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#101 08-09-2010 16:54:34

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

tant mieux!!!!!!!!!!!!!

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#102 08-09-2010 19:04:56

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

oui mimi l'avatar
framboise bon courage pour les exams
moi aussi je ressens une géne mais pas de scanner pour moi


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#103 08-09-2010 21:08:46

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

les genes , les douleurs peuvent etre dues à tellement d autres choses... Moi aussi quelques douleurs abdominales , si je n avais pas fait mon scan , je me poserais également des questions , je crois que c est valable pour tout le monde! bonne soiree à tous.

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#104 10-09-2010 12:29:11

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Une pensée pour toi Framboise .
Hier j'étais dans la meme situation , ce fut une journée terriblement stressante....
a bientot

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#105 10-09-2010 16:32:10

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bonjour à toutes et tous

Merci les filles !

Pet-scan' fait , je ne me souvenais pas avoir eu aussi froid il y a 3 ans sad ( même avec 2 couvertures je grelottais encore, et pourtant je suis loin d'être frileuse)
Partie ce matin à 10 h , retour chez moi à 16H
Comme tu dis Jysah , journée stressante !
Résultats mercredi , mais j'attends surtout le scanner de vendredi prochain , car dans mon cas le pet-scan n'est pas révélateur, il y a 3 ans , le produit ne "fixait" pas (il parait que les folliculaires bas grade ne fixent pas d'après le Doc) Donc , encore de l'attente...
En tout cas , bien contente que ce soit fait, parce que rester à jeûn de minuit à 15 h  le lendemain, et ben, je referais pas ça tous les jours !!!!! Pour éviter la sensation de faim, j'avais avalé une plâtrée de pâtes à 11 h la veille, mais j'avais qd même les "crocs" en me levant sad
Jysah, tu as eu les résultats de ton scan ?

Bonne fin de journée à toutes et encore merci de vos messages

Framboise

Dernière modification par Framboise75 (10-09-2010 16:32:45)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#106 10-09-2010 18:14:31

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bon ,une bonne chose de faite Framboise! un bon petit diner ce soir!!!!!!!

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#107 10-09-2010 19:10:38

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello tout le monde,
Framboise, ne mange pas trop quand même, tu pourrais faire une indigestion, loll ! je comprends comme tu as eu froid, j'ai déjà passé un scan ou j'avais grelotté, à Meaux et quand je suis repartie, le chauffage avait fonctionné et j'avais chaud pour me rhabiller.
je suis comme toi, pour l'estomac, je sens une masse et j'en ai parlé a mon hématho,je voulais qu'il la touche mais il m'a dit qu'a cet endroit ça ne peut pas etre un ganglion et qu'il ne s'occupe que des ganglions.
j'ai du appeler l'hopital avant hier soir, car je souffrais de l'estomac. quand on absorbe 500€ de médoc dans la semaine, le pauvre en voit de toutes les couleurs !
il faut que je vous raconte ce qui m'est arrivé. j'ai eu plein de médecins hématho  qui ne sont pas tous en accord, et on m'a fait du granocyte alors que tout était bon, si bien que j'avais beaucoup trop de globules blancs, 15800. le médecin qui seconde mon hématho m'a fait faire plusieurs controles et je refais du granocyte durant les 2 prochains jours, je suis  a 2950, mais maintenant, j'aurai un seul hématho pour me suivre car avec tout ça, on a failli reculer ma prochaine chimio. 
enfin, je suis contente, je me sens beaucoup mieux et cet après -midi je suis allée me promener autour de mon lac favori avec mon mari. j'adore regarder la forme des nuages avec le refflet du soleil dedans.
Bon courage a toutes et à tous.
bisous
Ashley

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#108 10-09-2010 19:30:57

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ashley , tu ne prends rien pour les maux d estomac?? tu pourrais en parler à ton généraliste , contente que tu te sentes mieux et que tu ais profité pleinement de ta journee!!

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#109 10-09-2010 21:23:50

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ashley ,je suis de l'avis de Clo,tu devrais peut-être voir avec ton géné ou un gastro, comme tu es en plein traitement peut-être est-ce dû à des reflux gastro-oesophagiens , On t'a donné du Mopral ou autre pour protéger ton estomac ?
Personnellement je n'ai pas eu de granocytes, à partir de quel taux de leucocytes ils les prescrivent ? Mon plus bas taux pdt la chimio était de 2400  ou 2500, mais jamais de granos...
Sympa cette façon poétique de voir les nuages ! smile
Bonne soirée
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#110 11-09-2010 05:47:10

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Ashley, j'ai été dans le même cas que toi, tout le mois d'août j'ai eu des piqures de granocytes entre chaque cure pendant 4 jours, prescrit systématiquement par l'hémato présent durant mes chimios et lorsque je suis allée en consultation avec mon hémato attitrée, elle me dit "mais ce n'était pas nécessaire les piqures de granocytes", tant pis c'était sûre que je n'attraperai pas de microbes vu le nombre de globules blancs qui remontaient à 15000 à chaque fois... c'est vrai qu'ils ne sont pas tous au même parfum... donc cette fois je n'ai pas de granocyte, je vais voire ce que ça va donner... bon week end à tous

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#111 11-09-2010 05:48:54

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

ah j'oubliai Ashley, lorsque j'ai mal à l'estomac je prends du Mopral...

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#112 11-09-2010 10:44:47

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à tous,

Coucou Framboise , oui , j'ai bien eu mes résultats et tout est OK .

Et pourtant je ressentais des grosseurs et des douleurs du coté droit . En plus, dans les résultats de ma prise de sang,  un des marqueurs tumoraux était supérieur à la normale ! Pourtant tout va bien.Donc je suis super rassurée . Je valide ainsi mon premier Pet Scan post traitement .

Mais rien n'est gagné , les prochains bilans seront toujours , voir plus stressants.

Ce soir resto pour feter cela , avec un bon  pti verre de rosé smile

Bonne journée !

Dernière modification par jysah (11-09-2010 10:45:39)

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#113 11-09-2010 10:53:31

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Jysah,

Bien contente pour toi...et vui les exams sont tjrs stressants !!!!!!!!!! enfin bon maintenant faut profiter !!! Alors bon verre de rosé ;-))) moi ce sera une tit biere stp.
Bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#114 11-09-2010 11:00:00

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Mdr Stef ! smile

Ok je  passerai la commande ce soir !

Et  je penserai à vous tous !

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#115 11-09-2010 12:34:40

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut tout le monde,
il va falloir que je demande si je peux prendre un petit verre de bordeau avec un bon repas, et si j'en avais, un petit rosé de Mareuil, mais avec les médocs, je n'ose pas.
pour la biere, j'aime ça, mais une seule, il n'y a plus personne, loll !
bon, les filles, je réponds a vos questions.
oui, j'ai du mopral, mais je le prenais le soir et les autres le matin, et puis j'ai mis du citron sur mon poisson, et j'avais des brulures et sans doute il m'est resté une irritation qui  m'a fait mal le lendemain. l'hématho de garde m'a dit de prendre du spasfon, puis de m'acheter du gaviscon en cas ou ça persiste. je ne supporte meme pas le jus d'orange.
Framboise et Louise,
mon nouvel hématho,celui de l'hopital de jour qui va s'occuper de moi maintenant, m'a dit que si mes globules blancs (Leucocytes) sont a moins de 3000, je refais 2 piqures de granocytes.
donc, j'en refais une ce soir et demain.
il m'a dit que lorsque je viendrais en consultation juste le jour avant ma chimio, il me prescrira une piqure qui évitera le granocyte. je vous tiendrais au courant de la suite des évenements.
ils n'ont pas tous les mêmes repères, ni les mêmes méthodes.
Jysah, je comprends ton inquiétude, j'espère que tout ira bien  pour toi vendredi prochain.
bisous a tous et à toutes
Ashley

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#116 11-09-2010 12:39:34

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Un petit verre de bon bordeaux n a jamais fait de mal à personne!! si tu te sens de le boire pas utile d attendre la permission du toubib! j ai toujours pratiqué de cette façon mais peut etre que je ne suis pas un bon exemple!!! bon apres midi

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#117 11-09-2010 13:53:39

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour tt le monde !
Pendant ma chimio, le Doc m'avait dit que je pouvais manger et boire tout ce qui me faisait plaisir y compris un p'ti verre de temps en temps, je ne me suis pas fait  prier smile
Un p'ti verre d'un bon Bordeaux , rien de tel pour rebooster le moral !
Bonne journée
Framboise


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#118 11-09-2010 14:25:48

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Quel exemple pour les nouveaux ! smile
Mais c'est la preuve que les petits péchés sont toujours autorisés !
Bonne journée à tous! !

Dernière modification par jysah (11-09-2010 17:16:37)

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#119 11-09-2010 14:39:37

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

C'est Battant qui va être content quand il va voir qu'on a transformé sa file en annexe du  "Balto"
lol Manque plus que Jean-Claude Convenant et Hervé Dumont (ça c'est pour les cameracaféphiles wink   )
@+

Dernière modification par Framboise75 (11-09-2010 14:41:20)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#120 12-09-2010 06:11:17

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Pour ma part, depuis le début des traitements, lorsque je me sens bien et que je suis invitée, je m'accorde une à deux coupes de Champagne tongue

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#121 12-09-2010 10:58:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Mon hémato m'a dit : il ne faut pas se priver du moment que ça passe !!! Evitez seulement pdt les phases dures d'aplasie...
Y'a que pour la greffe où la bière m'était interdite...maintenant je me rattrape, une tit bierounette quand il fait bien chaud...
bibi les filles, portez vous bien,
Stef


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#122 12-09-2010 16:16:09

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Moi aussi je fais régime pour les périodes d'aplasie, mais quand c'est passé et que je me sens bien, comme en ce moment, je suis comme Louise, une petite coupe de champagne ou une petite commandaria, ça ne fait pas de mal.
je m'en vais faire un tour par ce beau soleil.
bisous a tout le monde
Ashley

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#123 13-09-2010 09:19:35

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello !

Hé bien, on s'amuse ici ! Et ça picole et ça picole, c'est pas du joli joli...  smile
Bière, champagne, Bordeaux, rosé, c'est la fête ! Hé bien tant mieux, vous avez raison et à partir du moment où c'est maîtrisé, comme le disent les hématos, alors il faut profiter un peu. On est pas des machines mer... heu je veux dire, on est pas des machines zut ! Moi c'est l'apéro de temps en temps, vin rouge rarement pourtant il parait qu'un verre par repas est plutôt bon pour la santé (source : "Anticancer" - Servan Schreiber).

1 semaine que je ne suis pas venu sur le forum, pas grand chose à dire non plus, quelques coucous à droite à gauche quand même. Mercredi dernier, suspicion de thrombose naissante sur l'avant bras doit, au toucher et à la vue. L'expérience d'il y a 2 mois m'a servi, c'était l'avant bras gauche et je ne veux pas revivre les douleurs que j'ai enduré, puisque seules des compresses alcoolisées m'avaient été indiquées pour traiter le mal. Résultat, en 5 jours, le thrombus avait atteint plus de 6 cm de long. Du coup, échodopler le sixième jour puis injection de Lovenox matin et soir. 1 mois pour que la thrombose disparaisse, pendant l'autogreffe d'ailleurs.

Là on a été plus radical, médecin traitant dès le lendemain, Lovenox prescrit direct pendant 1 semaine et échodopler si pas d'amélioration. Mais à l'heure ou je vous parle, il a déjà quasiment disparu. Je suis content, on apprend avec le temps et ma réactivité m'a évité des jours difficiles.

Sinon RAS, je me sens assez bien, les globules rouges se stabilisent sous le seuil mais c'est pas si mal. Je fais beaucoup de choses à la maison et je m'occupe de ma fille, école, devoirs, jeux, etc... Ca permet à ma petite femme de souffler plus. J'en profite pour faire des petits travaux qu'on a jamais le temps de faire lorsqu'on travaille, et qui améliorent le quotidien. Et puis je range, je nettoie mais surtout je prends le temps de faire les choses pour ne pas trop me fatiguer. Je m'accorde des pauses accompagnées d'un bon thé vert ou Sensha, c'est très agréable et très bénéfique pour le corps.

3 semaines que je ne fume plus, je sais, je ne vais pas vous en parler à chaque fois mais je suis si content de cette évolution.

A toutes et à tous la meilleure journée possible, respirez bien et profondément et appréciez les moments qui en valent la peine !

A tous ceux qui sont hospitalisés : Tenez-bon, la sortie est pour bientôt, utilisez le trop plein de temps comme vous pouvez mais ne déprimez surtout pas, les beaux jours sont devant...

Ciao.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#124 13-09-2010 14:39:21

sati
Membre
Date d'inscription: 08-06-2010
Messages: 15

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Battant et à vous tous!

Contente d'avoir de tes nouvelles !!  Eh oui, chaque expérience compte et nous permet de réagir de façon plus rapide et plus efficace les fois suivantes... Pour ma mère, elle a eu, pour sa première cure, une forte diarrhée avec infection qui a fait en quelque sorte jurisprudence, les fois suivantes et dès la sortie, cure de riz et de carotte, c'est très efficace!! wink  Félicitations aussi pour ton "abstinence", chaque jour gagné est une victoire, tiens bon!!
Plus que deux jours pour le rendez vous pré-greffe pour l'allogreffe avec tous les examens... la tension monte, c'est normal, le lendemain, l'hôpital organise une conférence débat sur le lymphome, je suis bien embêtée de ne pas pouvoir y assister (poste au Maroc) mais ma mère et ma tante pensent pouvoir se libérer!

Toutes mes pensées à tous ceux qui sont en traitement ou hospitalisés, courage !!

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#125 14-09-2010 13:03:59

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Battant et tous,
fait attention a ne pas trop en faire, car j'ai aussi tendance a vivre comme d'habitude et moi qui jardinait des journées entières, je suis parfois surprise de me sentir fatiguée, et obliger d'arreter.
j'ai plein de petits arbustes a tailler. je dois le faire en plusieurs fois. enfin je fais la cuisine, le ménage, le repassage, mon mari m'aide quand j'ai besoin, mais lui, ne sait  pas cuisiner ni repasser.
et bien pour ta thrombose,je ne savais pas que ça prenait aussi au bras, car c'est ce qu'a attrapé mon mari a sa sortie d'hopital, car nous sommes partis en vacances et il a conduit tout le temps.
lui qui faisait du footing régulièerment, il se sent privé car il en a pour 6 mois. je vois que tu es bien soigné et qu'ils ont stoppé l'évolution rapidement. mais ne fait pas le ravalement de toute la maison ! vas -y doucement !
bravo de ne plus fumer !
Sati,  je souhaite que tout aille bien pour ta mère mais si elle se prépare a l'allogreffe, c'est qu'elle a déjà passé bien des étapes, alors, courage.
aujourd'hui je crois que je vais continuer mon jardinage et demain je reçois la visite de  ma fille alors on jardinera ensemble.
bisous a tous et à toutes et une pensée spéciale pour les hospitalisés.
Ashley

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