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#601 22-12-2010 20:58:37

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

merci Clo
stéf bah je sais pas c'est depuis qu'elle a changé son alimentation lol wink

allez les majorettes préparaient vous pour demain pour MR BATTANT !


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#602 22-12-2010 21:05:46

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Et notre Kate , elle va comment???

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#603 22-12-2010 21:18:55

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

ça va clo merci le genou c positionnel mais c beaucoup mieux
aujourd'hui pas de nausée écho jeudi prochain


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#604 22-12-2010 21:29:10

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

et vui Clo...je suis gonflée à la joie de vivre et je vous en fais tous profiter ;-)))))


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#605 23-12-2010 10:52:23

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Un coucou en passant.

on attend la neige pour ce soir et aussi nos derniers colis par les transporteurs, mais ils devraient se presser car ils ne savent pas à quoi ils s'attendent ici.
la municipalité ne fait rien pour la neige. Mon mari a pris des photos magnifiques et jamais nous n'avons vu ici autant
de neige, mais on ne voit pas les trottoirs et pour ma petite chienne, c'est la panique car il y en a  jusqu'a sa hauteur. pas facile pour elle de faire ses besoins.

Kate,  j'espère que tout va s'arranger pour toi. dis nous vite le résultat de ton écho quand ce sera fait.

Battant, quelle réaction de ta fille quand elle t'a vu ? j'imagine sa joie !

Didier, accroche toi, et profite du moment présent. tu verras, finalement, une fois rentré dans l'arêne, tout se passe bien.

grosses bises à tous et à toutes.
Ashley

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#606 23-12-2010 11:03:29

didbordeaux
Membre
Date d'inscription: 20-12-2010
Messages: 22

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci Ashley ! je suis dans l'arène depuis Octobre et le combat ne fait que commencer , je le sais ! nous ici pas de neige mais Noêl sera beau tout de même !


un peu de magie...... on en a besoin ! voici mon site d'artiste peintre'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#607 23-12-2010 20:46:22

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello...

Bon, et bien, changement de programme au dernier moment, inattendu bien sûr, mais c'est ainsi.
Électrocardiogramme à 13h00, déjà ça ce n'était pas prévu, ça sentait la mauvaise nouvelle.

Trop de potassium et créatinine trop élevée.

Résultat : sortie annulée, prise de produit pour faire baisser le potassium et enfin, échographie rénale.

L'écho s'est bien déroulée, le doc (super sympa) en a profité pour vérifier ma prostate et il s'avère qu'elle va très bien. Toute nouvelle positive est bonne à prendre et en tous cas instructive. Tout comme mes reins, non obstrués, aucune gène, bref RAS visiblement.

Il est possible et même fort probable (ce que j'espère) que ce soit le neoral qui soit à l'origine de ce taux de créatinine un peu trop important. Du coup, on m'a baissé les doses de 2 fois 120mg/jour à 110mg/jour. Reprise de sang ce soir ainsi que demain matin. Si le taux baisse, alors une sortie reste "envisageable", dans le cas contraire, non bien sur.

Pour le potassium, il a bien baissé et "devrait" demain matin être dans les normes.

Bon, voilà, bien sûr je suis moins exalté que lors de mon précédent message, mais sans m'être fait une fixation d'une sortie ce jour, j'avais vraiment envie d'y croire. Ceci dit, je sais aussi que tant que le médecin ou l'Interne ne vient pas vous confirmer le jour même "Vous sortez !", il ne faut pas s'emballer. D'ailleurs, dans cet esprit, je n'avais rien préparé, rien emballé, pour ne pas avoir le triste destin de tout redéballer ensuite.

Je garde le moral bien entendu, après tout je vais bien, cela reste juste une déception à l'annonce soudaine de ma prolongation ici, à l'heure où mon épouse et moi nous attendions à voir l'Interne arriver avec les prescriptions médicales et bon de sortie.

Alors qui sait ? peut-être demain ? Je ne me projette pas, après tout l'important est de sortir en bonne santé.

Dommage pour ma p'tite puce...


Bises et courage à tous !


Battant


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#608 23-12-2010 20:48:30

kate
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Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

battant je n'ai rien dit mais j'ai eu cette farce
je sais ce que c'est
j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps
un jour à la fois
désolée pour toi et ta petite famille
mais mieux vaut rester un jour de plus que d'y retourner aprés
bonne continuation et j'espére que la sortie n'est pas loin bises


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#609 23-12-2010 21:34:48

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

kate nationale j'aime bien lol


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#610 23-12-2010 23:03:31

didbordeaux
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Date d'inscription: 20-12-2010
Messages: 22

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

ben j'ai quand même un mot qui me vient à l'esprit BATTANT, un mot de Cambrone qui colle tout de même à cela ........... je le dis pour toi ! m.... ! courage !


un peu de magie...... on en a besoin ! voici mon site d'artiste peintre'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#611 24-12-2010 05:24:16

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Un bonjour matinal !! Battant , désolée pour cette sortie retardée mais les filles ont raison , il vaut mieux rester que de repartir en urgence à l hosto , Kate et Madou sont passees par là aussi , ce doit etre souvent le cas , allez , tu vas revoit ta petite femme et ta puce tres bientot!!! bises à tt le monde!

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#612 24-12-2010 09:40:17

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

J'ai vécu la sortie à 13h pour retour à la case départ le soir à 22h aux urgences avec une fièvre à 39 sans motif etil n'y avait plus de place pour moi en hemato...résultat j'ai passé 3 jours de cauchemar dans un box aux urgences.. Grrrrrrrrrrr. Bon courage Battant, la sortie n'est pas loin quand même.
Énormes bisous et joyeux noël


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#613 24-12-2010 10:56:01

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Battant,

vaut mieux que tu sois sur place plutot que vivre la même chose que Stef, aux urgences.
courage, accroche toi, meme si tu es déçu, faut avant tout que tu te portes bien.
c'est juste qu'une question de jours pour rentrer chez toi en toute sécurité.
je suis avec toi ! nous sommes tous et toutes avec toi.

bisous
Ashley

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#614 24-12-2010 12:29:00

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Allez battant ce n'est que partie remise!!!!!!joyeux Noel à toi et ta petite famille!!!!!

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#615 24-12-2010 12:58:20

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

et puis l'on va pas s'arréter à une date de calendrier Battant tu l'as déjà prouvé en fêtant Noel avant
je sais bien que c'est pas évident
mais reste cool calme tranquille zen, allez tu nousferas la surprise


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#616 24-12-2010 14:46:00

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Battant

Je comprends ta déception, pas facile, mais pas le choix, encore un peu de patience et tu retrouveras ton home sweet home et surtout tes 2 chéries.
Bon Noël à toutes et tous , grosse pensée pour tous les hospitalisés pendant les fêtes
Bises
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#617 26-12-2010 12:03:38

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

des news de Battant ,
j'espére que tu as le moral bises


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#618 26-12-2010 13:52:05

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant , on ne te t oublie pas!!!!!!!!!!

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#619 26-12-2010 15:12:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Oui Battant, nous sommes toujours là, on attend de tes news...


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#620 26-12-2010 20:14:15

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

ouh ouh battant
tu as rangé l'ordi ? nous on veut savoir
vais devoir faire redécoller la fusée illico presto
allez l'équipage au rapport


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#621 27-12-2010 00:54:16

CHRISPOZ
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Lieu: OISE
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut battant,
C'est vrai c'est dommage, mais ce n'est que partie remise et en toute sécurité. Tes chéries vont avoir noel sur le calendrier, mais leur vrai noel va venir avec toi, et ce sera un  grand bonheur. Tout est bon à qui sait attendre, et quand tu les auras dans tes bras parce qu tu pourras le faire, ce sera super super super bon. Sur la liste des courses, prevoyez les mouchoirs, le mien est pret, car un torrent de larmes de bonheur va couler........
Frissons garantis.
Courage, et bizzzzzz, mon ami.
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#622 27-12-2010 10:33:32

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

le jour de la sortie je ne pouvais pas courir comme un liévre mais bon c'était quasi pareil dans ma tête
ne pas oublier de demander à l'hosto un petit stock de médoc pour quelques jours le temps que madame ait le temps d'aller à la pharmacie et aussi une boite de masques
ça fait tout drôle de revoir son chez soi et j'avais thomas et ma maman qui m'attendait donc beaucoup de larmes, aprés il y a les consultations peut étre au nombre de 2 par semaine et au début l'on est inquiet c'est normal on a peur de devoir refaire machine arriére, mais faut y croire et se laisser du temps, accepter d'étre ainsi quelque temps, et avec l'amour de nos proches on y arrive on se bat encore plus fort


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#623 27-12-2010 19:26:56

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

je retrouve après qq jours ma connexion FLE et je suis bien triste de lire ce coup du sort.
Ta déception a du être immense, à la hauteur du bonheur de retrouver les tiens.
Oublies vite ce vilain pied de nez, Chrispoz l'a écrit ! Noël c'est quand tu seras avec ta guitare à la main avec ta fille et ta petite femme.
Nous attendons pour très vite avec toi une  belle sortie.
Amitiés et à très très bientôt,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#624 29-12-2010 11:25:18

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello à toutes & à tous !

Encore une fois désolé de ne pas avoir été à la hauteur en vous envoyant de mes news de manière plus rapprochée, mais les derniers évènements se sont si vite enchaînés que je viens seulement hier de rebrancher l'ordi.

Alors voilà, Clyde à une p'tite amie,
Elle est belle et son prénom c'est... Bonnie...
Ah non pardon ça c'est Bonnie and Clyde que je me suis remis à travailler à la guitare depuis hier avec ma fille adoré.

Hé oui ! Je suis rentré !!! Le 25 décembre à 13h00, je sortais de la chambre sérile au bras de mon épouse chérie.
Le redosage du Neoral le 23 a entrainé le 24 la stagnation de la créatinine (145 au lieu de 100 pour être à la normale) tandis que le potassium avait bien baissé (de 5,5, il est passé à 4,8). Un nouveau dosage de Neoral le 24 a fait chuter la créatinine à 131 le 25 décembre au matin, le potassium étant à 4,1 (la normale étant entre 3,5 et 4,5). Résultats satisfaisants pour me permettre de quitter ces lieux, à la fois salvateurs et déconnectant.

J'ai ainsi tranquillement dès le matin pu tranquillement préparer mes affaires et m'habiller puis ma femme m'a rejoint. La toilette aura été ce jour là la plus légère du séjour, les dents et basta ! Je savais que dans la journée, plus tard chez moi, m'attendrai un bon bain auquel je n'avais goûté depuis 1 mois. Pas de petit déjeuner non plus, pas envie, par contre un bon cassoulet à la graisse de canard à la maison, franchement, ce fut le pied. Un bon cassoulet à Noel, la famille, que du bonheur quoi ! Surtout pour la famille !!!

Les infirmières m'avaient préparé tous les médicaments pour le week end car noel + dimanche = pharmacies ouvertes restreintes. Nous avons depuis mis à jour notre meuble à pharmacie avec tout ce que l'ordonnance nous prescrivait, j'ai de quoi tenir un siège, entre mes propres médocs, tous les produits et accessoires pour les infirmières à domicile, il convient d'être organisé, je le suis !

A 13h00, nous quittions donc les lieux, ce fut presque émouvant et bien que j'avais déjà remercié tout le personnel, je n'ai pu m'empêcher de remercier mon vélo médical qui fut un précieux allié musculaire tout le séjour, ainsi que tous les objets divers présents dans la chambre, qui eux aussi ont participé à mon maintien en bonne forme.

La sortie du secteur resta laborieuse, malgré mes muscles pas si affaiblis, j'avais perdu quand même l'habitude de marcher longtemps. Mais ça s'est bien passé, vraiment. L'ouverture des portes extérieures du CHU m'a rappelé à la réalité des températures extérieures que je ne suivais qu'à la télévision aux informations. Le trajet du retour à la maison, fut un long moment de bonheur et d'attente de retrouver mon trésor dans notre chez nous. La vue des arbres qui bougent au gré du vent, tous ces paysages connus et ces gens qui s'énervent alors qu'il n'y a pas lieu, oui, tout cela n'a été que sourires et joie de se sentir vivant et même en forme.

A la maison, Mamie a entraîné ma fille dans sa chambre pendant que je prenais place dans le canapé et alors qu'elle descendait, je sentais mon coeur battre la chamade... Et puis... elle m'a vu... "Papaaaaaa" ! On s'est serré fort, et encore plus fort quand elle a compris que je ne rentrais pas uniquement car c'était le jour de noel, mais que je rentrais définitivement. C'était très fort, que d'émotions depuis le matin, et que de larmes... de joie bien sûr...

Depuis on apprend à vivre d'une nouvelle façon, notamment alimentaire, hygiénique et médicamenteuse. J'en ai une vingtaine à prendre par jour, bonne moyenne ! Infirmière à domicile pour prise de sang et soin du pansement du picc line (que j'ai toujours) le lundi, et soin du pansement à nouveau le jeudi. RDV au CHU chaque vendredi pour contrôle hebdomadaire.

Voilà, notre vie familiale a repris son cours, je me sens bien, juste fatigué le soir mais c'est normal.

Merci à tous et toutes pour votre soutien, je reviendrai plus souvent très prochainement mais c'est vrai qu'actuellement je privilégie les  miens avant que mon trésor ne reprenne le chemin de l'école et ma chérie la route du travail.

Je vous souhaite le meilleur à tous, je pense très fort à tous ceux qui sont hospitalisés actuellement ou qui vont l'etre, notamment Didier de Bordeaux.


Je vous embrasse, gagnons tous ensemble !


Battant.

Dernière modification par Battant22 (29-12-2010 11:27:28)


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#625 29-12-2010 15:09:06

Stef
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Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

SIMPLEMENT GENIALISSIME !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! hyper heureuse pour toi et ta famille...j'en pleurs à nouveau de joie et en plus j'ai su aujourd'hui que pour mon scanner ct très bon aussi !!!! RAS tout est impeccable...
2011 s'annonce sous de belles couleurs, je l'espère pour tous.
Sincères Amitiés,
Stef


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