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#76 29-08-2010 20:20:38

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Battant,
tu me fais rire, comme tu parles de nos problèmes pilleux ! mais faut mieux en rire, tu as raison. maintenant je me suis fait une raison, mais je suis obligée de remonter le moral de mon mari, car c'est lui qui ne tient pas le coup pour mes cheveux. j'aurai aimé qu'il attrape une tondeuse et qu'on règle la question, vite fait ! mais faut pas y compter. ce sera sans doute ma coiffeuse qui s'en chargera.
je comprends que tu ne sois pas rassuré pour la pose de ton pac. j'espère qu'on te mettra le masque pour te faire un peu planer, comme dit mon hématho. mais heureusement ils ne font que ça, aussi ils ont de l'expérience. tu pourras poser des questions, mardi.
et bien, on est plusieurs a avoir des rendez-vous cette semaine. il y a Louise , puis toi et moi pour la 2eme chimio.
Stef, j'arrive mieux a boire l'eau de vichy, je vais en racheter demain.
aujourd'hui j'ai fait un peu de jardinage, heureusement il a fait assez beau.
bisous à tous et à toutes.
Ashley

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#77 30-08-2010 07:16:39

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Ashley, au sujet des cheveux, voici mon expérience,... c'était en mars dernier, première chimio, puis deuxième... je commence à retrouver des cheveux sur l'oreiller, et une infirmière me propose de me les raser, je dis oui sans trop réfléchir... donc rasage complet et retour à la maison.... je n'ai pas du tout regretté, après les boutades de mes filles et le regard de mon mari, je commande 3 bonnets/foulards sur internet (comptoir de vie) et le début se passe ainsi, à la maison, les visites, tout va bien... puis les premières sorties dans les magasins, en ville, ça c'est autre chose car je me sentais regardée et je n'aimais pas ; donc vite rendez-vous chez un coiffeur . en perruque (dont j'avais pris l'adresse à l'hopital), avec une photo de ma couleur et coupe d'avant le rasage, et remarquable... tout le monde est bleuffé, ma tête d'avant. Donc je la porte lorsque je sors (car pas aussi confortable qu'un petit bonnet de coton trés léger) et je passe inaperçue, c'est super.... aujourd'hui mes cheveux commencent à repousser (tous gris d'ailleurs), j'ai un léger duvet sur la tête, donc à la maison  je ne porte plus rien, mais je remets la perruque pour toutes sorties...
Samedi, j'ai fait le mariage de ma nièce (chimio mardi), je ne pensais pas tenir le coup car depuis le début des traitement je fais une bonne sieste l'après midi, et bien départ pour la messe de mariage à 13 h et retour à la maison à 3 h du matin sans problème (j'ai bu quelques coupes de Champagne, j'ai bien mangé et j'ai dansé jusqu'à 3 h), je ne pensais pas en partant être aussi en forme (j'avais emporté une chaise longue que je n'ai pas sorti), j'avais oublié ma maladie le temps de cette soirée, c'était super...

Aujourd'hui, visite avec mon hémato pour la suite du programme et scan fin septembre.... je vais peut être ouvrir un "chez moi" sur le site, car je m'y perds dans les conversations.... A bientôt - Louise

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#78 30-08-2010 18:02:24

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

hello Louise et Madouska,
Comme quoi, le moral fait des miracles ! vous avez dansé malgré vos chimios. il m'arrive souvent de danser seule  devant ma télé ou avec mon mari, mais je ne sais pas comment se passerait un mariage.
Ce matin, je suis allée en consultation et j'avais beaucoup d'attente entre la prise de sang et la visite médicale, alors je suis allée fouiner chez le coiffeur de l'hopital, je pensais juste regarder en passant inaperçue, et finalement j'ai demandé des renseignements pour des foulards et la coiffeuse m'a proposé d'essayer des perruques, sans obligation d'achat. j'ai accepté et j'admire le savoir de cette personne qui m'a présenté exactement ma coupe de cheveux, et ma couleur, avec des mèches blondes, en plus, ce qui me va à ravir, car tout le monde peut penser que je sors de chez mon
coiffeur. j'ai aussi choisi des turbans, tout doux pour la nuit et  pas trop chers par rapport au prix sur le net puis un ou l'on peut glisser un foulard pour faire fantaisie.
Louise, j'ai perdu mes cheveux un peu plus tot que toi, et j'ai une grande raie, toute large, n'ayant pas encore ma 2eme chimio qui a lieu demain. La coiffeuse m'a dit que ce soir, quand j'enlèverai ma perruque tout va tomber, ou presque, et ce sera l'obligation de tonte. elle m'a proposé de le faire en revenant de ma consultation mais j'ai  paniqué.  moi qui me croyait prète, j'ai fui !
ouf, sauvé par le gong !  mais ce soir je serai devant le fait accompli. enfin, dans les 2 jours qui suivent, faudra agir !
Louise, que veux -tu dire par ouvrir un chez toi ?
je suppose que l'on clique sur " courriel", et que la conversation n'a lieu qu'entre 2 personnes.
bisous à tous et à toutes.
Ashley

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#79 01-09-2010 13:53:16

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour tout le monde !

Ah ces soucis capillaires, je vous comprends les filles, c'est fatalement plus difficile à gérer que pour nous les garçons. Au final, en vous lisant, je m'aperçois que vous le prenez globalement assez bien, comme moi, et surtout que vous finissez par trouver les solutions adaptées à chacune d'entre vous. Foulards, bonnets, perruques, etc... bien sûr tout ceci a un coût mais au regard de notre maladie, il faut bien sûr raisonner en termes de bien être, je pense que c'est très important. Moi je mets systématiquement un béret ou une casquette pour sortir, sinon j'ai froid à la tête quand il n'y a pas de soleil, et quand il y en a, je dois me protéger, donc je n'ai pas d'autre choix que de me couvrir. A la maison par contre, je reste nu, enfin la tête...

En tous cas, je vois que la maladie ne vous empêche pas danser et c'est tant mieux, il faut profiter de chaque bon moment que l'on peut passer ! Moi c'était lundi, sous un soleil radieux, j'ai emmené ma fille dans un parc d'attraction et on a passé une journée formidable, entre manèges et déjeuner, rires et goûter, les photos que j'ai faite seront là pour nous le rappeler + tard.

Ashley, je pense que par ouvrir un "chez moi", Louise parle de la "communauté FLE" dans "l'espace communautaire", une des catégories du Forum située en bas des catégories. Louise tu me corriges si je me trompe...

Quant à moi, j'ai rencontré le chirurgien qui m'avait fait ma biopsie en décembre, mais cette fois pour l'implantation d'une SIT. J'ai vu la bestiole, pas très gros elle m'a montré ou cela me serait installé. J'ai pu avec mon épouse poser toutes le questions que nous souhaitions, ce sera une anesthésie locale mais avec somnolence, je ne tiens pas à sentir quoi que ce soit. La pose du cathéter lors de l'autogreffe m'a laissé de trop mauvais souvenirs. L'opération est fixée au 24 septembre, 8 jours très chargés avec le scanner + TEP scan le 21, et le RDV avec mon hématologue le 29 !

A part ça, mes globules blancs stagnent pendant que mes plaquettes et l'hémoglobine remontent. Toujours ces engourdissements aux pieds, surtout dans le gros orteil du pied gauche et si je le tend au maximum cela me fait mal. Je vais peut-être en parler. Je ne reprend toujours pas de poids pourtant je mange correctement, mais bon, au moins je n'en perd plus. 67 au lieu de 73, ça fait quand même un manque. Et puis certains aliments n'ont vraiment plus le même goût, d'autres sont carrément dégoûtant. Du coup je mange ce qui passe le mieux.

Je vous souhaite à toutes et à tous une excellente journée, prenez soin de vous et portez haut votre moral et vos certitudes de guérison.

A toute.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#80 02-09-2010 01:19:44

pamplemousse
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Lieu: Rhône-Alpes
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Messages: 274

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

C'est un courageux battant!!

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#81 02-09-2010 11:07:26

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,

Comme je suis passée avant toi chez l'hémato, j'ai pu lui poser la question pour les engourdissements et les fourmillements...prise de sang a effectuer pour controler le calcuim et le magnésuim...ensuite traitement au mag 2 !!! A priori ce serait du à des carences ;-)))
Te sens tu rouillé avec l'autogreffe ??? moi j'ai du mal a decoller le matin, et j'ai surtout mal dans les talons quand je pose les pieds à terre le matin ! j'ai aussi la peau qui a morflé !!! Mon visage est très sec et craquelle alors vive la creme plusieurs fois par jour !!! enfin je ne me plainds pas c'est rien du tout comparé à tous les traitements lourds...
Tu as raison de ne pas baisser les bras ! J'ai tjrs été une wineuse et là je viens d'etre recompensée avec l'annonce de ma remission complete ;-))) je te souhaite la meme chose dans peu de temps ;-)))))))
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#82 02-09-2010 14:27:54

ashley
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Lieu: Seine et Marne
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Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

youpi Stef,
Je suis très heureuse pour toi, de ta rémission complète !
c'est vrai que Battant a bien choisi son speudo, il lui va comme un gant et c'est pour celà que  j'ai confiance en sa guérison.
ma chimio s'est bien passée. je n'ai pas mis ma perruque car on m'a dit de ne pas dormir avec, et puis ça tient chaud. le monsieur du parking m'a demandé comment ça va, j'ai dit, ça va mais je suis chauve, il m'a répondu que j'étais toujours aussi mignonne, ça parait idiot mais ça fait toujours plaisir.
dans la chambre en hopital de jour on est à trois personnes, et tout le monde avait des chimios de courte durée, tandis que j'ai été prise a midi et suis sortie a 18 h 30. j'ai pu bavarder avec un jeune très sympa qui draguait les infirmières pour rompre la monotonie, il avait 24 ans et  un hodgking. il y avait aussi une juge d'enfant qui avait un cancer du sein, puis ensuite une homme agé qui racontait des blagues et souffrait d'un cancer du poumon, puis une jeune femme superbe qui faisait juste ses anticorps pour un cancer du sein. tout le monde sympa.
ce matin, je suis allée autour du lac me promener avec mon mari. j'ai cueilli des petites fleurs. le ciel était tout bleu. j'étais bien !
bisous à tous et à toutes.
Ashley

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#83 03-09-2010 12:30:25

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou à tous,

Que de témoignages à mon égard, je n'en demande pas tant ! Merci cependant, je sais que vous dites tout cela avec sincérité doublée d'une amitié qui nous lie tous sans nous connaître réellement. Je me suis toujours battu dans la vie, je continue sans avoir hélas cette fois, toutes les cartes en main pour réussir. Qu'importe, il faut appliquer ce que l'on peut maîtriser et faire confiance aux équipes soignantes pour la partie médicale pure.

Madouska, merci de tes louanges, j'espère que ton fils se bat contre sa maladie s'il l'a toujours, je suis de tout coeur avec vous. Pour les chimios tu as raison, tant qu'on en a, les effets secondaires sont inévitables, il faut faire avec et finalement, on s'y habitue presque. Je garde cette rage de vivre ne t'inquiète pas, même si je sais que d'autres moments difficiles sont à venir, j'aurai certainement besoin de vous en ces périodes. Bisous aussi à toi et ta famille !

Pamplemousse, tu es aussi courageuse que moi, quand je vois par où tu es passée et ce que tu vis, je ne peux que t'applaudir et te féliciter pour ta vaillance et ta combativité. Continues !!!

Salut Stef ! Non je ne me sens pas vraiment rouillé et le matin ça va pas mal, tout comme la journée. Juste ce manque de vitalité en cas d'effort mais c'est normal, et également ces troubles de digestion mais vu que la maladie à l'air de s'être concentrée à ce niveau, ça me semble normal aussi. Ce que je mange conditionne aussi mes journées car certains aliments semblent être moins digestes que d'autres, j'apprends chaque jour. Si la digestion est longue (ce qui arrive tout le temps quasiment) et difficile (parfois), alors la journée est plus compliquée et le soir je suis vite fatigué, il faut que je m'allonge ou que je change sans cesse de position. La venue du sommeil est alors mon meilleur allié. Pour mes pieds, moi ça reste surtout concentré au niveau des orteils (surtout des gros et surtout le pied gauche), les talons ça va. Par contre si je marche trop sans faire de pause, mes pieds me font vite mal. Quand à la sécheresse de la peau, je l'ai eu pendant l'autogreffe et encore 1 semaine après ma sortie mais depuis tout va bien, l'ensemble de mon corps semble bien hydraté. Aucune sécheresse apparente pour le moins. C'est vraiment génial pour ta rémission complète, que dire de plus ? C'est super, je suis si content pour toi, je compte effectivement écrire la même chose pour mon cas dans quelques temps. J'y crois à 300%, je me le dis, je me le répète et me le répète encore pour que mon esprit en prenne bien conscience.

Super Ashley, bravo pour ta chimio qui s'est bien déroulée, ça me rappelle ma première qui s'était également bien passée, quelques effets secondaires et de la fatigue mais rien de méchant finalement. Le monsieur parking a bien raison, chauve ou chevelue, une femme est avant tout belle pour ce qu'elle est dans son entité, sois bien dans ta peau, tu es malade mais tu es toujours aussi belle, n'oublies jamais ça ! Un lac, ton mari, des fleurs, un ciel bleu... franchement, c'est ça la vie, j'ai vécu ce même moment avec mon épouse le lendemain de ma sortie de l'autogreffe, quel bonheur ! Depuis que j'ai pris conscience que mon cas était sérieux (chose que je n'ai pas fait au début), je profite de chaque instant qui me procure du bonheur, avec mon épouse, ma fille, ou même seul, il faut vivre pleinement tout ce que la vie nous apporte, le décès de Laurent Fignon nous en apporte une preuve supplémentaire, lui qui commentait encore le Tour de France il y encore quelques semaines. Que ces moments durent quelques minutes ou quelques secondes, savourons-les et soyons persuadés qu'il y en aura encore beaucoup d'autres !!!

Pour ma part dans mon actualité, je continue de lire "Anticancer" le livre de D. Servan-Schreiber et j'ai commandé 2 autres livres sur des personnes sortant d'un lymphome, on y apprend beaucoup de choses, notamment sur l'alimentation. J'évolue ainsi dans ma façon de me nourrir, progressivement mais surement d'autant que tout ça paraît si logique. De toutes façons, ça ne peut pas être négatif ! Et puis, ça laisse quand même beaucoup de bonnes choses à consommer et de nouvelles que je découvre comme le thé vert, le thé japonnais, le sirop d'agave, etc... Quant au tabac, bientôt 2 semaines que je ne fume plus, la tentation disparaît petit à petit, je le vis très bien. Un conseil aussi que m'a donné ma Magnétiseuse, se coucher en se répétant dans sa tête des pensées positives uniquement, sur la certitude de la guérison, sur la circulation du sang dans la joie, sur la croyance du pouvoir de son propre corps. S'endormir avec ces pensées alimentent l'esprit d'ondes positives et l'inconscient se rappelle uniquement des dernières pensées lorsque le sommeil nous a pris. Plus on l'alimente sur le fait que l'on va guérir, plus il va nous aider dans notre guérison. Surtout, jamais de pensées négatives !!!!! Po-si-ti-vez !

Je vous souhaite à toutes et tous la meilleure journée possible, dîtes vous bien que l'on peut toujours faire quelques chose en soi pour que ça aille mieux, croyez bien en vous, le corps humain est une fantastique machine !!!

A toute.

Dernière modification par Battant22 (03-09-2010 12:37:57)


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#84 03-09-2010 16:44:31

ashley
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Lieu: Seine et Marne
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou Battant,
moi aussi j'ai le livre "anti cancer", je tiens compte des conseils sur l'alimentation, et je cuisine a sa façon. peux-tu me dire les titres de tes autres livres, écrit par les personnes ayant le lymphome,
sont ils interressants ? Mais  parfois, je me demande si je ne devrais pas plutot me lancer dans les romans pour finalement oublier ce lymphome, qu'en penses-tu ?
je ne sais pas si je l'ai déjà dit mais lorsque j'ai une pensée négative, je me hâte de la chasser  par une positive, et là, je ferme les yeux, je me revois sur la plage de la mine a Jard sur mer, je
suis enterrée dans le sable, et je sens les rayons du soleil qui m'éblouissent, je suis bien ! et pouf, tout le mauvais est parti !
chacun a son truc, je pense.
le soir je m'endors comme un bébé.
c'est bien que tu ne fumes plus, je te félicite car je sais la volonté qu'il faut pour y parvenir.
bisous a tous et à toutes.
Ashley

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#85 04-09-2010 11:15:23

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Madouska, Ashley et tout le monde !

Oui Mad, et encore je trouve que je profitais déjà pas mal de toutes ces petites choses de la vie avant d'être face à la maladie, puisqu'en dehors du travail, je privilégiais toujours ma petite famille. Disons que je me dispersais peut-être plus car j'ai une énergie débordante. Là, en cette période délicate, je vis plus à 2 à l'heure alors je profite vraiment de chaque instant, mais c'est une politique que je compte appliquer toujours désormais. Même quand je serai guéri.

La crainte d'une rechute comme tu dis, je pense que chaque personne en rémission y a pensé, c'est normal, tout comme on peut penser au pire lorsqu'on est encore malade. Tu fais ce qu'il faut en tous cas, y penser n'est pas grave, chasser l'idée est par contre la bonne attitude ! Et s'endormir sur du positif... Bisous aussi à toi et à ta famille comme tu le fais si gentiment pour moi.

Coucou Ashley ! Moi je ne cuisine pas encore complètement à sa façon, mais j'évolue tranquillement dans cette direction. J'ai déjà changé beaucoup de choses. Les 2 livres que j'ai commandé sont :

1. "Le fruit du hasard" de Pierre Tillement
2. "Un cancer du sang" de Hylda Cachia

Je ne les ai pas encore lu, je dois les recevoir cette semaine. Je vous tiendrai au courant mais je pense qu'il peut être enrichissant de suivre l'expérience d'autres personnes atteintes, sachant qu'elles s'en sont sorties. Après chacun a son avis, tu n'es pas obligé d'alimenter ton esprit avec la maladie des autres bien que ta venue sur ce site et ta lecture d'Anticancer montrent que tu cherches toi aussi des réponses, à t'informer et à comprendre. Les romans sont un moyen fantastique de s'évader du monde réel, c'est une excellente idée que tu as c'est évident, on oublie tout le temps d'une lecture, totalement plongé dans ce monde que nous ne connaissons pas et que nous découvrons au fil des pages. Pour mon cas, je prône les deux : savoir m'évader dans les romans et enrichir mes connaissances sur le plus gros combat que j'ai eu à mener dans ma vie jusqu'à aujourd'hui. Après, il faut juste faire le choix du livre à lire avant de se coucher pour ceux qui lisent avant de s'endormir, car surtout, il faut s'endormir sur du positif ! Alors évidemment, si les yeux se ferment au moment ou le lecteur se trouve en plein chapitre sur la déprime de l'auteur, je pense que c'est  très mauvais. Il y a des moments plus propices que d'autres pour apprécier chaque forme de littérature. Enfin tout ça c'est ce que je pense, je ne prétend pas être prophète en la matière.

J'aime beaucoup ton petit récit de la plage où tu es enterrée dans le sable, comme tu dis, chacun à ses trucs. Et je pense que le tiens est très très bon !!!

Merci pour tes félicitations sur le tabac, en fait comme tu le dis, ce n'est que de la volonté, c'est à dire rien en regard du mal qui nous tient. Je pouvais au moins faire ça, c'est un minimum.

Bon samedi et bon weekend à toutes et à tous, moi je vais voir ma tite fille chérie à son cours d'équitation, il fait beau, ça devrait être un bel après-midi.

D'énormes pensées à tous ceux qui sont hospitalisés, tenez bon, ça en vaut le coup !!!

Bisous à toutes et à tous.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#86 04-09-2010 12:57:51

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

je ne peux que vous féliciter pour toutes vos bonnes résolutions sur vos comportements alimentaires et autres... j ai honte , je n ai pas arrete de fumer meme si j ai fortement diminué , Battant a bien choisi son pseudo! un tres bon week end à tous!

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#87 06-09-2010 09:41:31

Battant22
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Clo,

Il n'y pas de règles, d'autant que le tabac n'a rien à voir avec le lymphome. J'ai stoppé uniquement dans le but de ne plus alimenter mon corps avec les effets toxiques du tabac, ce qui, sans savoir si cela sera positif, ne peut pas être négatif. J'ai mis 8 mois à arrêter complètement après avoir fortement diminué durant cette période. Et quand je dis "arrêté", cela ne fait que 2 semaines, alors c'est tout récent, je n'ai pas à me vanter, qui sait si je ne replongerai pas (bon, moi je le sais : )  ). Bats-toi de la meilleure façon qui soit, je ne pense pas qu'il y ait de méthode parfaite.

Stef, je commence à avoir moi aussi un peu mal dans  les talons, il faut que je repose mes pieds plus souvent pour que ça me soulage. Je crois que vais en parler à mon hémato aussi.

Sinon RAS, weekend avec ma fille chérie, samedi équitation (très cool) et hier cueillette de mures (pour faire des confitures) et de noisettes + jeux et cuisine, journée détente, une de plus...

A toutes et à tous, une excellente journée, du moins la meilleure possible, une pensée énorme à tous ceux qui sont hospitalisés actuellement. Battez-vous !


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#88 06-09-2010 10:20:15

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour! Battant , je savais en 2001 que le Lymphome n était pas du au tabac j avais bien évidemment posé la question , j avais demandé également si il n était pas préférable de stopper la cigarette et il m avait répondu que ce n était pas le moment vu mon état de stress et d anxieté à l annonce du diagnostic et bien qu étant en rémission depuis sept ans j ai laissé les choses en l état... je souhaite que tes efforts soient payants et que tu ne reprennes pas , sympa ton week end avec ta fille!! bonne journee à tous , on pense à tous ceux bien entendu qui sont en galère actuellement...

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#89 06-09-2010 17:32:39

ashley
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Clo, et bonjour à tous.
quand je lis que tu es en rémission depuis 7 ans, je me demande quel lymphome tu as, et je suis très heureuse pour toi, car je pense que tu es vraiment guérie définitivement.
aujourd'hui periode d'aplasie,  je suis a plat, mais c'est normal. j'ai hate de pouvoir aller faire un tour au lac, mais j'ai les jambes en coton.
hier, ma fille  est venue chez nous pour fêter son anniversaire, et aujourd'hui, elle le fête avec ses amis.
tu as raison Battant de penser a ceux qui sont hospitalisés, aussi je me joins a cette pensée, tenez bon... 
grosses bises a tous et à toutes.
Ashley

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#90 06-09-2010 20:05:41

clo
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir Ashley! j ai un lymphome folliculaire , non pas de guérison , une rémisssion qui est longue certes mais c est un lymphome chronique... Je pense que Kate qui a eu une greffe de moelle osseuse et qui a réussi peut se considérer à présent guérie et c est super!! je souhaite que tout aille pour le mieux pour toi , dur cette periode d aplasie mais c est pour la bonne cause! bon courage à tous et à toutes! je crois que Kate a bien eu un folliculaire , est ce que je me trompe?

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#91 07-09-2010 11:53:39

ashley
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Clo,
moi aussi  j'ai un folliculaire, et ma moelle osseuse est atteinte. j'ai 6 mois de RCHOP avec anticorps plus ensuite seulement les anticorps tout les 4 mois sur 2 ans.
tu me donnes un espoir incroyable, car je pensais qu'il me restait a vivre de 2 a 5 ans. j'acceptais celà comme une fatilité mais tu me redonnes l'espoir de vivre plus longtemps. mais toi, as-tu la moelle osseuse atteinte ?
pour ma première chimio, l'hématho m'a dit que je pourrais etre guérrie de 80% a 90 % et pour la deuxième, l'autre hématho m'a dit que la chimio agit aussi sur la moelle osseuse et qu'il espérait une rémission complète, et je pensais avoir un an et demi tranquille en tenant compte de tout ce que je lis concernant l'expérience des autres patients.
mais de lire ton cas me redonne la pèche. as-tu eu une autrogreffe ? ton cas ressemble-t-il au mien ? est-ce que tu es toujours suivi ? tu vas faire des examens de temps en temps ?
a part celà, j'ai ouvert ma maison , mais je ne suis jamais dedans, loll !  comme je reçois le lien je clik ! faudrait bien que j'aille un peu sur les deux !
pour Kate, je ne me souviens plus, ma mémoire flanche un peu en ce moment, mais ça ira mieux la semaine prochaine.
bisous a tous et à toutes sans oublier, les hospitalisés.
Ashley

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#92 07-09-2010 12:40:25

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bonjour Ashley! je n avais pas la moelle osseuse touchéee mais il devait bien y avoir quelques cellules qui se baladaient...pas d autogreffe , protocole mini chop plus interferon durant 18 mois puis remission complete donc depuis juillet 2003 , depuis scan tous les six mois , un petit ganglion qui est revenu en site initial en 2008 et qui a régressé , on continue à surveiller deux fois par an voilà l affaire! à l époque on ne faisait pas d une façon systématique les anti corps monoclonaux , je peux dire que c est le " vieux traitement " ,  tu sais chaque cas est différent meme si il y a beaucoup de similitudes , je suis suivie d une façon assez rapprochée avec les scans plus un bilan biologique  tous les quatre mois environ. je crois que tu ferais bien d oublier tes statistiques indiquant qu il te reste entre deux et cinq ans , ça s est une vaste connerie!! je connais des gens qui avec un folliculaire et  des rechutes sont là depuis des annees , alors stop les idées à la noix!!! je te souhaite une bonne journee , à plus! plein de choses sympas pour tous les autres!

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#93 07-09-2010 12:48:55

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

je viens de relire mon texte , je te souhaite aussi plein de choses sympathiques à toi aussi bien entendu!!!!!!!

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#94 07-09-2010 13:19:28

Framboise75
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Ashley et Clo et bonjour tout le monde

Comme vous deux , lymphome folliculaire (abdominal) diagnostiqué en juillet 2007 à 48 ans 1/2 ,traité par 8 cures de RCHOP + Rituximab , et 2 ans d'entretien au Rituximab, rémission complète depuis 2008
Clo , c'est vrai que ton témoignage nous fait du bien .j'en ai bien besoin en ce moment ...
Je passe un pet-scan vendredi ,et un scan classique le vendredi suivant ,et l'angoisse est là
Depuis plusieurs semaines, problèmes d'estomac , et au toucher la sensation d'une masse..
Je sais qu'à l'approche des contrôles on a tous tendance à se sentir des ganglions partout ,mais cette fois-ci je suis plus inquiète qu'aux précédents contrôles
J'espère pouvoir venir vous annoncer que la rémission continue...
Ashley , bon courage pour la suite du traitement et pensées à ceux en traitement et aux "rémissionnaires"
Amicalement
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (07-09-2010 13:20:10)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#95 08-09-2010 09:58:03

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour , Framboise , tout le monde a ce type de réactions avant les controles , ça va aller ... tiens nous au courant !

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#96 08-09-2010 11:00:47

ashley
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Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou les amis,
c'est normal, Framboise que tu t'inquietes, mais prends ta pensée positive pour tenir le coup.
j'ai tenté de télécharcher un avatar. il le faut tellement petit que je me demande si on va le voir
je teste.
bisous a tous et à toutes.
Ashey

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#97 08-09-2010 15:29:00

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à tous

Merci les filles ! je vais P.O.S.I.T.I.V.E.R !!!!!! et me faire des séances de relaxation , ça me fera pas de mal..
Ashley, l'est mimi ton avatar, petit mais mimi ! smile
Bonne fin de journée à toutes et tous!
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (08-09-2010 19:37:46)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#98 08-09-2010 15:52:02

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

j'ai mis 60 pixels comme c'est marqué. on me l'a refusé en plus gros.
bonne journée malgré la pluie.
Ashley

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#99 08-09-2010 15:58:51

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ashley il est adorable ton avatar!! comment va le moral??? Je t ai un peu secouée dans mon message! j espere que tu ne l as pas mal pris???bonne fin d apres midi!

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#100 08-09-2010 16:25:25

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Mais non, Clo, tu ne m'as pas secouée, tu m'as dit ce que tu penses, et tous les médecins sont d'accord pour nous conseiller de ne pas aller voir tout ce qu'on dit sur le net.
je me fis quand même beaucoup des expériences de FLE, mais il y a 30 sortes et 30 sous sortes de lymphome, aussi nous ne sommes pas obligatoirement concerné.
j'ai plutot pour habitude de prendre le meilleur plutot que le pire. aussi je garde ton exemple de rémission et j'ai bon moral.

@ plus,
Ashley

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