France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#901 03-05-2011 20:17:47

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant, prends des mots croisés, de quoi t'occuper, car tu vas aller au popo souvent !
Si c'est le produit au fruit de la passion, ils ont fait passer un fruit devant l'usine qui fabrique, et à 150 km/h !!! pour la vanille, idem !! j'ai eu droit au citron, bof bof bof ! je préfère le bon foie gras !
Je n'irai pas jusqu'à aller dire ce que je pense, mais j'y ai eu droit il y a peu et nous avons parlé, mon cher gastro et moi, de chou fleur.... tu comprends ce que je veux dire ?
Mais au moins, tu sauras pourquoi ces diarrhées durent aussi longtemps.
Moi, je n'ai pas de lymphome, mais j'ai trop de collagène, donc colite permanente (faudrait qu'ils inventent une greffe de collagène, j'en aurais bien besoin pour mes rides sur le visage... la nature est vraiment injuste ! j'ai les intestins lisses et le visage frippé, non mais !! franchement !!! )
Ne te fie pas à mon ton "léger", je penserai bien à toi demain et j'espère (nous espérons tous) de tes nouvelles très bientôt !
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#902 03-05-2011 20:33:00

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Battant,

Premièrement, je t'en prie, ne te prive pas de nous partager tes états d'âmes lorsque ça ne va pas; déjà, ça fera en sorte que je ne sois pas le seul, deuzio, la vérité, toute la vérité, rien que la vérité, sur ce forum; on t'aime comme tu es, on t'aime avec ce que tu vis; on t'aime "up" et on t'aime "down" et toujours on t'appuie ---  comme tu dis "Nous triompherons ENSEMBLE !"

Leo12 fait la farce et l'union fait la force smile

Go coloscopie, une grande gorgée, un grand souffle, souriez, ouvrez grand et on sera enfin fixé ! 

Je te souhaite de tout coeur des résultats rapides et positifs (heuh, négatifs, heuh... m'enfin, tu comprends...).

Danté, mon castor-de-compagnie, est stressé pour toi, il voudrait bien pouvoir aller t'aider, il "ronge son frêne" yikes  en attendant les résultats...

Amitiés,

- Gilles

Dernière modification par Gilles57 (03-05-2011 20:35:03)


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

Hors ligne

 

#903 03-05-2011 20:48:10

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

courage Cher Battant pour demain; on espère que les résultats seront concluants avec un traitement qui contrôle la GVH.
Car visiblement, c'est bien d'un côté et c'est pas bien de l'autre; tu l'auras compris je ne suis pas du tout experte...mais de tout coeur bien évidement dans cette tourmente. Bises
Amitiés,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#904 04-05-2011 07:54:26

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Si j'ai bien compris, pille-poil en ce moment on examine le coté obscur de ta force...
j'éspère que tu as demandé au docteur de te faire ça avec AMOUR, ... on ne sait jamais...

Allez, donne-nous les infos... VITE !!! qu'est-ce qu'ils ont trouvé ???

Hors ligne

 

#905 04-05-2011 11:43:29

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Une grosse pensée pour toi aujourd'hui !

Bises

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#906 04-05-2011 18:25:40

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Pauvre Madouska, c'est ps le fun ce que tu décris sad  Une bonne gelato pour aider ça ? smile

Courage a vous deux et à chacune et chacun qui combat.  Il n'y a pas de petits combats, juste des grandes victoires.


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

Hors ligne

 

#907 04-05-2011 20:43:07

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir galériens solidaires,

Bon voilà, la coloscopie s'est faite à 13h00 ce jour. Une vingtaine de minutes en position gynécologique, une première pour moi me rappelant les propres rendez-vous de grossesse de ma chérie jusqu'à l'accouchement, mais avec beaucoup moins de plaisir et d'émotions positives quand même.

Premier constat : ça s'est bien passé avec peu de douleurs au final mais content quand ça s'est terminé évidemment.

Apparemment rien d'anormal, inflammé certes mais il faut maintenant attendre les résultats des biopsies prélevées. Les premières devraient donner leur verdict dans 2 à 3 jours, les dernières dans une dizaine de jours. A suivre donc en espérant trouver la raison de ces diarrhées qui persistent. Il reste possible que ce soit une très longue GVH, je ne sais pas..

J'en ai pris mon parti, je suis prêt à rester le temps qu'il faut ici, de toutes façons y a t'il une autre solution ? Non évidemment. Les journées sont longues, les nuits courtes et je vais souvent à la selle. Pour le reste ça va, seul le poids ne remonte pas mais le pourrait til avec toutes ces diarrhées ?

On m'a baissé mes corticoïdes, ce qui a baissé mon diabète, du coup je n'ai pas eu d'insuline ce jour.

Vlà pour les news, merci pour vos messages qui m'ont soutenu et même fait rire, je vous embrasse bien et j'espère Mad que ça va s'améliorer pour toi aussi car ce ne doit pas être bien drôle.

D'ailleurs pour qui ça l'est ici ???


A toutes mes compagnons.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#908 04-05-2011 21:59:11

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bravo, une bonne chose de réglé tout de même, une victoire : il n'y a rien de "physique" qui entraîne ça !  Reste à valider les bibittes...  Tien-nous au courant lorsque ce sera fait.

La baisse de cortisone est une bonne nouvelle, surtout pour ton diabète, le fait qu'il baisse déjà est un bon signe que la cortisone ne fut pas dommageable à ce chapitre.

J'espère que tu as de la bonne lecture et/ou de la musique sur un balladeur pour te faire passer le temps et peut-être même te ressourcer un peu.

Bon courage, "donnes-y la claque !"

Amicalement,

- Gilles


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

Hors ligne

 

#909 05-05-2011 08:52:29

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bon, la visite des catacombes n'a pas permis de trouver de gros truc, c'est déjà une bonne nouvelle en soi, non ?
Et si ton diabète baisse c'est qu'il n'est pas "installé". ça aussi c'est bien !
L'attente, encore elle, jusqu'aux résultats va te paraître longue, mais reste positif, il le faut pour vite retrouver ta princesse !
Amitiés


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#910 05-05-2011 09:21:31

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Comme le dit notre MADO ... la GVH digestive peut être longue à l'hôpital, donc : ne démoralise pas et sois patient !

On attend les résultats avec toi, normalement demain... si j'ai bien compris !?!

Hors ligne

 

#911 06-05-2011 20:49:07

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bonsoir à tous! allez Battant,continue ton combat et bientôt le retour auprès de tes princesses!!!!
aujourd'hui j'ai la preuve que tout peut arriver....ma mamounette a vu la cancérologue et le TEP scann est NORMAL!!!!!j'ai attendu le coup de téléphone touta la matinée ,j'étais infecte avec mes filles!et puis voilà ,c'est comme un petit miracle et pour moi le plus beau jour de ma vie après mon mariage et la naissance de mes filles...bien sûr l'épée de Damoclès reste au dessus mais je savoure ce bonheur qui n'a pas de prix.Ma mère est toute désemparée ce soir ,elle s'attendait à continuer de la chimio!!!elle ne cesse de dire que c'est grace à nous ,à notre soutien qu'elle a gagné..... j'ai envie de la serrer très fort ,pas trop quand même car je la casserai tellement elle est mince!
moi qui étais si pessimiste ,voilà la preuve vivante pour vous tous qui combattez contre cette satanée maladie que l'on peut vraiment en venir à bout.

Hors ligne

 

#912 06-05-2011 21:02:08

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci Delphine pour se beau message d'Encouragement... Bravo, félicitations et gros bécots à ta Maman, au Canada ce sera la Fête des mères ce dimanche, beau cadeau pour la tienne !

Puisse cet évènement dynamiser nos amis de FLE !  Go gang !

Bisous !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

Hors ligne

 

#913 06-05-2011 21:53:40

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ah ça fait plaisir, les bonnes nouvelles sont nombreuses...et la balance penche du bon côté :

Battant sans t'en rendre compte tu as atteint le sommet de ta montagne LNH et tu commences à redescendre par la face sud ; normal c'est la plus ensoleillée!

Delphine, mère tyrannique (!!!) tu vas pouvoir gâter tes filles ce week-end et profites-en pour gâter également ta maman : 2 fêtes des mères cette année : la canadienne et la française!

Alors Madouska tu viens ? On t'attend du bon côté de la balance.

Bises à tous.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

Hors ligne

 

#914 07-05-2011 12:31:57

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Chers amis !

Quelle joie Delphine que cette NOUVELLE, j'aimerai être plus démonstratif mais je ne le peux actuellement. En tous cas, c'est vraiment excellent et je mesure la joie qui est la votre désormais. BRAVO !!! Viva la vida !!!

Bon, quant à moi, on attaque par ce qui va bien :

* T°, poux, tension, peau, bouche, yeux, pas de douleur, relative bonne forme, diabète en baisse (dû aux corticoïdes certainement donc rien d'inquiétant outre mesure).

Ce qui ne va pas :

* Diarrhées persistantes, œdème aux pieds car manque d'albumine (mais compensé)

Les news des 1ères biopsies de la coloscopie :

* GVH digestive terminée mais le tube a tant souffert qu'il doit se régénérer
* Aucun signe inquiétant

Les news des dernières biopsies de la coloscopie :

* Dans 5-6 jours.

Voilà, j'espère que petit à petit les diarrhées vont s'estomper ou se se solidifier me permettant de reprendre du poids, lequel stagne à 62 kg environ vu que je ne garde pas grand chose. La sortie ? 1 semaine ? 2 ? 3 ? Plus ? Je n'en sais rien, chaque jour va apporter sa vérité mais je conserve le même protocole sans nouvelle injection de Méthotréxate puisque la GVH digestive est arrivée à terme selon les premiers examens.

En attendant, je mail, je regarde le sport et les news à la télé (incollable sur ces 4 dernières semaines), je lis, j'écris mon propre recueil sur ce qui m'arrive et je revis chaque fois que ma chérie vient me rendre visite (5 à 6 fois par semaine). Je pratique aussi 10 km de vélo quotidiennement, cela ne peut nuire. Ma puce ma manque mais je ne m'étais pas non plus préparé à une séparation aussi brutale que longue. De plus, en bas de ma chambre, j'ai vue sur la crèche du CHU, et voir tous ces parents déposer leurs bambins me fait chaque fois penser à ma princesse. Ça, c'est dur.

Bon, pas de quoi dramatiser non plus, elle va bien et quand on va se retrouver, il sera difficile de nous décoller !!!

Après tout, chaque jour qui passe me rapproche fatalement de la sortie non ?


Je vous embrasse toutes et tous et encore merci de votre présence si chère pour moi.


Battant.

Dernière modification par Battant22 (07-05-2011 12:33:39)


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#915 07-05-2011 15:13:13

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant,

Je suis en we chez Mag et nous pensons très fortement à toi à ce moment même...nous levons nos verres pour vous tous ! accrochez vous les amis !
PS : Mag te fait dire qu'elle met une bouteille au frais et qu'elle la boira à ta sortie d'hôpital wink
Gros bisous,
Accroches toi,
Stef et Mag smile


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#916 08-05-2011 19:01:14

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir! je suis partie quelques jours pour raisons familiales... , je découvre la bonne nouvelle pour la maman de Delph , c est super! Battant , quelle galère en ce moment pour toi , tout rentrera dans l ordre mais c est long , tu retrouveras bientot ta chérie et ta petite puce!!! bises à tt le monde

Hors ligne

 

#917 08-05-2011 19:26:13

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bravo à ta maman Delph ! bravo à toi ! C'est tellement encourageant !

Battant, je viens de remettre une bouteille de Menetou Salon au frais (car Stef a bu l'autre) et elle n'attend plus que ta sortie pour être consommer et comme ce n'est pas forcément un vin de garde...
tu veux bien ne pas rester trop longtemps dans les jolies mains de tes infirmières et bien vouloir reprendre à présent du "poil de la bête" rapidement !!!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#918 08-05-2011 22:47:25

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir Battant,

Pas d'internet depuis quelques jours suite à mon déménagement, je ne reviens qu'aujourd'hui, bon les nouvelles sont plutot bonnes et j'en suis contente pour toi. Comme tu le dis, chaque jour qui passe te rapproche de ta ptite puce. Un gros bisou à vous trois.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#919 09-05-2011 08:52:27

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Delph. on est tous heureux pour ta maman grosse bise à vous deux.

Battant, je crois que le plus dur ça doit être en ce moment..tu peux sortir d'un moment à l'autre mais tu ne sais pas quand !?! tiens bon mon ami, be strong. Tu retrouveras bientôt ta petite princesse.
merçi pour tes précisions, on te suis avec grand intérêt.
à trés bientôt       THIERRY

Hors ligne

 

#920 12-05-2011 11:03:34

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Chers toutes & tous !

Battant en attente, en attente de la sortie qui "pourrait" intervenir ce jour, ou en fin de semaine...

En effet, les diarrhées ont nettement régressées, je suis repassé depuis mardi matin aux anti-rejets par voie orale, les prises de sang qui ont eu lieu ce matin délivreront leur résultats en fin de matinée. Si l’absorption est bonne, mon bon de sortie "pourrait" être validé pour une sortie dans la journée.

Ma peau va super bien, tout comme ma bouche (peu de lichen et certainement guère plus à l'avenir selon les hématologues, mais n'anticipons pas trop vite...), mes yeux, poux, tension, pas de fièvre, et quasiment plus jamais de diabète. On m'a en effet de nouveau baissé les corticoïdes et seule cette nourriture parentérale entraîne une petite montée de glycémie, parfois au-dessus de la normale mais c'est vraiment léger.

Seul souci, ces œdèmes aux pieds dus à ce manque d'albumine qu'on me compense mais qui n'entraîne pas la régression des œdèmes évidemment. Apparemment, cela est dû à un manque d'absorption des protéines, donc de légère dénutrition. Il est ainsi possible que lors de ma sortie, quand elle sera validée, une sonde gastrique me soit posée afin de m'alimenter la nuit et que, petit à petit, ces œdèmes disparaissent. Cette sonde peut rester en place quelques semaines selon l'hématologue, tout dépendant bien sûr de l'évolution. Cela ne m'enchante pas même si cela semble rapide à poser, on doit le sentir quand même. Enfin, après une fibroscopie, une coloscopie, je ne suis plus à un tube près... Je préfère sortir avec une sonde que de stagner ici encore et toujours.

Voilà, j'en saurai plus dans 1 heure, 1 heure 1/2 j'imagine, j'espère sans m'emballer car je ne veux pas tomber de haut. On se dirige quand même vers la fin de l'hospitalisation après déjà 31 jours ici en ce jeudi 12 mai.

Je vous tiens informé.


Espoir... !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#921 12-05-2011 11:32:31

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Super battant ! que de bonnes nouvelles ! J'espère de tout coeur que tu pourras sortir aujourd'hui et retrouver ta pépette big_smile
Tu es un winner !! smile
Gros bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#922 12-05-2011 11:41:22

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

salut battant je suis pas là beaucoup mais j'en ai pas trop la force...., je pense à toi et j'espére que tu seras enfin tranquille, en attente de te relire avec encore de meilleures nouvelles


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#923 12-05-2011 12:24:24

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

je croise les doigts pour toi.....

Hors ligne

 

#924 12-05-2011 20:11:20

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

battant la sortie approche! quelle joie de retrouver ta petite famille!! on croise tres tres fort les doigts pour toi!!

Hors ligne

 

#925 12-05-2011 21:36:33

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Yes!

Je suis super contente pour toi Battant.

Bientôt la levée d'écrou ou la quille (au choix) c'est génial pour toi et ta famille!

Bises.

Valérie.


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.