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#1026 29-08-2011 15:27:20

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou mon petit Battant,

Merci pour tes nouvelles et en plus, elles sont bonnes !
que je suis contente pour toi !
j'ai hâte de savoir ce que t' a dit ton hémato.
je pense qu'il va être content de voir que tu reprends du poids.
une semaine en Vendée, tu dis ?
sais-tu que je suis de la-bas ?
es-tu allé faire un tour aux Sables ?
prends soin de toi, et profite bien.
grosse bise ainsi qu'a ta petite femme et ta puce.

Ashley

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#1027 29-08-2011 19:18:10

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Contente de ces supers  nouvelles Battant!
L'an prochain, ça sera encore mieux, et pour nous tous également!

On y croit fort


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#1028 29-08-2011 19:54:42

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Tres contente pour ces bonnes nouvelles!!! bravo pour ta prise de poids!!!! Anita a raison , ce sera encore plus top l année prochaine! bises!

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#1029 01-09-2011 07:57:17

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou! super contente de ces nouvelles Battant ,bonne rentrée scolaire à ta puce.
chez moi tout va bien.Resultats de prise de sang de ma Mamounette hier(c'est toujours un gros stress) tout est ok ,elle va faire sa batterie d'examens fin septembre...qui aurait pu croire il y a 1 an jours pour jours ,dans l'état ou elle était qu'elle soit comme cela aujourd'hui......nous savourons tous ce bonheur en famille.Ses cheveux ont bien repoussé ,bientôt une petite coupe pour les fortifier...je veux donner de l'espoir à vous tous ,battez vous ,j'étais tellement pessimiste il y a 1 an ,je n'aurai jamais cru que ma mère remonte la pente et les medecins non plus d'ailleurs.Bien sur ,il y a cette épée de Damoclès au dessus de sa tête mais comme nous tous d'ailleurs ,qui sait de quoi demain sera fait? en attendant ,comme dit ma mère ,nous profitons de chaque jour ,de chaque fête de famille.....j'attends les examens et je me lance dans la préparation des 50 ans de mariage de mes parents!!!!!!!!!
je vous embrasse ...DELPH

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#1030 01-09-2011 08:57:33

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hé bien ça fait rudement plaisir tout ça!!!!!comme quoi il faut toujours garder l espoir!! pour les cheveux lorsque l on va chez le coiffeur pour la premiere fois c est un vrai bonheur!!! profite bien de ta maman!!

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#1031 01-09-2011 11:09:13

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Formidable, Delphine, ces bonnes nouvelles !
et les 50 ans de mariage !
quel bonheur, de réunir toute la famille autour
de ta mamounette.
je suis très heureuse pour toi et pour elle ainsi
que tous tes proches.

bisous
Ashley

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#1032 13-10-2011 18:28:31

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bonjour à tous...j'ai savouré ces dernières semaines plus que tout ..Mamounette va bien mais ces jours j'angoisse car dans une semaine c'est la batterie d'examens pour le bilan...vous connaissez bien mieux que moi cela mais quel stress..j'ai trop peur que tout recommence...sera t'elle capable d'entendre cela?et mon père ? et nous?
je vous dirai tout cela dans quelques jours ,,,bisous à tous ,battez vous encore et toujours

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#1033 13-10-2011 20:09:07

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Pas de nouvelles de Battant ? Les dernières datent quand même de fin août, ça commence à faire long sad


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1034 13-10-2011 20:47:29

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

et oui j'ai envoyé un mail il y a peu mais pas d'infos pour le moment


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1035 17-10-2011 10:30:15

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Cela fait quelque temps que je ne vois pas de nouvelles , esperons que tout va bien et qu il nous fera un petit signe!!

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#1036 28-10-2011 09:34:52

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou!

ma mamounette a passé son scan ,il est nickel!!!!!!!!!!!suite des examens en novembre mais tout cela donne de l'espoir ,alors continuons le combat ,je vous embrasse ..........

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#1037 28-10-2011 09:56:32

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Super, Delphine ! Très bonne nouvelle, ça redonne la pêche hein ?

Bisous

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1038 28-10-2011 10:08:00

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

C'est génial cette bonne nouvelle, Delphine !
Bisous et tiens nous au courant pour la suite


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1039 28-10-2011 10:26:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Super nouvelles Delf...
Bravo à ta maman big_smile

Gros bisous Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1040 29-10-2011 13:51:26

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Delphine,

quelle bonne nouvelle pour ta maman.
je suis contente pour elle, toi et votre famille.

je t'embrasse
Ashley

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#1041 29-10-2011 15:45:23

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello à toutes et à tous !

Je suis désolé de ne pas être venu ces derniers temps, j’ai voulu prendre un peu de distance avec mon traitement et tout ce qui y touche et j’ai aussi fait l’impasse avec ce merveilleux site qui nous regroupe pourtant  tous… veuillez m’en excuser et me pardonner si je vous ai aussi fait avoir de mauvaises pensées, je rassure tout le monde, je vais bien !

Bien sûr, tout n’est pas rose car certains effets indésirables sont toujours présents (fatigue, maux de ventre, acouphènes, zona, démangeaisons cutanées, bref j’abrège…), néanmoins il faut voir le côté positif : prise de greffe réussie (chimérisme = 100%), GVH digestive en régression (plus de diarrhées) et énergie qui semble revenir tout doucement. Je n’ai toujours pas le droit au sport, ni aux taches entrainant de la poussière ou des efforts, alors mes journées sont parfois longues, je fais au mieux pour les remplir, un peu de guitare par ci, un peu de lecture par là, cuisine, jeux avec ma fille, enfin je vis.

L’été s’est bien passé après des mois d’avril, mai, juin et juillet compliqués, septembre a entraîné un zona qui s’est résorbé depuis mais qui m’a énormément fatigué. Octobre se termine maintenant avec peu de médicaments finalement, mon anti-rejet en baisse progressive, du magnésium et du calcium. Je ne fais plus de diabète non plus donc on a supprimé un médicament quotidien. Je poursuis la prise de somnifère, qui ne m’aide pas à m’endormir mais qui semble être efficace une fois que j’ai enfin trouvé le sommeil. Je dors beaucoup. Beaucoup.

Mon arrêt de travail continue jusqu’à début janvier et qui sait si à cette date, selon l’évolution, une reprise « serait » peut-être à envisager. A mi-temps thérapeutique bien sûr mais bon, qui va lentement va surement. A suivre…

Je vais tâcher de revenir ici plus souvent mais dernièrement mon moral n’était pas au mieux alors c’est vrai que j’essayais de penser à autre chose. Pas toujours facile. Ca me manque de ne pas venir converser et en même temps je n’y avais pas trop goût. Paradoxal, mais certains d’entre vous ont peut-être connu cela.

Je vous remercie tous pour votre soutien, je vous renouvelle le mien, à toutes et à tous, hospitalisés ou non, dans la souffrance ou dans la rémission, la maladie nous apprend tant de choses et surtout que rien n’est jamais fini, à chaque jour ses promesses ou ses doutes, en tous cas, il ne faut pas lâcher, rien, JAMAIS !!!

Soyons fort et gagnons notre combat !

Amitiés.
Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1042 29-10-2011 15:55:58

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

merci d'avoir donner des nouvelles prends soin de toi bises


l'agentdoubleenmission
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http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1043 29-10-2011 16:22:47

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ah oui moi aussi je suis contente d'avoir des nouvelles. C'est vrai qu'on était un peu inquiet mais tu es de retour et c'est l'essentiel. Chacun gère les épreuves comme il peut et ça peut passer par un certain recul ; il faut respecter ça !

Bisous

Annie


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#1044 29-10-2011 16:32:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,

Content de te retrouver, cela nous fait enormement bien de savoir que tu vas bien dans l'ensemble big_smile Beaucoup d'entre nous ont suivi ton parcours smile meme si je comprends parfaitement ta position, penses à nos futurs allogreffeurs qui en te lisant se rendent compte que tout est possible...Je pense à Nutellamandine, Ludi...nos jeunes et moins jeunes ont besoin de témoignages comme le tien pour montrer que lutter en vaut la chandelle ! tu es prometteur pour nous tous big_smile
Je te fais de gros bisous, prends bien soin de toi et de ta famille !!! pas de reprises à la hâte, meme si je sais que rester à la maison n'est pas facile...je suis bien placée pour le savoir...
A très vite,
Stef


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#1045 31-10-2011 08:41:04

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

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"coucou!

ma mamounette a passé son scan ,il est nickel!!!!!!!!!!!suite des examens en novembre mais tout cela donne de l'espoir ,alors continuons le combat ,je vous embrasse ..........

Très très heureuse pour Mamounette Delphine....bonne semaine....


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#1046 31-10-2011 11:13:10

marionnette
Nouveau membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 31-10-2011
Messages: 9

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à tous et toutes.

On m'a diagnostiqué fin août un lymphome non Hodgkinien T ALK +, au stade IV B pulmonaire , hépatique, osseux et musculaire (aaIPI 1, ne me demandait pas ce que ça veut dire... :-) )

J'avais un ganglion très douloureux à l'aisselle gauche et une tuméfaction au niveau du deltoïde. Passage par mon médecin traitant qui m'envoie aux urgences, ensuite petit détours en chirurgie pour une biopsie de mon ganglion. et enfin pour finir en hémato...

Je suis actuellement traitée par chimio type ACVBP. Tous s'est passé très vite, en même pas une semaine on me posait mon PAC et on me passait la première chimio.. aujourd'hui j'attends la 4eme qui devait avoir lieu la semaine dernière, mais reportée pour cause d'aplasie...

J'ai vu que certains d'entre vous, on était traité par le CHOP et autres.. connaîtriez-vous l'ACVBP ? d'après les docs et les infirmières c'est une "très grosse chimio".

Merci d'avance pour vos témoignages

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#1047 31-10-2011 11:22:21

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Marionnette,

Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster, je pense que tu ne tarderas pas à avoir des réponses à tes questions car plusieurs de nos membres ont eu ton protocole...du soutien, du réconfort voila ce que nous pouvons t'apporter big_smile
Dans une premier temps je t'invite à aller lire notre documentation sur le LNH : '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Comment vis tu tes chimios ? est ce que ça se passe bien ? tu en es à la 4eme, combien de cures sont prévues ? as tu deja fait un controle ?

Accroches toi, tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir wink quel age as tu ?
Amitiés,
Stef

PS : peux tu mettre a jour ton profl et ainsi indiquer dans quelle région tu vis...cela permet les rapprochements entre membres wink merci, bonne continuation.


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1048 31-10-2011 18:56:53

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant ! Comme Stef le dit, les futurs allogreffés (comme moi j'espère) sont ravis d'avoir de tes nouvelles et encore plus ravis qu'elles soient bonnes !!
Prends bien soin de toi et profite bien de ta famille et de ton chez toi !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1049 01-11-2011 16:14:53

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Contente d avoir des nouvelles de Battant!!! bonne fin d apres midi à vous tous!

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#1050 01-11-2011 18:09:55

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Chaque jour qui passe est une victoire, je l'ai compris en parcourant ta file, il y  a un an, juste avant ta rentrée en allogreffe....
Heureuse de lire ces dernières nouvelles...
Belle soirée à toi et ta famille,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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