France Lymphome Espoir - Le forum

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#826 07-04-2011 16:13:31

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello les filles,

Pas de gars ? Ah si... Stef, pardon.
mdr

Depuis hier soir, j'ai de petites plaques rouges (comme de l'urticaire) sur les bras, le torse et dans le dos. Ca me démange. Je sais que ce sont des réactions possibles suite à l'allo, la fameuse GVH serait-ce ça ?

Le lichen est de plus en plus présent dans ma bouche également.

Nouveauté aussi, les aliments n'ont guère plus de goût. Je connaissais cette épreuve suite aux DHAP et à l'autogreffe, mais je ne savais pas que cela pourrait revenir surtout que depuis l'allogreffe, je n'avais pas du tout perdu le goût.

Je me sens fiévreux, fatigué, mais ma température n'est pas montée à plus de 37°8, c'était hier soir, donc RAS à ce niveau.

Si quelqu'un a un témoignage sur ces réactions, je suis preneur !

Merci.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#827 08-04-2011 11:49:20

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello,

la peau me démange de + en +, je vais très souvent à la selle, c'est Hiroshima dans mon ventre, Lichenland dans ma bouche et toujours cette sensation de fatigue et de fièvre (mais 37°2 seulement).

Quelqu'un a t'il des nouvelles de Bambou et de Sati ?


A toute.

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#828 08-04-2011 11:53:39

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bon courage battant !

pas de news de bambou ou de Sati ou alors je les ai raté...


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#829 08-04-2011 19:53:32

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hey battant !!
Je ne communique pas trop en ce moment mais je lis ce qui se passe.
A te lire, je devine que tu te bas encore comme un acharné, chapeau bas monsieur !
Sinon, tu vois il y a un autre mec (avec stef, ça fait 2!!! mais on l'aime bien au village !)
Gardes le moral, la peche va revenir, tiens le cap et si tu dérives un peu, ou un peu perdu on est là.
Stef, sans rancune, nous aussi on t'aime.
Allez bises à tous et toutes, et vive la vie !
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#830 09-04-2011 11:32:31

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut,

Hé bien c'est chaque jour un peu plus difficile, les rougeurs descendent maintenant sur mes jambes, ça me démange à un point... je n'arrête pas de me gratter.
L'intérieur de la bouche est toujours "licheneux" et mes lèvres deviennent sensibles, notamment aux commissures, en plus on dirait qu'elles ont gonflé légèrement.
Au niveau digestif, c'est juste une horreur, c'est la guerre la dedans, les diarrhées ont repris de plus belle.
Sensation de fièvre (je n'en ai pas), frissons permanents et aucun pep's, je suis assommé.

Mon allogreffe était le 02 décembre, j'ai stoppé les anti-rejet le 25 mars, tout allait pas trop mal mais là ça change. J'imagine que c'est la fameuse GVH, j'en saurai plus avec mon hémato mardi.

Si quelqu'un peut m'en dire plus en attendant.

(Salut Chris, désolé je ne me limite qu'à un minimum d'écriture, je suis claqué)

Merci.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#831 09-04-2011 16:23:36

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

courage mon Battant!!!!!!tu arrives tellement à donner du courage aux autres que je ne sais pas être à la hauteur pour t'en impulser.je t'envoie toute mon énergie ensoleillée.........pour info ,qu'est ce que la GVH?
tiens nous au courant
bizzzzzzzzzz

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#832 09-04-2011 21:51:58

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,

Un ptit passage pour t'envoyer un max d'ondes positives, je pense à toi et espère que demain sera moins difficile qu'aujourd'hui, je t'envoie un peu de soleil de la côte d'azur (bon je sais bien qu'à cette heure ci il est couché, mais j'ai fait le plein aujourd'hui et je le partage avec toi et tous ceux qui en ont besoin)

Un gros bisou.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#833 09-04-2011 22:20:32

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Wow, mon pauvre Battant, bien triste scénario que tu décris là...  Bon courage, je suis avec toi de tout coeur !

Vivement que ton hémato t'aide à reprendre contrôle de ton corps !

Lâche pas, tabarnak !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#834 09-04-2011 22:22:48

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Re,

Ca continue, j'ai quand même trouvé la force de faire quelques recherches sur cette fameuse GVH, que tous ceux qui sont concernés attendent apparemment avec anxiété.

Les hématos nous avaient tous prévenu, mais là c'est brutal je trouve. Ce soir la température est monté 2 fois jusqu'à 38°2, ça passe encore, c'est juste juste... Si elle pouvait nous laisser du répit jusqu'à mardi, jour de mon RDV au CHU.

Je suis absolument fracassé, impossible de faire la moindre chose, je ne tiens pas debout et j'ai encore perdu du poids (62 kg) et à ce rythme, mardi je serai à 60 kg. 

Toujours Hiroshima dans le bide, frémissements et démangeaisons, voilà le podium !

J'ai déniché un document intéressant sur la GVH, comme l'ensemble du site d'ailleurs, voici le lien si toutefois j'en ai le droit :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Par contre pour les signes, j'aurai ajouté :
- Fatigue accrue
- frissons
- perte du goût
- énergie nulle
- essoufflements soudains

Mais c'est vraiment un très bon document, je n'ai pas visité le site entier mais je pense que je vais prendre le temps.

En attendant, si quelqu'un a un retour d'expérience à ce sujet, je sais qu'un cas ne fait pas l'autre, je le lirai quand même avec un intérêt non dissimulé.

En auto greffe, j'ai aussi connu cela mais je ne sais déjà plus combien de temps avaient duré les démangeaisons, je sais juste qu'après mon corps est devenu violet (style télétubbies vous voyez le genre). Et puis peut-être qu'à l'époque, ils m'injectaient des produits dont je n'ai pas fais attention, afin de contrer ces réactions. Quant aux diarrhées, elles avaient cessé très vite à la maison. Ce n'est pas le ça le plus dur même si je n'ai jamais autant été voir Mme Cuvette aussi souvent. Non ce qui est le plus dur, ce sont ces crampes abdominales, c'est une guerre active et permanente dans mon bide, ça m'empêche même de dormir...

Bon alors si quelqu'un a vécu cela, je le lirai avec beaucoup d'attention.

Question subsidiaire : Combien de temps après la greffe la GVH s'est-elle déclarée, ombien de temps a t'elle durée et qui a rechuté depuis ?

Merci franchement à ceux qui me laisseront quoi que soit qui puisse m'en faire connaître d'avantage !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#835 09-04-2011 22:29:32

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Que te dire... tu ne peux pas voir l'hémato ce WE ? mardi ça fait loin !
Je sais pas trop, mais si tu téléphones ?
Surtout que tu as les nouveaux ateliers à explorer dans l'autre file..... wink
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#836 10-04-2011 01:49:40

sati
Membre
Date d'inscription: 08-06-2010
Messages: 15

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,

je me sens un peu honteuse d'avoir donné aussi peu de nouvelles ces temps-ci et c'est ton gentil petit appel qui me décide enfin ... Sache tout de même que rarement un jour ne passe sans que je prenne de tes nouvelles et celles des autres de ce forum si réconfortant !!

Je te souhaite beaucoup beaucoup de courage pour l'épreuve que tu traverses en ce moment, il est vrai que les médecins nous ont bien avertis mais de le vivre et d'en prendre pleinement conscience est autre chose ...
D'un autre côté cette GVH fait partie intégrante du processus de guérison alors tiens bon !!!

De notre côté, ma mère a eu son allogreffe en Octobre (grâce à sa soeur), la greffe en elle même s'est relativement bien passée, elle est sortie au bout de 3 semaines. Une semaine après, retour à l'hopital, elle ne supportait pas l'immunosuppresseur classique (Neoral je crois ?...) ses reins faisaient de la résistance ... !
L'hémato a donc décidé de lui donner de la cortisone à forte de dose pour l'immunosuppression. Elle l'a bien supportée, la sortie a donc été prévue

Cette cortisone lui a donné un appétit d'ogre, ce qui n'était pas plus mal vu le séjour prolongé à l'hôpital et une énergie incroyable, on avait presque du mal à la suivre !!

Le petit bémol a été une déshydratation de son tube digestif, au point qu'un fécalome chronique est apparu, nous n'avions jamais entendu parler de cela avant, des selles déshydratées qui restent bloquées dans le colon et qui peuvent être très douloureuses, les hémato ont cherché pdt 15 jours les origines de ces douleurs très vives, ils nous ont envoyé auprès d'une proctologue qui a compris en 5 secondes !! Solution, un laxatif de prescrit et le pb résolu en 24h ... ouf!
Petit à petit, on a diminué les doses de cortisone, jusqu'à fin février début mars, où elle a arrêté tous les médicaments. Quelques jours après, elle a eu quelques maux de ventre et des diarrhés pdt une semaine mais rien de bien méchant ...

Très vite, elle a pris RDV chez un orthophoniste, car comme toi la cyclosporine l'a mise dans une bulle sonore qui la frustrait... Il lui a proposé un appareillage, très vite accepté! Apparemment, sa perception était touchée au niveau des sons graves, l'appareil est donc là pour les amplifier sans toucher aux sons aigus... L'adaptation a été de courte durée, elle est très contente!

La dernière émotion est assez récente, ma mère devait partir pour une petite transfusion, en arrivant à l'hôpital, gros mal de crâne que l'on expliquait par son manque de globules rouges mais le lendemain, elle ne voyait presque plus d'un oeil ...!! Des examens ont été faits, elle avait une forte pression dans l'oeil qui comprimait son nerf optique, ces examens excluent pour l'instant la toxoplasmose ... déjà ça !!... smile les collyres semblent corriger petit à petit les choses, il faut être "patient" wink !!

Elle reprend petit à petit des forces aussi et se requinque, c'est sûr qu'à certains moments, elle faut qu'elle apprenne à obéir à son corps et se reposer mais elle progresse ...! En tout cas, ce printemps qui commence est tout à fait propice à une bonne convalescence !!

Voilà les nouvelles, je t'envoie pleins de bonnes ondes positives pour t'aider à traverser ces moments ..!!!
Si quelque chose devait changer, je te tiendrai informé ...!

Je vous embrasse tous et vous envoie plein plein de courage !!

Sati

Dernière modification par sati (10-04-2011 01:53:35)

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#837 17-04-2011 12:39:36

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Un petit coucou sur ta file ,Battant ,en espérant avoir bientôt des nouvelles rassurantes

Bises
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#838 18-04-2011 09:43:25

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Battant,

je viens de lire ton parcours entier et que de courage, que d'humour dans tes posts. Maintenant j'attendrai chaque jour afin de te lire, et connaître ton rétablissement, qui je suis certaine sera pour bientôt, car tu es peut-être affaibli, mais tes messages sont forts en espoir. Merci pour tout.

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#839 18-04-2011 09:58:29

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Courage Battant, on sait que tu n'as pas choisi ton pseudo par hasard;


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#840 18-04-2011 14:44:23

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

allez mon petit battant wink Ton harem te soutient à 500%
Gros bibi,
Stef, n°1 du harem (hi hi hi...)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#841 18-04-2011 17:05:09

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Il n'y a pas que le harem avec toi Battant, le Grizzly éloigne les bêtes qui te menacent et le bucheron défriche devant toi !  Tout est prêt pour ton retour en FORCE !

On est tous pour et avec toi, nous combattons en esprit avec toi, allez puise dans nos énergies, Battant !!! Courage !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#842 18-04-2011 18:10:30

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

moi aussi je fais partie du harem!!!!!!!!! allez battant , nous t attendons!!!!!!!!!

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#843 19-04-2011 09:47:19

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant, j'ai une amie médecin au chu de montpellier qui gére la radiothérapie.  Je lui ai fait lire ton cas et ma dit ceci : ton cas est absolument dans l'ordre des choses, il y a pire et ils s'en sortent, et tes douleurs peuvent durer deux ans durant, navré de te dire ça, je ne sais pas si je fais bien ou pas, mais je devais de te le dire pour que tu ne perdes pas espoir...à travers toi je vois ce qui m'attends, à travers MADO et KATE, et aussi TONY entres autres, que je lis avec grand intérêt, mais va falloir être fort et dis toi que c'est le passage obligé pour une rémission... si tu as besoin d'un avis médical d'une pro. je poserai volontier tes questions à mon  amie du CHU
on est tous avec toi, et on te lis tous les jours...    amicalement  thierry

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#844 19-04-2011 11:31:14

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello les amis (es),

bon je reprend le clavier non sans quelques difficultés puisque je ne tape que d'un seul doigt, mais c'est mieux que rien. RDV de mardi 12 avril dernier donc annulé, direction hospit de jour, PDS, corticoïdes, écho abdominale + radio pulmonaire assortie d'un petit malaise.

Le reste de la journée dans le coletard, transfert en secteur stérile le soir, j'y suis depuis. Les diarrhées vertes ne laissent aucun doute sur la présence de la GVH (j'ai bien aimé Grosse Vache Hideuse) et ce matin j'ai observé un retour à une couleur marron, mais toujours diarrhées, donc de l'eau.

Le conflit abdominal a largement baissé, je le sens tout au fond prêt à revenir mais n'y pensons pas.

Vendredi et samedi est venu s'activer un hoquet sans interruption, TRÈS DUR (!) et seules un médoc sous forme de 7 gouttes est parvenu à en venir à bout après avoir été administré dès le samedi soir. Bref, 24h après, il avait fait basket.

Là, j'attends le big boss pour savoir un peu plus ou j'en suis, on attend de nouvelles corticoïdes depuis samedi, ce qui déquantifieraient mes 'rejets' et probablement une légère reprise du Neoral. A suivre...

J'aimerai sortir comme tout le monde car ici ce n'est jamais une partie de plaisir, mais j'imagine qu'ils ne le feront pas sans précautions.

Merci pour tous vos témoignages, sur cette file ou l'autre de la GVH, j'y ai lu que cela pouvait durer 2 ans (et peut-être plus), et bien je ne suis pas encore à quai.

Merci mon harem, merci les amis, merci à tous et battez-vous, il y a tant de battants ici que je ne sors guère du lot.


Amitiés.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#845 19-04-2011 11:34:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

La "grosse vache hideuse" t'en fait voir de toutes les couleurs dis donc !!!
Allez accroches toi, on est tous avec toi.
Enormes bibi,
Stef


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#846 19-04-2011 13:19:00

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ah ! tu es de nouveau parmi nous ! smile
Comme le dis Stef, accroche toi !
On fait tous et toutes la danse du ventre, apparemment c'est un secteur (le ventre) très prisé ! combien le cm² sur le marché de l'immobilier ?
J'ai une pathologie chronique dans ce secteur, je vous comprends tous ! On va prendre des actions chez L*tus, on fera fortune !!!
J'espère que la Grosse Vache va se transformer en petite génisse pour te laisser un peu de répit.
Bisous (je peux ? lol)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#847 19-04-2011 17:31:04

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Battant !

Heureux de te lire !  J'ai sorti ma meilleure hache pour faire les steaks de ta Vache, lâche pas on est avec toi !


- Gilles
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#848 19-04-2011 22:12:27

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir Battant,

Contente d'enfin te lire... gardes le moral, d'autant que le grizzly est là pour te défendre...si tu voyais la taille de la hache... smile

Allez hop vla un bisou magique "smackkkk" (ca marche... si si si... moi j'y crois aux bisous magiques, bin même à mon age... non mais...) smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#849 20-04-2011 08:05:21

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant , tu veux gagner cette bataille contre cette GVH!!! je ne connaissais pas cette expression de grosse vache hideuse!!!!!!!! excellent! mais ce serait presque insultant pour les vaches!!!!! sacrée Stef!! bise!

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#850 20-04-2011 10:15:48

bejar
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Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

pourquoi ?  je les aimes, moi, les vaches....surtout en steak !!!

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.