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#851 20-04-2011 10:24:18

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

moi aussi bien épaisse et bien saignante wink hi hi hi big_smile


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#852 20-04-2011 10:27:19

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

salut à toutes et à tous et salut Battant

un ptit coucou à tout le monde et specialement à Battant ,ce que tu vis doit être super dur mais continues à t'accrocher ,on est avec toi.Tu sais tu as vraiment des talents d'écrivain car de tes écrits se dégagent toujours quelque chose...
de mon côté bientôt les vacances et aussi les examens pour ma Mamoune.Elle se sent bien mais comme elle le dit ,ce mal est sournois parfois.Mardi nous retournons pour la première fois faire "les boutiques" pour acheter 1 ou 2 pantalons à sa taille ,quelle joie pour moi d'aller avec elle.
je vous embrasse tous très fort et attention Stef ,on ne va pas te laisser si facilement la place number one du harem!!!!!!!!!

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#853 20-04-2011 12:10:24

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

salut battant!

soulagé d'avoir de tes nouvelles et voir que cava mieux! J'éspère que les nouvelles sont chaque jour un peu plus bonnes smile

Concernant la gvh au niveau digestif, quels en sont les signes qui permettent d'affirmer que c'est ça?

Car j'ai des douleurs par moment au niveaux du ventre depuis samedi et je vais à selle mou... (pas de l'eau) j'ai aussi perdu +/- 3.5kg...

J'ai eu un sale week end plein de stress et d'enervement, cela est p-e juste du à ca, mais c'est la gvh qui me tracasse lol

courage à toi!

++
Tony

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#854 20-04-2011 12:19:03

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

La vache est sacrée en Inde...cela n'arrange pas mes affaires ! Bravo pour la patiente derrière ton clavier à nous laisser des nouvelles et malgré les difficultés (parce que 24 h de hoquet tu ne dois pas être loin d'un record.!) tu es toujours la tête dans le guidon, et tu avances !

Allez, c'est tout droit et les côtes sont derrière.

Bises
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#855 21-04-2011 19:39:03

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Un post qui ne sert à rien mais je m'en aperçois, le 1000ème message a été posté sur ma file.
Et devinez qui c'est ?

Bah la Stef bien sûr !!!


Chapo.


A toute.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#856 21-04-2011 21:33:28

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bon, bon, "à toutes", qu'il signe... Alors MesDames, vous voyez comment les mâles sont unis ici... pffffff... 

Voilà, il est à peine remis sur pied et déjà la compétition pour le harem est commencée...  Comme si il n'y en avait pas assez pour deux...  Moi je vois voler de succulents bisous de partout et ça ne me dérange pas que tu en atrappes UN ou DEUX au vol de TEMPS EN TEMPS !

Surement la Grosse Vache d'Hestie qui te brouille les esprits, mon cher...  Pas grave, je suis là et heureux de te lire.   Allez Battant, prend des forces !

Cheers !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#857 23-04-2011 11:57:22

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci Gilles et hello à toutes & tous !

Qu'il fait beau dehors, cela me rappelle 1 an jour pour jour où ma fille adorée et moi étions partis pour une longue journée identique en forêt, en VTT, braver les si nombreux sentiers sinuants ce long domaine arboré. Quelle belle journée que ce jour là ! Il y a un an... Pique nique, pauses, parcours (parfois corsés), ma princesse avait dormi tout le chemin du retour dans la voiture !

Pour autant, je ne souhaite pas revenir 1 an auparavant, trop d'avancées ont eu lieu depuis.

Pas grand chose à dire si ce n'est que je me serai mieux vu dehors (d'ici j'entends), mais il parait que plus la GVH est active, plus elle est efficace à terme. Lundi on doit me passer la Ciclosporine en cachet pour la transition, en espérant que je continue à reprendre du poids (61.2 kg ce samedi).

Je n'ai pas de sonde gastrique, juste une poche parentérale pour la nuit, qui passe par le Picc Line. La sonde ne sera nécessaire que si je ne reprends pas assez de poids.

J'ai aussi demandé si ce type de GVH pourrait venir à se renouveler et apparemment pas à ce point, certes des réactions restent possibles mais gérables à domicile, à suivre... La première semble toujours plus intense.

Maintenant, je n'ai pas de bases, alors si vous en avez ?


Bizzzz à tous et pensées à tout le monde !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#858 23-04-2011 12:23:50

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Décidément cette grosse vache est coriace!!! tu auras sa peau battant!!!! allez patience tu sortiras bientot bisou à toi et à tous les autres!!!

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#859 23-04-2011 12:38:35

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Je ne suis pas malade moi même, mais j'ai appris beaucoup de choses sur cette saleté.
Entre autres que la patience est une des qualités premières que vous devez avoir ! Et que chaque jour est différent : un jour avec , un jour sans !
Mais le courage dont vous faites preuve est un exemple pour tous ! Et ce courage mérite d'être récompensé, et il le sera !
Battant, je suis sûre qu'il y aura d'autres promenades avec ta princesse !
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#860 23-04-2011 13:54:48

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Notre battant toujours le mot pour rire...oui je suis la 1000eme a poster mais je suis la 1ere du harem wink hi hi hi
et t'inquietes mon Gillou, quand y'en a pour 1, y'en a pour 2 smile hein et meme trois d'ailleurs car sinon je sens que papy va faire la gueule...big_smile

Bon we de paques les amis, continuez sur cette bonne voie...
Bibi,
Stef


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#861 23-04-2011 20:09:38

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Je t'envois beaucoup de bonnes ondes héééé Stef elle parle pas bien, gueule ohhhhhhh

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#862 24-04-2011 09:42:32

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci pour toutes vos ondes, ça réchauffe toujours.

Aujourd'hui c'est dimanche, journée morte pour moi, le plus dur c'est de ne pas savoir quand sera mon jour de sortie, si j'aurai une sonde gastrique, ce qui va se passer. Seule certitude, à part un peu de faiblesse, je me sens pas trop mal, juste seul.

Une infirmière m'a toutefois assuré que s'il n'y avait pas de raison de ma garder en secteur, ils me feront sortir, c'est sûr. Je biafine ma peau pour l'hydrater....

A peine le temps d'écrire ça, je viens de subir une diarrhée + un vomissement. Bon là, du coup, ça va mieux.
1.5 litres de diarrhées hier, passage Neoral en cachet ce jour ou demain apparemment.

Bon, la patate n'est pas là aujourd'hui, désolé.


Bizzzz les amis !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#863 24-04-2011 11:35:14

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ne sois pas désolé Battant , c est nous qui sommes ennuyés pour tous ces effets secondaires qui te pourissent la vie!! il faut en finir avec ces diarrhees et vomissements , je ne suis pas compétente mais j ai vécu cela de tres pres avec le meilleur ami de mon fils qui avait été geffé suite à une leucémie , la patate reviendra , c est certain ! gros bisou à toi!!

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#864 24-04-2011 11:44:32

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Oui, Clo a raison, tu vas surmonter cette mauvaise passe !
Repose toi bien, fais attention à ne pas te déshydrater !
Bisous, viens râler quand tu veux !!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#865 24-04-2011 14:27:07

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

courage battant, j'espère que ca ira mieux au plus vite! Repose toi bien et hydrate toi bien ;-)

biz

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#866 24-04-2011 14:57:50

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

C'est vrai que le dimanche à l'hôpital, ce n'est pas drôle mais ça va s'arranger très vite !

Accroche toi et il y aura encore plein de balades ; il faut juste être encore un peu patient wink

Courage smile. Amitiés et plein d'ondes positives !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#867 24-04-2011 17:49:39

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Battant,

Courage mon ami, pense que tu te rebatis pour pouvoir faire profiter ta princesse de son Papa encore bien des années...  Des années de santé, des années heureuses à ses côtés.  Puisse l'Esprit Pascal de renaissance te nourrir et de relever puissamment.

Amicalement,

- Gilles

Dernière modification par Gilles57 (24-04-2011 18:26:26)


- Gilles
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#868 24-04-2011 22:43:35

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir Battant,

C'est juste une petite baisse de moral passagère, cela nous arrive à tous, et puis voilà dimanche est presque terminé, donc oublie le et pense à demain qui sera un jour meilleur, puis viendra la suivant qui le sera encore plus et ainsi de suite....

Gros bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#869 25-04-2011 18:14:23

bejar
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Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

SALUT BATTANT,
j'étais absent ces jours-ci, bon courage et tiens nous aau courant STP
amicalement     thierry

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#870 25-04-2011 20:02:44

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

salut battant
Juste un petit mot dans cette période mer..que!!
Tu évacues le pire, c'est que le meilleur reste à venir, nous on est déja là, mec !!!!
Tous les mecs, meme Stef qui a la niflette !
Bon courage et bizzzzzzzz à toi et à toute ta petite famille
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#871 26-04-2011 10:33:10

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

grosse bise Battant , on pense fort à toi!!!

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#872 26-04-2011 15:38:10

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

fais-nous signe BATTANT S.T.P.

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#873 27-04-2011 10:15:08

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello,

Ce n'est pas tant la GVH qui aujourd'hui me semble difficile, mais la question de savoir combien de temps vais-je passer dans ce secteur stérile que je commence à trop bien connaître, hélas, et tant mieux en même temps.

C'est vrai, j'y suis très bien soigné et le contraste entre mon arrivée il y a 2 semaines et aujourd'hui est saisissant. Je me sens plutôt bien, mais comme j'ai toujours des diarrhées nombreuses, les corticoïdes et la Ciclosporine en intra veineuse + les antibiotiques et tout le toutim, ma tension, mon poux et ma température sont normales. Mes intestins par contre sont toujours un peu dans le pétrin, ce qui me provoquent ces selles nombreuses et donc me maintiennent sous surveillance. Je ne sais combien de temps cela peut durer.

Hier le médecin a constaté une nette amélioration sans pouvoir me donner aucune idée précise sur une date de sortie. Fin d semaine ? semaine prochaine ? plus tard ??? C'est difficile, je ne savais pas que la GVH pouvait engendrer tant d'immobilisation bien que l'on savait que ce n'était pas forcément une partie de plaisir. C'est ça qui est dur, ne pas savoir.

J'ai cru comprendre que j'avais n léger traitement de chimiothérapie vendredi, pas intense, mais toujours dans le but de baisser ces diarrhées. Quoiqu'il en soit, lorsque les intra veineuses seront remplacées par la voie orale, il leur faudra encore 48 heures pour régler les dosages, en ce qui concerne le Néoral car pour les corticoïdes, c'est plus simple, on transpose c'est tout.

Il faut dire aussi que je ne suis pas situé dans une bonne période, Pâques, 1er mai et 8 mai, les médecins font tous un peu relâche au profit des internes. Je ne pense pas que cela joue dans mon sens. Ceci dit, je préfère être bien ici que mal chez moi, car dès que je quitte cette chambre, elle est reprise dans la journée. Disons que ça tombe mal avec ce mois d'avril si beau, les vacances scolaires dont je me faisais une telle joie d'en profiter avec ma princesse, plus un retour en Bretagne de trois à quatre jours que je n'ai pas revue depuis plus d'un an ?!

Je constate donc désormais qu'il s'agisse d'un vrai traitement, cela fait ma 9ème semaine en secteur stérile (tous séjours confondus) et je ne pensais pas que ce troisième séjour s'éterniserait autant. D'un autre côté, chaque jour qui passe ma rapproche de la sortie, alors je me fais force mais les coups de mou sont de plus en plus fréquents.

Heureusement, ma fille me fait des dessins d'enfer (réconfortant et attristant à la fois car plus de 2 semaines que je n'ai vu ma puce et je n'ai pas trop envie d'activer la webcam de peur de souffrir encore plus de la voir. Ma femme vient dès qu'elle le peut, c'est à dire assez souvent, mais le travail l'immobilise aussi énormément, ce que je peux comprendre puisque nous sommes dans le même secteur d'activité.

Voilà, je dirai pour conclure, vivement le mois de mai si toutefois c'est le mois ou l'on acquiescera de me faire reprendre l'air de ma campagne...

Merci à tous et à bientôt !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#874 27-04-2011 10:23:39

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

C'est bien connu : Au mois de mai, fais ce qu'il te plait ! Je te le souhaite smile

Tu gardes ta niaque comme toujours.
Bravo, quelle belle lecon de courage que tu nous donnes wink
Continues ainsi et le mois de mai risque d'etre bien sympathique...en plus y'a plein d'anniv a feter en mai wink
Gros bibi,
Stef

Dernière modification par Stef (27-04-2011 10:24:01)


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#875 27-04-2011 11:09:02

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

C'est une belle leçon en tout point Battant.
Accroches toi,
Mag


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