère de tout cœur que le résultat sera à la hauteur, c'est un vrai pas en avant ! Ce sera donc en secteur stérile en hématologie de Caen, bâtiments que je connais bien pour y aller depuis janvier dernier. J'y ai également visité le secteur stérile avant mon autogreffe qui était prévue en mai puis qui fut annulée pour cause de rechute. Ces locaux sont tout neufs et le personnel est vraiment gentil. Prévu pour octobre d'après ce que tu me dis, alors plein de courage en attendant !!!

Quant à moi, j'ai du nouveau et comme je te parlais du secteur stérile, hé bien de mon côté j'y entre vendredi prochain pour mon autogreffe. TEP-scan dès le matin puis chimio dans la foulée, ré-injection des cellules souches 6 jours après, 3 semaines en secteur stérile donc... Je fonde de grands espoirs sur cette hospitalisation, sans savoir si elle sera suffisante ou s'il faudra une allogreffe plus tard, mais comme on n'a toujours pas trouvé de donneur compatible, l'autogreffe devient nécessaire. Pourvu que cela fonctionne !

Concernant le cisplatine, la nouvelle molécule qui m'a été administrée en remplacement s'appelle l'Oxaciplatine.

Bon courage à toi, ta mère et tes proches !


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#15 24-07-2010 10:04:01

sati
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Battant!

Déjà une semaine... comment se passe ton autogreffe ? Si tout s'est bien passé, tu as dû recevoir tes cellules ces derniers jours et l'aplasie a dû commencer! Pas trop de douleur ? Comment passes tu ton temps ? Ma mère avait eu droit à un ordinateur portable, est ce le cas pour toi aussi ?

Je retourne à Caen cet après midi, ma mère a fait une légère aplasie fiévreuse et nécessite une transfusion de sang, espérons qu'elle ne reste pas trop longtemps...

Chaque cas est unique et l'autogreffe est un traitement qui a fait ses preuves alors je te souhaite beaucoup de courage et pleins d'espoir!! Si tu te poses des questions, surtout n'hésites pas!

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#16 26-07-2010 10:58:57

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bjr Sati.

Je suis en secteur depuis vendredi dernier, c'est donc mon 4eme jour.

J'ai un ordi portable avec moi, la TV et des jeux vidéos, films. Ceci dit je ne joue pas, je regarde un peu la TV et je correspond avec les miens via internet. Je suis surtout fatigué depuis les vomissements du 1er soir, là physiquement ce n'est pas trop mal, moralement c'est + dur.

La chimio a commencé le 1er jour et se termine demain soir. Mercredi repos et greffe jeudi. Ensuite, il faudra attendre la fin d'aplasie pour rentrer chez moi, soient 10 à 15 jours environ. La mauvaise nouvelle est que le TEP scan n'est pas si bon qu'attendu, il y a donc peu de chances voire aucune que cette greffe soit suffisante pour vaincre la maladie. On se dirige tout droit vers 1 allogreffe fin octobre début novembre, à condition toutefois de trouver un donneur compatible. Moralement c'est dur, je me pose de + en + de questions et je me demande si j'en sortirai un jour...

Je pense à ma fille, à ma femme, à ma famille, j'ai peur.

A bientôt.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#17 27-07-2010 13:35:01

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci Madsouka,

ton témoignage m'a fait du bien. Je vois donc que toi tu en es sortie, c'est vraiment super ! Moi j'ai un peu peur de ne jamais m'en sortir car je pense que plus ca traine, moins il y a d'espoir. Mon lymphome est agressif, je ne sais pas ce qui peut arriver si l'allogreffe "prévue" fin octobre (encore faut t'il trouver un donneur) ne fonctionne pas. Ne pas savoir est terrible mais nous sommes tant dans ce cas que je me dis qu'il faut accepter. C'est parfois dur.

Enfin, je continue cette autogreffe, nous verrons mi septembre si l'evolution est encourageante.

A bientot !


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#18 29-07-2010 10:47:15

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Re Madouska,

Merci pour ton experience, si riche en informations !
Ma greffe aura lieu dans 1 heure, je me sens assez bien, je suis content, je ne suis pas encore en aplasie, je le serai probablement demain ou samedi. Après, il faudra donc une quinzaine de jours pour en sortir et pouvoir rentrer chez moi.
En tous cas, merci pour ton message, bien sûr je me battrai tout le temps contre cette m...., j'espère en sortir bientôt vainqueur !

Bisous.

Dernière modification par Battant22 (29-07-2010 10:47:46)


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#19 29-07-2010 13:57:10

Stef
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Battant,

Je suis tombée malade en 2007, lnh diffus a grande cellule b + lnh de poppema indolent...après 1 lourde intervention chirurgicale (abblation de la rate, d'1/6 d'estomac, de ganglions infectés...) + 8 cures de RCHOP on m'annonce ma rémission fin decembre 2007 ! En Janvier 2010 rechute dans la moelle osseuse + 2 grosses tumeurs dans le dos ==> 4 cures R-DHAP (très difficile à supporter pour ma part), annonce de la disparution des tumeurs ==> Autogreffe en Juin 2010 ==> tout s'est très bien passé ! Aujourd'hui je suis en convalescence, je me remets doucement de toutes mes péripéties car ca n'a pas été sans mal...je passe un tep de controle fin aout...
En 2008 lors de ma visite de controle chez l'hemato ce dernier m'a dit : "vous revenez de loin, j'ai jamais cru que j'allais pouvoir vous sauver..." Et tu vois aujourd'hui je suis toujours là...et en forme pardi ! J'ai 29ans, la seule chose qui me préoccupe maintenant c'est de savoir si je pourrais avoir des enfants...tant qu'il existe des traitements c'est qu'il y a de l'espoir...
A bientot,
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#20 29-07-2010 17:55:49

kate
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou battant je viens de parcourir ton histoire et te souhaite plein de bonnes choses pour traverser cette période d'autogreffe
j'ai reçu auto en 2005 et allogreffe en 2008 avec donneur non apparenté
depuis combien de temps l'interrogation du fichier a t'elle été faite ?

ne baisse pas les bras on est avec toi si tu as besoin on est là
à bientot


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#21 29-07-2010 19:14:42

ashley
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

salut Battant,
je suis d'origine vendéenne et ma fille vit  avec un normand. j'ai un lymphome folliculaire et certains ganglions sont passés a 7 cm, alors, c'est la chimio pour bientot, le 9 aout je vais etre hospitalisé plusieurs jours.
j'ai lu tous ton récit et j'espère que tout va s'arranger pour toi. faut se battre, et tu as bien choisi ton speudo. alors moi aussi  je suis avec toi.
aujourd'hui on m'a mis le pac.
Ashley

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#22 31-07-2010 16:30:50

ashley
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bonjour les amis,
est-ce que quelqun pourrait me dire la différence entre autogreffe et allogreffe ?
merci
bisous
Ashley

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#23 31-07-2010 18:50:58

kate
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

autogreffe c'est tes propres cellulles conditionnement moins important ainsi que l'aplasie

allogreffe on détruit ta propre moelle conditionnement plus important rayon + chimio adapté au cas de chacun, séjour en stérile six semaines mini régime strict au retour interdiction de sortie port d'un masque (sur une période de 100 jours) on change parfois de groupe sanguin selon le donneur


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#24 31-07-2010 19:39:30

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à toutes & à tous et merci pour vos nombreux témoignages, ils me sont d'une aide précieuse.

D'entrée pour répondre à ta question Ashley, l'autogreffe c'est lorsque l'on te transfuse tes propres cellules souches prélevées auparavant, l'allogreffe c'est lorsque l'on te transfuse les cellules souches d'un donneur compatible (fratrie ou pas). Je te remercie pour ton soutien et je te souhaite bon courage à mon tour pour ta chimio et les traitements qui s'annoncent. Ma mère est vendéenne, j'ai tant d'excellents souvenirs de vacances passés dans cette belle région. Bats-toi fort aussi !

Salut Stef, hé bien tu en as subi des malheurs, bravo pour ton courage car j'imagine qu'il ta fallu en avoir beaucoup. Bien sur je garde espoir, comme tu les dis, tant qu'il y a des traitements, parfois je doute mais je sais que c'est normal. merci pour tes encouragements.

Bonjour Kate, je suis sur le fichier depuis fin mai début juin. J'y crois, les docteurs ne semblent pas inquiets quant à trouver un donneur, alors j'espère.

Aujourd'hui je suis entré en aplasie, c'est dur, je suis plutot a plat. Je ne mange quasiment rien, ca ne veut pas passer, par contre je vomis quand meme. En ce moment, c'est tous les soirs. Je suis sous antibiotiques car la fièvre monte un  peu, mon corps est couvert de boutons ou plaques rouges, tout ceci est du à la chimio.

Je vous laisse car je fatigue mais je vous remercie tous de votre soutien.

Merci !


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#25 31-07-2010 21:56:50

kate
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou battant
contente de te lire
ça fait juste pour le fichier
alors aucune inquiétude
les jours meilleurs arrivent de tout coeur avec toi bises


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