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#301 25-10-2010 18:33:03

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Battant,

je suis heureuse de ces bonnes nouvelles, mais je voudrais savoir, si tu auras droit a un ordinateur, en chambre stérile.
j'ai hâte pour toi ! mais en attendant, profite bien de ta petite famille.

Maintenant je voudrais poser une question pour moi, sans doute a Stef, qui connait bien la question.
ce matin j'ai passé un scanner du haut et la seule chose que je ne comprends pas, c'est à propos de la rate.
je cite : la rate reste globuleuse d'environ 10 cm de grand axe cervico-thoracique.
je dois passer l'autre scanner mercredi. j'espère apprendre une bonne nouvelle pour mes gros ganglions.

bisous a tous et à toutes
Ashley

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#302 25-10-2010 20:34:45

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant , c est une excellente nouvelle!!!! les autres suivront... Ashley , j avoue mon ignorance , je ne saurai interpréter , desolee mais Stef ou une autre personne pourront t éclairer , tu as pas pu demander au radiologue? bise

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#303 25-10-2010 20:40:39

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

non Clo, je n'avais pas lu le résultat et il ne m'en a pas parlé.
Ashley

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#304 26-10-2010 16:43:10

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou tt le monde,

A Ashley,

A sacré Rate...je ne sais pas trop quoi te dire, rate globuleuse....hum est ce qu'elle est globuleuse à cause de la maladie ou est ce normal ? je n'en sais rien !!! la mienne etait enorme 17cm au lieu de 12cm habituellement...
Celui qui sera a meme de te renseigner, reste ton hémato ;-))) bon courage.
Bisous,
Stef


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#305 26-10-2010 18:22:57

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

ok, Merci Stef, je le vois  vendredi et prochaine chimio, le 2 novembre.
je vais demander.
bibi

Ashley

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#306 26-10-2010 18:50:26

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

super battant bonne nouvelle
prépare toi alors pour le confinnement !
et profite de ce que tu peux en attendant ! bises


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#307 27-10-2010 11:47:44

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello tout le monde,

Merci pour vos comments, comme d'hab !

Je suis toujours en attente de l'appel de mon hémato, c'est toujours dur d'attendre. Du coup, j'ai contacté le service pneumologie, où je me suis fait opéré. Un coup dans l'eau et un peu de déception, les résultats des prélèvements ne sont pas encore arrivés.

J'ai du mal à comprendre, on met en place des dates pour l'allogreffe, on me fait passer scanner et TEP-scan, je dois rencontrer beaucoup de personnel concernant la greffe, alors qu'on ne sait toujours pas si j'ai quelque chose aux poumons. Idem pour le PAC, on ne m'en reparle pas, en aurai-je un ??? Vais je me faire opérer avant pour le poser. Tout ça me semble un peu fait dans le désordre, c'est perturbant et je trouve que ça manque de sérieux, clairement. Comme je ne veux pas être lourd et faire chier, je n'insiste pas, mais cela fait plus de 48 h que j'attends que mon hémato me rappelle. Même s'il na pas les résultats, je trouve que par décence, il pourrait me rappeler, même si la conversation doit ne durer que quelques secondes...

C'est là que tu t'aperçois que tu n'es qu'un simple numéro.

Salut Mad, oui j'ai un donneur anonyme, il est allemand. Durant l'autogreffe, c'est vrai que je pouvais manger comme je voulais, mais je ne mangeais pas alors... 4 semaines seulement ton allogreffe ? Waaah c'est super, moi je signe pour 6 semaines, j'espère que ça se passera bien mais même s'il faut rester 3 mois ou plus, je signe, la guérison est à ce prix.

Enfin pour l'instant, j'ai du mal à me focaliser sur la greffe tant que je n'ai pas les résultats de la biopsie pulmonaire. C'est pour ça que je trouve que les choses sont faites dans le désordre.

A suivre...

Bisous à toutes qui m'encouragez, je vous souhaite le meilleur à mon tour !

Courage à toutes et à tous dans la maladie !!!


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#308 27-10-2010 12:07:35

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Battant22,
Tu as raison un petit coup de g..... matinal ca fait du bien.
C'est vrai que nos hémato n'ont pas le même sens du temps que nous...serions nous dans deux mondes différents (ah ah) ?
Mais derrière tout cela on sent ta détermination et c'est super sympa.
Amicalement.
Sylvie

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#309 27-10-2010 14:15:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,

Eh oui faut croire que les hématos sont les . pour procurer du stress...alors qu'ils disent bien dans notre maladie qu'il faut éviter le stress !!!! grrrrrrr
Il mériterait de temps en temps de se mettre à notre place ! c'est dingue ça...
Bon courage mais je sais que tu as a revendre !
Gros bibi,
Stef


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#310 27-10-2010 18:47:04

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Battant,

Je me pose des questions sur le chirurgien de tes poumons. tu nous disais qu'il n'avait rien trouvé,  j'ai pensé qu'il  n'y avait rien de grave.
et voilà que maintenant ils n'ont pas tes résultats.
ça n'est pas sérieux !
j'espère que tu vas les harceler, pour qu'ils se bougent plus vite que ça !
et c'est vrai qu'ils te stressent et que ça n'est pas bon.

Madouska, 
toi aussi, tu as bien du soucis avec ton fils. j'espère que tu auras de bonnes nouvelles bientôt.on aime tellement nos enfants !

bibi Stef, gros bisous d'encouragement a Battant et Madouska, et bisous à tous les autres.

j'ai failli oublier de vous dire que, mon scanner de ce matin est bon.
on ne voit plus mes 2 gros ganglions de 7 cm.
je n'ai plus que des petits qui ne dépassent pas 1 cm.   
youpi !   

Ashley

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#311 27-10-2010 21:12:55

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir , Battant , ce n est déjà pas de la tarte de se battre contre cette saloperie de lymphome , alors quand le stress des resultats se sur ajoute c est la totale!! j espere qu il va te contacter rapidos ton hémato!!!  Madouska , je comprends combien il est difficile d avoir son enfant malade ... j espere que ça va aller pour lui! on attend les nouvelles! Ashley , super ce scan!! tres contente pour toi!! à tous et à toutes une bonne fin de soiree!!!

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#312 27-10-2010 21:30:41

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir à tous, et oui on attend... moi aussi j'attends.... hier IRM et PET SCAN et j'attends l'appel de mon hémato pour les résultats... c'est partout pareille... on attend... et à chaque sonnerie de tél on y croit... donc attendons ensemble.... bonne nuit

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#313 27-10-2010 22:02:41

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bonsoir ici dans notre rase campagne wink ça bloque déjà au niveau du généraliste alors...
super Battant pour le donneur moi aussi donneur allemand mais on doit pas le savoir lol
j'y suis restée six semaines, normalement tout est controlée avant d'entrer donc la réponse de la biopsie va arriver j'en suis sûre


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#314 28-10-2010 09:31:49

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello !

Bon bah voilà. J'aurais attendu mais enfin je sais. Je n'ai RIEN aux poumons !!!!! Nouvelle tombée hier en fin d'après midi. Je suis HEUREUX, HEUREUX, HEUREUX !!!!! En fin de compte, à l'heure actuelle, je n'ai plus de trace du lymphome, pas d'infection aux poumons ni ailleurs, bref, je vais très bien. L'allogreffe ne devant servir qu'à remplacer ma moelle pour éviter le risque de rechute. RDV le 10 novembre donc pour une consultation pré-greffe, scanner, TEP-scan et échodoppler à venir puis entrée en secteur stérile le 25 novembre, greffe 1 semaine après et sortie... on verra quand j'en serai capable. Je vais profiter de ces 4 semaines restantes avant l'hospitalisation, j'ai toujours ces douleurs costales et inter-costales, mes 2 injections matin et soir pour ma thrombose et la fatigue le soir mais je savoure toutes ces nouvelles, si bonnes !!!

Salut Ashley, c'est vrai que le chirurgien n'avait rien vu en opérant mais des prélèvements avaient été faits afin de les analyser pour tout contrôler, c'est ça que j'attendais. Maintenant je sais, je n'ai rien du tout. En fait, mon doc pense que comme le cathéter m'avait provoqué de la fièvre lors de l'autogreffe, il est possible que ce soit le cathéter qui ait entraîné une infection. Le scanner ayant eu lieu 1 mois après, mon corps était probablement en train de combattre cette infection. C'était très peu visible, donc ce devait être vers la fin de l'infection. 15 jours plus tard je me faisais "biopser", laps de temps suffisant pour que mon corps finisse de combattre totalement l'infection. D'où l'absence totale d'infection maintenant, mon corps a fait le boulot en somme ! Je suis vraiment content. Peut-être est-ce ça, peut-être pas, l'important étant que je n'ai rien !!! Quant à moi, je suis ravi pour toi que tes ganglions aient très nettement diminué, ça sent le bon chemin également !!!

Mad, 3 semaines c'est le temps que j'ai passé en autogreffe, bon je pense que j'en saurai plus le 10 novembre lors de ma consultation pré-greffe, je verrai beaucoup de monde, donc j'aurai probablement une idée du temps à passer là-bas. Quelque part je m'en fous, je suis prêt de toutes façons, je ne lâcherai rien,e l'ai jamais fait, alors encore moins maintenant ! Je suis plus fort que jamais !!! Ce que je sais déjà, c'est que les 10 antigènes principaux testés avec mon donneur sont tous positifs, c'est donc un 10 sur 10, on ne peut pas mieux, mon hémato m'a dit que c'était comme s'il s'agissait d'un membre de ma famille. C'est vraiment EXCELLENT !!! J'ai beaucoup de chance. Mad, tiens nous au courant pour vendredi et les résultats, essayez de ne pas angoisser, ce n'est pas bon. Moi j'ai évité le stress, j'étais un peu estomaqué par ce manque de communication, mais je l'ai pris de manière très zen et finalement c'est arrivé. Ne pas s'en faire avant l'heure, occupez-vous, de toutes façons on ne peut qu'attendre, alors zen !

Merci à vous toutes Kate, Clo, Louise, Stef et Sylvie,... Battant est HEUREUX, je vais niquer cette saloperie de lymphome et bouffer la vie dans tous les sens !!! Pour ma fille, pour ma femme et pour tous ceux qui m'aiment, comme vous !

Amitiés et tournée de bisous à vous toutes, smacks smacks smacks...

Courage à toutes et à tous, battez-vous, on peut gagner contre cette m.... !!!

Battant.


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#315 28-10-2010 10:23:39

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Holala!!!! Battant , c est génial , le harem se réjouit de toutes ces bonnes nouvelles!!!!!! Tu pars avec des conditions optimales pour cette greffe , ta famille doit etre soulagée??? Bon ça s arrose tout ça!!!! à présent nous allons attendre les résultats de Louise , allez l hémato bouge toi devant ton tel!!!! J ai une amie qui fait une IRM ce matin et une autre cet aprem , les deux ont eu un lymphome ... bises à tt le monde , à plus!!

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#316 28-10-2010 11:00:58

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
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Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

youpi Battant pour toutes ces bonnes nouvelles. Décidement, les allemands sont des personnes bien sympas ! je trouve domage qu'un jour tu  ne puisses pas rencontrer ton donneur !
vous partageriez quelque chose de fort !
ta femme et ta fille doivent être heureuses de tout celà !
profites bien de chaque instant passé a leur coté, mais bientot pour toi, ce sera la fin des épreuves. je suis tellement contente pour toi.

Louise, je pense que tu as hate de connaitre tes résultats. j'espère que tu vas bientot avoir de bonnes nouvelles, car un vent positif a l'air de souffler sur France Lymphome actuellement, tu ne crois pas ?

Clo, je croise les doigts pour tes 2 amies.


Bisous à tous et à toutes

Ashley

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#317 28-10-2010 11:28:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Super Battant, je suis extremement contente pour toi !!! tu l'auras cette saloprie, je te fais confiance ;-))))))
De mon cote la prise de sang est excellente...me voilou bien soulagée ;-)

Gros bibi à tout le harem sans oublier battant bien sur.
Stef


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#318 28-10-2010 13:13:02

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

battant pour moi la note était identique ! alors oui c possible !
accroche toi et on te lache pas !
bises


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#319 28-10-2010 14:26:27

pamplemousse
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Lieu: Rhône-Alpes
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Messages: 274

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant,un homme heureux!Ça fait plaisir à voir!Bravo battant wink

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#320 28-10-2010 18:55:37

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant , je suis heureuse pour toi , ta petite famille doit étre soulagé .Continu a nous écrire , moi je vais aller a la pharmacie pour mon homéopathie .Merçi a toi .Je t embrasse .

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#321 28-10-2010 19:52:13

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir tt le monde, bonsoir Battant

Qu'elle est agréable à lire cette file , Battant , magnifique ce donneur compatible 10/10 , danke à lui !!! Je vois que tu as une "niaque" à toute épreuve ,tu portes bien ton pseudo smile
Ashley, bonne nouvelle pour toi aussi, je suis très heureuse pour toi smile
Stef' , ta PDS nickel,  c'est que du bon tout ça smile
Mado, j'espère que les nouvelles seront rassurantes pour ton fils
Louise ,on attend avec toi
Clo, j'espère que les résultats de tes amies seront ok
Bonne soirée à toutes et un gros smack pour toi, Battant
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (28-10-2010 21:45:02)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#322 28-10-2010 21:36:13

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci Framboise , les copines c est ok!! bises à tt le monde! je suis allee me promener avec une amie dans la garrigue cet aprem , il faisait chaud , ça m a vidé la tronche!!

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#323 29-10-2010 08:27:46

sylviedanlorne
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ah génial ce matin il y a plein de bonnes nouvelles sur cette file.
Battant YOUKI (ce né pas une fôte de frape mé cé ce que disai ma fille kan elle étai petite) pour toutes ces bonnes nouvelles.
YOUKI aussi pour les copines de Clo, les globules de Stef, les ganglions d'Ashley, la rémission de Françoise,...
Courage à celles qui attendent, Louise, Madouska, ...

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#324 29-10-2010 09:44:20

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à tous

Clo quelle chance d'aller se balader dans la garrigue , il parait qu'il va faire chaud en bas aujourd'hui, profite !!!smile
Moi, je suis devant l'ordi au lieu d'être au boulot, panne d'oreiller roll pas grave j'irai cet apmdi
Sylvie, comment vas-tu ? Tu as commencé le traitement ?
Bonne journée à tous , je file me préparer pour le taf sad
Framboise


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#325 29-10-2010 10:49:36

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

panne d oreiller Framboise?? tu as bien dormi alors tant pis!! une matinee de gagnée!!  temps pas terrible ce matin , le sud va etre sous la pluie tout le weekend , j ai bien fait d en profiter hier! bises à tout le monde!

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