France Lymphome Espoir - Le forum

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#1201 19-01-2013 17:47:56

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à toutes et à tous,

Chère Stef, je pense à toi tous les jours. Tu le sais. J'espère que tu as reçu mon courrier, n'oublie pas que je serais toujours à tes côtés, comme tous ici. Je t'embrasse fort fort.

Le mal ne nous épargne pas, toutes et tous à des degrés différents mais avec la même souffrance physique, celle de subir et dépendre de la maladie et des traitements, . Il nous reste le mental pour s'accommoder au mieux de cette compagnie indésirée. Stef est une battante, il nous faut tous s'inspirer de cette grande force intérieure. Rester positif est un atout, certes non quantifiable et scientifiquement infondé, mais il est un des acteurs majeurs dans le long chemin qui mène à la guérison.

De mon côté, les dernières nouvelles restent très bonnes, malgré des petites contrariétés.

Côté travail, toujours à mi-temps depuis début juin 2012, la régularité a été perturbée par des arrêts récurrents : Chutes de tension, contractures et tendinites. A la mi-octobre, embellissement inattendu et 6 semaines consécutives en excellente forme. Puis, douleur au niveau de la hanche avec pour diagnostic initial une nouvelle tendinite au moyen fessier gauche. Rythme à nouveau perturbé. Sinon, les périodes de travail sont bonnes, je prends beaucoup de plaisir à exercer de nouveau. J'ai le soutien de tous et ça compte ! Depuis fin novembre, 3 années après le début de mon arrêt de travail, je suis passé a statut d'invalide catégorie 1. Cela me permet d'obtenir une aide financière complémentaire pour compenser la perte de salaire et m'approcher au mieux du 100%.

Côté santé, toujours ces retours digestifs et cutanés chroniques depuis la GVH : aigreurs subites et durables avec remontées acides et rougissement de la peau ; celle-ci devient sèche et "tirée", avec des rougeurs, notamment au niveau du visage. J'hydrate alors la peau en abondance sinon ça démange énormément et la peau fait mal. 9a fini par peler.  Pour les aigreurs, c'est fréquent, sans régularités dans les apparitions, pour la peau, tous les 2-3 mois, ça dure 1 à 2 semaines puis ça disparaît, c'est ce que j'ai constaté jusqu'alors. Je dois voir un dermatologue prochainement, le souci c'est que je ne peux prévoir quand cela se produira à nouveau, alors pour prendre un RDV ce n'est pas simple. Et au dernier moment, vous connaissez tous les soucis de prise de RDV rapide. A suivre... La tension ok, les dernières PDS excellentes. Souci actuel : suspicion d'ostéonécrose du sommet de la hanche gauche d'après les radios et les premières constatations provisoires du Médecin Rhumatologue. Une IRM à venir dans 3 jours va délivrer un diagnostic plus précis. Je marche sur béquilles afin de ne pas solliciter ma hanche. Je ne développe pas plus, il faut attendre les résultats de l'IRM. Je vois aussi mon Médecin Hématologue cette semaine. L'énergie est moyenne et c'est presque normal, je ne bouge que peu.

Côté moral vous me connaissez, toujours au plus haut. Je mesure le chemin accompli et je m'appuie désormais sur cette expérience pour sans cesse demeurer au sommet de la vague de l'espoir.

Côté coeur, plus que jamais en osmose totale avec ma femme chérie et ma princesse adorée qui sont pour moi l'essence de ma vie. Le bonheur c'est aussi simple que ça, si proche, si chaleureux, si fusionnel.

Je vous souhaite à toutes et à tous une aussi bonne année que possible, malgré les maux, malgré les soins, malgré l'éloignement, il faut être convaincu que chaque jour qui passe nous rapproche des jours meilleurs et du bonheur à venir. Tous mes voeux à toutes et tous pour cette issue, puisse la maladie être d'avantage clémente dans les temps à venir, puisse la science nous apporter encore plus de possibilités après les avancées encore notoires de 2012.

Prenez bien soin vous.

Carpe diem.


Battant22.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1202 23-01-2013 18:37:20

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Battant,

je suis très heureuse d'avoir de tes nouvelles. je constate que je ne suis pas seule a avoir ce genre de douleurs, (tendinites ou autres) mais je pensais que tu pourrais vivre comme avant, et j'espère que ça viendra.
je t'embrasse bien fort, ainsi que ta petite femme et ta princesse.

Pour Stef,
repose toi, ma petite Stef, si tu as besoin de dormir, c'est que les douleurs ou la maladie te fatigue, mais dans quelques temps quand ce sera l'été, et les traitements qui feront leur effet, tu pourras te promener.
  tiens nous au courant et viens nous voir, chauffer ton cœur a notre bois. je n'ose pas te téléphoner de peur de te déranger, de te réveiller.
je pense fort  a toi, continue a te battre, et donne nous de tes nouvelles, car tu es notre exemple de courage et on t'aime fort.
je te fais un gros câlin,


Si quelqu’un a des nouvelles de Gilles, je serais contente d'en avoir, car je suis inquiète de son silence.
une tendre pensée a tous ceux qui sont présents.
 
Ashley

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#1203 27-01-2013 14:27:16

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Stef,

Tu es éternelle, bon voyage là où tu es.

On se retrouve bientôt...

J'ai mal.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1204 27-01-2013 14:32:53

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Non, Battant, il ne faut pas dire bientôt ! plutôt : quand le moment sera venu !
Stef nous attend maintenant, là haut, et quelque part ça fait du bien de savoir qu'on retrouvera ce jour là les gens qu'on a aimé ! mais il nous faut profiter de la vie ! réaliser le maximum de nos projets !
Bisous à toi, j'espère que l'IRM n'aura pas montré d'atteinte de la hanche. Bisous également à tes chéries.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1205 03-05-2013 01:57:23

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir à vous toutes et tous,

Je parcoure les files, je poste et parfois je ne poste pas, pas toujours facile de délivrer son message et parfois perdu face à des situations qu'on ne connaît pas. On veut aider mais ce n'est pas toujours simple de s'exprimer, chacun apporte un peu, beaucoup, ou s'abstient. Il en reste que FLE forme une grade famille, qu'on souhaiterait moins nombreuse à l'évidence, mais quel soutien !

J'en arrive à ma file alors j'en profite pour donner des petites news.

De nouveau arrêté suite à l'IRM du 22 janvier dernier, ma situation a évolué sans vraiment évoluer. Bilan : Ostéonécrose aseptique de la hanche gauche, visiblement due aux traitements par corticoïdes que j'ai reçu en grande quantité. Ce n'était donc pas une tendinite... Dommage, mais bon... c'est le prix à payer. La cortisone m'a bien servie pendant la maladie, je ne peux lui en vouloir.

J'ai suivi les conseils de mon rhumatologue qui voyait une possibilité d'éviter la prothèse : décharge de la hanche grâce aux béquilles, repos, vélo léger et natation. Radios suivies, arthrograhie, infiltration, tout cela pendant 3 mois. Résultat : Douleur atténuée en position debout et en marchant, un indice important pour tenter de reprendre le travail. J'ai repris. 4 heures. Et Baam ! La hanche a lâché. Trop dur ! J'ai voulu y croire, j'ai tout tenté selon ma nature mais force est de reconnaître que les Chirurgiens avaient raison. Il n'y a pas eu de miracle. Ils m'avaient dit : "Dans votre cas, on a jamais vu une nécrose ainsi avancée se rétablir, au mieux vous pouvez gagner quelques mois, c'est vous et votre douleur." J'ai apprécié cette franchise mais j'ai voulu relever le défi (encore !). Miracle il n'y a a pas eu donc.

Me voici donc dans la phase de préparation de la pose d'une prothèse pour à nouveau refonctionner correctement. Il le faut car c'est tellement douloureux. Et le pire c'est la nuit, un enfer physique, non je n'exagère même pas. Bien sûr, à des kilomètres des souffrances endurées au coeur du lymphome mais cela m'empêche quand même de dormir et chacun connaît les conséquences de l'absence de sommeil, correct j'entends.

Alors à 40 ans, ne plus pouvoir se déplacer sans souffrir, ne plus pouvoir faire d'activité avec ses enfants, ne plus pouvoir adopter les postures quotidiennes et j'en passe, c'est bien trop handicapant. Je ne veux plus attendre malgré l'insistance de Rhumato à essayer encore. Cela fait 6 mois maintenant, il faut savoir prendre les décisions quand elles s'imposent et je pense que là, c'est une nécessité. Et puis, ce n'est qu'une prothèse, chaque personne en portant une (ou deux) témoignent du bienfait de l'intervention. 2 mois après, c'est comme si on avait une hanche neuve, plus aucune douleur et reprise d'une vie normale. Les complications restent faibles, comme la luxation par exemple. Alors allons-y pour la hanche gauche, tout en sachant que la droite prend le même chemin mais laissons au temps le soin d'apporter son verdict futur.

A part ça, tout va bien physiquement, les douleurs gastriques ont subitement disparu depuis février, les rougeurs de peau chroniques également et je me sens en excellente forme, bien sûr atténuée par cette douleur permanente de la hanche. Mes prises de sang excellentes, mes RDV en Hématologie s'espacent désormais tous les 6 mois, je savoure cette évolution. Ma rémission totale va fêter ses 3 ans et mon allogreffe ses 2 ans 1/2. Que de chemin parcouru ! J'ai pourtant mal de constater que beaucoup n'ont pas ma chance et le départ de Camille, Stef, Larouelle, Thierry et tant d'autres me font culpabiliser. Je n'ai pas à le faire bien sûr, mais impossible de déjouer nos émotions. La vie est belle et cruelle, c'est une réalité.

Je revis quoiqu'il en soit même si je n'ai jamais cessé de vivre, jamais cessé d'y croire et jamais je ne lâcherai prise, peu importe le futur.

Et jamais je ne me plaindrai, j'ai vu tant de détresse au fil de mon parcours que je me sens presque privilégié de n'avoir eu que ça et de m'en être sorti même si je sais qu'on en sort jamais, on ne peut qu'être attentif à notre corps dorénavant après avoir subi ce que l'on a subi. Mais on doit regarder devant, ça aussi c'est une réalité et c'est encore un autre chemin que l'après maladie. J'ai un peu de mal à dire "l'après maladie" car je ne voudrais conjurer le sort favorable qui est le mien. Alors je loue même jour après jour le lymphome qui m'a saisi, je le loue pour sa clémence et j'en appelle constamment à lui pour qu'il reste sage et ne m'importune plus, tout comme j'aimerais qu'il le fasse pour chacun d'entre-nous.

Je souhaite beaucoup de courage et d'abnégation à toutes celles et ceux qui sont actuellement en souffrance, chez eux ou hospitalisés, ne perdez jamais espoir, jamais !!! A chacun de mes passages au CHU, j'ai un regard tendre et nourri en fixant longuement les fenêtres du secteur stérile, où j'ai visité tant de chambres en contemplant l'extérieur en ces époques.

On peut tous avoir plusieurs vies, il suffit de s'en convaincre. Ce n'est pas chose aisée mais je me répète à affirmer que c'est vital. Le cerveau humain est une formidable machine à la puissance incomparable, j'en ai tant appris sur moi même...

Je ne peux finir ce message sans adresser mon amitié sincère à tant d'entre-vous et je m'en veux à l'avance de ne pas mentionner tout le monde alors, Fleur et Sati (qui furent les premières à me soutenir), Stef (à jamais), Clo, Kate, Ashley (si tendre), Madouska (ma chère Mado), Bambou,  Pamplemousse, mon Gillou du Québec (j'espère que tu vas bien cher grizzli), les Sylvie (il y en a plusieurs amis je n'ai plus tous les pseudos en tête), Amande-in, Nut'Amandine, Amande (ça en fait des amandes là aussi), Annie, Thierry (parti lui aussi...), Ioana (quelle belle rencontre), Matau, Leo, Larouelle (RIP), Chris, Patrick, Napo, Framboise, Magalie, Ludivine, Véronique, Delphine, Siana, Sole (ou Sol, flemme de rechercher dans ma longue file l'orthographe exact), Lou, Didierdebordeaux, Tony de Paris je crois (ma mémoire, ahalala...), Martine, Valérie aussi de mémoire, Firstnénette, etc... je sais que j'en oublie mais ne m'en voulez pas, je vous aime de tout mon cœur !!! Jamais je n'oublierai votre soutien dans les moments si difficiles, jamais ! Je m'aperçois en relisant, mais je le savais, qu'il y a tant de super nanas sur ce forum, qu'est ce qu'on ferait sans vous chères princesses, les hommes ne sont rien sans vous, vous êtes les meilleures !

Je sais que je rate des infos sur beaucoup d'entre-vous même en lisant les nombreuses files avec beaucoup d'assiduité, alors si le cœur vous en dit, laissez-moi un petit message sur vous ici, je vous répondrai avec plaisir et même bien plus, avec envie.

On ne lâche rien, rien !!!


Mille baisers.


Battant.

Je finis ce (bien long encore) post, par cette devise dont je fais désormais mienne : « En vérité le chemin importe peu, la volonté d'arriver suffit à tout ». (A. Camus)


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1206 03-05-2013 07:00:12

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

C'est toujours un bonheur de te lire mon cher Battant !!!

Merci d'avoir pris le temps de nous donner de tes nouvelles. Je crois qu'en effet, tu as pris la bonne décision ; la pose d'une prothèse de hanche semble s'imposer pour retrouver une vie convenable. Souffrir n'est pas supportable surtout, comme tu dis, quand ça empêche de dormir et sachant que le problème ne se résoudra pas spontanément.

Tiens nous au courant. Bon courage à toi
Gros bisous

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1207 03-05-2013 10:38:13

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Que c'est gentil de venir nous voir ! de penser à nous !
Comme le dit Annie, tu as pris la bonne décision pour ta hanche. Ce n'est pas une partie de plaisir, encore une hospitalisation, mais comme tu le dis "il faut savoir prendre les décisions quand elles s'imposent " !

Je suis contente de voir que malgré ce problème, tout le reste rentre dans l'ordre ! en plus tu m'as l'air d'avoir un super moral !
Nos étoiles doivent être fières et contentes de voir que tu as réussi à vaincre le lymphome. Elles n'ont pas eu cette chance, chacun et chacune sera toujours dans nos coeurs, mais ne culpabilise pas d'être en vie !

Tu fais partie des exemples pour les malades actuellement en traitement, c'est ce qu'il faut se dire surtout !
Tiens nous au courant de ton opération ! je suis sûre que tout va bien se passer et que tu récupèreras très vite ta mobilité sans douleur pour mener la vraie vie d'un jeune homme de 40 ans !!!
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1208 03-05-2013 12:56:16

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

TRES contente d avoir des nouvelles !!!!!!

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#1209 03-05-2013 14:00:19

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Un message d'espoir. Merci. Et bon courage pour la pose de la prothèse. Après tu seras tranquille débarrassé des douleurs !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#1210 03-05-2013 17:54:16

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Avec toujours plaisir à te lire
Toute mon affection


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1211 03-05-2013 18:29:39

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ca me fait toujours plaisir d'avoir de tes nouvelles même si je n'y réponds jamais !
Je me rappelle des nombreuses fois où tu me remontais le moral quand j'étais en chambre stérile et que je pétais les plombs !
Ton parcours est exemplaire et tu restes humble face à tout ça.
Que de courage et de gentillesse !
J'espère que tes douleurs passeront et que tu pourras enfin reprendre une vie plus douce...


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1212 04-05-2013 00:26:47

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Comme je te l'ai déjà dit, je pense aussi que tu as pris la bonne décision concernant la pose de prothèse de la hanche.
En plus de ça, les gens ayant subi ce type d'intervention sont très contents, après coup. Donc c'est de loin la meilleure chose à faire, pour que tu n'ais plus de douleurs, pour que ta vie continue tout en douceur, et que tu puisses faire les activités qui te plaisent smile

On se tient au courant de toute façon, mais je tenais aussi à te remercier pour ton mot, ton témoignage, qui doit donner du courage à plus d'un ici, j'en suis sure!
Puis, j'espère qu'on pourra se revoir bientôt smile

Avec toute mon amitié,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1213 04-05-2013 06:34:06

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,

Contente que tout aille bien, bon pour les hanches il parait que c'est douloureux, mais bon quand tu auras les prothèses ça ira mieux, une amie en a une a chaque hanche et fait tout ce dont elle a envie sans être gênée et sans douleurs, tu prends la bonne décision, d'ici quelques temps tout sera parfait... bon courage à toi pour la suite... et à bientôt...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#1214 05-05-2013 17:13:46

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Battant,
Je suis très heureuse de te lire. Vivement que tu sois  tranquil avec tes hanches  et que tu vives sans souffrances et normalement.  Moi je viens de me faire opérer de la cataracte, le 2ème œil. Aussi j'ai du mal a lire les petits écrits du forum, mais c'est une toute petite chose.
Garde le moral, ce n'est pas facile avec la souffrance mais tu es notre " Battant" alors continue a bien te soigner  et viens nous faire un petit coucou de temps en temps.
Gros bisous a toi et a tes chéries. Une grosse caresse pour celles a poils.
Ashley

Dernière modification par ashley (05-05-2013 17:16:06)

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#1215 05-05-2013 19:22:55

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Battant,

Quel beau message encore, quelle Belle générosité encore une fois.

Une nouvelle hanche pour les 40 prochaines années, c'est un beau cadeau que tu te fais là! J'espère que tout se passera bien et que cette dernière conséquence de ton valeureux combat, sera bien vite qu'un souvenir, une anecdote, à raconter à tes petits enfants smile

Ton attitude positive est toujours là, Battant, c'est Battant!

Porte toi bien, amicalement,

- Gilles


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#1216 14-05-2013 10:38:50

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci les Amis(es) !

Je pense qu'on a toutes & tous du courage, il ne faut jamais l'oublier, surtout dans les moments plus difficiles.


Je vous embrasse !!!

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1217 08-06-2013 15:11:29

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Battant ! Vraiment trés heureuse de voir que la vie a repris son cours, que cette fichue maladie est vaincue. Je n'ai pas eu tes messages, renvois moi une bafouille sur messagerie Fle et je te redonnerais mon adresse mail. Je t'embrasse et te souhaite un bon week end ! Meilleures pensées Bizzz


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#1218 13-07-2013 07:34:14

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,
tu es un exemple de courage, pour nous tous. Tu as toujours été présent pour moi et je t en remercie.
Les nouvelles que tu nous donnes sont vraiment géniales, elle nous donnent espoir que tout est possible.
Tu sais je connais des personnes qui ont des prothèses de hanches. Elles revivent depuis et elles marchent tout à fait normalement.
Plein de gros bisous à toi
merci pour tout


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1219 27-11-2013 22:26:33

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Battant !

Il y a bien longtemps que tu nous laisses sans nouvelles . Ne nous oublies pas. J'aimerais savoir que tout va bien. Mais
Dans tout les cas, les amis sont toujours la.
Je t'ai parlé de tes chiens, mais je crois bien, que c'est Gillou qui a des gros toutous.
Grosses bises
Ashley



Bisous
Ashley

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#1220 18-12-2013 21:13:20

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou les amis !!

Déjà je plaide coupable quant à mon absence ces derniers temps, 6 mois, c'est beaucoup, mon actualité a beaucoup évolué. Moi qui répète qu'il faut prendre le temps de faire les choses, je n'ai pas honoré ma parole. Pardon. En fait je savais avoir besoin de beaucoup de temps car à chaque visite, je parcoure les files et j'échange si je peux. Du coup, les heures défilent. J'ai tant envie de communiquer avec beaucoup que je ne peux partir. Chaque fois je me suis dis, j'y vais ce soir, puis le quotidien m'a entrainé ailleurs. Et les semaines passent... Alors voilà, je m'en viens vous donner de mes nouvelles et tant pis si je ne vais pas ailleurs ce soir, je reviendrai plus tard car j'ai lu bcp de choses qui me donnent envie de m'exprimer. Et j'ai beaucoup de coucous à faire aussi !!!

Vous avez vu ? Je suis différent non ? Hé oui, ça y est, j'ai ma prothèse de hanche !! Posée début juillet, 1 mois de kiné à 1 séance par jour, 1 mois de repos et hop, j'ai pu reprendre mon activité. Bon tout n'a pas été sans mal (ça aurait été trop facile), la panoramique dentaire affichant une minime infection à la racine d'une molaire, il a fallut extraire la dent. Et comme ça ne suffisait pas, la dent voisine aussi, suspectée d'être touchée également. Pourtant je n'avais aucune douleur, mais cela arrive et peut durer très longtemps sans que l'on s'en aperçoive. C'est très répandu visiblement. On peut vivre avec, mais pas se faire poser une prothèse avec... Donc pan, 2 dents en moins ! Depuis, 2 implants les remplacent. 2 dents, 1 hanche... bref, un été au garage, pièces neuves. Mais tout va très bien presque 6 mois après l'opération. En fait, 2 mois après je pouvais fonctionner. Au quotidien cela change peu de choses par rapport au passé (avant la douleur bien sûr). Je marche, je monte et descends les escaliers, je fais du vélo, je nage, je conduis, tout ça sans gêne. J'évite juste de courir, je le peux mais je sens bien que ce n'est pas judicieux, la pression sur les hanches est trop forte. Et puis, comme ma hanche droite suit un itinéraire semblable, inutile d'accélérer le processus qui se dessine. Si on peut laisser passer 1 an entre les 2 opérations, c'est idéal. Si je peux ne jamais la faire, je signe aussi.

Et vous avez vu aussi comme j'ai grandi... ?! Oui oui oui, je viens de fêter mes 3 ans... de greffe. C'est très important à mes yeux car je me souviens très bien des paroles des médecins, peu avant l'allogreffe. A ma question sur les chances de réussite, la réponse fut : « Un lymphomane peut s'estimer « guéri » après 5 ans sans rechute, dans votre cas ce serait plutôt 3 ans ». On se souvient de ces choses là. Et tout va vraiment bien. Douleurs gastriques en nette régression, rougeurs cutanées au visage aléatoires (fréquence/durée) mais persistantes, acouphènes permanents (je sais que ce sera à vie), peau sèche et démangeaisons que je solutionne au mieux par des crèmes. Bon, ce n'est rien dut tout, de toutes façons j'ai dit que je ne me plaindrai plus jamais. Par contre, une nouveauté plutôt originale. On m'avait dit que la greffe « réinitialisant » notre système, j'allais débuter une nouvelle enfance. Les cheveux par exemple, puisqu'ils ont repoussé comme mes cheveux de bébé , aussi fins, aussi clairs, ils ont notamment foncé un peu depuis. Mais pas seulement les cheveux, le vécu du corps également, quant aux maladies aussi bénignes qu'un rhume, une pharyngite, etc... Le corps ne les connaît pas, elles sont toutes nouvelles puisque le système est totalement vierge. On refait par exemple ses vaccins puisque les anciens sont détruits. Ainsi, quand j'étais petit, je faisais beaucoup d'angines. Et là, dernièrement, j'avais des ganglions inflammés qui persistaient et alternaient la douleur entre un coup à gauche, un à droite. Pendant 5 semaines. Comme les nourrissons, eux aussi avec des inflammations qui durent, c'est l'entrée dans la vie, le corps apprend. J'espère juste ne pas refaire d'angines comme quand j'étais môme car c'était très gênant.

Comme vous le voyez, tout va donc très bien et nous savourons cette nouvelle période ! Je suis sorti de tout traitement, suivi hématologique semestriel et prochainement annuel je pense. Aucun médicament, c'est presque irréel. Mais non ça ne l'est pas, beaucoup de semaines pour en arriver là mais le combat les vaut amplement !Cerise sur le gâteau, j'ai non seulement repris le travail à temps plein depuis début novembre mais également bénéficié d'une promotion. Que rajouter ? C'est beau, la vie est parfois trop cruelle mais quand elle est belle, il faut savourer. A nous de tout faire pour se la rendre belle, c'est tout, c'est ce que j'essaie de faire.

Je crois que je sais maintenant, bien plus qu'avant, ce que c'est qu'être heureux... et je le suis vraiment.

Mais je ne compte pas garder cette joie pour moi tout seul, oh non, je n'en ai que trop à offrir ! Offrir mon soutien à l'association pour du bénévolat notamment. Récemment, j'ai pu participer à une marche avec FLE et ERI, c'était vraiment agréable. Je n'ai pas fait la journée entière car physiquement j'étais un peu juste mais on a vraiment passé un bon moment. Des malades en rémission, d'autres en traitement mais aptes, des amis, des hématologues également, c'est à la fois enrichissant et familial. A refaire bien sûr. Il y a eu le congrès LYSA à Deauville auquel je n'ai pu assister mais j'ai pu y voir notre cher Président Guy Bouguet et Marie-Christine notre vice-présidente de France Lymphome Espoir, c'est toujours un plaisir. Le congrès s'est parfaitement déroulé et les thèmes abordés étaient nombreux, beaucoup beaucoup de travail pour combattre le lymphome. La force c'est le nombre, il faudra être encore plus fort et nous devons tous avoir raison d'y croire !!

Je dois vous laisser pour ce soir, je reviendrai plus régulièrement car je le souhaite fortement, je suis attiré ici comme un aimant, je dois juste retrouver mon rythme pour accorder ma vie avec mes souhaits, j'y viens progressivement, je ne veux pas brûler les étapes car je sais d'où je reviens.

Bonne nuit à toutes et tous, merci pour vos témoignages, je me rendrai dès les prochains jours sur vos files pour échanger de façon plus personnelle (Ashley, First, Mag et tous mes amis ici, il y en a tant !)


Prenez bien soin de vous !!

Battant22


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1221 18-12-2013 21:39:23

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Alors, là ! j'adooooooooore ce post !!!! tu l'as fait pour un concours ? lol
Tout y est, l'espoir, l'expérience, le vécu, l'avenir, sans te voiler la face, mais en analysant chaque épreuve, chaque expérience au plus juste !!!!
Mais es-tu un superman ? lol
En tout cas, tu es un super espoir pour tous les patients qui visitent ce forum, leurs familles, et ça c'est tout simplement génial !!!!
J'aimerais tellement te rencontrer !!!! tu n'envisages pas de venir au prochain colloque à Toulouse ?

Allez, les mauvaises langues, je ne suis pas une cougar, Battant est trop jeune et trop beau pour moi, nan mais ! wink
Mais un mec pareil, c'est tout simplement MAGIQUE !!!!

(je pense qu'on va avoir des messages "subliminaux"  lol,  Battant, mais si on a la chance de se rencontrer un jour, je sens qu'on va passer un très bon moment !!!! avec tous ceux qui seront avec nous (ben oui, les mauvaises langues, na ! je veux pas le dévergonder m'enfin) !!!! 
Mais il est la preuve qu'on peut s'en sortir, qu'on peut VIVRE après, et ça, ça vaut de l'or !!!!!!!
Gros gros bisous Battant ♥ (ben voui, je l'embrasse, na !)
et vous tous et toutes, continuez le combat, ne baissez pas les bras, le lymphome ne va pas, ne peut pas gagner !!!!!!
Il suffit d'y croire, de se battre, de venir sur le forum pour trouver un peu de réconfort en cas de baisse de moral, et de croire en la recherche qui avance jour après jour !!!!!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1222 09-01-2014 22:31:52

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou !

Je vous adresse à toutes & à tous mes vœux les plus chers pour cette nouvelle année !!
Qu'elle soit riche en bonnes nouvelles et en joie partagée, qu'on ait la santé ou qu'on tende à le retrouver.

Happy new year !

wink Leo, merci, dans mon cas, je ne peux que positiver mais c'est aussi ce que j'ai fait dans les plus dures épreuves. Ton post n'est pas mal non plus !!  smile


Je vous embrasse toutes et tous.

Du courage !
Battant22


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1223 12-01-2014 09:12:01

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Tous mes voeux à mon ami battant
Quand Ca va mal, je relis ta file et Ca me donne de l énergie
Je t embrasse et te souhaite du fond du coeur une bonne santé. Ces épreuves nous font prendre conscience que les souhaits comme l argent, la réussite professionnelle et le reste sont vraiment dérisoires. Je t embrasse du fond du coeur et je te réitère mes voeux ainsi qu à tes proches

A toutes les personnes du forum, Une excellente santé, une rémission durable, une rémission à venir, un traitement qui fonctionne...voilà tous mes voeux les plus sincères que je vous adresse.

Bisous à tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1224 21-09-2014 13:45:02

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou battant et bonjour à vous tous,,

Un petit message sur ta file que je viens de lire et relire encore ..Tu es "la force" de ce forum! Tu aurais du écrire un livre,  tu y as pensé ?
Quand je vois ton parcours, j'ai du mal à trouver un effet secondaire que tu n'as pas connu ..

Je suis  nouvelle sur ce forum..Mon mari a une leucémie et va a voir une greffe de moelle osseuse d'un donneur étranger,allemand), dans 4 semaines. Je sais que cela n' a rien à voir avec le lymphome, mais la finalité est la même...La greffe !!

J'appréhende comme certain d 'entre vous ce passage obligatoire et je me pose plein de questions....On a très peur, forcément.

Je parle depuis quelques temps par courriel avec les deux Ludivine,(dont une que je vais peut être rencontrer la semaine prochaine),  Kate..cela m'apporte du réconfort..


Battant m'aide beaucoup et m'apporte son soutien par courriel .il est adorable ..encore merci à toi...

Dernière modification par Joey (21-09-2014 13:50:08)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#1225 22-07-2015 00:48:13

carol
Membre
Date d'inscription: 22-03-2015
Messages: 34

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou battant
je suis très émue par ton parcours que je trouve fascinant , plein de courage, et d espoir
je te remercie de ton post
et je souhaite que ta rémission dure pour la VIE smile


Lymphome T Alk- diagnostiqué chez mon papa. CHOP en 6 seances.... rechute lors de la 6○. Protocole ESHAP en 4 seances .... En rémission depuis décembre 2015..

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