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#276 20-10-2010 18:59:23

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

hello tout le monde,
je  pense qu'un médecin donne son numéro perso quand il connait la personne mais tu  peux toujours tenter.
si tu as le n° de poste de l'hopital ou tu peux le joindre, ce sera déjà bien. j'espère que tu auras vite une réponse.
j'attends des nouvelles avec impatience, mais surtout  ne t'énerve pas, je suis d'accord avec Battant, ça n'arrangerait
pas ta santé de t'énerver.
nous attendons de tes nouvelles.
bisous
Ashley

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#277 20-10-2010 19:10:52

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir tt le monde

Essaie de décompresser Bambou, je crois que tu devras patienter jusquà vendredi ...

Dans tous les cas, si tu dois avoir un traitement , change d'hémato ! C'est pas du boulot de professionnel ça , ils oublient que nous sommes des personnes et non des numéros
Je suis vraiment choquée de voir ça !

On attendra les nouvelles avec toi

Battant, comment vas-tu ?
Bonne soirée à toutes et tous
framboise

Dernière modification par Framboise75 (20-10-2010 19:11:25)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#278 20-10-2010 19:40:19

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Framboise a raison , il faut essayer de te calmer , as tu un peu de lexomil ou quelque chose de similaire ? il faut tenir jusqu à vendredi!! j avais le no de mobile professionnel de mon hémato et heureusement car une fois il avait trainé pour me donner les résultats de ma BOM , je n avais pas hésité! nous te soutiendrons de notre mieux jusqu à vendredi!!!!

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#279 20-10-2010 21:04:38

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir Bambou,
Je comprends ton stress et ta colère. Ton hémato est bien peu sérieux. C'est vrai que si tu peux en trouver un autre n'hésite pas.
Pour la chimio le plus dur avait été la fatigue et encore j'avais de l'EPO (granocyte) comme les cyclistes dopés à l'insu de leur plein gré.
Fatigue qui m'a permis de me décharger de pas mal de tâches domestiques, j'en ai profité un maximum crois moi.
Attends vendredi et téléphones autant de fois que nécessaire pour avoir une réponse précise à toutes tes questions. Je sais que c'est dur cette attente mais ta peur s'éloignera quand tu auras tes réponses. Je sais que quand je sais j'ai moins peur, l'inconnu me fiche plus la frousse que de connaître le diagnostic et le traitement. Amitié.

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#280 20-10-2010 21:48:48

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bambou,

Je ne trouve pas ton hémato sérieux !!! Il sait que tu cherches à le joindre depuis hier et il n'a meme pas eu le délicatesse d'aller consulter ton dossier avant de t'avoir au téléphone...et qui est ce qui trinque encore ???? bah c'est toi !!!
Bambou je comprends aisement ton état et à ta place je demanderai à etre suivi par un autre hématologue qui je suis sure serait beaucoup plus sérieux que ce dernier !
Je te souhaite en attendant beaucoup de courage, essayes de prendre qqchose pour te relaxer et pour que tu puisses dormir aussi !!!
Tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#281 21-10-2010 09:54:36

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour tout le monde ( je ne retrouvais plus cette page pour vous répondre )  Quand je lit vos couriers , franchement ça me fait chaud au coeur  , merçi de m aider et de me conseiller . Madouska , que dépreuve ! Quand il sagit de nos enfants il n y a pas plus dure a supporter . J ai dit a mon hémato hier soir que je comptais m  absenter , car je n avait pas osé le faire depuis fin aout surveillant la boite aux lettres .Il m a dit que je pouvais partir quelques jours  , donc je ne suis toujours pas éclairé sur sa décision ! Aurai je un traitement qui débutera en novembre car pas d urgence ou vat il m nnoncer de repasser scanner et annalyses ? Je cherche trop peut étre  , mais bon heureusement que je m occupe et que vous étes là . Gros bisous .

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#282 21-10-2010 12:02:13

sati
Membre
Date d'inscription: 08-06-2010
Messages: 15

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à tous!!

Profite bien Bambou de ces quelques jours de trève, après toute cette attente, je te souhaite de bien te détendre et te reposer! On se retrouve dans ton témoignage ainsi que celui de Madouska, cette attente est souvent difficile et concernant ma mère (qui est en traitement),  je sais que l'on a souvent anticipé les choses en appelant pour se rassurer ou réagir dans les temps!

Battant, j'espère que cette semaine sera porteuse de bonnes nouvelles!!

Ma mère est actuellement en chambre stérile pour son allogreffe, cela maintenant 15 jours, elle a reçu les cellules de sa soeur, jeudi dernier, l'émotion  a été au RDV! D'ici quelques temps, on espère considérer ce jour là comme une seconde naissance! Je reviens d'ici peu de temps à caen pr les vacances, j'ai hâte de pouvoir la voir!
Pour l'instant, ma mère est en aplasie, donc se repose et dort bcp, elle va bien... juste une petite chose, elle a du mal à contenir ses émotions, et reste très très émotive... Elle prend un anxiolotique léger depuis qq jours mais rien y fait, auriez vous des conseils à me donner?  je ne voudrais pas lui créer trop d'émotions inutiles alors qu'elle a vraiment besoin de repos ...

De grosses bises et toutes mes pensées positives pour ceux qui sont en traitement !!

Sati

PS: Madouska, nous avons un pays d'attache commun, je suis franco marocaine, et réside actuellement à rabat,  j'ai cru comprendre que tu partais faire un voyage retour au maroc ...! Si tu as besoin de quoi que ce soit, informations pratiques ou autre, surtout n'hésites pas, je serai contente de t'aider!!!

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#283 21-10-2010 12:43:22

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bonjour!! Bambou , peut etre partir quelques jours serait ue bonne solution , il faudrait que tu partes dans de bonnes conditions... Sati , c est formidable que ta maman ait pu recevoir la moelle de sa soeur , ce n est pas toujours le cas! peut etre pourrais tu faire part aux medecins du service de son état émotionnel et avoir quelque chose d un peu plus efficace?? Moi aussi je partirais bien au Maroc!!!! j ai des amis qui sont régulierement à Essaouira. à plus!

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#284 21-10-2010 16:00:17

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bambou,

Tant mieux si tu peux partir quelques jours. mais pourquoi n'as -tu pas une date de rendez-vous ?
et moi, a chaque rendez-vous, j'ai une prise de sang avant,et l'hématho voit l'évolution.

Sati, quel beau geste, cette donation de moëlle pour sauver sa soeur. elles doivent être proches !
Pour l'émotivité de ta maman, je pense que ce qu'elle vit, son  aplasie, puis sa solitude en chambre
stérile en est la cause, et je ne sais pas comment tu peux communiquer avec elle mais tu peux lui
dire qu'elle arrive bientot au bout du tunnel et qu'elle va guérir. tu peux quand meme en parler a ses
médecins, pour voir s'ils trouvent une solution plus éfficace que les médicaments, par exemple un psy
qui pourrait lui rendre visite.

Bisous à Bambou, Sati et sa maman, puis Clo, et tous les autres.
Ashley

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#285 21-10-2010 17:21:42

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou , dite moi comment lire tous les nouveaux messages car je viens de découvrir une page que je n avais pas encore consulté , merçi .Ashley , j attend un rdv depuis le 20aout ! Et c est parce que j ai appeler 5 fois en 2 jours que l hémato ( demain a 9 heures ) me dira si j ai un traitement ou non .   bonne soirée .

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#286 21-10-2010 19:49:19

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1361
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Pour avoir la liste des messages récents (sur 24 heures, je pense), il y a un lien en bas à gauche sur la page d'accueil du forum : "afficher les messages récents".
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#287 22-10-2010 07:48:43

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

ashley a écrit:

Bambou,

Tant mieux si tu peux partir quelques jours. mais pourquoi n'as -tu pas une date de rendez-vous ?
et moi, a chaque rendez-vous, j'ai une prise de sang avant,et l'hématho voit l'évolution.

Sati, quel beau geste, cette donation de moëlle pour sauver sa soeur. elles doivent être proches !
Pour l'émotivité de ta maman, je pense que ce qu'elle vit, son  aplasie, puis sa solitude en chambre
stérile en est la cause, et je ne sais pas comment tu peux communiquer avec elle mais tu peux lui
dire qu'elle arrive bientot au bout du tunnel et qu'elle va guérir. tu peux quand meme en parler a ses
médecins, pour voir s'ils trouvent une solution plus éfficace que les médicaments, par exemple un psy
qui pourrait lui rendre visite.

Bisous à Bambou, Sati et sa maman, puis Clo, et tous les autres.
Ashley

Ce geste dépend bien sûr de la compatibilité qui est de 1 chance sur 4
on a beau avoir dix fréres et soeurs c'est pas pour autant qu'ils sont compatibles
imagine les situations des familles qui ne s'entendent pas ? et aprés c'est pas facile à gérer psychologiquement


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#288 22-10-2010 08:21:04

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour tout le monde ,    Dans 45 minutes j appelerai l hopital et là je saurai ...Es ce qu il devrat ( s il y a traitement ) m expliquer le traitement ? Es ce qu une perruque ça ce commande uniquement ? Et il faut combien de temps pour la reçevoir ?  La pression monte ...  A bientot .

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#289 22-10-2010 10:05:47

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou tout le monde , mon hémato vient de m appeler .Il m a dit que j aurais un petit traitement , une perfision d anticorp  ( c est surement une chimio ) et des comprimés de chimio .Je ne perdrai pas mes cheveux ,je lui ai redemandé au moin 5 fois ! La première perfusion je resterai la jounée en hopital de jour . Je suis soulagé de savoir .Il m a dit que je pouvais partir ( peut étre la semaine prochaine ) quil n y avait pas d urgence .     a bientot .

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#290 22-10-2010 11:30:34

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à tous, je suis revenue de vacances et tout c'est bien passé (même pas un petit rhume) - je vous rappelle que j'ai terminé mon protocole de chimio A-ACVBP (commencé en mars) et je fais un pet scan la semaine prochaine pour connaître la suite - Petit message pour Bambou : je suis également suivie à Reims et je peux te rassurer ils sont trés compétents, fais leur confiance à 100 % et avance dans les traitements sans te poser de questions - pour moi aussi la mise en route a été longue, et pourtant il y avait urgence (donne moi le nom de ton hémato sur ma boite mail), mais une fois démarré tout ce succède rapidement... s'il n'y a pas d'urgence pour toi, part rassurée et à bientôt -

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#291 22-10-2010 12:43:09

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bonjour!! Bambou te voilà rassuree!!! tu vois qu il vaut mieux savoir que de rester dans l incertitude!! anti corps ce n est pas de la chimio , ça m étonnerait , enfin il n y a pas le feu au lac , zen maintenant!! Louise , super pour tes vacances!! contente de te revoir sur le forum! bon apres midi à tout le monde!

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#292 22-10-2010 16:42:34

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello tout le monde,

Coucou Louise, heureuse de te retrouver ! je suis contente que tu aies passé de bonnes vacances.
je savais bien que quelqun d'entre nous, avait dit, qu'a Reins, il y avait un bon service, mais j'avais oublié qu'il s'agissait de toi.

Bambou, non, les anticorps ne sont pas la chimio, mais mon hématho m'a dit que c'est pour moi, le principal médicaments pour me soigner. pour moi, c'est Rituximab. 
quand j'aurai fini mes chimios , j'irais tous les 3 mois pendant 2ans pour continuer les anticorps.
Si on ne te fait pas de chimio, cela veut dire que c'est pris au début, aussi tu tiens le bon bout ! et bientot les vacances ! veinarde !
tu vois qu'on a toujours tord de s'affoler, car les choses qui doivent arriver, viennent de toutes manières et très souvent, on se fait du mal pour rien.
je suis heureuse pour toi que tout rentre dans l'ordre.

Grosses bises à tous et à toutes
Ashley

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#293 22-10-2010 16:49:07

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Bambou,

Contente aussi que tout soit rentré dans l'ordre ! J'espère que tu as pu lui dire ce que tu pensais !!! Ce médecin n'a pas raison en laissant ses patients se torturer l'esprit ! Il a intérêt de mieux se comporter avec toi, c'est inadmissible !
Bon courage pour la suite.
Amitiés,
Stef


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#294 22-10-2010 16:57:03

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

je me souviens de mes débuts dans mon hopital. mon hématho ne me disait rien, et les mois passaient, il disait seulement qu'on observait, et dans le forum vous me disiez de prendre un autre avis,
mais ou pourrais-je aller puisque j'ai l'hopital le plus célèbre de la région parisiennne ? enfin, depuis il a décidé la chimio, et puis je suis très contente, on me soigne bien.
une fois qu'on est dans les lieux, tout le reste suit..
bises a tout le monde,
Ashley

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#295 22-10-2010 18:19:23

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merçi les filles , j appréçie  votre soutien ! Ashley , ma chimio sera en comprimés  et ne sera pas forte .Pour ce qui est des anticorps je vais me renseigner , il me garderont jusqu au soir en hopital de jour la première fois . Comment vas tu Battant ?   A bientot .

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#296 22-10-2010 18:20:29

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Louise , as tu reçu mon mail ? bisous

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#297 23-10-2010 09:23:28

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

J'ai bien reçu ton mail et j'y ai répondu - L'hémato qui va suivre bambou est trés bien, la mise en route est toujours longue surtout quand il n'y a pas d'urgence (les urgences d'abord), l'hopital de jour est trés bien également refait à neuf, Bambou tu n'as plus qu'à te laisser faire en toute confiance, bon courage - pour les appels tél aux hématos, il faut tout d'abord appeler leur secrétariat et ils nous rappellent - en cas d'urgence on tél au service et là on a l'interne de garde - n'hésites pas pour toutes tes questions - bon week-end

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#298 23-10-2010 09:31:15

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello à toutes !

Bambou c'est excellent, tu vas pouvoir respirer, profite bien ! Tiens nous au courant de l'évolution et surtout des vacances que tu auras passé, des photos, etc... :-)))

Moi je n'ai pas encore reçu les résultats de ma biopsie du poumon, à suivre...

Bisous à toutes, je fais court aujourd'hui, pas trop en forme mais moral élevé comme d'hab'


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#299 25-10-2010 17:56:50

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut les filles et bonsoir à toutes et à tous.

Bien, les nouvelles semblent plutôt bonnes pour moi même si je me refuse à tout excès de victoire avant l'heure. En fait, j'attendais depuis quelques jours l'appel de mon hémato pour me donner les résultats de ma biopsie du poumon, mais c'est un autre appel que j'ai reçu ce jour. C'est aussi le service hématologie, mais pour me dire que je vais être contacté prochainement pour effectuer un nouveau scanner ainsi qu'un TEP-scan. Tout cela dans le but de l'allogreffe qui est désormais PROGRAMMÉE !!!

Je demande donc à cette charmante voix inconnue quels sont les résultats de ma biopsie, sans qu'elle ne puisse me répondre. Fatalement me dit elle, si l'allogreffe se présente maintenant, c'est que la biopsie du poumon s'est révélée négative en terme d'infection. Je n'aurais donc RIEN au poumon ! En fait elle a devancé l'appel de mon hémato qui doit m'appeler (peut être demain) pour me donner ces résultats. Cela se présente donc bien, j'attends l'. du résultat et j'espère de bons scanners prochainement.

RDV pour la consultation pré-greffe le 10 novembre, journée entière ou je verrai médecins, infirmières, diététiciennes, remise du livret, du DVD, etc...

Entrée en secteur stérile prévue le 25 novembre pour donc 6 semaines minimum, minimum si tout va bien. J'y compte bien et je ferai tout pour. La greffe est prévue le 2 décembre.

Voilà pour ce soir, je vous laisse les amis, quelques coups de fil à donner.

Bonne soirée à toutes et à tous, je vous tiens informé et de votre côté, gardez le moral, la bataille continue pour chacun d'entre nous !

Bisous.

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#300 25-10-2010 18:08:04

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Super !!!!! encore une nouvelle epreuve a surmonter mais tu es notre battant à nous, tu vas y arriver !!!!

Gros bisous, prends soin de toi et profites un max avant ton entrée en greffe.

Stef


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