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#951 18-05-2011 18:59:39

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello,

Je viens u peu tard, mais comme le dit Ashley, j'ai beaucoup profité de ces premiers moments de retrouvailles avec mes femmes, ma maison, mes énergies, bref un presque quotidien avec tous ces soins en plus.

22 médocs par jour, 2 prises de sang par semaine, 2 poches de nourriture antérale par sonde gastrique par jour (à laquelle on s'habitue au bout de quelques jour, bon le sent un peu dans la gorge mais ça va...) + nourriture parentérale toute la nuit pendant toute la nuit (21h00 - 10h00) posée par une infirmière (45 mn de pose). Je suis donc scotché au lit dès 21h00 jusque 10h45 le lendemain le temps de faire un rinçage et de passer une petite poche de corticoïdes (à nouveau 45 mn de soins). Chaise percée (nom véritable = Montauban, datant du XVIIème siècle sous Louis XIII) comme à l'hôpital car tubulures courtes et impossible de rejoindre mes propres toilettes situées à  quelques 6-7 mètres de là.

Le temps de tout ranger et nettoyer après le passage de l'infirmière, je descend donc vers 11h45/12h00, ce qui me donne une autonomie de quelques 9h dans la journée, ce n'est pas si mal. La toilette est longue avec tous ces fils mais ça reste toujours un plaisir de retrouver sa propre salle de bains et de faire ses ablutions.

L'appétit reste bon mais quand même je suis gavé toute la journée, je suis autonome pour la sonde gastrique puisqu'un petit sac à dos me permet de demeurer mobile.

Je rends compte par mails de tous les éléments qui me sont demandés (poids, T°, glycémie, état général, etc... je vous passe tous les détails), tous les 3 jours, et mon prochain RDV au CHU est vendredi 20 à 13h00. Selon les résultats, la nourriture parentérale sera peut-être stoppée ce qui mettra un terme à la venue quotidienne matin & soir de mes infirmières chéries mais que moins je vois, mieux je me porte, c'est une évidence, sans méchanceté aucune. je n'aurai dans ce cas plus qu'à m'occuper 2 fois/jour de ma sonde, mais là ce n'est rien du tout.

Il faut être très organisé c'est sûr, mais je le suis et je fais tout pour montrer que je suis apte à continuer ainsi. Les premiers résultats sont plutôt encourageants puisque je mange quand même malgré tous ces apports, je n'ai plus du tout d'œdème, mes diarrhées ont cessé, (disons que c'est un peu plus mou même si un hémorroïde me gâche un peu la vie depuis hier mais il est sous traitement intensif... !) par contre j'urine au moins 3 fois par nuit, hé oui, tous ces apports, il faut bien les éliminer aussi...

Voilà l'état actuel des choses, je passe sur les retrouvailles avec ma fille car finalement j'ai été si content de la revoir mais je reste "frustré" de ne pouvoir suivre son rythme, enfin, on arrive à se trouver certaines plages de la journée pour jouer ensemble, doucement et surtout posément, je suis trop affaibli. Au moins je vois mes femmes tous les jours.

J'ai même réussi à conduire depuis ma sortie, alors voyez, je vis finalement.

J'espère la bonne nouvelle de vendredi avec la suppression de la nourriture parentérale par le Picc Line, on verra...

Sur ce, je vous abandonne, je n'aurai de mot pour personne ce jour, ni ici, ni sur d'autres files de discussions, je n'en ai plus la force mais c'est promis je reviendrai bientôt, encore plus fort !

Je vous aime tous.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#952 18-05-2011 20:14:52

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Oui, encore plus fort ! TOUJOURS plus fort !  Citius, altius, FORTIUS pour notre super Battant !

Un gros merci d'avoir pris le temps de nous donner ces nouvelles positive, tout de même, pas évident ce que tu vis, un vrai petit Robocop, tout branché...  Heureusement, ça te rapproche tout de même de la vraie vie de famille, et ça c'est un plus important.

Bravo pour ton courage !   Comme disait quelqu'un : je ne t'arrive pas à la cheville smile  Dans ce cas, je n'arrive pas à ta plante des pieds, en fait... ouf !

More and more gros Courage, je t'envoie tout plein de positivisme !!!

Amitiés,


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#953 18-05-2011 23:12:37

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,
 
je suis comme Gilles, je t'admire pour ton courage. c'est pour ça que tu t'appelles Battant et c'est pour ça que tu vaincras.
c'est pourtant si dure pour toi, j'ai hâte d'apprendre que tu vas mieux et que tu reprends des forces mais je sais qu'il faut du temps. je pense fort a toi, mon petit Battant, moi aussi je t'aime fort.

Thierry,
non, je n'ai pas eu ton traitement, j'ai un lymphome folliculaire, j'ai eu le Rchop et le ritu, et maintenant seulement le ritu. maintenant que j'ai  l'air bien portante, mon entourage oublie que je ne suis pas guérie,  j'ai retrouvé mes yeux d'avant et même si je reste fatigable, j'ai passé les mauvais moments que tu traverses actuellement, alors cramponne toi, les meilleurs jours viendront.
tu as combien de temps en chimio ?

bisous a tous et à toutes, surtout a mon petit Battant

Ashley

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#954 19-05-2011 08:58:47

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant, tu mérites bien ton nom !
Je crois que je ne suis pas la seule à te dire que je t'admire !
Et je me répète, mais vous êtes tous formidables !!!!!!!!!!!!
Gros gros bisous !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#955 19-05-2011 11:13:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant,

Ta determination est une force smile elle te ménera vers le meilleur !!!
Bravo !
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#956 19-05-2011 14:45:42

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

merci pour tes nouvelles Battant en -effet tu portes vraiment bien ton nom!!!!!
je t'embrasse fort ainsi que tous les battants et battantes du forum!!!!!!!

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#957 19-05-2011 17:21:44

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

salut battant je lis tes derniéres nouvelles et tes mots et maux m'émeuvent énormément
je te souhaite de tout coeur d'étre débarrassé de la sonde trés trés bientot et te dit m.... pour ton rdv de demain

hier j'ai eu une dame au tél pour la rassurer elle entre en greffe mardi prochain
ça lui a fait plaisir de parler à quelqu'un qui a vécu et sait de quoi on parle....

voilà big bisous battant encore plus fort waouh !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#958 19-05-2011 21:05:33

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci d'avoir pris le temps et l'énergie pour venir nous donner de tes nouvelles ! Quel courage ; franchement ça force le respect !

Continue à te battre comme tu le fais, comme un battant smile !

Bien amicalement


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#959 19-05-2011 22:07:05

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,

je viens en passant te dire "m...." pour demain.
je serais en pensée avec toi.

Ashley

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#960 19-05-2011 23:03:37

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir Battant,

Je penserai à toi pour demain smile et espère que tu pourras venir nous donner de bonnes nouvelles.

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#961 21-05-2011 14:54:36

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Grosse pensée pour toi Battant !

Bises

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#962 21-05-2011 16:34:00

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1375

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

THE BATTANT !!!!!!!
Respect et admiration, t'es un grand monsieur.
Avec toi et pour toi, toutes mes pensées
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#963 21-05-2011 17:42:04

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Mon petit Battant,

Quand tu te sentiras assez en forme, n'oublies pas de venir nous donner des nouvelles.
nous tous, qui pensons fort a toi, rappelle toi, ton harem, et puis tous les gars maintenant qui se sont joins a nous
pour former ton cercle d'amis.

gros bisous
Ashley

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#964 24-05-2011 09:10:17

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Comme le dit tout le monde, tu portes bien ton nom "Battant"... Je continue de te lire régulièrement et désolée de ne pas répondre souvent, mais je viens de passer une dizaine de jours assez difficiles, et pas vraiment envie d'aller sur le pc.

Je t'envoie de Gros bisous et contente que tu sois avec tes femmes, c'est si bons de se sentir aimé et chouchouté dans ces moments là.. Bon courage Battant et donne nous vite de tes nouvelles.

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#965 28-05-2011 13:50:47

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bonjour à tous

ce wend ce sera la plus belle des mères de toute ma vie..nous serons autour d'elle pour lui souhaiter.Elle est en rémission ,je ne sais pas la suite,personne ne le sait mais j'en profite à 200./.
par contre qui peut me dire ..elle ressent un impression de vide maintenanet qu'elle n'a plus "ses" chimios ,ses prises de sang..elle voit le cancéro qu'en septembre et prise de sang tous les 2 mois..
je vous embrasse tous et toutes fort ,une de plus à notre Battant
delph

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#966 28-05-2011 20:01:02

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir à toutes et à tous,

Désolé, je ne réponds pas vite, mais vos mails me font très plaisir.

Oui je suis sorti, enfin, le vendredi 13 mai à 15h00 après 32 jours en secteur d'isolement, très dur.
GVH cutanée et digestive. Cutanée, c'est bon, digestive, c'est en chemin d'amélioration mais il faudra du temps.
J'étais tombé à 55 kg, 4 litres de diarrhées par jour pendant plus d'une semaine puis de moins en moins mais toujours trop pour pouvoir sortir en sécurité.

Enfin, après coloscopie et vérifications, biopsies et tout et tout, pas de signe inquiétant de cancer ou autre, mon colon est OK, les cellules de ma donneuse s'installent et vérifient tout mon système en attaquant les zones qu'elle ne comprend pas, comme le tube digestif et la peau. Bonne nouvelle, elle n'a pas attaqué le foie, elle aurait pu, mais visiblement j'y échappe. Inch Allah...

Pendant les 2 premières semaines chez moi, j'ai été mis sous nourriture parentérale et vitamines la nuit en intra-veineuses, 45 mn avec l'infirmière de 20h30 à 21h15 pour tout faire et le même délai le lendemain matin pour débrancher et passer les corticoïdes, de 10h00 à 10h45. Bref, lever à 11h00, coucher à 20h30, plus d'une heure pour la toilette, plus d'une heure pour ranger le tout et aérer (chaise WC dans la chambre si vous voyez ce que je veux dire). De plus, je dois manger correctement et beaucoup et j'ai aussi 2 poches de sonde gastrique à passer dans la journée (en général je le fais vers 15h00 et 21h00, chaque poche dure 2 heures et m'apportent des protéines supplémentaires). J'ai un petit sac à dos qui me permet de rester mobile, ainsi je ne suis pas trop dépendant de ça, juste gavé comme une oie pour noël. Et puis pour ça, je suis autonome, pas besoin d'infirmière.
2 prises de sang par semaine, ça va, comparé aux quotidiennes à l'hosto dès le réveil. 25 médocs par jour environ, je ne compte plus, hier ils m'ont ajouté les corticoïdes par voie orale également.

Et puis, les résultats sont là, je suis remonté depuis hier à 65 kg, allez encore 5 et j'aurai mon poids de forme.
La bonne nouvelle, c'est que grâce à cette remontée, le médecin en accord avec la diététicienne a stoppé la nourriture parentérale la nuit, ce qui fait que les infirmières ne viennent plus, c'est une vraie liberté retrouvée de pouvoir passer du temps avec sa petite femme au salon sans être couché et elle en bas. On peut manger quand on veut et surtout pour moi, quand je suis prêt.

Il faudra encore du temps, plusieurs semaines certainement, et toute l'année pour s'en remettre mais les jours meilleurs viendront.

Comme disait Camus : " Peu importe le chemin, la volonté d'arriver suffit à tout" (un truc comme ça je crois).

Bon, j'ai mis du temps à vous répondre, mais je ne peux être plus complet.
Excusez maintenant je fatigue vite, l'énergie c'est pas encore ça...

je vous laisse.

J'espère que vous allez tous au mieux de ce que vous pouvez, gardez la banane et courage à toux ceux qui sont hospitalisés, je sais, je me répète souvent là-dessus, mais c'est un tel combat à mener, sur soi et aussi pour les autres, peut-être plus pour les autres même, je ne sais pas ?!

Bonne fête à toutes les mamans demain, nous avec ma princesse, on va lui préparer une belle soirée, hé oui, en journée elle travaille ma p'tite chérie...


Je vous embrasse toutes et tous !


Battant


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#967 28-05-2011 20:58:35

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Que de bonnes nouvelles !!! Je suis très contente pour toi, tu le mérites bien !
Et ta fille doit être aux anges !!! quant à ta chérie... demain va être une bien belle journée ! profitez, profitez, vous avez du retard à rattraper et on n'est jamais assez heureux !!
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#968 28-05-2011 22:11:11

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou mon Battant,

je suis très contente d'avoir de tes nouvelles et je vois que tu progresses doucement mais surement.
quel plaisir de savoir que tu as repris du poids ! et demain, ta femme sera une maman heureuse.
continue ta bataille, tu gagneras la guerre.
gros gros bisous a toi et tes petites femmes.

Coucou Delphine,

Quelle joie de savoir ta mamounette en rémission !
je n'ai pas eu sa réaction après la chimio, je suis tellement contente quand je ne vais plus a l’hôpital et quand je dois m'y rendre, le stress me gagne. mais comme dit Madou, chaque cas est différent, et puis nos réactions aussi.

Gros bisous a toi et ta maman, et Madou, et tous.

Bonne Fête pour demain a toutes les mamans


Ashley

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#969 28-05-2011 22:15:06

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Très contente pour toi Battant !

La forme va revenir petit à petit. Moralement, c'est super important d'être à la maison entouré des tiens même s'il y a des soins et des contraintes.

Profite à fond et bien sûr, vas y doucement quand même hein !

Très bon week end. Bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#970 29-05-2011 09:21:07

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bisous Battant et passe un bon week-end avec tes proches.

Continues à te battre, car pour moi tu es un exemple de courage..

Bisous et Bonne fête des mères à ta femme, car je pense que ce ne doit pas être facile tous les jours pour elle, mais l'Amour donne des ailes, et profite de ses ailes pour t'envoler vers l'espoir...

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#971 29-05-2011 11:38:08

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Battant,

Merci de prendre le temps de nous donner de tes nouvelles, de nous raconter ton combat et tes progrès au jour le jour qui t'emportent vers la guérison.

Très bonne journée à toi et à tes girls.

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#972 29-05-2011 21:21:03

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Je ne peux rien ajouter à tout cela...  Battant , tu es un exemple pour nous tous! Merci encore Leo pour ton mail! bises à tous!

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#973 04-06-2011 18:18:15

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,

J'espère que tu vas bien, tes nouvelles me manquent un peu.... J'espère que le dicton dit vrai: "pas de nouvelles, bonnes nouvelles"....

Gros bisous...

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#974 08-06-2011 17:01:02

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à toutes et à tous,

Pour reprendre le fil de Véro, effectivement, pas de nouvelles = bonnes nouvelles, enfin encourageantes disons.

La nourriture parentérale a été stoppée vendredi 27 mai, je n'ai plus que la sonde gastrique à passer 2 fois par jour + des mégas petits déj + des mégas goûter + des bons déjeuners + des diners parfois plus lights, je ne suis pas une oie non plus, je suis gavé le soir.

Enfin, les résultats sont là, je suis remonté et je stagne à 65 kg, ce qui était mon poids lors des 100 jours post allogreffe, soient 5 à 6 kilos de moins que mon poids de forme mais je sais qu'il faudra encore du temps, beaucoup de temps.

Les diarrhées ont quasi disparus depuis 3 jours, je ne me lève plus la nuit, je dors bien et je tache de m'occuper au maximum en agrémentant tout ceci de pauses récupératrices.

Beaucoup de médocs encore, glycémie = OK, par contre les oedèmes aux pieds ont repris. Je surélève souvent mes jambes afin de les soulager, ça fonctionne, le matin, c'est quasi normal, mais après quelques minutes et quelques pas, évidemment, il n'y a pas de miracle, ça revient de plus belle. Je n'ai pas mal, c'est déja ça, par contre je me suis acheté des chaussons taille 45 pour pour pouvoir conduire et sortir pour ne pas choquer les gens  smile  (je chausse normalement du 41).

Vendredi matin, RDV au CHU, j'en saurai plus et je tacherai de vous en informer dès que la force de tapoter sur ce forum de notre famille légendaire.

Je suis désolé de ne pas alimenter les autres files, mais les forces me manquent un peu, même pour taper.

J'embrasse tout le monde en tous cas !!!!


Prenez bien soin de vous, il le faut.


Battant.


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#975 08-06-2011 17:08:11

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant,

Je crois que tt le monde ici est ravi de te lire smile
Prends soin de toi, un jour à la fois wink et restes cool cool
Gros bibi,
Stef


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.