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#1001 11-07-2011 17:48:44

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

toujours aussi épaté par ton moral, et ta force!!
ce ne doit vraiment pas être des moments faciles...
que dire, a par que je te souhaite des jours meilleurs et des bonnes choses pour toi et ta famille...
bon courage
bises....

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#1002 11-07-2011 18:30:50

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ah oui alors, il y a de quoi être épaté !

J'espère qu'enfin tu vas retrouver un peu (et même beaucoup ! ) de calme après tant de péripéties !

Continue à garder le cap. Chaque kilo gagné est une petite victoire car la force revient petit à petit smile

Bisous.


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1003 11-07-2011 21:33:21

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ben dis donc, tu ne fais pas les choses à moitié !!!
Comme le dit Gilles, tu es bien suivi,c'est une chance!!
Allez, mange, mange !!! dévore la vie !!!!!!
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1004 11-07-2011 21:53:12

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

purée, je trouve que les conséquences de l'allogreffe sont bien plus lourdes par rapport au gain potentiel qu'on peut en retirer. Pas vous ?
Je trouve ça dingue comment ça peut pourrir une vie.....

Je te souhaite bien du courage battant, pour ma part, j'aurais peut-être à faire le choix de l'allogreffe dans pas très longtemps.

++


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#1005 11-07-2011 22:06:48

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ben dis donc que de soucis après l'allo-greffe.

J'imagine l'angoisse pour ta femme!!!

Bon courage et reprend du poil de la bête.

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#1006 12-07-2011 17:46:49

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci Battant pour toutes ces nouvelles, ça du bien de te lire, surtout de voir ton courage, et surtout ton moral....

En tout cas merci pour tous ces renseignements concernant l'allogreffe, car je pense que je devrai y passer aussi, et je constate que ce n'est pas une partie de plaisir, mais à travers toi, je vois aussi que l'on peut s'en sortir, avec du courage.

Bisoussss Battant....

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#1007 12-07-2011 20:18:11

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello à tous,

merci pour tous vos messages de soutien, j'y ai été très sensible et en plus cela m'a fait de la lecture.
Voici donc la suite des nouvelles, bonnes, je ne pense pas être là longtemps.

Déjà, je ne suis plus uniquement que sous hydrat, l'ensemble du traitement actuel m'a été passé par voie orale. Bon bien sûr, il y a toujours eu le Neoral (anti-rejet) et la cortisone (je ne nommerai pas tous les médicaments car ils m'en ont enlevé et je ne sais pas ce qu'ils vont remettre. A l'heure actuelle je n'ai que ce que je viens de nommer pour les médocs que je prenais chez moi). En plus, j'ai de tout ce que je manquais, magnésium, calcium et potassium et là aussi par voie orale. Ce soir, je suis quasiment bien en tout, d'ailleurs en potassium je suis au dessus. Demain, je devrais être nickel.

Il va certainement y avoir 1 jour de surveillance et si tout va bien, j'aurai mon bon de sortie. Soit jeudi. Inch' allah. Je me sens très bien, je n'ai pas de douleur, j'ai bon appétit et je prends du poids, bref, que demander de plus ? En plus, je dors admirablement...

Maintenant bien sûr j'ai hâte de sortir d'autant plus que ça va bien donc j'ai envie de bouger. Ca sera peut-être le cas jeudi, j'y crois vu que tout va bien.

Concernant vos messages, je vous remercie, ils sont source de force et de réconfort. Comme tu le dis Gilles, plus aucun fil, c'est un confort, synonyme de bain en rentrant ou de douche crapuleuse.
Merci Nacelia, reste bien portante surtout !!!
Ashley, plaisir de te voir, oui je m'accroche, ça c'est sûr, je ne lâcherai jamais rien ! Bisous ma belle, on est tous des exemples, je ne suis qu'un pion de plus.
Merci aussi à vous Siana, Annie & Leo, comme vous dites, je garde le cap et en tant que Breton, je ne compte pas le lacher !
Guillaume, les conséquences de l'allogreffe ne sont pas forcément celle-ci et chaque cas est différent. Bon, moi j'en ai un peu c... je reconnais mais j'espère que le plus dur est fait maintenant. Après la force de la GVH aigüe suivie de cette GVH chronique qui a duré 2 mois, je crois être en passe d'en sortir. Alors 3 mois de GVH dans une vie, c'est peu !
Merci Valérie et ma petite Mado, oui pour ma femme ça a été stressant mais ça a été pire pour ma fille. Depuis, tout est revenu dans l'ordre.
Enfin Véronique, puisque tu me dis que tu devras y passer, sache qu'un cas ne fait pas l'autre et que ton allogreffe peut très bien se passer différemment et notamment très bien. Il n'y a pas de règles, l'avenir te le dira mais une chose est sure : si on te propose l'allogreffe, c'est que ça en vaut la peine ! Reste zen, les jours meilleurs sont devant...

Amitiés à tous, battez-vous !!!


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1008 12-07-2011 20:52:02

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir Battant!! je surveillais le forum et je suis contente d avoir de tes nouvelles!!! tu as retrouvé l appétit , ça c est bon signe!!!! je souhaite que tu puisses sortir tres vite afin de retrouver ta petite famille!!!!!!! bises!!!!!

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#1009 19-07-2011 09:32:14

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou!je reviens de vacances et je suis ravie des nouvelles de Battant!!!j'ai aussi plaisir à lire les autres messages!!par rapport aux vacances de l'an dernier ou ma mamounette était très mal ,j'ai passé des vacances de "rêve".Une semaine de découverte du Lot puis une semaine de marche en montagne.Maman va bien!..la prise de sang faite début juillet était à encadrer car excellente...Elle refait son "traintrain" habituel et se préocupe de chacun des membres de la famille , je l'admire;samedi nous fêterons ses 75 ans et je prépare déjà pour début 2012 leur 50 ans de mariage! je savoure les moments auprès de mes parents ;
je vous embrasse tous très fort ,je vous donne plein d'oxygène de montagne ,bizzzzzzzzzzzzzz
delph

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#1010 19-07-2011 10:32:44

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Delph,

contente de lire d'aussi bonnes nouvelles...une maman ont en a qu'une alors profites, profites smile la mienne est partie beaucoup trop tot...
bonne continuation,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1011 19-07-2011 11:00:04

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Nos mères sont de la même génération et sont des exemples pour nous ! la mienne est rentrée chez elle aussi depuis un peu plus d'une semaine. Si elle est encore très fatiguée, elle reste toujours à l'écoute des problèmes de chacun !
Profite bien de ce bonheur partagé !
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1012 19-07-2011 12:22:04

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Couou Battant,

j'espère que depuis ton message, tu es sorti et si tu  n'as pas fêté le 14 juillet,ton retour a la maison était une fête.
je comprends que ta fille soit perturbé par ta santé car pour une fille, l'amour pour son papa est plus grand que tout.
j'espère qu'elle va récupérer maintenant.
gros bisous a vous trois.

Delphine, je suis très heureuse pour toi, tu as passé de bonnes vacances et ta maman retrouve sa forme et son moral. alors,toi aussi.
comme le dit Leo, nos mères sont nos exemples et oui, elles nous apprennent tout. fais lui de gros câlins.
bisous

une pensée affectueuse aux hospitalisés.
bisous a Clo et Stef et tout ceux que je connais.

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#1013 31-07-2011 12:35:30

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à toutes & à tous !

Je reprend la plume pour vous donner quelques nouvelles du front. Tout va plutôt pas mal, je suis sorti du secteur stérile le 14 juillet (j'aime sortir de l’hôpital à des dates clés > 8 novembre / 25 décembre / vendredi 13 / etc...) et 2 jours plus tard nous prenions la direction de notre Bretagne natale, avec l'accord des hématologues qui me suivent.

Toujours pas de trace d'un retour du lymphome, je reste en rémission complète et je compte bien que ça dure ! Au niveau des médicaments, ça a bien baissé, seuls restent les anti-rejet (encore 6 mois à 1 an), la cortisone (jusqu'à mi-août) et un antifongique, c'est nettement moins qu'avant et tellement plus agréable. A ceux-ci ont été ajoutés du potassium, magnésium et calcium que je prends matin, midi et soir afin de conserver les bons taux et éviter une nouvelle crise. Petit à petit, cela devrait rentrer dans l'ordre mais en attendant, je dois utiliser ces apports.

Les prises de sang sont correctes même si tout n'est pas parfait, la fréquence de celles-ci évolue d'ailleurs de 1 tous les 5 jours à 1 tous les 15 jours. Prochain RDV de consultation le 30 août ! Je quitte d'ailleurs les hématos greffeurs pour retrouver mon hématologues d'avant greffe, ce qui est une évolution, encore.

Je me sens bien, j'ai grand appétit ce qui hélas ne conditionne pas une reprise de poids immédiate. J'ai cependant repris 5 kilos en 10 jours mais ce sont les suivants qui sont durs à reprendre. Ma diététicienne m'a cependant informé que cela pouvait parfois prendre du temps, il faut patienter et manger. Le soir la fatigue prend le dessus vers 22h00 mais en journée, l'énergie semble s'accroître jour après jour. J'en profite en faisant bien attention à prendre de nombreuses pauses dès lors que je pratique des activités : bricolage, rangements, soins du linge, etc... J'ai également pu reprendre ma guitare, quel plaisir !

Merci pour vos messages et votre soutien comme d'habitude, j'y suis fort sensible bien que je n'ai donné de nouvelles depuis presque 3 semaines mais notre séjour en Bretagne ne m'en a guère laissé le temps. J'y retourne d'ailleurs mardi, jusqu'à la mi-août. Cela permet de profiter de la famille et des amis de longues dates, ce n'est que du bonheur !

Comme vous le voyez, la dynamique est plutôt bonne, j'espère avoir fait le plus dur et que maintenant la phase d'amélioration va continuer à progresser. Si tout va dans le bon sens, une reprise du travail pourrait être envisageable entre novembre et mars, à mi-temps évidemment. Si ce point est loin d'être primordial, il conditionne quand même un retour à une vie sociale et à l'esprit de laisser la maladie derrière soi. A suivre donc...

Voilà, je vous souhaite à tous un bon mois d'août, je tâcherai de vous donner des nouvelles et retourner sur d'autres files afin d'alimenter les débats et les soutiens qui sont si importants.

Prenez tous bien soin de vous, grosse pensée pour toutes celles et ceux actuellement hospitalisés, la sortie est plus proche chaque jour qui passe !

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1014 31-07-2011 12:43:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bien contente de lire d'aussi bonnes nouvelles !!! c'est génial, continues ainsi, ton combat est un bel exemple pour nous tous !!!
Prends bien soin de toi et profites de la vie.
Gros bisous,
Stef


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#1015 31-07-2011 21:53:11

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Très bonnes nouvelles qui font plaisir à lire !
Bonne continuation sur cette voie.
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1016 31-07-2011 22:01:52

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

tu peux être fière de toi....

en tout cas je suis contente pour toi, de voire que tout commence a rentrer dans l'ordre...

bonnes vacances, et surtout profites-en bien...

bises
siana

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#1017 31-07-2011 23:20:11

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Battant !

Que je suis contente de lire de si bonnes nouvelles !
Bonnes vacances et profite a fond du bonheur.
j'aime la Bretagne, moi qui suit d'origine Vendéenne.

Ils ont des chapeaux ronds.....
mince, je vais faire  pleuvoir !

Gros bisous
Ashley

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#1018 01-08-2011 12:27:50

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonnes vacances bretonnes Battant!!!! elles sont bien méritées!!!!!!! bises à toi et ta famille , profite bien!!

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#1019 20-08-2011 12:34:59

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant, tu es toujours en vacances ?

A l'occasion viens nous donner de tes nouvelles.

Bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1020 26-08-2011 00:14:49

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

je crois que Battant est toujours dans sa belle bretagne et il profite du soleil.

bisous, Clo Annie, Madou.

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#1021 26-08-2011 09:50:45

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

On attend son retour avec impatience!! bises les filles!

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#1022 26-08-2011 10:38:15

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

ashley a écrit:

je crois que Battant est toujours dans sa belle bretagne et il profite du soleil.

bisous, Clo Annie, Madou.

Oh comme ça taille !!! D'autant plus que j'ai vu à la météo ce matin qu'ils annoncent de gros orages, et une température aux alentours de 17° C......

Battant, reviens nous vite....


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#1023 29-08-2011 10:41:07

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à toutes et à tous !

Me voici de retour après ces "vacances" estivales dans ma Bretagne chérie. Merci pour tous vos messages de soutien et votre bonne humeur, c'est toujours un plaisir intense que de vous lire.

Alors pour les nouvelles, médicalement ce n'est pas trop mal, pas de douleur (du moins pas trop), un poids qui remonte (66 kg contre 58 il y a 1 mois 1/2 / poids de forme = 70-72 kg), de l'énergie qui revient et une vie qui semble reprendre son fil. J'y fais attention. Côté négatif, toujours ces soucis digestifs (remontées acides parfois, diarrhées fréquentes mais faibles), des douleurs aux cervicales mais c'est bien peu. La fatigue bien sûr, omniprésente et très aléatoire. En journée comme le soir, elle survient subitement, inéluctable. Mais c'est le cas de tous les malades je crois. Voilà pour les p'tites news, demain je vois mon hémato, j'en saurai d'avantage. Je compte sur un retour au sport et peut-être la baisse de certains médicaments. A suivre...

Quant à ce mois passé, il ne fut que bénéfique malgré la fatigue découlant de nos multiples mouvements. J'ai revu tant de personnes, amis de toujours et j'ai fait découvrir à ma fille quelques unes des richesses de notre département. 1 semaine en Vendée à achevé notre périple. C'est ainsi que j'ai vu mon évolution et mes capacités grandissante à rester "fonctionnel" 1 journée entière, sans que ce soit du 100% mais quand même, la progression semble évidente. Ma chérie qui ne revenait que 2 jours par semaine (travail oblige...) a elle vu le changement (en bien) de mon visage avec un retour à celui d'avant. La cortisone provoquant ce gonflement que vous connaissez. Bon, hé bien là, ça a dégonflé !
Donc bien, pas mal d'énergie quand même et aucun souci majeur, on a bien profité sous les soleil et... sous le crachin parfois... mais bon... comme vous le savez... en Bretagne, il ne pleut que sur les c...  smile

Vlà ! prochaine étape donc demain chez mon hémato, je vous tiens au courant, je vais maintenant visiter les autres files, j'ai beaucoup de retard à rattraper... !

A bientôt, plein de choses à tous et surtout gardons le moral, c'est notre force !


Battant.


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#1024 29-08-2011 10:52:32

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Quel beau post !!! je suis contente pour toi, pour les tiens ! et prendre 8 kgs en 1 mois 1/2 ! c'est ton hémato qui va être content de te voir comme ça !! bravo encore !
Bisous


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#1025 29-08-2011 11:30:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci pour ton message mon petit Battant, je t'envoie un mail d'ici peu wink
Bisous,
Stef


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