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#1051 01-11-2011 18:23:06

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

trop contente d'avoir de tes nouvelles Battant!!!!!!!!!!!!quel leçon de vie vous me donnez toutes et tous!!!!!!!!!
quand je repense 1 année en arrière ,je voyais ma mamounette (et elle l'était) mourante ,et aujourd'hui elle va bien et on savoure chaque jour ,chaque réunion de famille ,chaque petit moment prit au quotidien comme cette aprèsmidi ou nous avons fait des gaufres avec mes enfants pour la venue de mes parents;;des choses tellement simples mais tellement vraies...merci de m'avoir tant soutenue quand je n'y croyais pas...
a très bientôt
delpf

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#1052 02-11-2011 17:18:16

marionnette
Nouveau membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 31-10-2011
Messages: 9

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bonjour Stef.

merci pour ton message.

alors j'ai 34 ans, mes deux premières chimio ont été difficiles. PLus sur le plan physique que moral, je dois dire que je ne pense pas trop à la maladie. C'est parce qu'en fait, on a diagnostiqué à ma ptite maman quinze jours précédent le mien une leucémie myéloïde aigue... C'est donc pas facile tous les jours...

Pour les effets de la chimio, je fais avec même si parfois c'est difficile. pour les nausées ça va j'en ai eu qu'au tout début. J'ai eu mycose carabiné, fissures anales (très douloureux, à en pleurer...) mucite, perte du goût (ça revient tout doucement). J'ai commencer à perdre mes cheveux à la première cure, à la deuxième j'ai du les raser parce que je les perdais par poignet. Difficile sur le coup, mais maintenant ça ne m'embête plus de ne pas avoir de cheveux. J'ai aussi des douleurs au niveau des mains, je n'arrive pas à ouvrir les bouteilles non entamé, ni à éplucher une orange..

J'ai eu un tep scan avant ma troisième, qui montrait une rémission complète métabolique. Je n'arrive toujours pas à réaliser, je me suis même dit qu'ils avaient du se tromper de résultat... :-) j'en ai un autre bientôt (je n'ai pas encore la date) mais j'angoisse énormément qu'il montre une rechute.

Après ma 4eme cure d'ACBVP, j'aurai 2 cures de méthotrexate à quinze jours d'intervalle avec des hospitalisations de 3 jours. Ensuite je passe à 4 cures de je ne sais quel produit dont j'ai oublié le nom, là aussi à quinze jours d'intervalle. Pour finir par 2 cures en sous cutané à domicile.

Ils ne m'ont pas parlé d'allogreffe, pourtant dans tous les témoignages que j'ai pu lire ils font allusion à ça. Je me demande pourquoi il ne me la propose pas? je me dis que c'est pas normal... je me fais des tas de films...

Au plaisir de te lire Stef
à bientôt
Amitiés

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#1053 02-11-2011 18:20:27

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou mon Battant !

Je suis tellement contente de te lire. j'étais tellement inquiète. mais je pensais aussi à la possibilité  que tu aies envie de fuir tout ce qui a été ta souffrance.
Battant, je comprends ton point de vue, mais je pense comme Stef que tu es un message d'espoir, pour les personnes comme Amandine qui est inquiète en ce moment et qui a bien besoin de personnes comme toi.
enfin, Madou et Stef et Kate sont là, et quelques autres de temps en temps, mais toi, c'est tout ressent. enfin, fais comme tu peux. on t'aime fort, tu le sais.

grosses bises a tous et à toutes
Ashley

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#1054 02-11-2011 18:23:21

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

j'ai oublié Clo, non mais ! ma petite Clo, parmi les filles les plus présentes pour notre file, tu es toujours là pour nous tous.

tout plein de bisous pour toi
Ashley

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#1055 02-11-2011 18:33:40

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

contente d'avoir pu lire des nouvelles de Battant, on va suivre le même parcours avec Nutellamandine : être battante jusqu'au bout malgré la difficulté de cette épreuve.
Félicitation à toi, je te souhaite tout le bonheur de monde, c'est sincère.

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1056 02-11-2011 18:51:12

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

quand a eu lieu ton allogreffe battant ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1057 06-11-2011 14:14:14

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou à toutes et à tous !

Tout d’abord je ne peux que constater que le soutien ne faibli jamais ici, je n’ai pas de mots pour vous remercier, ils ne seraient pas à la hauteur de ce que je peux ressentir. J’en suis presque honteux de ne pas être venu si longtemps, pour apporter moi aussi ma pierre à l’édifice de cette entraide si importante. Je ne vous oublie pas pour autant, loin de là, JAMAIS !

Chères Stef, Kate, Mado, Clo, Ashley, Delphine, Ludivine,  Annie, Magalie ou encore Marionnette, Nutellamandine et tant d’autres qui ont toujours été là et le restent, Merci, du fond du cœur, Merci !!!

Je n’ai pas de nouvelles fraiches depuis mon dernier  message, si ce n’est que ça va de mieux en mieux, de la baisse progressive des anti-rejet rejaillit des effets indésirables en baisse, une énergie qui revient petit à petit, certes je n’irai pas jusqu’à faire un match de tennis mais je me sens de plus en plus en forme durant la journée avant que la fatigue du soir ne vienne me rappeler que je suis encore fragile. Rien que de plus normal à cela.

Je viens de prendre 39 ans me retrouvant donc à 1 petite année de ce que depuis longtemps d’aucun nomme le cap des 40 ans. Et bien franchement, si moi ce cap ne m’a jamais inquiété, il me tarde désormais de le franchir, quel bonheur, quelle saveur de vieillir finalement, quand on vieillit c’est qu’on vit !

En parcourant vos posts récents, je revis par certaines d’entre vous des moments par lesquels je suis passé et par d’autres, une actualité dont je souhaite moi aussi bénéficier. J’ai l’impression d’en prendre le chemin, alors pour vous qui avez devant vous une hospitalisation à venir, des soins en cours ou des résultats en attente, pensez très fort au bonheur qui vous rattrapera au crépuscule de vos traitements, le doux chemin vers une renaissance, une vie qui vous aspire tant vous méritez d’y regoûter pleinement à nouveau ! Moi j’y pense, j’en rêve et sans trop vouloir me projeter, je ne cesse et ne cesserai jamais d’y croire alors vous aussi croyez-y !!!

Chères Ludivine et Nutellamandine, je lis que votre parcours se rapproche donc d’une allogreffe. Pour te répondre Ludivine, la mienne a eu lieu le 05 décembre 2010 pour une hospitalisation de 4 semaines. Elle s’est parfaitement passée pourtant je la redoutais, comme quoi… Certes, ce n’est pas une généralité mais si souffrance vous deviez avoir durant la votre, ce n’est pas synonyme d’échec. J’ai en effet énormément souffert pendant mes 3 semaines d’autogreffe (été 2010) mais cela avait débouché sur une rémission totale de mon lymphome. Soyez fortes, patientes et convaincues de votre rémission, ce qui est dur c’est l’absence de certitude autant que de ne pouvoir mettre une date sur un retour à la santé retrouvée. Il n’y a pas de règles par rapport à tous les témoignages auxquels j’ai pu me familiariser, mais l’espoir lui est bien réel, alors entretenez-le jour après jour, il est votre rayon vers ce soleil qui vous éclaire.

Chère Marionnette, tes médecins ne t’ont pas parlé d’allogreffe ? Peut-être que ce n’est pas d’actualité et que tu n’en nécessiteras pas. Après, rien ne t’empêche de toi leur en parler, mais surtout ne te fais pas de « films » comme tu l’avoues, communique plutôt, c’est mieux, et bien moins dangereux pour le moral. Tiens-nous informé si tu le souhaites.

Voilà ce que je pouvais dire à ce jour, peut-être me suis-je répété, c’est possible, j’écris comme d’habitude tels que les mots et les pensées me viennent, j’oublie probablement des choses et vous ne m’en voudrez pas mais bien sûr, je reste plus que jamais ouvert à nos dialogues, nos interrogations communes alors n’hésitez jamais à poster, rien ne vaut ce soutien que tant de personnes entretiennent ici et qui se reconnaissent sans que je n’ai besoin de les nommer. Chacun, chacune, à ses moments, avec leurs mots pour répondre à nos maux, avec leurs expériences pour répondre aux nôtres…

Merci à toutes et à tous, prenez bien soin de vous et surtout gardez le moral, il est votre force !

Ciao.
Battant

Dernière modification par Battant22 (06-11-2011 14:16:50)


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1058 06-11-2011 16:23:42

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

porte toi bien battant et pour l'age on est tous jeunes !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1059 06-11-2011 16:25:19

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Gros bisous mon petit Battant !


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1060 06-11-2011 23:02:43

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant.

merci pour ta petite visite. ça fait tellement plaisir de te voir en forme.
encore fatigué, mais tu es arrivé au bout du tunnel.
prends soin de toi.

Gros bisous ainsi qu'a ta fille et sa maman.

Ashley

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#1061 06-11-2011 23:26:07

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Messages: 939
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant va bien....oufffff!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#1062 21-11-2011 18:35:43

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello,

Bon un petit tour sur ma file, je la délaisse pas mal au profit des autres en ce moment mais que voulez-vous, quand il n'y a rien de nouveau...

En ce moment c'est l'énergie qui fait du yo-yo avec une certaine embellie depuis le mois de septembre. Le soir, fatigue aléatoire mais c'est rarement la grosse forme quand même...

Au  niveau des maux de ventre, disparus, hop envolés depuis 2 semaines, je savoure ça aussi mais je sais qu'ils peuvent revenir. Acouphènes toujours au garde à vous, orteils engourdis comme d'hab' et courbatures omniprésentes mais franchement ce n'est rien du tout. Juste au niveau cutané, les démangeaisons ont repris depuis quelques jours dans le dos et sur le visage, je mets du baume. Cela m'avait fait la même chose le mois dernier, ça n'avait pas duré, à suivre...

Mon poids stagne, je ne prends pas mais je ne perds plus, il faut s'en contenter.

Demain matin, RDV de consultation à 13h00, j'imagine que l'on va encore baisser les antirejets. Actuellement j'en ai encore à hauteur de 100mg matin et soir + du calcium et du Mag2.

J'espère apporter de meilleures nouvelles encore demain bien que celles-ci soient déjà excellentes à mon sens.

Amitiés à tous, battez-vous plus fort que jamais pour vous et pour les autres !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1063 21-11-2011 20:51:05

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Battant,

Oui, c'est tout de même des bonnes nouvelles tout ça, après la descente que tu as vécu, mais comme tu dis, on souhaite que tu fracasse ton record de grande forme dans les prochaines semaines.

Lâche-pas, mon homme !

Amitiés, indeed,


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#1064 21-11-2011 21:58:39

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Je suis contente de lire ces nouvelles positives, après tout ce que tu as pu vivre smile
J'espère que tu récupéreras la forme et que ta santé s'améliorera petit à petit...

Tiens-nous au courant de ta visite chez le médecin de demain smile

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1065 21-11-2011 23:03:10

leo12
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Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

J'aime beaucoup les bonnes nouvelles, Battant !!!! continue à nous épater !
Bisous !!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1066 22-11-2011 10:45:53

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci les filles !

M'en va de ce pas me préparer pour mon RDV.

A toute !


Battant wink


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1067 22-11-2011 10:51:48

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Grosse pensée pour ton rendez-vous d'aujourd'hui Battant

Bises

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#1068 22-11-2011 12:32:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Gros bisous.
Stef


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#1069 22-11-2011 13:35:16

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
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Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Gros bisous Battant  et M.... pour ton rendez-vous !

Ashley

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#1070 22-11-2011 13:45:56

Laurence73
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Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant,
On attend tous les conclusions de ton RV
Laurence

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#1071 22-11-2011 18:29:36

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir du soir smile

Bon ben ça c'est fait.

Pas de rebondissements lors de ce RDV donc, en même temps tant mieux car je me sens bien actuellement alors une grosse nouvelle aurait plutôt été négative. 

En vrac > PDS super correcte, à nouveau baisse des antirejets (arrêt estimé vers la mi-février si tout va dans le bon sens d'ici là), reprise du travail possible en début d'année (à moi de voir si je m'en sens capable, le doc suivra mes intentions) donc les nouvelles sont plutôt excellentes. smile

Pour le travail, ça me trottine dans la tête, j'en ai tellement envie mais je sais aussi que je ne dois pas reprendre trop vite et ce sera probablement un mi-temps pour débuter. J'y pense beaucoup et j'évite aussi de me projeter, trop peur de tomber de haut en cas d'embûche en chemin d'ici là... Pas de pessimisme, non, mais des précautions à la limite de la superstition en rapport à tous ces tracas depuis deux ans, entre espoirs et dégringolades subites. Pas facile, mais pourtant tellement plus en regard du combat contre la maladie. Ici, c'est un autre combat, celui du retour à une vie "normale", à une vie active, bref à la vie sans soin, sans traitement, sans docteur, sans PDS, sans scan, sans pharmacie, etc... etc... Arfff, je dis que je ne veux pas me projeter et voilà que pourtant je le fais... Le cerveau travaille...

Enfin, je vais bien ! Je souhaite la même chose à tout le monde, franchement, du fond du coeur !!!

Je vous embrasse toutes mes chéries et un grand merci à toutes et tous !


smile

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1072 22-11-2011 18:51:41

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Battant,

Wow, un "char" de bonnes nouvelles tout ça !  Il est normal que cette transition t'inquiète, mais ça ira surement bien.  Je suis bien content pour toi !

Je te laisse avec Coluche qui disait "Le travail c'est bien une maladie, puisqu'il y a une médecine du travail " smile

Allez, hop, j'étais exclu du groupe des embrassés, mais au sens strict, "embrasser", c'est "Serrer dans ses bras" alors je t'embrasse et t'offre un "pot" virtuel !

De l'espoir pour vous tous, super !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#1073 22-11-2011 19:03:43

leo12
Membre
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Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Chaque chose en son temps !
Savoure déjà les bons résultats de cette visite et après, tu te poseras les questions du boulot !!!

Et heureusement que tu te projettes dans l'avenir, c'est un très très bon signe !!
A bientôt !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1074 22-11-2011 19:28:12

napo
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Messages: 996
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Super Battant;) moi j'ai repris le travail à temps complet, mais je sens bien que la forme n'est pas revenu à 100%
Profite bien de ta famille, savoure ta remise en forme, le reste suivra;)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#1075 22-11-2011 23:13:40

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
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Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Battant,

Comme je comprends ta réaction par rapport a la reprise  du travail.
moi, j'ai un trac fou, en pensant au jour ou on va m’arrêter le ritu, qu'on va me
lâcher dans la nature sans PSD, sans toubib. enfin sans doute une surveillance
espacée.
j'ai une peur bleue de la récidive !
mais toi, Battant,tu as eu les greffes. tu as toutes les chances de ton coté.
cependant, il faut que tu te sentes assez costaud et aller à ton rythme.

Napo, ne te fatigue pas trop. prends soin de toi.

Gros bisous a tous et a toutes
Ashley

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.