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#651 05-01-2011 21:40:01

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

battant je n'avais pas tant de recommandations au niveau de la vaisselle
c vrai que c galére tout de méme le régime mais bon ! c pour la bonne cause
il faut étre servi en premier pour moi c'était sympa lol d'étre servie la premiére

did c vrai la maladie a des effets pervers on l'a testé avec ma soeur notamment qui a reproché que mes parents s'occupaient soi disant trop de moi, là ça fait un an qu'elle ne m'a pas donné de nouvelles ! elle qui disait avoir si peur pour moi....et mon fils ne compterait plus à ses yeux à croire !

Battant super si tu as l'appétit et que tu arrives à manger
être à la maison c un vrai bonheur c sur méme si on peut pas sortir lol
attendons les résultats du chimérisme avec toi
c vrai que notre corps développe à lui seul des bactéries, à la douche !


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#652 05-01-2011 22:21:17

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant, à mon tour de te souhaiter une très belle année 2011, entouré des tiens. Je viens de lire ton récit, j'en ai les larmes aux yeux.
Continue à bien prendre soin de toi et de ta petite famille.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#653 05-01-2011 22:30:05

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Battant et toute la bande,
je suis très heureuse de te lire, Battant. j'espère que ta petite cloque n'est rien de grave, mais pourquoi n'as-tu pas appelé ton toubib ? ce serait plus sure !
pour moi, je viens de faire ma dernière petite chimio, et avant de passer au rituximab tout seul, je fois faire un examen de moelle osseuse, mais pas comme la dernière fois,
dans le dos, vers le rein. ce sera devant, sur le torse.
si quelqun connait la difference, j'aimerai savoir et  si ça fait mal.
puis je dois aussi faire une échographie cardiaque car j'ai des problèmes circulatoires, pieds et jambes glacés, toujours les crampes, tout celà, a  cause de la chimio, mais en plus des hématomes,
et puis, une grosse fatigue.
je voudrais aussi demander conseil aux filles pour la question maquillage. ce qu'on a droit ou pas.
bisous a tous et à toutes.
Ashley

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#654 06-01-2011 07:47:09

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

ashley tout dépend qui te fait la ponction
j'ai eu le droit une fois à cette ponction dans le sternum
j'en ai pas un bon souvenir
mais je suis sure que ça se passera bien pour toi
demande si tu as le droit au patch anesthésiant
tiens moi au courant


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#655 06-01-2011 09:07:35

didbordeaux
Membre
Date d'inscription: 20-12-2010
Messages: 22

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Battant hormis le fait que ta prose est bien rédigée et plaisante à lire, tu nous fait partager tes moments de blues et de joie, ceci est un baume au coeur et je le dis tout net.......... j'adore ! tu as cette faculté de prendre du recul et de nous faire croire que c'est facile ! quel talent ! Pour ce qui est de ma compagne, je pense que le dénouement est proche, de plus ne vivant pas ensemble la complicité est moins facile ! mais bon apres tout le principal c'est guérir !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bises a tout le monde


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#656 06-01-2011 09:19:09

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1377

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Didier,
As tu éventuellement pensé à aller voir la psychologue de l'hopital avec ta compagne ?
C'est vrai que la démarche d'aller voir une psychologue n'est pas toujours facile à faire, et elle n'a peut etre pas de réponse à apporter, cependant, c'est aussi une personne neutre, à meme de vous comprendre tous les deux et qui vous permettrait de vider votre sac et de faire ressortir vos blessures respectives. On ne sait jamais, cela peut etre bénéfique pour entamer un dialogue un peu différent et mieux vous comprendre en étant sur une longueur d'onde commune.
Le principal est de guérir, c'est vrai, mais pas forcément au détriment du bonheur.
Amicalement
christophe


Christophe
Coordinateur National
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#657 06-01-2011 09:24:13

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1377

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Battant,
Tu commences à me couter cher en mouchoirs.....
Je suis super content que tu sois sur le chemin du retour à la vie (presque) normale. En tout cas, ton parcours est une grande leçon pour nous et un exemple de combativité. En deux mots : BRAVO et MERCI
BONNE ET HEUREUSE ANNEE et bon courage pour respecter les consignes Amicalement
Christophe


Christophe
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#658 06-01-2011 12:18:22

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Kate,
je viens d'appeler mon hopital a propos de ma prise de moelle osseuse. on m'a dit qu'on ne fait pas ça,comme ça ! enfin, on a droit a une anesthésie sous la peau,puis si on le veut, un gaz hilarant.
alors, ça me rassure.
Didier,je te dis "courage, on est avec toi" et comme tu le dis,faut te battre avant tout pour survivre.

bises
Ashley

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#659 06-01-2011 13:15:32

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

oui ashley l'anesthésie sous la peau, mais pas de gaz hilarant pour moi
jamais essayé wink


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#660 06-01-2011 14:29:25

Stef
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Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Moi j'ai essayé le gaz hilarant...c trop bien !!! je raconte que des betises...j'ai dit a mon hémato que ct un vieille ours mal leché !!! mdrrrrrr il a rigolé.


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#661 06-01-2011 15:30:06

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

desole de te le dire stef, mais tu n'as pas besoin de gaz hilarant pour raconter des bétises...


Christophe
Coordinateur National
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#662 06-01-2011 17:31:09

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

fais gaffe papy, sinon tu vas avoir le droit à ton suppo wink...

Mdrrrrr


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#663 07-01-2011 11:43:54

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à tous! Battant , contente que tu sois chez toi , sois bien prudent!!! Didier , comme tu le dis le plus important est de guérir , pour le reste il faut essayer de ne pas rompre le dialoque , ce n est pas facile mais Chrispoz t a donné un bon conseil : voir un psy et exprimer ce que chacun ressent... difficile de donner des conseils sur ce plan là , c est tres perso... Ashley , j ai eu ponctions au niveau du sternum et également au niveau de la hanche , pas une partie de plaisir , demande le gaz hilarant , ce sera mieux ! à l époque on ne m a rien proposé! un gros bisou à toute la file!!!!!!!!!!!!!

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#664 07-01-2011 12:44:48

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Clo, contente d'avoir de tes news ;-)

Ashley, demande le gaz hilarant mais en tout cas pour ma part rien a signaler, juste un peu désagreable mais franchement ca passe vite ;-)))
je prefere de loin ces ponctions là à la ponction lombaire ;-))))
Bon courage,

gros bibi à battant et didier enfin à toutes et tous.
A bientot,
Stef


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#665 07-01-2011 20:06:11

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

merci les amis (ies). mais j'ai le temps d'y penser, je crois !
les dates de mes prochains soins ne sont pas fixées. on attend le résultat de l'écho cardiaque et je n'ai rendez vous que le 3 février. (pour mon anniversaire !)
en attendant, je me repose et je m'amuse a vous voir vous défouler, les filles !
merci Clo de ton petit mot. 


bisous à tous et à toutes.
Ashley

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#666 08-01-2011 10:23:55

didbordeaux
Membre
Date d'inscription: 20-12-2010
Messages: 22

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci Clo et Ashley pour le conseil et le bisou ça fait chaud au coeur et l'on se sent moins seul ! Salut Battant j'espere que les fetes ont été bonnes pour toi. Lundi je retourne pour une semaine a l'hosto ou il n'y a pas de wifi ! donc je n'aurai pas le plaisir de vous lire ! bises à tout le monde


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#667 08-01-2011 10:40:13

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bah tu seras débordée en rentrant lol wink


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#668 08-01-2011 13:59:44

Stef
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Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Y'a pas wifi à l'hopital de bordeaux ??? Mag y arrive bien elle...je comprends pas tout...lolllll
Bon courage didier et à tres vite.
Amitiés,
Stef


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#669 08-01-2011 15:17:53

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bon courage Didier pour la semaine a venir.
on pensera a toi.
renviens nous vite

Ashley

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#670 08-01-2011 15:32:01

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

à tres bientot Didier! peut etre arriveras tu à te connecter?? Battant ça va? bises aux mecs et aux nanas aussi!!!!!!!

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#671 08-01-2011 16:41:44

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1377

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

merci clo, bizzzzzzzz aussi
Bon courage didier, nous sommes là, on t'attend !


Christophe
Coordinateur National
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#672 09-01-2011 10:33:23

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
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Messages: 728

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bONJOURNO à tous !

Message pour Didier: Quel est cet hopital à Bordeaux qui n'a pas le wiffi ? Je suis à Haut Léveque et plusieurs réseaux sont ouverts. Il fonctionne un peu de manière aléatoire mais j'ai pu me connecter vendredi de mon chu... Creuse l'info avec l'équipe sur place, dois y avoir une solution !
De tout coeur avec toi et les tiens pour la semaine qui s'annonce.
A trés vite.
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#673 09-01-2011 14:08:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Mag, tu n'as pas mis ta ville...c'est fait expres ???
bibi,
Stef


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#674 11-01-2011 10:02:44

didbordeaux
Membre
Date d'inscription: 20-12-2010
Messages: 22

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour a tout le monde ! changement de programme taux de plaquettes trop bas et retour à la maison, on remet la partie de plaisir a la semaine prochaine ! Pour ce qui est du wifi Mag, je suis à Bergonié et pas de wifi, ils ont acheté des mini pc portable avec la carte 3G, ils en avaient 5 au début mais 2 de dérobés et 2 en panne ! reste un seul et dur de l'obtenir. Il y a bien des réseaux mais de particuliers et sécurisés bien sur ! Prenons les choses du bon côté j'ai le plaisir de vous lire ! bises a toutes et tous


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#675 11-01-2011 10:49:05

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello à toutes & à tous !

Bon retour chez toi Did, j'imagine qu'ils  t'ont transfusé des plaquettes...
Enfin, ça te fait une semaine de répit, quand bien même est-elle reportée. Et puis, apparemment, cela ne se passe pas si mal que ça ? Concernant les connexions internet, grande ville ou pas, rien n'est gagné. Pour preuve, je suis suivi dans un CHU et seul le secteur stérile a une connexion câblée, pas l'hôpital de jour ni de semaine. Mais on a vécu avant internet, et son absence ne nous empêchera pas de vivre. Un bon livre, et nous voilà partis dans le rêve et l'évasion...

Ici RAS, prochain RDV vendredi 14 ou je saurai ce jour là à combien est en le chimérisme. J'ai hâte ! J'en suis à J 40 post greffe, toujours pas de réaction notoire, je prends toutes les précautions nécessaires et je redouble d'attention à tous les niveaux, alimentaires, hygiène, médicamenteuses et extérieures. D'ailleurs je ne sors que pour aller chercher ma fille à l'école, et encore, couvert comme un bandit, sans sortir de la voiture. Je confirme (cf précédent message) grâce aux infirmières à domicile, que ma cloque au niveau du pansement du picc line est probablement due à l'adhésif. Une deuxième, plus petite, s'est formée depuis à quelques centimètres de la première, traitée de la même façon, la peau est actuellement en phase de cicatrisation. Bien sûr, j'en parlerai vendredi avec mon hémato, mais je ne suis pas inquiet.

Merci Stef, Chris, Did, Asley, Clo, Mag et tout le monde pour votre dynamique et votre soutien permanent !

Abandonner est trop facile, c'est pour ça que nous gagnerons, ... car nous nous battrons !!!


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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