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#1226 02-09-2015 14:08:18

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à toutes & tous !

Un long moment que je n'étais venu sur le Forum pour y donner de mes nouvelles et y lire celles de chacune et chacun qui eux ne l'ont pas abandonné. Toujours ce même souci de temps, on en a trop quand on est malade et pas assez lorsque l'on ne l'est plus. Je n'en ai clairement pas assez, je souhaite à toutes & tous de connaître ce souci un jour, souci qui bien sûr n'en est pas un !

Pour ma part donc, 2 ans que j'ai repris mon activité et que tout cela tient mal gré bon gré. Mon suivi semestriel n'a apporté aucune dégradation de ma rémission, mes analyses sont excellentes et je vis presque comme avant. Le presque étant suffisamment important pour que j'apporte quelques précisions aux lecteurs et lectrices qui souhaitent en savoir plus.

En positif, hé bien c'est la vie qui a repris ses droits et je ne suis limité dans quasiment rien à part le sport. Je me concentre donc uniquement sur ce que je peux faire sans contrainte, vélo tranquille, natation et marche. Pour le reste, trop de risques pour mes os et tendons, très abîmés par les fortes doses de cortisone reçues pendant plus de 2 ans. Une prothèse de hanche posée il y a 2 ans et qui a trouvé sa place désormais, pas de souci si ce n'est qu'elle puisse casser un jour alors il faut s'y protéger au mieux. Pour la deuxième, le temps fait son travail de sape et je sais qu'un jour il faudra que j'y passe. M'enfin, ça ce n'est rien, c'est du pipi de chat si j'ose dire, juste une immobilisation de 3 à 4 mois. En positif toujours, c'est donc cette renaissance, cette 2ème vie si je puis dire. Je peux manger de tout, j'ai toute ma tête et je me suis même renforcé au niveau mental. J'ai plus de patience et de tolérance qu'avant pour ce qui est des vraies difficultés de la vie, pour moi comme pour les autres. A l'opposé, je n'en ai plus du tout pour les gens qui se plaignent de leurs problèmes qui n'en sont pas, pour la médiocrité, pour la suffisance... Alors quand tu te retrouves de nouveau inséré dans la vie active, mon Dieu que l'on peut en croiser tous les jours des gens de cette catégorie, c'est affligeant...

Hier, j'ai encore croisé une connaissance qui pestait contre la météo pluvieuse, "ça me déprime" m'a t'il dit. "Mon pauvre vieux" ai je pensé en moi-même, "toi t'as effectivement des soucis"... Mais je n'ai pas voulu le reprendre et partir dans un débat inutile. Mais comme il insistait lourdement, je n'ai pu m'empêcher de lui demander "si la pluie était dangereuse" ? "Dangereuse, ben non" m'a t'il répondu "mais c'est pénible" !! "Hé bien, en termes de pénibilité, j'aimerais ton avis sur toutes celles & ceux qui sont alités à l'hôpital ou chez eux, qui ne peuvent eux que regarder tomber la pluie sans se lever et qui ne demanderaient qu'une chose, c'est de sortir et courir dessous pour sentir l'eau leur couvrir le corps, humer cet air que tout le monde a le droit de respirer et rentrer trempé mais heureux de ce moment privilégié en immersion avec les éléments, la nature, la vie..." ? Il m'a répondu "ouais c'est sûr, mais quand même c'est chiant". Bon je suis parti, il n'y a plus rien à faire pour lui, je préfère passer à autre chose.

En négatif, toujours ces retours chroniques de GVH (cutanés & digestifs), aléatoires dans le temps et dans la durée quand ils se produisent. La fatigue également qui me prends de temps à autres, je dois faire quelques cures de magnésium, beaucoup d'entre vous savent ce que c'est j'imagine. Mais le pire et c'est ce que je crois le plus inquiétant, ce sont ces crampes soudaines qui se déclenchent tous les jours sur un mouvement à peine trop appuyé, une flexion, un étirement, un effort mal mesuré. Je sais que mon corps est désormais programmé pour refuser automatiquement un effort ou un mouvement qu'il sait ne pas pouvoir effectuer à 100%, mais parfois il y a une faille. A ce "jeu", il me rappelle aussitôt à la réalité mais je sais qu'à chaque fois, il y laisse un trace qui à force d'en accumuler, aura une incidence dans mon futur si tant est que je parvienne à vieillir dans la moyenne. Mes os et mes tendons me donneront beaucoup de problèmes dans l'avenir, j'en suis persuadé. On ne connait jamais mieux un corps que lorsqu'on est dedans si je puis dire (même si c'est certainement mal dit ici), je suis conscient de mes troubles à 43 ans, alors à 60-70 ans, ce sera probablement très compliqué. C'est ainsi, la cortisone est mon ennemi, mais elle fut mon alliée en temps utile, il faut accepter. J'accepte volontiers, je pourrai être sous terre après tout.

Je passe le bonjour à tout le monde, toutes celles & ceux que je connais bien sûr mais également à tous ceux que je ne connais pas et qui me liront, en espérant avoir apporté de l'espoir dans ces combats qui sont les notres, ces vrais combats de la vie ou seul l'objectif est de juste vivre et apprécier chaque moment de notre existence. Et pour ceux-là, il leur faut en plus surpasser des douleurs que d'autres ne connaissent pas alors...

BATTEZ-VOUS et ne laissez personne vous miner la tête !!!

Amitiés éternelles.

Battant22.

Dernière modification par Battant22 (02-09-2015 14:11:43)


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1227 07-09-2015 20:42:24

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bonjour Battant , heureuse d'avoir de tes nouvelles, la vie reprend le dessus..
Pour les crampes et douleurs en tout genres , je connais pas mal , as tu des résultats d'analyse pour le magnésium, perso j'en prends tous les jours , sinon le niveau est mauvais et maintenant on m'a rajouté du calcium et vitamine D, pour un début d'ostéoporose, naivement j'ai demandé combien de temps? à vie
j'étais si contente qu'on m'arrête l'anti rejet enfin , mais voilà, on ne peut pas oublier à 100 %
en attendant , profitons...courage à toi


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#1228 07-09-2015 21:41:49

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Kikou Battant !!

Toujours le même, charmeur et charmant (bon, tu sais que de moi c'est un compliment, pas une invitation wink )
Et toujours avec un bel optimisme, malgré quelques petits passages un peu moins sympas...

Mais tu es un bel exemple pour tous !!!
Merci de venir de temps en temps donner de tes nouvelles !

Continue comme ça !!!

J'adore ton "BATTEZ-VOUS et ne laissez personne vous miner la tête !!!" c'est tellement vrai !!!

Je t'embrasse très fort

(et n'oublie pas, si tu as une anecdote croustillante tu penses à moi (ps : c'est un petit secret entre lui et moi.... MDR wink )


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1229 07-09-2015 21:56:38

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

salut battant contente de te lire
continuons tous à mener nos batailles et serrons nous les coudes
en dehors de toutes ces contrariétés, difficultés, c'est une belle aventure humaine avec le partage, l'entraide l'amitié


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1230 07-09-2015 22:19:55

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Battant, Pounet, Léo, Kate, et tout ceux qui passent par là.

je vous embrasse tous et pour ceux qui sont en traitement, écoutez Battant, continuez à vous battre jusqu’à  la rémission, comme nous.

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#1231 04-10-2015 10:31:23

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Contente d avoir de vos nouvelles Battant smile
Je vous souhaite une belle journée smilesmile smile

Dernière modification par jourdesoleil (04-10-2015 10:32:57)


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#1232 03-01-2019 10:56:00

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à toutes & à tous,

Une visite ce jour sur le Forum que je n'alimente plus trop, pour autant rien n'est oublié de ce que j'ai pu y vivre avec toutes les personnes que j'ai pu y croiser. Si j'y viens moins, c'est aussi pour tourner la page d'un livre qui ne se referme certes jamais, mais que certains comme moi souhaitent laisser sagement reposer sur l'étagère. Parfois je culpabilise pensant que c'est un acte égoïste, je ne m'en cache pas. Pour autant, l'envie de s'affranchir de cette douloureuse période passée prend le pas sur ce sentiment de culpabilité, j'écoute donc précieusement ce que me dicte avec le plus de ferveur ma conscience. Pour autant je n'oublie pas, on n'oublie jamais, jamais ! Et puis tôt ou tard on revient, à des fréquences différentes selon les personnes, chacun est comme il est, l'important est de se trouver et de s'y retrouver. Je suis cependant heureux de voir que ce Forum poursuit ses nourritures quotidiennes, certains sont partis, certains pour toujours hélas le ciel les a rappelés, d'autres sont restés et encore d'autres ont pris la place de ceux qui ne viennent plus ou moins. Bravo à toutes celles et ceux qui continuent à aider et nourrir les questions des malades ou de leurs proches, c'est bien de voir que ce Forum est toujours actif bien qu'on préfèrerait qu'il n'ait plus de vocation à exister, cela signifierait que le lymphome n'est plus un problème majeur.

Je viens par ce message vous donner à toutes & tous qui vous battez contre la maladie, la force de croire que la rémission n'est pas un mirage, elle peut être longue oui c'est vrai, elle peut s'accompagner par des traitements très douloureux qui entretiennent le doute quant à leur efficacité, c'est un passage hélas obligé. Ne doutez jamais, jamais, le moral et l'espoir sont les seuls aspects sur lesquels vous pouvez influer, le médical étant réservé à nos médecins qui savent si bien nous soigner, nous avons cette chance ici d'être en France et cela beaucoup de personnes en bonne santé l'oublient ou ne s'en imprègnent pas assez. Le moral c'est tout, croyez bien que j'en ai passé des heures, des journées, des semaines entières où chaque minute paraissait durer une heure, chaque seconde sans que les douleurs ne m'abandonnent, des secondes terribles, les unes après les autres, des secondes qui me donnaient "presque" envie d'en finir pour ne plus avoir à les supporter. Une quasi certitude que je ne m'en sortirai jamais, des pronostics sensibles et des avancées promises qui ne voyaient pas le jour, des visages de médecins pas toujours prometteur et donc loin d'être encourageant... Hé bien malgré cela, sauf 1 nuit où j'ai vraiment touché le fond me voyant déjà au cimetière, jamais je n'ai lâché, jamais je n'ai cessé d'y croire, jamais je n'ai perdu de vue l'idée qu'un jour je m'en sortirai.

Est_ce que j'ai gagné ? Non, j'estime n'avoir rien gagné. Au tout début je m'étais fait force d'engager un combat sans merci avec la maladie, que je la vaincrai car j'ai toujours été au bout de moi et aucun challenge n'est insurmontable, je promettais alors à la maladie une lutte implacable, un duel entre moi et elle et je la défiais d'être plus forte que la réponse que j'allais lui apporter avec une vigueur sans faille. J'ai longtemps conservé cette position. Puis, au fur et à mesure qu'elle m'en faisait voir de toutes les couleurs, j'ai commencé à devenir plus patient, plus tolérant, alors entretenu par le fait que le combat serait long, bien plus long et plus dur que je ne pouvais l'imaginer.

J'ai alors nourri de nouveaux sentiments, vivre avec la maladie, à ses côtés, la comprendre pour mieux l'appréhender. Certes cela n'a pas calmé les douleurs ni allégé les prises en charge, mais je me suis dit que plutôt que la combattre, peut-être était plus judicieux d'en appeler à sa clémence en lui montrant que j'acceptais les défis qu'elle m'imposait mais que je relèverai quoiqu'il m'en coûte, quoiqu'elle en pense, quoiqu'elle me propose. Ce changement d'attitude n'est peut-être pour rien dans ce qu'en a entraîné la suite mais qui peut affirmer le contraire sans aucun doute possible ?

Croire et espérer d'une façon ou d'une autre est ici le message, vous l'aurez compris, que je souhaite partager avec vous. Il n'est nulle référence pour trouver la force, chacun, chacune est comme elle ou il est, l'important est de trouver la force de croire car le plus facile est de laisser tomber. C'est donc très dur de croire, très dur de souffrir et personne ne le mérite, mais le constat est là, il faut faire avec et composer avec l'instant présent. C'est long, c'est très difficile et si douloureux, personne ici ne me contredira. Mais si l'on veut bien y croire, c'est déjà le début de la guérison, notre cerveau est d'une telle puissance !

Alors croyez chères toutes & tous, croyez bien à cette rémission que vous souhaitez plus que tout, on n'est jamais à l'abri d'une bonne nouvelle et lorsqu'elle arrive, on mesure le chemin parcouru avec cette joie d'y avoir toujours cru... Revivre à nouveau, revivre mieux, en n'oubliant jamais, mais en sachant par quoi on est passé.

Croire, c'est encore ce que l'on ne peut nous enlever, ne laissez personne vous ôter ceci... et croyez toujours.

Amitiés à toutes & tous, courage !

Battant22

Dernière modification par Battant22 (03-01-2019 11:21:01)


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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