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#26 01-08-2010 10:32:56

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci madouska, Kate et Battant pour  toutes pour vos explications.
et toi, Battant, je suis de tout coeur avec toi. tiens bon, il faut que tout se mette en place pour revenir normal et puis bientot,  tout ira mieux pour toi et . je me sens bien maintenant parmi vous comme une famille très soudée. vous êtes tous formidables !
dis moi Battant, si ta maman est vendéenne, de quel pays, la mienne était de Jard sur mer et ma grand mère y était une commerçante et connue. c'est là que j'ai passé mes dernières vacances et revu ma famille. tout le monde se prend en  photo avec moi, comme pour avoir un souvenir. ça me fait sourire. mais j'espère quand même y retourner ou visiter encore quelques endroits en France que je n'ai pas encore vu.
bisous à tous et à toutes.
Ashley

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#27 07-08-2010 13:10:06

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou les amis,

désolé de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt mais la fièvre qui ne me lâche pas m'empêche de faire tout ce que je voudrais.
Cette semaine d'aplasie est très dure je trouve, ma température est montée jusqu'à 39'8 et globalement elle se situe entre 38'5 et 39'4. C'est pas simple à vivre, en plus des nausées et des diarrhées. Le pire c'est que ca ma fatigue mais je n'arrive que très difficilement à dormir, non pas que je cogite, mais mon corps reste éveillé c'est tout. En général, vers 1h du mat, il commence à subir. Comme l'immovane et le Stillnox ne me font pas vraiment d'effets, on est passé au Tranxen. Semaine difficile donc, plus la nuit qu'en journée même si le jour les heures ne passent pas bien vite non plus. S'il y a un truc un brin intéressant à la TV alors je regarde mais souvent je pique à moitié du nez, sans dormir mais mes yeux se ferment. Le son sans l'image quoi. Heureusement ma chérie d'amour vient ma voir souvent et même si au bout d'un moment je n'ai plus la force de faire la conversation, ses petits câlins sur mes mains, bras et jambes agissent sur moi comme des caresses divines et apaisantes. Je ne vomis plus, à part ce matin où ça a été ma première action de la journée. Bon, comme je ne mange plus depuis 1 semaine, je n'ai rien à vomir, alors ça fait encore plus mal. La question du moment est : quand vais je sortir d'aplasie ? Après avoir stagné toute la semaine entre 20 & 60, hier ils sont montés à 110 et aujourd'hui ils sont à 240. Je me dis que s'ils doublent tous les jours, lundi je suis à 1000 et que je pourrais peut être sortir lundi ou mardi. Si quelqu'un a une expérience similaire, qu'il n'hésite pas à me la faire partager !!! Mais comme je ne veux pas tomber de haut, je reste sur ce que m'a dit le toubib : "jeudi vous n'êtes plus là c'est sur". Alors je signe pour jeudi et si c'est avant, hé bien tant mieux. Après il faudra retrouver le goût de manger en espérant ne pas vomir et plein d'autres paramètres j'imagine mais je n'en suis pas encore là.

Ashley, ma mère a vécu du côté de Parthenay (les deux-sèvres je crois). En tous cas, quand on retourne voir la famille, c'est dans les deux-sèvres. Il y a bien longtemps maintenant que ne n'y ai mis les pieds, j'espère que la vie me permettra de le revivre.

Merci à tous tous tous pour votre aide, moi je n'attends plus qu'une chose, quitter cette chambre stérile et retrouver mon chez-moi.

Mille baisers !


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#28 07-08-2010 18:32:00

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Battant,

Je t'attends dans les deux-sevres alors !!! Je suis à Niort ;-)))) Tu vas revenir t'inquietes et ensuite on se fera un bon resto pour feter ca !!!! la VICTOIRE est proche :-)))))))))))))))))))))))
Bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#29 07-08-2010 20:35:35

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou battant
n'anticipe pas la sortie effectivement car parfois on a des déceptions
le moment venu viendra faut étre patient encore et encore
mais aprés que du bonheur !


l'agentdoubleenmission
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#30 08-08-2010 08:58:59

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

ok Stef, invitation retenue !

Madouska, je suis en autogreffe là, secteur stérile. Rentré le 23 juillet, 5 jours de forte chimio, 1 jour de repos et retransfusion de mes cellules souches le 29 juillet. Depuis, aplasie, j'attends que mes blancs soient assez hauts pour me libérer de cet internement. jeudi, j'en avais 40, vendredi 110 et hier 240. J'attend ce matin de voir l'interne pour connaître le taux du jour. J'espère que ça aura encore monté haut.

La fièvre elle est toujours là, ça c'est sûr.

Bisous à tous


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#31 08-08-2010 11:03:09

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,

J'ai eu une autogreffe en juin...mes globules blancs ont fait la meme chose que toi ;-))) ils sont remontés au bout de 5 jours :-))))) La fievre je l'ai eu apres ma sortie le jour meme...conséquence : le soir meme j'etais de nouveau hospitalisée !!! Résultat : ils n'expliquent pas cette fièvre !!! Je suis sortie 4 jours après !!! SI toi tu fais la fièvre avant tu seras certainement tranquille après ;-)))
Bon courage en attendant.
A bientot,
Stef

PS : le plus terrible pour moi pendant l'hospitalisation c'etait l'isolement...eurkkk eurkkk, allez tu tiens le bon bout ;-)))


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#32 08-08-2010 15:12:06

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou les amis,
merci pour toutes vos explications.
hier, on a baptisé ma petite fille,et les  amis de mes enfants, me disaient que je ne parais pas mon âge et les jeunes filles me disaient que j'avais l'air calme et décontractée face a ma maladie.
je leur ai répondu que j'ai de la chance de n'avoir pas eu celà a l'age de mes enfants et de ne pas avoir d'enfant en bas âge, et ma fille a dit qu'elle n'était pas prete et qu'elle ne voulait pas me perdre. j'ai  passé une bonne journée, et je pensais que c'est la dernière fois qu'on me voit avec mes cheveux comme ils sont, car les prochains vont repousser blancs et tout bouclés, mais au fond,
si j'adapte le maquillage et les foulards,puis une perruque pour sortir,  possible que j'ai un nouveau look et que ça ne soit pas si mal !
je pense maintenant a rester en vie et tans pis pour l'estétique. c'est demain midi, que je plonge dans l'arêne,et j'espère tenir le coup .
Battant, j'espère que ta fièvre va vite tomber et que tu vas sortir.
Stef, quand j'étais petite ma mère me parlait souvent de la tante de Niort. j'avais donc de la famille près de chez toi.
le monde est petit.
bisous à tous et à toutes.
Ashley

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#33 08-08-2010 20:14:49

FrancoiseB
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-04-2010
Messages: 3

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bonsoir Asley,
Voyant que les réponses n'arrivent pas, je me lance dans une petite explication :
autogreffe = nettoyage par lourde chimio de la moelle épinière puis injections de tes propores cellules souches récoltées auparavant par le biais d'une très longue prise de sang
allogreffe : idem sauf que les cellules souches proviennent d'un donneur compatible (fraterie ou fichier international).
J'espère ne pas t'induire en erreur.
Cordialement
FrançoiseB

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#34 08-08-2010 20:24:30

pamplemousse
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Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Francoise moelle osseuse et non pas moelle épinière.  wink

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#35 08-08-2010 20:55:25

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

merci Françoise d'avoir bien voulu me renseigner.
ce soir je me dis simplement que je fais confiance en mes médecins et je préfère ne pas penser a toutes ses choses inquietantes car c'est seulement ma première chimio pour demain.
je suppose que tout celà sera pour plus tard, je vous raconterais a tous comment ça s'est passé.
  @ plus
Ashley

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#36 09-08-2010 13:57:11

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello à tous !

Ashley, je suis sur que ton nouveau look t'ira à merveille, vous êtes trop fortes vous les femmes pour vous mettre en beauté ! J'espère que ta première chimio se passe pas trop mal, c'est quoi comme protocole (CHOP - DHAP - Autres ?). Tiens nous au courant stp, et accroches toi surtout !

Merci Stef pour ton expérience sur tes globules blancs et ta fièvre tardive donc, je ne sais pas ou moi ça ma mènera mais tu as raison sur un autre point : l'isolement ou du moins pour moi l'internement est très très difficile à vivre.

Salut Françoise et bienvenue ! En fait si on avait répondu à Ashley, ça se situe en haut de page mais merci, plus on est de fous moins y'a de riz !

Fleur es-tu toujours là, tu devais avoir des nouvelles le 8 juillet et depuis je ne t'ai pas recroisé, as tu des infos intéressantes ?

Quant à moi, hé bien hier mes blancs étaient montés jusqu'à 450 et aujourd'hui ils sont à 560 (avec 100 polynucléaires neutrophiles). On peut imaginer qu'ils soient beaucoup plus haut demain, et en ce cas on arretera les antibiotiques (hé oui car ma fièvre oscille toujours entre 38°2 & 39°2). On verra alors le lendemain (mercredi) le bilan de ce changement, où en sont les blancs et les neutrophiles et surtout, si la fièvre a  disparu, car là, c'est ça qui m'inquiète. On a stoppé mes poches de nutrition et je recommence très doucement à m'alimenter, un yaourt par ci, un jus de pomme par là, un gateau sec... La première fois c'est remonté 1 heure après, mais depuis hier soir, ça a l'air de tenir en place. Toujours les diarhées mais ça je n'y peux rien non plus.

Voilà pour les news du jour, je suis peut etre à 3 jours de la sortie, peut être plus, l'avenir le dira...

Prenez bien soin de vous tous !!!!!!!!!


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#37 10-08-2010 19:52:36

Amande
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant où en es-tu dans ton séjour ? moi comme Stef j'ai eu une autogreffe en juin 2010. J'ai un LNH folliculaire indolent depuis 2005.
Pour ashley autogreffe ce sont nos propres cellules souches et allogreffe ce sont les cellules souches d'un donneur .

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#38 11-08-2010 12:18:33

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello à tous,

hé bien moi depuis lundi il s'en est passé des choses.

Je vais synthétiser : Lundi, globules blancs à 560, mardi à 730 et aujourd'hui + de 1000 dont 400 polynucléaires neutrophiles. Ça c'est de la bonne nouvelle ! En plus dans la nuit de lundi à mardi, à 4h00 au moment des constantes, ma température annonce 37°3 ! Je n'y crois pas. On refait un deuxième essai, 37°3 confirmé. Moi qui ne suis plus jamais passé sous la barre des 38° depuis plus de 10 jours, je me dis que l'embellie est en vue. Mardi matin à 8h00, nouvelles constantes, identiques, 37°3 ! Je me met à pleurer de joie devant les infirmières tant je suis content et elles sont ravies pour moi. On en vient aux constantes de midi et là, patatras : 39°1 alors que je n'ai même pas senti monter la fièvre. Le moral en prend un coup au passage et encore, ce n'est rien comparé aux constantes de 16h00 : 40°5 !!!!! Je n'ai jamais eu tant de température !!!!! De plus, je ne me sens même pas à "l'agonie", c'est le chiffre qui fait peur car je n'ai pas l'impression d'aller si mal.

Comme cela fait 2 nuits que je ne dors quasiment pas du tout, y-a t'il un lien, mon corps est t'il fatigué à ce point, je n'en sais rien mais je passe mes journées au lit car je n'ai pas de pep's.

A 18h00 on me reprend la température : 38°1, ah ça c'est mieux ! Puis à 20h00 c'est un superbe 37°8 qui vient conclure la journée. Pourquoi ces pics de l'après midi alors ? Que c'est t'il passé, hé bien ils cherchent.

Ma nuit sera meilleure, je parviens à dormir même si je me réveille souvent. On a, comme la veille, occulté les constantes de minuit pour que je ne sois pas dérangé dans mon sommeil si difficile. A 4h00, température : 37°7, super ! A 8h00 par contre, 39°1, c'est nettement moins bien à nouveau et je me dis que ça ne s'arrêtera jamais... Je vois l'interne dans la matinée, comme tous les jours, quelqu'un de vraiment de très gentil, et il me dit que l'on va m'enlever le cathéter central (sous le cou) qui m'est un peu douloureux depuis sa mise en place, me repiquer dans le bras, arrêter les antibiotiques et juste rester sous hydratation. Ce qui vient de m'être fait il y a moins d'un heure. Ça n'a pas été une partie de plaisir, surtout l'enlèvement des fils qui maintenaient le cathéter à la peau, mais c'est fait !

Les constantes de midi affichent une température à 37°9, pourvu que ca se poursuive en ce sens car cela pourrait être ma porte de sortie pour demain. Si la fièvre remontait, je ne les vois pas, et à raison, me laisser sortir.

Depuis hier soir je bois beaucoup d'eau, j'en conserve d'ailleurs une dans mon mini bar car de temps en temps j'ai cette envie de boire très frais !

Voilà les amis, je pense vous avoir tout  dit sauf la cause de cette fièvre qui fait yoyo mais à cette heure toujours inexpliquée...

Ashley, Fleur, où en êtes vous ???


Je vous embrasse tous tous tous super fort !!!!!!!!


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#39 11-08-2010 12:51:24

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour,

Mon traitement s'est terminé le 17 Juin après 6 cures abvd , pendant ma chimio j'ai eu de la temperature et j ai lu des temoignages identique au mien , puis un beau jour elle disparait comme elle est venu. Cette montée de fièvre m'a value une semaine d'hospitalisation dans une chambre en plein mois de juillet avec interdiction d'ouvrir les fenetres et de prendre de douche (toilette au lavabo). Ma sortie fut donc une liberation.

Soit donc patient , tu vas bientot sortir tes prises de sang le prouvent .

Pour ma part , je vais beaucoup mieux et à 40 ans , 1 mois après mon traitement , j ai pu faire quelques randos de 4 heures . Ce n'est pas grand chose mais un exploit pour moi sachant qu en Juin je  pouvais a peine marcher.

On recupère donc très vite

Plein d'ondes positives et courage

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#40 11-08-2010 20:47:18

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci Jysah,

c'est clair que les yoyos de la fièvre sont parfois une énigme même pour les médecins. Heu dans mon cas en secteur stérile, les fenêtres ne s'ouvrent pas, quant à la douche, bien la dernière date d'avant mon entrée ici. Mais comme tu dis, mes prises de sang sont bonnes.

En tous cas depuis que l'on m'a enlevé le cathéter central je me sens super bien, d'ailleurs ma tension est à 11'7 , 12'7 , ma température à 16h00 était à 37°3 et idem à 20h00.

Si je passe avec succès cette prochaine nuit, mon bon de sortie est peut être pour demain, de toutes façons on ne le sait que le jour même.

Sans en faire une fixation, je l'espère de tout mon cœur !!!!


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#41 11-08-2010 22:13:56

sati
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Date d'inscription: 08-06-2010
Messages: 15

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à tous!!

Je reviens après qq semaines d'absence...
Je suis très émue de voir autant d'échanges et de solidarité, on se sent moins seul dans cette lutte de chaque instant!!!
Bravo Battant pour ce séjour qui je l'espère de tout coeur touche à sa fin, que tu retrouves famille et campagne !!

Ma mère durant ces cures de DHAP a bcp joué au yoyo avec sa température  elle aussi, sans pour autant que l'on sache toujours pourquoi ...cela ne durait que qq jours alors COURAGE !!!!

Elle vient de finir sa 3ème cure de DHAP, et l'on attend les RDV pour le scanner et la suite des évènements pour la greffe, une inquiétude ... les reins, qui apparemment montrent une légère fatigue par moment (taux de créatinine légèrement haut..), avez vous déjà vécu cela ? Je lui donne bcp à boire ... sinon elle va bien!

Bon courage et grosses bises à tous et à toutes!!!

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#42 11-08-2010 22:14:17

kate
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Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

ben alors on se lave pas lol
et oui pas fastoche en stérile tu proménes le pied  à perf ou c une longue tubulure ?
essaye de passer une bonne nuit


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#43 11-08-2010 22:25:21

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,

Allez petits globules blanc , ne soyez pas timide , on a besoin de vous ....

Mais je suis sure que tu liras ce message chez toi!

Courage battant je lis chaque jour vos messages à tous et chaque jour je pense à vous, avec une emotion plus profonde pour les personnes hospitalisées car 1 heure là bas en vaut 4 , et les journées à 96 heures ( si mes comptes sont bons lol ) je ne cautionne pas !

Tout mon soutien moral Battant ...

A très bientot

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#44 12-08-2010 10:58:02

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello tout le monde,
hé bien Battant, qu'est-ce que tu nous fait avec cette poussée de fièvre ? J'espère que c'est la dernière !
ma 1ere chimio s'est bien passée, mais une émotion lors du passage de l'anticorps mal supporté. j'ai ressenti une forte douleur dans la poitrine, comme broyée, et bc de personnel médical s'est occupé de me faire un électro, puis ils m'ont supprimé la perf momentanément pour me la remettre plus tard plus lentement.
enfin tout va bien pour l'instant. je suis rentrée chez moi, et les prochaines fois, j'irai en hop de jour, une fois en visite médicale et le lendemain, en chimio.
tu voulais savoir ce qu'on me fait.
Traitement par R-CHOP tous les 21 jours et 6 cycles au total.
2 cycles de Rituximab espacés de 21 jours
Evaluation scanner
puis traitement d'entretien par Rituximab tous les 3 mois pendant 2ans.
j'ai demandé mon résultat de biopsie de moelle osseuse et j'ai appris que j'ai des cellules atteintes dans ma moelle osseuse.
et voilà le travail, comme on dit en Vendée.
a  propos de pied à perf, quand j'étais hospitalisée je regardais par la fenêtre et j'ai vu un gars qui faisait son footing avec son pied à perf dans le parking. j'en ai parlé à l'infirmier qui m'a dit que tout le monde le connait. il s'agit d'un malade atteint bien sure d'un cancer, puisqu'il est là !
on lui a demandé d'arreter, je trouve celà domage car si ça lui fait plaisir, c'est toujours ça de pris ! mais je suppose qu'en cas d'accident, l'hopital serait responsable.
soignez vous bien les amis, courage Battant,continue a te battre, tu vas y arriver !
Bises à tous et à toutes.
Ashley

(on m'ajoute d'autres produit pour ma chimio, mais elle écrit mal et je crains de faire des fautes,
il y a Rituximab 610 mg  Endoxan1200 mg onconvir1mg loxorusicine 81 mg.
je rappelle que j'ai un lymphome folliculaire indolent.

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#45 12-08-2010 11:42:20

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Oui Kate comme tu dis, pas fastoche pour se laver, surtout pour BIEN se laver car je fais quand même le minimum.
J'ai une longue tubulure, mais vu que le lavabo est à 2 mètres du lit, je n'ai pas loin à faire !

Enfin, j'ai passé une très bonne nuit que j'avais commencé en regardant les Bleus (ceux qui font pas grève) puis je me suis endormi pendant le match. A 04h00 ma température était à 37°, j'ai même réussi à me ré endormir après malgré la prise de sang, et à 08h00 ma température était à 36°9. Que du bonheur quoi ! Visite des médecins vers 10h00, tout va bien, pas de complication, j'attends encore de savoir si je dois recevoir une transfusion de plaquettes ou d'hémoglobine dans la journée mais au vu des analyses des jours derniers, la tendance ne va pas dans ce sens.

La super bonne nouvelle de la journée est que je sors ce jeudi, à 100 % ! Seule une transfusion retarderait mon départ mais qu'importe...
J'ai également vu la diététicienne qui m'a donné de judicieux conseils pour me remettre encore plus vite et surtout éviter les mauvaises choses.

Après 3 semaines passées dans cette chambre stérile, je vais enfin retrouver la douceur de ma maison, ma campagne, mes repères...

Le personnel aura vraiment été super avec moi, je les adore et j'ai presque honte de dire que je ne vais pas les regretter. Enfin, ceci reste éphémère, puisque je reviendrai pour une allogreffe, dès que l'on aura trouvé un donneur.

Prochains soins : 1 prise de sang/semaine (c'est presque de la rigolade), 1 TEP-Scan + 1 scanner le même jour dans environ 1 mois et enfin,  courant septembre la pose d'un "pack" en vue de l'allogreffe. J'espère que ce n'est pas trop douloureux.

Merci les amis de m'avoir suivi pendant cette phase loin d'être une formalité, une autogreffe c'est quand même quelque chose !

Ce soir, je serai chez moi, mais chaque jour je reviendrai ici pour vous retrouver !


Merci !!!!!


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#46 12-08-2010 12:01:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Super battant !!! Que de bonnes nouvelles !!!
Profites bien de ton retour, chaque chose en son temps...attention à l'hygiene et à l'alimentation...
Gros bibi,
Portes toi bien.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#47 12-08-2010 17:00:49

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou Battant,
je suis très heureuse pour toi, de te voir retrouver ta famille et ta maison.
tu vois, comme arrive le bout du tunnel. Maintenant il n'y a plus que l'allogreffe.
ne te fatigue pas trop, prends bien soin de toi et profite au maximum.
gros bisous
Ashley

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#48 12-08-2010 19:04:36

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bon retour fais attention à toi
on veut bien prendre les conseils de la diététicienne ça peut toujours servir

et oui comme tu dis une autogreffe quand on la vit ce n'est pas rien
encore moins une allogreffe ou le traitement est plus conséquent, les risques et bénéfices aussi

alors profite de ton retour
fais ce dont tu as envie
carpe diem !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#49 14-08-2010 18:07:33

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou à tous !

Je ne suis pas venu hier mais depuis que ma petite femme chérie est venue me chercher au CHU jeudi à 14h00, on ne s'est pas décollé l'un de l'autre, d'autant qu'hier elle était aussi en congé. Dur de se remettre à marcher après 3 semaines, je faisais quelques écarts en quittant le CHU, il faut que les muscles retravaillent.

Première action en rentrant à la maison, un bon bain ultra relaxant pendant 1h30 environ, retrouver une hygiène correcte, quel bonheur !!! Le soir dîner léger, mon estomac n'a plus l'habitude de manger et je suis vite rassasié. L'heure du coucher fut un régal, retrouver son matelas, son oreiller, le calme de la nuit (sans la ventilation de la chambre stérile) et surtout, sa chérie à ses côtés ! Je ne sais même pas si j'ai mis 5 minutes à m'endormir...

Les vomissements ont l'air en baisse, même si la nuit dernière j'ai du aller aux toilettes quand même. Les diarrhées toujours présentes mais on dirait qu'une amélioration est à venir, je ne sais pas combien de temps cela met à redevenir normal. Je suis toujours affaibli mais ça c'est normal, je pense qu'il faut du temps pour se requinquer.

Enfin hier, sous un soleil faiblard, ma chérie et moi sommes parti nous promener au bord de la mer où nous avons marché pendant 1 heure 1/2. Doucement, lentement certes, mais jamais je n'aurai pensé pouvoir marché autant ! C'était si bon, tous les 2 en amoureux, si loin des hôpitaux même si je sais que je ne suis pas encore guéri et qu'il me faudra y retourner sous peu...

Enfin, l'autogreffe est faite, j'espère qu'elle aura porté de bons résultats, reste l'allogreffe qui me verrai peut-être prendre le chemin de la rémission, aucune certitude bien sûr !

En attendant, je vais tenter de me requinquer pour profiter au maximum, ma fille rentrant vendredi prochain, elle va vouloir son papa...

Pensées et courage à tous !


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#50 14-08-2010 18:21:28

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Quel plaisir de te lire si heureux, Battant !
je te souhaite de continuer ainsi et d'aller vers la rémission.
fais de gros câlins a ta petite femme chérie et bientôt à ta petite fille.
que du bonheur a profiter !
Gros bisous et affectueuses pensées a tous les amis (ies).
Ashley

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