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#401 25-11-2010 10:12:23

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

En pensée avec toi et tes proches.
Attends avec impatience de te retrouver sur le forum.
Amitiés.
Sylvie

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#402 25-11-2010 11:03:31

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

fusée décolle et se place au dessus de la chambre de battant
et laisse en permanence les ondes positives de nous tous
si tu as besoin battant tu fais toc toc et quelqu'un te répondra
allez les petits pimousses tous au rapport


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#403 25-11-2010 11:28:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ici Wondertitou, nous sommes bien arrivés à destination...visite des lieux avant arrivée de notre Battant :-))  chambre est impeccable, je répète la chambre est impeccable :-)) mission accomplie, mode surveillance activité...message laissé à battant : si tu as besoin fais nous signe!  Relève assurée ttes les 24h! Je vois dans notre caméra du cotpit que la mado n'a pas perdu de temps...déjà installée à boire un cocktail! !! cher équipage, nous vous rappelons que nous sommes en mission surveillance et pas au club med! !! mdrrrrrr
À BIENTÔT pour le rapport.
Le petit pimousse en mode surveillance et qui pete un câble...mdr


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#404 25-11-2010 11:33:14

bambou
Membre
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

On pense a toi Battant , je t envoi plein de bonnes ondes et plein de bisous affectueux .BISOUSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

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#405 25-11-2010 19:27:47

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

oh la madou fini le mode vacances comme le dit la stéf une mission nous est confiée et nous les missions ça nous connait, on les méne à terme
alors madou ce soir t'es de garde mdr wink


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#406 25-11-2010 21:44:33

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hé oui ça délire toujours ici!!!!! Battant nous sommes avec toi!!!!!!!!!

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#407 25-11-2010 21:54:53

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

euh madou t'as pas encore pris ta garde ? moi et la stéf on aimerait aller en boite mdr
allez battant allez battant
sortez les banderoles


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#408 25-11-2010 23:30:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonne nuit Battant ;-)


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#409 26-11-2010 08:10:22

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

reléve de la garde allez madou zou tiens vla un croissant ! que c dur de chanter au son de la guitare toute la nuit 0 solé miO !!!!!!
allez battant chaque jour qui passe n'est plus à attendre, laisse toi aller et on est avec toi
que mr demande ces voeux seront exaucés wink dans la limite du raisonnable mdr


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#410 26-11-2010 11:14:50

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Je prends mon tour à 18h ce soir :-)) bon courage en attendant


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#411 26-11-2010 12:44:16

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello les filles,

Oui voilà, ça y est, je suis en secteur protégé.
Beaucoup de choses se sont passées hier, aucune d'agréable d'ailleurs mais paradoxalement, la nuit fut bonne.

La séparation devant l'école avec ma fille, pffffff, je n'ai pas craqué, pour elle, mais que ce fut dur de la voir et la laisser s'en aller sur ce petit chemin arboré. Que de temps maintenant va passer avant que je ne puisse à nouveau vivre ce moment...

Quelques pas en bord de mer ensuite, pour humer et admirer ce qu'elle nous offre. Retour à la maison, un dernier café avec ma chérie, le tour de chaque pièce pour bien m'imprégner de cette plénitude, puis, nous voilà partis. Un trajet en silence, abandonnant mon regard aux arbres, aux maisons, à ce paysage que je connais tant et que je reverrai que dans plusieurs semaines. Ma gorge se noue tout doucement...

Arrivée au CHU, un café avec ma belle à la cafétéria, il me laisse un goût amer, forcément. On ne traîne pas, ça ne sert à rien.
11h00, nous entrons en secteur. Vous connaissez le protocole : remise des effets personnels pour désinfection, douche avec savon senteur hôpital, puis tenue adéquate. mes affaires n'étant pas encore remontées de stérilisation, je fais avec l'uniforme des médecins et infirmières, ça va, je le connais.

Mes derniers baisers à ma petite femme adorée, c'est dur, les prochains se feront à travers son masque, nettement moins bien... C'est ainsi.

Nous nous séparons, je referme la porte du couloir, elle disparaît derrière cette cloison, que c'est dur. Je retrouve ce couloir que j'avais pris en sens inverse lors de ma sortie d'autogreffe il y a 3 mois, c'était un beau moment. En route pour la chambre...

Je m'installe, tout va bien, j'ai tout, je suis prêt, l'affichage des dessins de ma fille sur le paravent de mes "toilettes" est un moment douloureux, de toutes façons, tout ce qui a trait à ma fille me fait mal, et à la fois me donne de la force, je sais que vous comprenez ça autant que moi.

13h15, ma femme me rejoint, masquée, blousée, charlotée, gantée, cela me rappelle tout comme à elle l'été dernier, ce ne sont pas les meilleurs moments, mais au moins elle est avec moi. Puis le temps se gâte, il commence à neiger, il vaut mieux qu'elle parte, il est 15h45. Ces intempéries doublées du trafic et des travaux vont jouer en sa défaveur. En temps normal, nous avons 30 mn de route.

Elle rentrera à la maison à 20h15. Notre fille restera chez une amie pour la nuit, les conditions de circulation sont trop dangereuses, inutile de prendre le risque d'aller la chercher.

Pendant ce temps, le médecin a tenté pendant plus d'une heure de me poser le cathéter, par la droite sous le cou, puis par la gauche, en vain. Ça en est resté là. J'ai appris ce jour qu'on va me poser un picc line au niveau du biceps, j'attends donc l'intervention. Il paraît que c'est identique au niveau du résultat que si on me l'avait posé sous le cou, le chemin est différent, je n'en sais pas bien plus en fait. En attendant, rien, pas de produit, on m'a enlevé mes 2 pansements compresses au cou, je me sens bien plus "mobile" ! Pas de douleur, examens et constantes OK, le médecin m'a également confirmé la rémission relevée lors du dernier TEP-scan.

Voilà, pour l'instant je mange correctement, ce n'est pas très bon mais enfin, j'y parviens encore alors je le fais.

Seul bémol actuellement, bien que la connexion internet fonctionne parfaitement, impossible de se voir en webcam avec ma chérie, msn messenger fonctionne mais impossible d'afficher la cam et skype ne veut pas fonctionner. Peut être un problème de pare feu du CHU, je ne sais pas, tout le reste est en ordre. Si quelqu'un à des infos de par son expérience, je suis preneur bien sûr !

Je vous embrasse toutes, merci pour vos réponse te votre soutien !

A plus tard.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#412 26-11-2010 12:59:26

sylviedanlorne
Membre
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello,
Il neige toujours en Normandie.
Je vois que tu n'es pas si mal installé dans ta nouvelle geole, un paravent décoré avec amour, une nourriture 5 étoiles, une femme "charlottée".
Courage à toi pour ce sale moment.
Sylvie

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#413 26-11-2010 13:36:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Tout mon soutien vous accompagne ta fille, ta femme et toi bien sur ;-)
Bibi,
Stef


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#414 26-11-2010 14:24:36

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

battant ton récit me rappelle tellement de choses
période pas facile pour la famille non plus
ce matin j'écoutais la radio en route et pensait à toi
as tu pris une radio ? ça fait du bien de laisser aller son âme et ses émotions au rythme des chansons, faut prévoir parfois les kleenex
avec toi bisous à ton épouse et ta fille
tu n'es pas seul ! d'ailleurs je te rassure mieux vaut nous avoir par le net qu'en vrai mdr wink


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#415 26-11-2010 19:03:09

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

oui periode difficile pour le patient mais surement tres dure pour l entourage... C est parti Battant il faut gagner cette battaille!!!!! nous serons là également pour te soutenir!

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#416 26-11-2010 20:46:52

Delphine
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Date d'inscription: 30-10-2010
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ma petite mamounette a eu hier sa 3ème chimio ,cela s'est bien passé ,elle est toujours forte et ne se plaint jamais.Ellle a  adopté la perruque et elle est très belle.On commence peu à peu à parler de Noél ,elle veut gâter ses 10 petits enfants.
Battant j'imagine que la séparation avec ta femme et ta fille a été dure mais maintenant tu y es et ta "nouvelle" vie est en route
bizzzzzzz à tous

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#417 27-11-2010 01:13:04

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

ronde de nuit
RAS à demain


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#418 27-11-2010 11:18:46

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Garde effectuée, qui prend le relais ???

Gros bisous Battant


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#419 27-11-2010 12:01:00

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
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Messages: 728

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

moi Stef ! si Battant est ok !

quoique je ne sois sans doute pas la meilleure placée aujourd'hui, mais je reste en tout cas sur le mode "télépathie" avec l'unité ou tu es protégé!

Le pas est fait, un grand pas.
J'espère que tu auras vite un dépannage pour la webcam ou l'interactivité avec msn et cie. La communication d'avec les tiens sera plus palpable. Un beaume au coeur nécessaire pour avancer jour après jour.

Je n'ai pas vécu cette expérience et suis démunie pour le coup de conseil, mais je t'envoie un maximum de pensées toutes positives pour que ton samedi soit le plus doux possible, sans douleur, physique et morale.

Tiens une ptite histoire drôle que ma fille de 10 ans (au fait quel age a  ta puce ?) nous a sorti lors d'un dîner : C'est l'histoire d'un monsieur qui pue des pieds et qui rencontre une femme qui pue de la bouche; un jour, ils s'invitent à dîner, et vont pour s'embrasser...la fille lui dit :" j'ai un grand secret à te dire..." le monsieur l'interrompt et lui dit : "Ne me dis rien ! tu as mangé mes chaussettes !" ...bon elle vaut ce qu'elle vaut mais sans doute fera t elle rire ta fille !
@ plus tard Battant !


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#420 27-11-2010 14:36:55

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Magalie , repose toi , tu en as besoin!!! Battant , on est là...

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#421 27-11-2010 14:41:26

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à toutes !!!

Bon je commence avec Magalie puisque je continue à me marrer avec cette histoire, je l'avais déjà entendue mais oubliée, la relire est un délice pour ma mâchoire, je rigole tout seul ! Merci Mag !

Bon, tout va bien, le picc line m'a été posé hier, en dehors de la chambre, cela m'a offert une petite sortie dans ces murs que je connais tant, hélas. L'intervention n'a duré moins de 10 mn, c'est vraiment rapide, totalement indolore et pas du tout gênant. Le résultat pour moi est identique, le cathéter fait 47 cm de long et s'arrête juste avant le coeur. Je ne suis pas gêné au niveau du cou, de fait, ce n'est pas plus mal et mes bras sont libres d'action. De plus avec un picc line, il n'y a pas de suture, donc pour l'enlever ce sera plus simple. Bien sûr, on en est pas là, mais je prends tout ce qui est positif !

La chimio a débuté hier soir, 30mn de fludarabine, c'est tout. Bien sûr j'occulte le zophren et autres injections pour contrer des possibles effets secondaires (convulsions, coagulation, etc...). Ça reprend ce soir avec la même dose puis 30 mn après, on attaque avec du bulvirex (pas sûr du nom du tout !), poches de 2 heures d'injection toutes les 6 heures pendant 2 jours, soit 8 poches. On continuera ensuite avec de la fludarabine et je crois autre chose, à suivre...

Pour l'instant RAS, je me sens très bien, en super forme, j'en profite. J'ai fait une méga toilette, je me suis changé, j'ai rangé ma chambre de vie pour que tout soit parfaitement fonctionnel, j'en aurai certainement bientôt besoin. Je mange bien, je dors bien, pour preuve, l'infirmière m'a réveillé à 9h30 (!) même si bien sûr, la nuit a été agrémentée de leur passage pour relever mes constantes.

Bon p'tit déj, toilette en musique, j'ai tout ce qu'il faut puis déjeuner bof, mais bon. Ma femme va passer d'ici 1/2 heure, je suis content, tout va bien.

Merci pour tous vos messages si réconfortants, Mado je te confirme pour les vêtements, d'ailleurs tout ce qui rentre dans la chambre est super désinfecté, les microbes n'ont aucune chance ici !!! Delphine, courage et prends biens soin de ta mamounette !

A très vite.


Battant


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#422 27-11-2010 17:49:08

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou tout le monde,

Avant mon repas, j'ai ouvert une page et je me suis bien marré, tout le monde plaisantait et mettant Battant en boite. j'adore l'humour de Stef, et tout le monde a suivi.
mais je n'ai  pas pu écrire car je suis super a plat. depuis, j'ai mangé et fait une longue sieste. ça va nettement mieux, mais je n'irai pas piquer un cent mètres. je n'ai pas retrouvé la page précèdente, tans pis !

Battant, que je suis contente,  j'ai lu toutes tes émotions et tes craintes et j'en étais toute émue. maintenant je te vois bien dans le bain, comme un battant que tu es,
qui s'est jeté a l'eau et fait face comme tu l'as toujours fait. je suis heureuse et rassurée pour toi et je vois que tu t'organises a merveille.
quand à moi, suite a ma dernière chimio, mais a des soucis familiaux qui contrarient, j'ai de nouveaux ganglions au cou, sensibles. j'espère qu'ils ne seront pas trop génants. j'ai fait mon scanner hier, à l'hopital ou l'on me soigne, donc pour faire le point, mais je n'aurai les résultats que le 9 décembre pour la consultation avec mon hémato.

Prends soin de toi, Battant,  bisous a ta petite femme et ta fille chérie,et courage a Delphine pour sa maman.


bisous a tous et à toutes
Ashley

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#423 27-11-2010 19:18:32

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir Battant, bonsoir tt le monde
Comment te  sens-tu ce soir ?

Allez, puisqu'on est dans les blagues et qu'ici ça picole sec smile smile smile en voici une autre :

Deux hommes sont dans un bar et discutent :
- Où est-ce que tu es né ?
- A Tours...
- Ah bon ! Moi aussi !! Et dans quelle maternité ?
- Celle du beffroi...
- Moi aussi !! Et quel jour ?
- Le 5 octobre 1970...
- Oh ! Moi aussi ! On est pareil ! C'est dingue !

Un troisième homme entre dans le bar et demande au barman :
- Alors Dédé, quoi de neuf ?
- Bof, rien de nouveau. Les jumeaux sont encore bourrés.

Bonne soirée à tous
Bises à toi Battant

Dernière modification par Framboise75 (27-11-2010 20:20:16)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#424 27-11-2010 20:36:19

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Madouska

Comment va ton fiston ?


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#425 27-11-2010 21:04:54

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Super bonne nouvelle ! J'espère qu'il se remet bien de l'intervention
bises


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.