France Lymphome Espoir - Le forum

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#1126 02-02-2012 09:16:39

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Cher Battant, cher Co-Battant !

Un petit mot en ce matin neigeux;
j'espère que tu vas bien tant physiquement que moralement.
Donnes nous de tes nouvelles du haut de ta montagne!
Bises lymphomatiques
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#1127 04-02-2012 13:40:41

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Mag, Ashley, Stef, Ludi, Chris, Matau et tout le monde !

Navré d'avoir délaissé le forum et de ne pas avoir apporté ma maigre contribution ces derniers temps, j'ai passé beuacoup de temps avec la famille et j'avoue avoir délaissé le PC. Je m'en viens néanmoins ce jour apporter des nouvelles fraiches, pleines d'espoir pour tous je l'espère.

Si le mois de décembre fut encore tumultueux avec des effets indésirables toujours présents, une fatigue omniprésente, une énergie faiblarde et ces kilos qui ne reviennent pas, le mois de janvier marque un véritable tournant depuis ma GVH de mai 2011.

Tout d'abord avec cette énergie qui semble revenir et m'invite à plus de mobilité et d'envie même si la fatigue ne m'oublie pas et me plonge dans de grandes nuits de sommeil. Je dors bien et j'en ai besoin c'est évident, il ne faut pas se voiler la face. Surprise au début du mois de janvier lors de ma consultation mensuelle lorsque l'aiguille de la balance indiqua que j'avais repris 3 kilos en ce dernier mois. L'émotion fut grande ! Cela faisait 9 mois que j'attendais ça alors forcément... Pourtant je ne mange pas plus, correctement disons mais de manière désordonnée, bien sûr dû au rythme de mes journées. Comme je me lève tard je me fais un gros petit déjeuner puis j'occulte le repas du midi, un bel encas vers 17h00 et enfin je dîne. Il semble donc que mon corps conserve mieux les aliments et que la machine veut repartir... Encore 3-4 kilos et j'aurais retrouvé mon poids de forme.

Concernant les effets indésirables, oubliés les maux de ventre et les diarrhées. Encore quelques démangeaisons cutanées, peau très sèche alors j'hydrate. Franchement, ce n'est rien du tout. Et puis bien sûr la nouvelle : j'ai stoppé mes antirejets depuis 3 jours après une baisse progressive donc là j'attends de voir comment se comporte mon corps. Lorsque je les avais arrêté en mars dernier après la greffe, il avait fallu un peu plus d'une semaine avant que les premiers signes de la GVH n'apparaissent et 4 jours de plus pour que mon état se dégrade brutalement. Là je me dis que si le mois de février me voit conserver cette belle dynamique, il n'est pas interdit de croire que la maladie est définitivement enrayée... je ne sais pas, j'évite de me projeter et je prends chaque jour comme il vient en contrôlant mon corps et ses réactions avec assiduité. Cela fait maintenant 3 jours que je suis sans traitement et tout va bien, alors rêvons...

Côté médicaments, hé bien c'est quasiment terminé, seuls des apports de magnésium et de calcium matin et soir font que je sors encore la boite médicinale chaque jour. Mais enfin, on est loin des plus de 30 cachets que je prenais il y a encore quelques mois donc là aussi, ce n'est vraiment rien. La prise de sang de la semaine prochaine indiquera peut être que je ne nécessite plus d'en prendre ce qui entraînerai un quotidien sans plus aucun apport médicinal, puisque j'ai par moi-même également stoppé progressivement (sur 1 mois 1/2) la prise des 2 cachets qui m'aidaient à dormir.

Alors c'est vrai que toutes ces bonnes nouvelles font que j'aspire à ressortir , à reprendre mon activité professionnelle, à revivre un peu comme avant la maladie et tout du moins sans épée de Damoclès au dessus de la tête même si on a tous un compte à rebours depuis notre naissance. Je n'ai pas envie de me projeter pour ne pas tenter le "mauvais sort" alors je prends chaque jour comme il vient. J'ai quand même pu enfin retourner sur mon lieu de travail et revoir les collègues, après plus de 2 ans sans y mettre un pied. Émotion quand tu nous tiens...

Voilà ou j'en suis actuellement, période d'entre deux où je ne sais pas ce qui m'attend dans les jours prochains mais j'y suis évidemment très attentif, obligatoirement, mais j'y crois, plus que jamais !

A suivre bien sûr, je mesure ma chance incroyable et j'espère que ma bonne étoile veille à ce qu'elle ne me quitte pas. Je pense à tant de personnes qui connaissent des moments si difficiles depuis peu ou plusieurs années, d'autres qui nous ont quittés et tous ceux qui viennent d'apprendre leur maladie, quelle qu'elle soit. Il faut y croire toujours, même si cela semble impossible parfois, l'espoir ne doit jamais mourir.

Je vous embrasse toutes et tous en espérant que ces quelques lignes apporteront de l'eau au moulin de nos vies...


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1128 04-02-2012 16:18:16

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Je suis extrêmement ravie de te lire !
En voilou de bonnes nouvelles,
Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1129 04-02-2012 16:25:11

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Quel beau parcours et quelle récompense que ces belles lignes !
Merci pour ton témoignage qui fera chaud au coeur de ceux et celles qui sont en traitement.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1130 04-02-2012 17:48:27

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Je suii tres HEUREUSE pour toi et belle lecon de vie!!!
Bravo battant  wink


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#1131 04-02-2012 20:04:16

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

c'est toujours un vrai plaisir de te lire, Battant. surtout quand on a passé toutes ces épreuves avec toi. ça fait du bien de voir que tout peu s'arranger, que tu l'as vu ce bout du tunnel comme tu disais.
Merci pour ce gentil mot.

gros bisous ainsi qu'a ta femme et ta fille.
Ashley

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#1132 05-02-2012 18:47:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

trop contente de te lire et de voir que ça va quand même bien dans l'ensemble malgré cette fatigue quotidienne !!! ou en sont tes projets de reprendre le travail alors ? en mi-temps peut-être ? Que fais-tu de tes journées? tu es autorisé à sortir en ville, à manger normalement ?
Tu es un brai battant, un vrai de vrai, j'admire ton courage et ce parcours de foli !
profite des tiens, donne nous quelques nouvelles quand tu as 5min.

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1133 05-02-2012 21:57:52

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

J'adore te lire, Battant, c'est toujours un plaisir smile

J'espère que tu vas continuer sur ce chemin et que tu nous donneras que de bonnes nouvelles!

en attendant, profite bien de ta famille, et surtout, de chaque instant de la vie big_smile

Bises,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1134 05-02-2012 22:28:43

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

superbe bataille
tiens nous au courant pour l'anti rejet
et continue à virevolter tu l'as bien mérité ! bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1135 06-02-2012 19:44:55

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Battant (qu'on devrait maintenant rebaptiser "Gagnant" ou "Vainqueur" smile )

Je suis très heureux de lire ce char de bonnes nouvelles de ton bord !  Quel beau témoignage tu as et auras pour les nombreuses années de bonheur que tu entreprends.  Tu es un vrai "Môssieur", mon cher, bravo !

Salutations, vas et vis (à fond) !

Cheers!

- Gilles


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#1136 08-02-2012 17:01:58

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

un petit bonjour en passant, Battant et les autres amis.

Ashley

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#1137 15-02-2012 18:02:26

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

super content de lire que tout vas bien pour toi Battant!! Ca fais toujours plaisirs de te lire et lire que ca va mieux!!

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#1138 15-02-2012 19:36:57

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

hello Tony,
peux tu nous parler de toi ?, j'ai cherché ton parcours sans succès. le 77 est-ce pour la seine et marne ?
oui Battant est un exemple pour nous tous, qui prouve  que tant qu'il y a de la vie...

bye

Ashley

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#1139 15-02-2012 19:52:13

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

ashley va dans greffe et don de moelle sa file c'est "allogreffe actuelle" wink


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1140 19-02-2012 09:52:10

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Battant,
je suis nouvelle sur ce forum. Quel soulagement de lire vos messages!!!! Je te félicite pour ton parcours. C'est une belle lecon de vie que tu nous donne.
Ma maman est atteinte d'un lymphome t anaplasique à grandes cellules alk négatif, stade 3. Ganglions cou, autour des reins, de la rate, et des intestins.  Il parait que ce type de lymphome est rare. Le couperet est tombé en Décembre, mois durant lequel j'ai mis au monde ma petite fille. C'est trés dur et pour ma maman encore plus. Elle s'imagine ne pas sortir de cette maladie. Elle a perdu 6 kg et elle est fatiguée. 6 à 8 séances CHOP sont prévus avec un bilan après la 3eme. La 1ere séance a eu lieu Jeudi dernier. Elle n'a pas eu d'effets secondaires. C'est les piqures de Grancytes 34 qui la fatiguent le plus. J'espère de tout mon coeur qu'elle se sortira de cette maladie. J'essaie de soutenir ma maman au maximum, je lui enmène sa patite fille tous les jours pour lui donner la force de se battre. Elle est abbatue en ce moment et elle appréhende la chutte de ses cheveux. Elle en pleure. Merci de m'avoir lu. Bon courage à vous tous qui vous battez contre cette maladie.


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1141 19-02-2012 22:11:41

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

merci Ludi.

Ninette, je comprends ta maman, d’appréhender la chute de cheveux, mais le principal est de survivre.
et si elle peut acheter une perruque, je lui conseillerai de la choisir avant, car si elle va chez  un ., comme dans un hôpital ., elle peut trouver exactement sa coupe de cheveux et même sa couleur. elle peut aussi se faire une coupe assez courte. enfin, quand on est lancé,tout suit et on fait face, mais c'est sure, on a tous pleuré au  début, puis on s'est lancé dans le combat, et on est tous ensemble a partager nos émotions.
courage pour toi et ta maman. tiens nous au courant...

une bise a tout le monde
Ashley

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#1142 22-02-2012 17:32:42

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou!trop contente d'avoir de tes nouvelles Battant ainsi que de vous toutes qui m'ont aidé au fil de la maladie de ma mère....ma mamounette continue de bien aller!!!!! ces jours elle profite comme avant de ses petits enfants en vacances et c'est tout simplement GENIAL!!!!!!!elle auusii est une vraie Battante et je l'admire chaque jour et profite d'elle...nous continuons nos preparatifs pour les 50 ans de mariage et pofinons notre surprise ,je pense qu'il va y avoir de l'émotion dans l'air!!!courage à toi Firstinette car ma mère a réussi à se battre alors que je n'y croyais pas ...je vous embrasse tous très fort

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#1143 22-02-2012 17:45:49

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

c'est fantastique Delphine. ta mamounette est un exemple d'espoir pour nous.
aujourd'hui, je  suis à  plat. ma 8eme ritu m'a fatiguée et j'ai une allergie.
puis ce matin, diarrhée et nausées.
enfin, demain sera meilleur !

gros bisous a tous et à toutes.
Ashley

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#1144 22-02-2012 18:07:33

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à tous et à toutes, ninette , je voulais te dire que mon épouse à eu 1 lymphome cutané T diffus très agressif et tres rare en 2008 , pour faire court : 8 cure de chop , autogreffe en 2009 puis allogreffee cellules souche en octobre 2010 avec comme résultat pour l'instant , rémission complète depuis ! Elle a aussi perdue chez cheveux 3 fois et je te passe tous les effets secondaires que bien des gens de ce forum connaissent , et j'oubliais 1 an de cortisone suite à 1 GVH cutané ! Mais ce que je voulai te dire c'est qu'il faut que ta maman se batte  cela en vaut vraiment la peine, car si tu voyait mon épouse à ce jour je crois et j'en suis sur même que tu partagerai mon avis !  C clair qu'elle aussi à verse des larmes , des moments de détresse de désarroi , d'angoisse c'est sur qu'il y en a eu ! Mais c'est le résultat qui compte et pour l'instant il est génial ! Donc pour finir ne lâche pas toi non plus et continue à motiver ta maman , c'est super et elle en a besoin, ne lui montre surtout pas ton inquiétude , c'est super important qu'elle te vois positive et tu verra avec le Temps le combat se gagnera et ta maman pourra profiter de ses petits enfants ! Bon courage à toi et ta maman et si tu a besoin n'hésite pas ! Gros bisous de Michèle et de moi (Jacky)

Dernière modification par jacky54 (22-02-2012 18:09:13)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1145 22-02-2012 22:52:34

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci beaucoup pour tous vos messages qui me remontent le moral. Ma maman attaque sa 2eme CHOP demain. Je pense que ses cheveux ne vont pas tarder à tomber à j'appréhende pour elle. Tout à l heure je me suis mise à pleurer car nous pensions qu'elle avait de la fièvre. Ouf, c'était une fausse alerte. J'ai les nerfs à fleur de peau tellement mon inquiétude est grande. Merci à vous tous pour vos encouragements qui me vont droit au coeur et que je communique à ma maman. Je pense fort à sa guérison et je fais des projets avec elle. J'envisage de l'enmener 4 jours dans un appart en station la semaine prochaine avec tous ses petits enfants. Elle semble partante, mais j'ai peur que ca la fatigue? ou au contraire que sa lui redonne le moral? Les sorties en montagne sont peut etre déconseillées, étant donné que les défenses immunitaires sont moindres? Gros bisous à tous ET ENCORE MERCI

Dernière modification par Firstninette (22-02-2012 22:56:21)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1146 22-02-2012 23:44:03

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ah les cheveux c'est terrible, j'ai pleuré quand ils ont commencés à trop tomber et puis je les ai fait raser. Et la fois où je me suis vue tête rasée, j'ai été traumatisée et j'ai pleuré toute la nuit qui a suivie... Mais ça repousse ! Et dans sa grande mansuétude, la chimio fait aussi tomber les poils, fini l'épilation des gambettes !
Eh bien moi je dirais qu'au contraire les sorties sont prescrites sur ordonnance avec les gens qu'on aime !! Bien sûr il faut que ta maman se couvre bien (pour ma part quand je sors c'est collant sous pantalon, chaussettes x2, bonnet, etc seul mon nez dépasse), et qu'elle ait une chambre ou se ménager une petite sieste et qu'elle évite de faire du snowboard car ce n'est pas le moment de se casser une jambe ! Mais moi je dis qu'une bonne tartiflette, du bon air et des petits enfants c'est super pour se booster !
Sans rire je fais régulièrement des petits week-ends avec mon chéri et ça aide à sortir du quotidien de la maladie..

A bientôt !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1147 23-02-2012 08:22:29

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci pour vos réponses. J'ai une question, est-ce normal, que la LDH augmente après la 1ere chimio? Ne devrait elle pas baisser plutot? Elle était à 380 avant la 1ere chimio, elle est passée à 540 juste avant la 2eme.!!! D'autre part, les plaquettes baissent, elles sont à 244 et la fievre monte tout doucement. Elle a toujours eu aux alentours de 37 et aujourd'hui, après une chimio et juste avant la 2eme elle a 37.9 au matin. Merci encore pour vos réponses.

Dernière modification par Firstninette (23-02-2012 11:18:44)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1148 23-02-2012 09:50:02

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

oui cela peut être normal, moi aussi le LDH a augmenté pendant les chimios et mon hémato m'avait dit que c'était normal.
je pense que la chimio fait travailler les organes qui doivent éliminer les toxines donc pas d'inquiétude.

Dernière modification par GYE (23-02-2012 09:50:16)


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#1149 23-02-2012 14:10:46

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 25

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Oui Firstninette, cela est tout à fait normal, j'ai la même chose que toi, les taux de LDH et de bétaglobuline augmentent suite à mes chimio. Selon mon hémato c'est normal et c'est très vraisemblablement dû aux facteurs de croissances qu'ils nous injectent (granocytes, etc...). D'autre part, concernant les plaquettes, c'est également dû à ta chimio qui s'attaque également à tes plaquettes et aussi aux globules rouges qui diminueront au fûr et à mesure.
Concernant la fièvre, je pense que c'est probablement dû aux facteurs de croissance (granocytes) qui sont responsables de certains symptômes pseudo-grippaux (mal aux articulations, fièvre modérée...). Moi ma température augmentait suite à l'injection de ces produits.

Tonio

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#1150 27-02-2012 15:38:45

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à toutes et à tous,

Merci de tous vos messages et plein de pensées pour vous tous qui vous battez aussi de près ou de loin avec la maladie.

Alors pour moi tout va de mieux en mieux. Mon RDV du 15 février dernier a apporté les éléments suivants :

- PDS parfaite !!! Toutes les valeurs correctes (!!!) sauf l'hémoglobine qui plafonne juste en dessous du seuil mais qui n'a jamais été aussi élevée depuis deux ans 1/2.

- Confirmation de la rémission complète.

- Fin des antirejets ainsi que de tous les autres médicaments.

- Poids en hausse, 69 kg, je ne suis plus qu'à 2-3 kilos de mon poids de forme

- Feu vert pour : l'alimentaire, le sport (doucement pour reprendre), un quotidien normal et premières discussions (sérieuses) sur le retour à l'emploi (entre avril et juin si tout reste en état)


Prochain RDV fin mars avec notamment un audiogramme et la programmation de tous les vaccins à refaire. Pas de petscan prévu puisque la rémission est confirmée depuis le précédent, il y a un an.

Période paradoxalement loin d'être si facile. S'il est dur de passer de valide à malade, l'inverse l'est également. On se bat pour se soigner, on en rêve et voilà qu'alors que je suis en passe de franchir cette étape, je suis un peu perdu. Attention, je ne me plains pas, il faudrait être complètement fou ! Seulement, après 2ans 1/2 éloigné du monde impitoyable des personnes en bonne santé, redescendre du train des malades n'est pas forcément aisé.

Mais bon, je trouverai les ressources bien sûr, il était beaucoup plus difficile de les trouver dans les différentes phases de la maladie et j'y suis parvenu. La vie est un éternel apprentissage.

En attendant je profite de ma petite famille, je dors beaucoup pour récupérer (et j'en ai encore besoin) et je mange très bien. Presque trop d'ailleurs, mon ventre s'arrondit légèrement... alors à moins que j'ai un bébé dans mon ventre (?) je dirai que mon corps retient désormais parfaitement ce que je lui offre. Le sport devrait m'aider à organiser tout ça et également refaire le plein d'énergie. Je reprend demain. Vive le sport sur... !

A toutes et tous, prenez soin de vous et de vos proches, vive l'espoir et vive la vie !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.