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#251 18-10-2010 17:56:12

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merçi les filles ! mon hémato m a dit qu il m enverait un rdv dans les 15 jours ( a partir du 20 aout ) un peu plus tatd m a t il dit si il y avait plein de dossier .Je ne me sent pas malade , et ça m arange quelque part de ne pas avoir de nouvelles ...Une personne m a proposé de prendre un deuxiéme avis a paris  , mais je devrai récupérer mes scans ....quand pensez vous ?Je vous remerçi de m aider .Bonne soirée

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#252 18-10-2010 18:37:25

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bambou,

si tu viens a Paris dans mon hôpital, on prendra tout tes scanners et ils seront perdus car dans mon hôpital, tout est informatisé et stocké sur CD.
je dis celà car c'est le plus connu, celui ou l'on fait la recherche, et que tous les médecins du monde entier se concertent.
avant de prendre ta décision, appelle d'abord ton hôpital, et puis ensuite tu décideras.
je ne sais pas si on peut se faire soigner a Paris, si on peut se rendre en ambulance, si loin mais faut que tu sois soignée si tu en as besoin.
je pense qu'on t'a oublié.
prends soin de toi.n'aies pas peur !

bisous
Ashley

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#253 19-10-2010 12:46:16

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou à toutes !

J'espère que vous allez pas trop mal, j'ai pu lire vos messages, je vois que Bambou tu t'inquiètes.
Je pense comme les autres que tu dois aller chercher la réponse dans un établissement sérieux, il ne faut pas prendre de risque. Si ton établissement est sérieux (ce dont je doute), relance les, ils devraient déjà t'avoir recontacté depuis. N'attends pas, le simple fait de te poser la question indique qu'il faut que tu agisses ! Et pas de peur à avoir, ce n'est que des résultats que tu vas demander alors fonce !!!

Clo, s'ils m'ont sectionné des nerfs, c'est que pour passer entre les côtes il n'y a pas le choix, hélas. Je souffre pas mal depuis 3 jours, la douleur due à l'opération est très présente au niveau  du poumon gauche, pas de souci en revanche pour les cicatrices. Je dois respirer lentement, marcher doucement sans accélérer, la moindre toux, le moindre éternuement ou encore bâillement est juste horrible à supporter. Les changements de position dans le lit également. Je refais une nouvelle séance de kiné ce jour, enlèvement du fil de drain ce soir et, à suivre dans la semaine normalement les résultats de la biopsie. J'ai hâte et à la fois pas, c'est l'attente qu'il faut gérer, jamais évident.

Bisous à toutes et amitiés à tous dans la maladie, et d'énormes pensées à tous ceux qui sont alités.

Courage !


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#254 19-10-2010 12:59:35

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Courage, Battant, nous attendons avec toi tes résultats de Biopsie.

Bambou, as-tu téléphoné a ton hématho ?

bisous a tous et à toutes

Ashley

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#255 19-10-2010 14:04:05

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour tt le monde

Battant, une grosse pensée de soutien pour toi en ces moments difficiles, douleurs physiques et attente de résultats, situation particulièrement pénible....

Pour Bambou, je suis complétement d'accord avec tt le monde ici , rappelle l'hôpital ! Il faut que tu soies fixée une fois pour toutes
Bonne journée et bises à toutes et tous
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#256 19-10-2010 15:12:21

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,

Tu vois ton harem est encore bien présent ;-)
Continues comme ça...
bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#257 19-10-2010 16:57:43

bambou
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour tout le monde ,     

Je viens d appeler Lhopital de Reims il y a 2 heures .Jai eu une secréta

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#258 19-10-2010 17:09:00

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

SUITE erreur de frappe !!! donc j ai eu une secrétaire qui m a dit que le docteur n était pas dans le service et qu elle allait lui laisser un mail , qu il l ai consutait tous les jours .Mais depuis que j ai appelé , je suis anxieuse , j ai peur je  me sent baucoup moin bien ...Je n ai pas laisser mon portable sur mode vibreur pour ne pas louper le coup de fil de mon hémato .Et je me pose plein de question : pourqu oi 2 mois ? parce que je ne fais pas partie des dossier urgent? Es ce que mon dossier est déja passé ? Si c est non , pourq oi ? Si je n ai pas de traitement , pourqu oi ne pas m avoir prévenu ? Je me sent beaucoup moin en forme depuis que j ai appelé ,J AI PEUR !!!!!!!J attend vos messages Merçi et bonne soirée .

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#259 19-10-2010 17:26:17

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant , en fait j attend pour s avoir si j ai un traitement  ( chimio )  ou pas .Si j aurai "seulement " une surveillance environ tous les 6 mois .    C est super que vous soyez là vous tous ....Mais j ai quand méme très peur !!!! Bisous a vous tous .

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#260 19-10-2010 21:11:10

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bambou , il faut que ton hémato se bouge les fesses , c est pas sérieux tout ça , il n y a rien de pire que le doute , il vaut mieux etre fixé et apres on avance , harcèle  ce toubib jusqu à ce qu il te donne une réponse !!! Battant quelle galère , tu dois souffrir , mais ton harem comme dit Stef te soutient moralement!!! bises à tout le monde!!! bonne nuit!

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#261 20-10-2010 07:33:22

bambou
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Courage Battant , moi j ai eu très mal a cause du drain et une fois retiré grand soulagement .Je ne méloigne pas de mon téléphone ce matin ...As tu des vertiges ? Moi j en ai eu pendant environ 2 petites semaines ( seulement en voulant me lever le matin ) Au fait : puis je faire partie de ton Harem ?      Bonne journée et a bientot .

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#262 20-10-2010 09:37:01

Framboise75
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour tt le monde

Madou, je me retrouve dans ton récit avec ton généraliste , le mien m'avait dit que le ganglion dans l'aine était surement musculaire sad et m'avait félicitée d'avoir autant maigri sad sad (alors que je venais de perdre sans raison une dizaine de kilos) sad ma grande chance fût qu'elle tombe malade et que ce soit sa remplaçante qui aie lancé les "investigations" ...Depuis je me méfie des diagnostics des génés .(je ne les mets pas tous dans le même panier) mais quand on sent que quelque chose n'est pas normal, il faut insister !!!!!je pense que la personne qui connait le mieux notre corps , c'est NOUS !!!!!!!!!
Bon courage à Battant et Bambou
Bonne journée à toutes et tous
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#263 20-10-2010 09:54:07

bambou
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merçi Framboise

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#264 20-10-2010 10:38:02

bambou
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Je ne me sent pas trop bien je viens de rapeler l hopital , car a cet heure ( 10 h 25 ) toujours pas d apel de mon Hémato !!!!!!! La secrétaire m a dit qu elle lui avait laissé un mail hier vers 15 h 15 . Je viens de rapeler a l instant  , je lui ai dit que ce serai fou que mon dossier ne serai pas encore passé en commission depuis le 20 aout ! Et  c est passé et qu ils ont décidé que j ai de la chimio , pourquoi que c est a moi d apeler !Je suis très stressée j ai a la fois envie qu il m apel vite et j ai aussi peur ...Es ce normal que ça tarde autant ? Dite comment je dois gérer cela  ? Vous qui avez vécu cela , avez vous une réponse rapide une fois le diagnostique donné ? Es ce que la commission a mis 2 mois ?         Merçi d avance .

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#265 20-10-2010 10:50:47

Framboise75
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bambou,

Est ce que l'hopital est loin de chez toi ?
Si j'étais à ta place ,j'irais carrément à l'hopital et tu demandes à voir quelqu'un qui te donne une explication , même si ton médecin n'est pas là, demande à parler à un autre toubib; Puisque par téléphone tu ne peux avoir aucune explication
C'est inadmissible qu'on te laisse dans cette incertitude
Je n'ai pas bien compris ton message précédent, on t'a dit ou non que tu allais avoir de la chimio ?Et surtout , Bambou, il ne faut pas avoir peur de la chimio !
Framboise


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#266 20-10-2010 11:18:00

Stef
Animatrice FLE
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Bambou,

Ton medecin traitant est il au courant ? Je te conseille d'aller le rencontrer et de lui demander d'appeler l'hopital en etant beaucoup plus severe ! C'est inadmissible !!! ça me donnerait envie de soulever des montagnes et de leur dire le fond de ma pensée !!!! Tu ne dois pas rester comme ça ! Ton hémato mériterait d'etre denoncé au conseil de l'ordre des médecins !!!!!!!! te dire que tu as un cancer et te laisser patienter 2 mois sans aucune nouvelle, c'est inconcevable !!!! malheureusement pendant ce temps là, on ne sait pas ce qu'il advient de la maladie...comment elle évolue...!!! c'est une faute professionnelle !!!! Ne restes pas comme ça Bambou et à la limite comme le dit Framboise, déplaces toi si tu en as le courage et fais un sitting dans le service !
Tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


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#267 20-10-2010 13:38:49

bambou
Membre
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merçi les filles , L hopital est a 80 km de chez moi (  je suis a Charleville - Mézières ) , et je n ai plus de voiture .Mon médeçin est au courant , je l ai vu samedi et il a vérifié sy il avait du nouveau dans ces courier , mais rien depuis le 9 septembre !Framboise , en fait le 20 Aout , l hémato m a dit que mon dossier allait passer devant le conseil  avec d autre docteurs .Cela pour décider si j aurais de la chimio ou "simplement " des controls scan ...Il m a dit qu il m enverait un rdv par courier d ici 15 jours ou un peu plus si il y avait beaucoup de dossier et que là il me dirait si j ai de la chimio      ou non .      Es ce parce que c est un lymphome a évolution lente , ou il m a oublié et nose pas de rapeler ??????Es ce qu il avait beaucoup de retard a cause des vacances d été ????????????              Sa secrétaire m a dit qu il lsait ses mail tous les jours ( elle lui en a laissé un ) , alors pourqu oi il ne me rapel pas !!!!En tous  cas merçi merçi a vous toutes et tous  , je vous tiens au courant .

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#268 20-10-2010 14:42:31

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bambou,

Vraiment rappelles, hurles, pleure au tél, j'en sais rien mais tu dois avoir une réponse !!! Meme si c'est un lymphome à evolution lente, l'hémato n'a pas à te laisser de coté sans te donner de nouvelles ! C'est la meilleure celle là !!!! Franchement non seulement il faut se battre contre cette saleté de maladie mais en plus faut courrir après les médecins...je ne sais pas comment tu fais pour rester aussi calme, y'a longtemps que j'aurais mis le souk et harcelé la secretaire pour avoir l'hémato ! C'est inhumain de te laisser dans l'attente comme ça ! Si tu n'es pas écoutée ni entendue, demandes à changer d'hématologue...s'il ne te considère pas plus que ça je me demande ce que ça peut donner pendant les traitements s'il y en a...
Bon courage,
Stef


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#269 20-10-2010 15:18:13

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Je vien encore d appeler cette fois a un autre numéro trouvé sur internet .La secrétaire vient de me dire qu il était parti en visite et de rappeler vers 17 h 45 .Le problème c est que je suis fatigué et j ai aussi peur de ce qu il va me dire ....J ai très envie de dormir ! Es ce que je saurai ce soir  ? Et si j ai de la chimio , je réagir comment ?( ce soir ) merçi Stef et a toutes les autres personne , a bientot .

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#270 20-10-2010 16:01:56

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Tout de meme c est incroyable de voir autant de désinviolture de la part de certains medecins!!!!! Je suis de l avis de Stef , je peux te dire que j y serais déjà et qu ils auraient un sacré bordel!! c est cette incertitude qui te rend malade , crois moi!! il faut qu il te crache le morceau et vite , quelle que soit la suite , chimio ou pas chimio!!! allez tiens le coup!!

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#271 20-10-2010 16:25:15

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Meçi Clo   Je suis sans  arret sur ce forum aujourdh ui ....ça m aide !

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#272 20-10-2010 16:26:35

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir à toutes et spécialement Bambou,

Je ne vais pas en rajouter une couche supplémentaire, je te l'ai déjà dit dans mon message précédent et tous les messages ci-dessus vont également dans le même sens. Surtout ne t'énerve pas car ton corps n'a pas besoin de ce surplus de tension. Prend les choses posément et continue d'appeler tranquillement, sans t'énerver, 2 à 3 fois dans la matinée, puis 2 à 3 fois dans l'après midi. Je ne donne pas 2 jours sans qu'ils te donnent des nouvelles. Quand tu auras eu ces nouvelles, tu pourras nous en reparler et mieux, en parler à ton généraliste. Je pense également que tu devrais lui dire ce que tu penses de l'établissement qui ne te donne pas de news et voir, en cas de maladie, s'il n'y aurait pas un autre centre nettement plus sérieux.

Dans tous les cas, ne t'énerve pas, reste bien calme et appelle jusqu'à ce qu'ils te rappellent. Ça devrait aller vite si tu insistes, ce qui déjà est anormal.

Tiens nous au courant.

Bisous.

Battant


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#273 20-10-2010 17:06:17

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou bambou exige son numéro de portable !!!!! personne ne peut te conduire sur place ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#274 20-10-2010 17:37:39

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ha oui ! le no de mobile bonne idee tu pourras le joindre peut etre plus aisément!!

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#275 20-10-2010 18:43:06

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

J ai envie de pleurer , je ronge mes ongles depuis en attendant l heure pour appeler l hémato et il m a dit QU IL NE SAVAIT PAS !!!!!!!!!!!!!!Qu il doit consulter mon dossier , qu il ne l a pas sous les yeux , car il se trouve a l hpital .Je devrai le rapeler vendredi matin a 9 heures , demain ce n est pas possible je ne sais plus pourqu oi ! Je lui ai dit  ,dite moi si j ai de la chi mio , il m a répondu qu il se souvenait pas de mémoire sans reprendre mon dossier .Je n arriverai pas a tenir jusqu a vendredi , car je suis a bout .     Merçi quand a Battant  et toutes les filles , bisou .

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