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#801 09-03-2011 10:53:46

didbordeaux
Membre
Date d'inscription: 20-12-2010
Messages: 22

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour a vous mesdames et salut les garçons, hello Battant ! Désolé de vous avoir abandonnés mais j'ai eu des moments difficiles avec les bonheurs que vous connaissez, hospi, globules rouges en berne, plaquettes qui se sont fait la malle, vomissements à répétition ('tain je regrette mes cuites de jeunesse c'etait moins dur !), fatigue, bref que du bonheur. La dernière scéance de chimio remont à Lundi 28 février et entretemps injection d'EPO ouhhhhhhhh la pêche (je vais me mettre au vélo !!!). Voilà pour le moment ça va pas mal, visite chez mon hémato jeudi et scan le 22 mars !!!!! bises a vous toutes et puis m............bise aux mecs !


un peu de magie...... on en a besoin ! voici mon site d'artiste peintre'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#802 09-03-2011 14:38:42

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

wow ! mais c'est qu'il a l'air en forme notre Didier !
et le moral en plus !
tant mieux et que ça dure.
avec ce beau soleil,fait du vélo, mais vas-y doucement. ne te fatigue pas trop, mais apprécie la vie car c'est si agréable.
à bientôt !

bisous a tous et à toutes.
Ashley

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#803 09-03-2011 15:43:08

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci pour les news didier ;-) super le moral smile Prends soin de toi, un jour à la fois...
Bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#804 14-03-2011 12:54:58

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour mes ami(e)s !

Bon les dernières news de mon côté. J'ai vu les clichés du dernier TEP-scan, on y voit cette adénopathie, pas très grande, sans savoir si c'est le lymphome qui repointe son nez ou une autre infection.

On continue la baisse des anti-rejet, 40 mg de Neoral matin et soir et dès vendredi, 20 mg matin et soir pendant 7 jours? Tour ceci associé à du magnésium. Fin des anti-rejet le 25 mars, et fin du magnésium avec. Journée faste puisque j'aurai droit à un nouveau TEP-scan ce même jour, suivi d'un RDV en hémato. Peut-être de bonnes news ce jour là, à suivre...

Sinon RAS, je me sens bien, on a atteint le 100ème jour post greffe, m'autorisant un presque retour à la normale sur le plan alimentaire (encore quelques interdictions pendant 3 mois), sur les sorties (sauf si trop de monde) et sur les médicaments (cessation de plusieurs d'entre eux).

Bien sûr, la fatigue est toujours présente, même de plus en plus, je m'autorise des siestes sinon je flanche. Pas de vomissements mais des diarrhées (bon appétit si vous êtes à table), ceci étant normal avec la baisse des anti-rejet, le corps réagit. Pas d'autres symptomes actuellement, en attente de la GVH mais celle-ci peut très bien être discrète. Je signe pour ! L'important, c'est cette adénopathie que j'espère voir disparaître avec la puissance des lymphocytes T de ma chère donneuse Allemande !!! Au combat, à l'attaque et surtout, pas de quartiers !!!

Merci Didier pour ces nouvelles, longtemps que l'on ne s'était vus, bon combat à toi également, à fond mon ami ! Tu es un  tueur, ne l'oublie pas !

Stef, Ashley, Mad, Clo, Kate (tiens le retour des Cloquettes), merci de votre soutien habituel, mes petites femmes que j'adore !


Bises à toutes et à tous.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#805 14-03-2011 17:38:48

didbordeaux
Membre
Date d'inscription: 20-12-2010
Messages: 22

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci Battant du killer mais bon vu ce que tu endures c'est toi le tueur number 1 !!!!!! p..... on va l'avoir !!!!! bises au cloquettes !


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#806 14-03-2011 19:14:55

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Contente d avoir de vos nouvelles Battant et Didier!!!! Bien sur que vous allez l avoir ce p..... de lymphome!!!!!!!!! Une grosse bise à Madou , Ashley , Magalie , framboise , Stef  , Magalie  , Kate , et tous les autres!! trop nombreux à présent pour citer tout le monde!!!!

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#807 15-03-2011 00:41:39

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

salut tout le monde,

Battant, suis contente pour toi, je crois que le moral est bon. j'espère en effet que ton adénopathie va fiche le camps. vivement le 25 pour savoir.
Didier, tiens le bon bout avec ce beau soleil.
quant a moi, j'ai gardé ma petite fille (2ans)  durant 3 jours. elle ne veut pas faire de sieste et elle est très active. pas une minute d'arrêt. je me disais que je ne tiendrais pas,
mais c'était si formidable que ce soir, ses parents sont venus la chercher. j'ai improvisé un repas,j'ai fait une crème et un gâteau, et il est minuit et demi, je ne suis pas encore
couché et je suis "heureuse" !
cet après midi, nous nous sommes promenés dans les champs,et le soleil me brulait la peau a travers mes vêtements tant il faisait beau.

bisous a tous et à toutes.
courage pour les hospitalisés, un jour viendra pour vous aussi, de vous promener et de vous sentir heureux.
Ashley

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#808 15-03-2011 20:37:51

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

allez les gars accrochez vous et merci des news !
battant tiens nous au courant...
Gros bibi à tous,
Stef


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#809 02-04-2011 12:33:03

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello à toutes & à tous !

Merci de vos messages de soutien, si j'ai donné peu de news dernièrement, c'est surtout pour cause de fatigue ajoutée à une bronchite qui m'a bien assommée, bref, si je n'ai pas écrit je n'ai pas pour autant été sans venir mais uniquement pour vous lire. Je profite ce jour des news d'hier pour vous informer de mon évolution, je suis certes toujours un peu à plat mais je me fais force de le faire car certains souffrent bien plus que moi et y parviennent quand même. Bon je tape et je m'arrêterai quand je ne pourrais plus...

RDV hier donc en hémato et prise de connaissance du compte rendu et des clichés du TEP-scan de lundi dernier. Tuons d'entrée le suspens : RAS, scan vierge, zéro, nada, niente, nichts, nothing, rien ! L'adénopathie présente sur les clichés de février a totalement disparu, on ne saura jamais si c'était le lymphome qui était toujours présent (ou de retour) ou s'il s'agissait d'une infection autre. Peu importe, l'important est qu'elle ne soit plus là, l'arrêt prématuré des anti-rejets semble donc avoir été bénéfique et la greffe montre qu'elle travaille efficacement bien qu'elle ne soit pas encore à fond de cinquième. Comme vous le savez, une allogreffe demande du temps pour se mettre définitivement en place, cette première tendance démontre toutefois qu'elle paraît se plaire en moi... Je lui donne carte blanche bien entendu, qu'elle fasse ce qu'il faut...

Les 2 prochains mois peuvent encore entraîner des réactions suite à l'arrêt des anti-rejets, nous verrons, je retrouve dès la semaine prochaine mon hématologue attitré que j'avais quitté le temps des 2 greffes successives. Hier j'ai appris une nouvelle chose que je n'avais ni entendu ni lu nulle part, c'est la présence de lichen dans la bouche. Cela a plu au médecin car c'est une réaction normale et positive. Tant mieux, tout ce qui leur plait me plait.

Mon quotidien désormais :

> Repos pour récupérer
> Retour à une alimentation quasi normale pour reprendre du poids (- 7 kg depuis début janvier)
> Activité physique pour retrouver de la masse musculaire

Et bien sûr, surveillance, prises de sang (plus espacées cependant) et TEP-scan de contrôle dont je ne connais pas encore la fréquence.

Voilà, j'ai tenté de résumer, je ne cache pas que je savoure ces bonnes nouvelles sans pour autant sauter au plafond. Je sais que la partie n'est pas encore gagnée (d'ailleurs ce n'est pas un jeu) et que d'autres étapes vont se présenter dans un avenir proche. Néanmoins, c'est réellement une avancée dans l'évolution du mal qui m'en a tant fait depuis quelques 18 mois. On ne pouvait rêver à meilleure trajectoire que celle actuelle : Allogreffe apparemment favorable et rémission complète confirmée.

Je sais que tout le monde ne bénéficie pas de la chance qui m'est donnée actuellement, en si peu de temps, avoir trouvé un donneur, évoluer positivement et être en rémission, c'est juste fabuleux. Je souhaite à tout le monde de connaître cette trajectoire même si je suis conscient que la vérité de l'un ne fait pas celle de l'autre et que moi-même je ne suis pas encore sorti d'affaire. Il faut combattre et compter sur la clémence de la maladie, accompagner ceci de prières ou autres méditations, s'entourer de personnes qui peuvent nous aider et accepter d'élargir son champ de réflexion avec d'autres formes de médecine. Si la médecine scientifique est absolument vitale pour s'en sortir, le magnétisme, l'hypnose, la sophrologie et bien d'autres soins sont à notre disposition, il faut en profiter. Cette liste est bien exhaustive, à chacun sa vérité.

A toutes & à tous qui me soutenez depuis le début, merci ! Stef, Ashley, Mad, Kate, Clo, Did, Gilles, Chris, Magalie, Framboise, Sol, Delphine et tant d'autres que je ne mentionne pas mais qui se reconnaitront, merci !

Rien n'est jamais gagné mais rien n'est jamais perdu, croire...


Je vous laisse, j'ai écourté mon témoignage (déjà très long) mais je reviendrai très vite pour vous retrouver, probablement dès la semaine prochaine.

Merci et au fait, qu'il est beau ce nouveau site, je ne l'avais pas vu "refonté".


Croire...


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#810 02-04-2011 14:08:38

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci Battant pour ces nouvelles. j'espère que tu as du soleil chez toi, et que tu vas te promener. c'est ce que je vais faire tout de suite. on m'a donné l'adresse d'un château près de  chez moi, avec un grand parc très agréable.
je pense a vous tous et je vous embrasse.
je suis toujours heureuse de vous lire.

Ashley

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#811 02-04-2011 14:15:38

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Des nouvelles comme ça on en voudrait tous les jours.Bravo Battant!!

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#812 02-04-2011 14:17:38

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Battant,

Contente que tu ailles de mieux en mieux, et tu as raison rien n'est jamais perdu, il faut se battre toujours en encore, le combat n'est pas le même pour chacun, mais nous devons tous garder espoir et ton message nous le démontre bien.

Merci pour ton témoignage qui remonte le moral de toutes et tous.

Amitiés.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#813 02-04-2011 18:08:45

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci Battant d avoir donné des nouvelles! je suis tres heureuse pour toi et tes proches!!!!!!!!!!!!

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#814 02-04-2011 18:36:07

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci Battant pour ces bonnes nouvelles, j'en ai la chair de poule de te lire !!! Tu redonnes, j'en suis sure, espoir a beaucoup de personne sur le forum big_smile
Meme si la partie n'est pas encore gagnée, elle semble très bien engagée et c'est le principal wink
Bonne continuation, profites et savoures la vie comme tu le fais si bien.
Gros bibi,
Stef


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#815 02-04-2011 21:09:09

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir Battant

Je suis vraiment heureuse de te lire ,comme dit Stef ,la partie semble bien engagée smile

Bises
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#816 03-04-2011 14:25:17

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

trop ,trop contente d'avoir de tes nouvelles Battant!!!!c'est vraiment génial ,et je suis ravie pour toi.Toi ,Ashley ,Stef ,Kate ,Clo ,madouska ,framboise ,vous êtes les premiers à qui j'ai parlé sur le forum et je me sens proches de vous!
cet aprèsmidi ,nous fêtons les 12 ans de ma fille (celle du milieu) et bien sûr mamounette est de la fête!!!!!!!
ce mois sera le mois des examens et des bilans ,vous savez bien sur tous ce que cela veut dire...
je vous embrasse ,à dans la semaine
bizzzzzz
delph

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#817 03-04-2011 14:53:41

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Super ces bonnes nouvelles ! Et que d'émotions en ce moment sur le forum !
Biz


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#818 03-04-2011 19:38:40

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bon anniversaire à ta fifille Delphine !

bizzz


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#819 03-04-2011 20:00:33

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Delphine, tu nous diras quel seront les résultats d'exam de ta maman. j'espère que ce sera bon.
pour moi qui porte encore ma perruque, j'ai repris du poids et j'ai retrouvé mon allure d'avant.
ouf, que ça fait plaisir !  mes sourcils ont repoussé. je suis contente..
je me suis acheté un podomètre pour surveiller mes activités journalières. il faut garder sa masse musculaire
et donc marcher suffisamment.
je suis contente que tout le monde revienne nous donner des nouvelles.
bisous a Battant, Didier,  Stef,Kate,Clo,Madou, Sylvie, Pamplemousse,  Delphine, Framboise et Leo 12.
et à tout les autres.
wow, on est une grande gang !

Ashley

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#820 03-04-2011 21:02:08

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

contente de lire des nouvelles de Delphine , de sa maman qui était présente à l anniversaire!!!!!!!! Ashley est en grande forme , je suis ravie!!! bises à tt le monde!!!!!

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#821 06-04-2011 15:32:53

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour les amis,

Merci pour vos messages, je les ai lu avec intérêt et j'aimerai réagir d'ailleurs.

Tout d'abord, ça va plutôt bien, je sens l'énergie qui revient gentiment car je me couche plus tard le soir, je "tiens" plus disons. Il y a toujours des périodes de fatigue mais bien moins intenses que les dernières semaines. Plus aucun médicament actuellement sauf le somnifère léger pour aider au sommeil, je le prends depuis 11 mois. Par contre j'ai stoppé le Lexomil.

Seuls effets secondaires actuellement :

* gêne thoracique, due à la côte cassée lors de ma biopsie pulmonaire
* perte auditive et acouphènes, dus à la cisplatine lors des DHAP
* fatigue (amélioration en cours)
* fourmillement dans les orteils, due aux chimios (sensation de léger mieux ces derniers temps)
* lichen dans la bouche (nouveau)

A ce sujet chère Madouska, tu as l'air d'en connaître un rayon, hélas. 7 ans ? C'est énorme ! Pour ma part, je sens l'intérieur de mes joues comme déformés, style "ris de veaux". Je vois bien que c'est blanchâtre. J'ai même l'impression de moins sentir le goût des aliments, ou alors certains d'entre eux du moins. Peux-tu m'en dire plus ? Quelle est ton expérience ? Je suis avide d'informations car ceci est nouveau pour moi.

Enfin, tout ceci n'est que de la gnognotte comparé aux soins lourds de l'année dernière? D'ailleurs, quand j'ai de mauvaises sensations, je repense immédiatement à l'autogreffe de l'été dernier et ça va tout de suite mieux. Elle avait été tant dévastatrice que rien que d'y penser, les "douleurs" actuelles sont des caresses...

Ashley, ravi que tu te sentes à nouveau toi, le système pileux reprenant ses droits, c'est vrai que ça change bcp de choses, on fait moins "malade" déjà. Moi aussi et mes cheveux sont quasiment revenus à taille d'avant, encore 1 ou 2 mois et ce sera bon. Un détail, mais bon... Je vais copier sur toi et aller me balader, à vélo d'abord puis à pieds ensuite, en en footing dès que je me sentirai prêt.

Chère pamplemousse, je suis content de t'entendre, comment vas-tu de ton côté ? J'aimerai te voir plus souvent mais c'est vrai que même moi je me suis fait plus rare ces temps derniers. Comment va ton quotidien ? Réponds moi beauté, je t'embrasse très fort !

A toutes me chéries, Sylvie, Clo, Kate, Framboise, Stef, Delphine, etc... je vous souhaite le meilleur du meilleur du meilleur, car vous êtes les meilleures ! Allez je me lance, je crois que je vous aime...

Chère Delphine, j'espère que cet anniversaire fut une belle fête et que ce mois d'avril t'apportera le sourire. Les bilans sont toujours source d'anxiété, mais il ne faut pas s'inquiéter, au contraire, il faut positiver. Bises à toi !

Merci Léo également, vive les émotions positives, on en veut tous les jours !!!


A toute les amis.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#822 06-04-2011 15:40:08

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Battant!!  je suis toujours tres émue en te lisant , je suis tres heureuse pour toi et ta famille , les effets secondaires s estomperont avec le temps... profite de la vie et viens nous donner de bonnes nouvelles lorsque tu en resentiras le besoin...

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#823 06-04-2011 16:40:01

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Nous aussi on t'aimeeeeeeeee Battant ! smile smile smile

Bises

Framboise

Dernière modification par Framboise75 (06-04-2011 16:40:19)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#824 07-04-2011 10:25:13

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
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Messages: 728

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Battant !

Ouf ! quel chemin parcouru...j'ai connu ce site peu avant que tu rentres en secteur stérile et vois tu nous sommes au printemps, tu te portes jour après jour de mieux en mieux ! tu parles même de quelques foulées dans quelques temps !!! Ca aussi c'est du bonheur !

Quand à la fin de l'été dernier nous avons découvert mon LNH, je me suis convaincue de 3 choses pour le printemps 2011:

-Que j'aurais une jolie coupe courte rock'roll qui me permettra de sortir enfin sans artificiel
-Que je ferais des petites foulées avec mon chien au petit matin
-Que je remettrais un pied dans un projet professionnel.

J'y suis presque !

Alors Battant, nous organisons quand un marathon ???

Bises à toi,
Bon courage !!!
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#825 07-04-2011 10:44:21

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,

Super ces bonnes nouvelles ! Waouhhhh ca donne du baume au coeur !!! Ton pseudo est de rigueur, tu t'es battue comme un lion, tu peux etre fier de toi !!! et nous aussi nous le sommes smile
Tu nous aimes...comme c'est mignon wink Nous aussi on t'aime Battant, hi hi hi...arffff j'entends deja les commentaires...mais oui papy, je t'aime aussi wink FLE est ma seconde famille...
Continues comme ça !
A très vite,
Bibi,
Stef


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.