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#51 14-08-2010 20:04:10

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Que du bonheur de te lire...profites en bien !!!
Je suis passée par là, je sais de quoi il en retourne ;-))))
Bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#52 16-08-2010 10:12:06

Amande
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bellard, je vais très bien deuis l'autogreffe mais toujours très fatiguée avec deux enfants de 10 et 13 ans à la maison. J'ai mal dans la bouche, les gencives quand je mange certains aliments sucrés ou acides. Les prises de sang se font tous les 15 jours , je ne supporte pas le bruit non plus.
BATTANT 22 : super tu es rentré génial chaque jour qui passe apporte son amélioration.

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#53 16-08-2010 16:42:43

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello les amis !

Aujourd'hui je sens déjà l'énergie qui revient un peu, du coup quand j'ouvre un placard, un tiroir ou autre, je le range, je remet tout ça propre. Je passe un peu l'aspirateur, j'optimise le rangement de la maison, tout ça pour que ma chérie en ai moins à faire quand elle rentre de ses dures journées de travail. Hier elle est rentrée tôt, à 16h00, c'était cool, on s'est lovés tous les 2 dans le canapé, en parlant de tout ça, de mes craintes et des siennes, mais de nos espoirs aussi ! Quand elle est là, c'est le bonheur. Au moins là, je la vois tous les jours !!

Vendredi c'est ma fille chérie qui rentre, voilà qui me donnera de l'occupation et du bonheur à savourer ensemble avant sa reprise scolaire, début septembre.

Petit point négatif, je me suis fait une roulée cet après midi... Les journées seul sont longues, c'est pourquoi je cherche à m'occuper mais j'ai craqué au moment de prendre un café. Bon ce n'est qu'une roulée, mais ça recommence souvent comme ça. Quand ma femme ou ma fille sont là, je n'en ai pas le besoin. Il faut que je tienne pourtant car je ne pense pas que la tabac, bien que non lié au lymphome, apporte une aide à mon corps. Certains d'entre vous sont ils passés par là ?

Sinon cette nuit pour la première fois depuis 3 nuits je ne me suis pas réveillé pour vomir, bon je ne reprends pas encore de poids mais c'est normal, l'appétit est encore léger. Les diarrhées sont toujours présentes (désolé pour ces détails un peu gores) mais viendra bien le temps d'une amélioration prochainement.

Je pense fort à tous ceux qui actuellement sont hospitalisés et éloignés des leurs, il faut s'accrocher, les jours meilleurs arrivent bientôt...

Au fait Kate, désolé je t'avais oublié quand tu parlais d'être preneuse des conseils de la diététicienne. Il s'agit de recettes enrichies pour reprendre du poids, notamment des purées, semoules, etc... auxquelles on ajoute du gruyère, un jaune d'œuf, etc... Le tout tient en 4 pages alors je ne peux pas tout écrire mais si tu le souhaites je peux scanner les docs et les envoyer sur boite mail. Fais moi savoir.

A toute !


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#54 16-08-2010 17:39:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bienvenue au club des convalescents Battants !!!
Moi je m'occupe en préparant des bons petits plats à mon Mari...je le chouchoute quand il rentre du boulot ;-))))
A bientot,
Bisous,
Stef


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#55 16-08-2010 18:02:40

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ils en ont de la chance, ces petits maris et ces petites femmes qui se font dorloter !
continuer comme ça et soyez heureux !
demain mon mari va aller m'acheter des petits gateaux et des glaces a carrefour, car je maigris et je vais grignoter des petites gourmandises.
bisous
Ashley

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#56 18-08-2010 17:29:11

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou les amis,
je voudrais vous  poser une question. étant donné que j'ai des cellules cancèreuses dans ma moelle osseuse, et qu'on ne me fera pas d'autogreffe. comment vais-je faire pour me retaper quand je serai en  aplasie ?
connaissez vous quelqun dans mon cas ?
bisous
Ashley

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#57 20-08-2010 10:47:55

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Un grand bonjour à toutes & à tous !

Ashley, j'avais bien lu ton message concernant cette autogreffe qui n'aura pas lieu et ton interrogation sur ta sortie d'aplasie, mais j'attendais que quelqu'un réponde car je n'ai pas cette réponse. Concrètement, si tu ne fais pas l'autogreffe, quel va être ton prochain protocole ? Chimio, autre, ... ? L'allogreffe, ils t'en ont parlé ? J'aimerais t'aider mais je ne sais pas où tu en es. Donne nous des infos.

Quant à moi, je ne vomis plus depuis 5 jours, les diarrhées disparaissent et l'énergie revient doucement, j'ai revu ma magnétiseuse hier pour une séance super positive. J'ai même pu conduire ma voiture sans aucun souci, et revoir ma campagne environnante fut source d'un réel plaisir. L'appétit c'est encore léger mais en 3 semaines d'abstinence quasi totale, mon estomac a du se rétracter quelque peu, il faut qu'il se réhabitue. Néanmoins hier soir avec ma chérie, 1 bon steak haché avec des flageolets + 1 tartelette aux fraises, tout est passé avec plus ou moins de goût mais j'étais bien "rempli". Par contre la digestion est nettement plus longue mais au moins je ne vomis pas.

Ma dernière analyse de sang de mardi indique des globules blancs à + de 3000, plaquettes correctes, hémoglobine à 9,4, c'est bien sûr de là que vient le manque d'énergie. Mais bon, avant l'autogreffe, je n'étais qu'à 10. Il ne faut pas se plaindre.

Ma petite fille adorée rentre cet après midi après 4 semaines chez ses papy-mamys, c'est fantastique ! Elle va m'apporter l'énergie dont j'ai besoin et je compte bien profiter de ses 2 dernières semaines de vacances d'été pour vivre un maximum de bonheur avec elle. Certes j'ai un peu maigri et plus beaucoup de cheveux sur le crane mais on va dédramatiser tout ça pour la protéger, comme on le fait depuis presque 1 an. Peut-être faudra t'il quand même qu'elle voit quelqu'un un jour pour répondre à des angoisses qu'elle doit avoir, car parfois on ressent que ma maladie l'affecte un peu. Nous en parlerons certainement lors d'un prochain passage au CHU puisqu'on nous l'a déjà proposé.

Pour conclure ce message du jour, je dirai que je continue à me battre pour éliminer le négatif, je crois en ma guérison future, je crois en ce donneur providentiel que l'on cherche toujours, il faut y croire, encore et toujours et ne pas se retourner sur le passé, cela fait parfois si mal.

Battez-vous, tous, les jours meilleurs sont pour bientôt !!!!!


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#58 20-08-2010 18:30:12

ashley
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Lieu: Seine et Marne
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant et les autres amis,
merci pour ton petit mot. je me doutais bien que personne n'aurait la réponse à ma question. malgré que je paraisse beaucoup plus jeune que mon age, comme me le disent mon mari qui a 10 ans de moins et mes enfants, je n'ai pas le droit a l'autogreffe car c'est pour les jeunes. mon hématho m'a dit qu'on ne le fait plus a mon age. je lui ai demandé de servir de cobbaye, et de tenter  le nouveau traitement que les américains ont trouvé et qui se fait en Allemagne, mais il ne veut pas.
en ce moment je suis sans force, mais on me fait une piqure de Granocyte 34 Lénogastim pendant 3 jours pour renforcer mes globules blancs. j'ai eu la première hier, et ce matin je me sentais des ailes, aussi je suis allée me premener toute seule, j'ai fait du repassage et préparé le repas, puis mon mari voulait manger a l'intérieur et moi sur la terrasse car je veux profiter a fond de l'été.  alors j'ai servi le repas puis j'ai saisi les 2 bords du set de table, puis il s'est plié et mes légumes ont plongé par terre. il ne restait que la cuisse de poulet.
par chance il en restait un chouat dans la casserole. mais pour débarasser j'ai demandé l'aide de mon mari, alors, c'est le gag, il s'est produit la meme chose et j'ai saisi l'assiette au vol, sinon, c'était la vaisselle cassé qu'on aurait ramassé. 
je vois que tu as bon appetit. moi aussi je mange bien mais j'ai du mal a digérer, et j'ai  parfois des douleurs thoraciques. je pense que ça vient de la chimio. on dit de faire plusieurs petits repas, mais pour moi, ils ne passeraient pas. cependant je n'ai aucune nausée.
si j'étais plus jeune et que je sache tout ce que je sais maitenant, je peux t'assurer que je serai donneuse de moelle, mais actuellement, la mienne est malade, alors il vaut mieux ne pas y penser.
j'espère que tu vas vite reprendre des forces , qui va doucement va surement alors prends soin de toi et ta petite famille.
accroche toi, après les vacances , dans les mois qui suivent, j'espère qu'il y aura un donneur qui passera par la, et que tu seras totalement guérri.
bisous à tous
Ashley

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#59 21-08-2010 15:31:10

ashley
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

ben, j'ai eu mes enfants tard et j'ai passé la soixantaine. c'est dommage qu'on ne peut pas envoyer de photo. mes copines du québec ont toutes des surcharges de poids et elles prennent des médicaments, et pas moi. je mesure 1m 74 pour 58 kg actuellement  et je ne prenais aucun médicament, je me portais a merveille.
j'ai 6 chimio  plus 2 anticorps prévu jusqu'a Noël et je crois qu'ensuite je passerai un scanner sur place, je dois attendre mon tour, mais pas de Tep Scan comme vous. puis ensuite je n'aurai que des anticorps. Grrrrrrrr, je supporte mal on doit me le mettre doucement.
a partit de maintenant, a chaque chimio, je vais voir un médecin la veille et j'y retourne le lendemain.
quand j'étais hospitalisé pour ma première chimio, j'avais pour voisine une femme plus agée que moi. elle a du être très belle, car meme sans cheveux elle était encore belle.
toute bronzée elle avait des jambes magnifiques. elle souffrait d'un lymphome différent du mien, et toutes ses chimios n'avait pas réussi. elle souffrait beaucoup car son poumon était comprimé par le lymphome. elle ne m'a pas dit son age, mais il est certain qu'elle avait conservé une apparence jeune. l'aumonier de l'hopital est venu la voir et nous a demandé de prier l'une pour l'autre. jeune de caractère, elle avait un wokman sur les oreilles et écoutait de la musique.
je me demande si on fait des recherches sur le lymphome comme pour le cancer du sein  ou autre. j'entends rarement parler du sujet a la télévision.
bisous
Ashley

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#60 22-08-2010 07:23:20

Louise
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Lieu: Nord Est
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour, pour moi non plus il n'est pas question de greffe, j'arrive en fin de chimio RACVBP, et j'ai 50 ans, je demanderai à mon hémato pourquoi à ma prochaine visite - Bon dimanche

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#61 22-08-2010 09:57:04

ashley
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci Madouska pour tes encouragements. les traitements sont adaptés a la carte. j'ai un lnh folliculaire et j'ai du R-CHOP. en ce moment j'ai de fortes douleurs aux reins, je pense que c'est ma faute, je n'ai bu qu'un verre d'eau hier. je vais faire un effort. j'ai le ventre plein de gaz, je crois que je vais consulter. mes piqures me donnent des douleurs mais on m'avait prévenu. enfin, c'est ce qui me redonne des globules blancs.
tu vas bien Louise, en ce moment ? tu n'as plus mal ?
bisous a tout le monde et bon dimanche
Ashley

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#62 22-08-2010 11:59:51

Louise
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Lieu: Nord Est
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Ashley, oui je vais bien, je fais ma dernière séance de Rituximab/Ifosfamide/VP16 mardi... puis rendez-vous avec mon hémato le 30 pour discuter de la suite... j'ai aussi des piqures de granocytes (pour les globules blancs), entre chaque cure et ils m'ont prescrit du doliprane 1g à prendre en cas de douleurs et c'est radical, ne pas hésiter à en prendre.... A Bientôt

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#63 22-08-2010 17:03:04

ashley
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Louise,
je crois que ton traitement ressemble au mien. mais pour les piqures de granocytes, j'ai eu la 3eme hier, et je n'ai rien ressenti pour les 2 premières, mais ce matin, j'ai eu des douleurs localisées dans les os du dos, comme jamais de ma vie, heureusement  ça ne durait que 2 mn, et surtout en position debout, aussi j'ai passé ma journée assise. je viens seulement d'aller faire un petit tour dans le quartier. le doliprane ne m'a pas calmé. on m'a prescrit du topalgic 50 mais les inconvénients me font peur. pourtant si ça continue j'en prendrais car ça n'est pas supportable.
le 30 tu verras ton hématho et moi, j'irai en consultation pour la chimio du lendemain qui sera ma deuxième chimio.
bises
Ashley

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#64 25-08-2010 17:28:45

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou tout le monde, Ashley, Louise, Madouska, etc...

Juste un petit mot en passant, j'ai lu vos messages, je me souviens aussi avoir eu des douleurs lors des injections de granocytes, jusqu'à ressentir des décharges électriques dans la colonne vertébrale et le bassin, des courbatures, des douleurs osseuses disons. Je n'avais pas de doliprane ni autre chose à prendre mais si ça calme, je pense qu'il ne faut pas hésiter.

Moi c'est toujours très léger au niveau de l'énergie, l'appétit revient mais la digestion reste difficile, certains aliments n'ont toujours pas de goût et d'autres sont carrément répulsifs. Pour le reste, je ne dois pas me plaindre, le sommeil est correct et je n'ai aucune douleur. Ma fille me demande de l'énergie, j'arrive à trouver ce que je peux et quand j'en manque, je fais des pauses. Aujourd'hui, sous un temps d'octobre-novembre, elle a fait son 1er concours équestre de saut d'obstacles, on a passé avec ma femme une très bonne journée dans la quiétude campagnarde et cette atmosphère bon enfant, le petit film que j'ai fait nous laissera de bons souvenirs pour l'avenir. Pour l'anecdote, elle termine 2ème, tout ça n'est que du plaisir.

Dernier point positif pour moi, cela fait 3 jours que je n'ai pas touché de tabac, je suis content mais bien sûr c'est en plus de temps que cela compte vraiment. Lors de l'autogreffe, 3 semaines de sevrage mais cela n'était pas la même chose je pense, je n'en avais pas vraiment l'envie ni la possibilité de toutes façons. Lorsque l'on rentre chez soi, c'est plus dur car même si on est sorti de l'hôpital, certaines journées restent longues et la tentation peut être forte. Enfin 3 jours, c'est un début, je dois tenir car cela fait partie du minimum vital pour combattre le mal je pense.

Je vous embrasse tous, prenez bien soin de vous !


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#65 26-08-2010 08:43:17

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

et oui tiens bon pour le tabac et voit si tu peux te faire aider
car avec l'allo je suis bien contente de ne pas étre fumeuse, je pense que ça aide pour récupérer la capacité pulmonaire
bonne journée


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#66 26-08-2010 10:27:16

Stef
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,

Contente de lire de bonnes nouvelles ;-)))))
Vises un naturopathe pour l'arret du tabac ;-))) que par les plantes, tu ne prends pas de cochonneries de médoc !!!
Prends soin de toi et de ta petite famille.
Amitiés,
Stef


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#67 26-08-2010 10:46:19

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou les amis,
Battant, toutes mes félicitations a ta fille, tu es fière d'elle et elle doit adorer son papa.
pour le tabac, tiens bon, car a mon avis, tu vas mettre toutes les chances de ton coté.
mon fils fumait 3 paquets par jour depuis tout jeune et il a cessé tout d'un coup. d'abord
il est passé a 3 cigarettes par jour, puis plus rien. maintenant il ne peut plus supporter les
personnes qui fument.
quant a moi ce matin, j'ai trouvé plein de cheveux sur ma taie d'oreiller et j'en ai eu plein
le peigne pour me coiffer. je suis a mon 18eme jour après la 1ere chimio. ouf !
va falloir s'organiser ! j'ai un petit serrement au coeur mais ça va aller.
Hier, j'ai eu la visite de ma fille  puis le soir, de mon fils, tout ce bonheur dans la meme
journée.
bisous a tous et à toutes.
Ashley

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#68 26-08-2010 11:57:36

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Re à toutes et à tous !

Merci pour tous vos messages, cela apporte de l'eau au moulin comme on dit...

Madouska, ma fille à 8ans 1/2, elle entame sa 3ème année d'équitation, c'est sa passion, et moi j'ai beaucoup de temps pour l'accompagner depuis presque 1 an. J'en profite chaque fois que je le peux, comme hier, avec ma tendre épouse en plus. Oui je suis fier d'elle, ça oui, je l'étais déjà avant mais j'avais moins de temps et je ne voyais pas la vie comme maintenant. Concernant les douleurs dues aux granocytes, moi aussi c'était souvent le soir et au coucher, mais ça passe assez vite, du moins dans mon cas, quelques heures tout au plus.

Merci pour vos encouragements concernant mon arrêt de tabac, le 4ème jour démarre et c'est souvent dans des moments comme celui-ci, assis devant l'ordinateur avec mon thé, que l'envie me prend encore. Mais je résiste plutôt facilement je dirai, l'autogreffe m'a aidé à stopper la fréquence et la volonté me sert aujourd'hui à lutter contre la tentation. Merci Kate e& Stef pour vos conseils pour me faire aider, je crois que je vais laisser faire ma volonté et tenter d'y arriver tout seul. Le plus dur est fait, maintenant il faut que je poursuive.

Ashley, je me rappelle aussi au sortir d'une douche, 2 à 3 semaines après ma première chimio, m'essuyer et me retrouver avec plein de poils dans ma bouche. Je m'étais dit que mon chat était venu dans la salle de bain et avait dormi dans ma serviette... avant de porter ma main à ma tête et tirer sur une poignée de cheveux... qui restèrent dans ma main. Cela fait bizarre et je pense que la différence est accrue entre un homme et une femme. Moi dès le lendemain, j'ai demandé à mon épouse de passer ma tête à la tondeuse car voir ses cheveux tomber dans son assiette au risque d'en manger, c'est pas extra. Et puis je ne voulais pas en laisser partout. Résultat, dès que j'ai eu la coupe à 3-4 millimètres, je ne les perdais plus et ça faisait rigoler ma fille. Casquette et béret sont venus accompagner mes sorties en cas de mauvais temps ou de soleil. J'ai eu une amie qui elle mettait des bandanas, cela lui allait très bien. Je pense que chacun trouve sa propre solution selon ses envies. Et puis tu sais, ça repousse assez vite en fait. Accroches-toi, l'important c'est l'efficacité du traitement, le reste en attendant est secondaire ! Et tes enfants sont à tes côtés, je suis content de ces bonheurs que tu as eu hier, il y en auras pleins d'autres.

Moi depuis 2 jours, je sens comme des engourdissements au niveau de mes pieds, j'ai toujours mes sensations pas de souci mais c'est comme si c 'était un début de fourmillement sans aller jusqu'au fourmillement. C'est bizarre mais pas douloureux, quelqu'un a déjà vécu ça ?

Prenez toutes et tous bien soin de vous, on s'en sortira tous ensemble !!!

Ciao.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#69 26-08-2010 15:40:34

Stef
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant22 a écrit:

Moi depuis 2 jours, je sens comme des engourdissements au niveau de mes pieds, j'ai toujours mes sensations pas de souci mais c'est comme si c 'était un début de fourmillement sans aller jusqu'au fourmillement. C'est bizarre mais pas douloureux, quelqu'un a déjà vécu ça ?

Je vis exactement la meme chose !!! dans les mains et dans les pieds !!! ca fait plusieurs semaines que ca dure ! ce n'est pas douloureux ! juste bizarre comme tu dis ! Je vois mon hémato mardi prochain, je lui en parlerais ;-)))

gros bibi,
Stef


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#70 27-08-2010 13:10:50

ashley
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Couou Stef et Battant,
moi, j'ai les orteils engourdis et celà avant ma chimio. j'en ai parlé a mon hématho, mais il ne m'a pas donné d'explications. ça n'est pas continuel mais seulement au lit et j'ai beaucoup de crampes
des orteils aux mollets.
a part ça je me sens beaucoup plus en forme ce matin même si mes cheveux restent en masse dans mon peigne, je sais que c'est normal, ça suit son cours.
Madouska, j'ai toujours des cheveux partout, j'en avais beaucoup, une chance pour moi, ça me donne un surcis, mais avec la poignée de ce matin, c'est tout plat. j'attends la suite...
hier, j'avais une mèche a droite  avec un épis puis des épis derrière et le soir j'avais mal  en posant ma tête sur mon oreiller, j'ai eu du mal a dormir. ce matin, ce sont ces cheveux là qui sont tombés et je suis soulagée.
j'attends comme toi, quand j'aurai une partie de peau apparente, pour la tonte. je pense aussi acheter ma perruque chez ma coiffeuse car elle pense couper les cheveux de la perruque sur moi.
bisous a tous et a toutes.
Ashley

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#71 27-08-2010 13:44:45

Stef
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Ashley,

Les crampes sont liées à la chimio, bois tu assez ? je te conseille sinon de la saint yorre ou de l'eau de vichy, c'est relativement efficace contre les crampes...
Moi j'ai pas attendu pour les cheveux, trop mal alors j'ai tout rasé ;-))) c'est mon papa qui me l'a fait, on a piqué une bonne crise de fou rire en passant par la coupe au bol puis par la crete...et pour finir mes petits neveux qui me disent : t'es belle tata, la tete rasée ;-))) donc je l'ai bien vécu :-)))
Bibi Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#72 27-08-2010 16:47:25

ashley
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Stef,
non, je ne bois pas assez. je suis au suplice pour boire un litre d'eau. ça ne coule pas, alors j'ai tenu quelques jours puis j'ai pris un verre le matin et un grand bol d'infusion a 4 heures puis un verre
le soir. merci de ton conseil pour l'eau de vichy, c'est meilleur que l'eau plate. je vais essayer.
pour tes cheveux, tes petits neveux sont sympas et ton papa très gentil.
bibi
Ashley

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#73 28-08-2010 10:43:13

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello tout le monde,

Ce n'est pas toujours facile de boire (de l'eau), ça me rappelle des périodes. Je n'ai jamais gouté l'eau de vichy, en ce moment je me suis mis à la San Pellegrino, au thé vert et tisane le soir de temps à autres, mais bon, je ne suis pas dans ton cas, je n'ai pas ces crampes dont tu parles. Moi qui adorait l'eau il y a peu, je lui trouve un goût très fade en ce moment, probablement lié à la chimio, comme pour les aliments.

Je suis allé me documenter un peu sur l'engourdissement des membres après la chimio et ce n'est pas quelque chose d'anormal ni de récurrent. Apparemment, cela passe avec le temps, ils ne parlent pas de recettes miracles pour les faire passer, si ce n'est faire travailler un minima ses muscles engourdis.

Pour terminer, une petite note d'humour puisque je viens de me rendre compte d'un point positif de la chimio sur la vie de tous les jours. Avec l'autogreffe, 90% de mon système pileux a plié bagages et depuis ma sortie du CHU, même la moustache et la barbe ne poussent plus. Cela me fait gagner du temps (que j'ai pourtant) dans la salle de bain le matin, et je n'ai pas d'effet grisonnant sur la peau de mon visage. On prend le positif là où on le trouve...

Bon samedi et bon weekend à toutes et à tous !


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#74 28-08-2010 12:52:17

ashley
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,
a propos du système pilleux, j'aurai bien aimer perdre mes cheveux en milieu de semaine,car j'en ai encore partout uniformément sur ma tête mais pas épais, et je vais a la visite lundi puis mardi ma chimio,mais si c'est comme celà, ça va tomber partout sur mon pac, aussi je serai bien allé chez le coiffeur cet après midi règler  la question mais mon mari a envie de me voir garder mes cheveux le plus longtemps possible et m'assure que j'en aurai encore le mois prochain. alors là, il se trompe,  je retire des poignées dès que  j'y touche, je crains de me retrouver lundi avec un aspect dégouttant, des trous partout.
enfin, on me dira lundi si je dois tondre tout ça et peut-être monter au premier étage chez la coiffeuse de l'hopital, ou bien j'achèterai une tondeuse  a carrefour.
pour moi aussi, les poils de partout s'en vont, meme aux jambes, pas besoin de les épiler, je m'amuse a tirer dessus avec mes mains.
le soleil est revenu, cet après-midi nous allons nous promener autour du lac pas loin de chez nous. ma forme est revenue. mes soucis intestinaux sont règlés. je n'ai pas très gros appetit mais ça va.
je pense que si tu te promènes un peu tous les jours avec ta femme, ça te fera du bien.
bises a tous et a toutes

Ashley

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#75 29-08-2010 11:15:45

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Ashley !

Ravi de voir que ta forme est revenue, que les intestins vont mieux, l'appétit va suivre je pense, il faut y aller tranquillement. Bon je vois que tu es comme moi, moi je n'ai plus besoin de me raser, toi de t'épiler, c'est quand même appréciable ! Remarque moi aussi, les jambes, on dirait un peu un cycliste... Quant au maillot (bon pour les femmes plus que pour les hommes), plus besoin de le faire pour aller à la plage... ceci dit on a pas le droit de se mettre trop au soleil ou alors avec crème solaire indice énorme. On devient indien disons, imberbe de partout !

Comme tu dis, se promener un peu chaque jour est excellent, je le fais quand je le peux et que le temps le permet (très rare dernièrement), ma femme travaille beaucoup mais j'ai ma fille qui m'accompagne car elle est toujours en vacances. Tout ça se décide au jour le jour.

Bon moi j'ai RDV mardi pour une consultation pour la pose d'un pac, ce n'est pas trop la consultation qui m'angoisse mais l'acte chirurgical. Où vont ils me le poser ? est-ce douloureux ? le sent on après ? Je sais que apparemment c'est plus confortable ensuite pour les transfusions, donc c'est bien, mais en attendant qu'il me soit mis et que je vive un peu avec, j'ai ces questions qui me reviennent. J'en saurais plus mardi soir bien sûr.

Quant à ma dernière prise de sang, elle indique des globules rouges en hausse (10,2) mais paradoxalement, des globules blancs (2600) et des plaquettes (109 000) en baisse. J'en refais 1 demain, on verra.

Bon dimanche à tous et à toutes !


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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