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#126 14-09-2010 19:09:40

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Et bien si, la thrombose jusque dans le bras, il était bien gonflé, j'y ai eu droit aussi, petites piqures dans le ventre tous les jours pendant 3 mois (c'est mon mari qui me les faisait) et elle a enfin disparu... on a tous droit à nos petits soucis complémentaires... bonne continuation à tous

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#127 14-09-2010 20:47:27

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

un petit bonsoir à vous tous , Bravo battant pour ta troisieme semaine sans cigarette!!! je me sens un peu honteuse quand je vois cette volonté... Sati on croise les doigts pour ta maman!! Ashley a l air en forme!! Louise , petite coupe de champagne ce soir??? que c est bon!! moi en periode de chimio quand je n étais pas trop mal je me faisais plasir aussi , si ça passe , pas de souci!! bonne soiree à tout le monde.

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#128 15-09-2010 16:43:25

paty 24
Membre
Date d'inscription: 11-09-2010
Messages: 10

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Je comprends vôtre inquiétudeavo à tous pour vôtre courage pour vous battre contre cette sale maladieJe suis en rémission depuis 5 ans
J'essai de vivre normalement en ne pensant plus au passé si lourd,mais le bon résultat est là Bisou à tous .MARIE .

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#129 16-09-2010 19:45:36

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Marie,
encore une bonne nouvelle qui nous remonte le moral. avais-tu un folliculaire ?
moi, je me sens bien ces jours-ci et voilà que la nouvelle chimio arrive a grands pas. j'ai un peu le cafard car c'est la 3eme et certains sont très fatigués pour la 3eme.
enfin, nos cas sont differents et puis je vais changer d'hémato, (juste pour la chimio)  on va voir ce que ça donne.
quelle tranquilité de vivre sans l'hopital ! enfin, quand faut y aller, faut y aller !!  le mardi 20, visite et mercredi, chimio.
j'ai une super prise de sang, redevenue normale.
Bisous, Paty, stef, Madouska Clo, Louise, Sati, Battant  Framboise et Jysa. j'espère n'oublier personne.
et bisous aussi aux hospitalisés.
Ashley

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#130 16-09-2010 21:14:51

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir! Ashley , il n est pas certain que tu sois plus fatiguée pour la troisieme chimio , moi c est la premiere qui m a rendue le plus malade , il n y a pas de règle! prise de sang au top , c est super!! ça ira!! le témoignage de Paty est également encourageant! allez bonne  fin de soiree à tous et à toutes !

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#131 18-09-2010 21:32:10

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir tt le monde
Ashley, moi j'ai commencé à être fatiguée vers la 4ème et 5 ème , mais la grosse fatigue est arrivée à la fin du traitement .On réagit tous différemment face au traitement.Super, pour ta PDS !
J'ai eu les résultats de mon pet-scan et de mon scan' , persistance de la rémission! c'est ce qui est noté dans les 2 compte-rendus , mais pour moi il y a 2 bémols , sur le pet-scan on note une légère fixation "diffuse et homogène" sur la moëlle osseuse "d'allure réactionnelle"et sur une des côtes .Je dois attendre mon RDV du 07/10 pour en parler avec le Doc. Ca va être long, ça me gâche un peu ma joie .Sinon, au pet ,on note aussi une arthrose dégénérative d'une hanche et un calcul dans un rein, mais à vrai dire ça ,je m'en fiche un peu....
Coloscopie et fibro prévues le 20/10 , et oui ,les réjouissances ne sont pas terminées smile, sans oublier ma PDS que je dois faire d'ici peu
Voilà les dernières news et vous comment ça va ?
Bonne soirée à toutes et tous
Un petit coucou à MC au passage, ma messagerie est en rade sad

Dernière modification par Framboise75 (20-09-2010 14:48:56)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#132 19-09-2010 10:32:33

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à toutes et à tous !

C'est vrai qu'il n'y a pas de règles concernant la fatigue post-chimio. A mon 1er R-CHOP, j'ai subi un peu pendant 1 semaine à 10 jours, RAS les 2 chimios suivantes, par contre la 4ème fut la plus dure. Les cures de DHAP elles, m'ont toutes fatiguées, elles étaient nettement plus fortes aussi.

Ici on termine la semaine sous un soleil radieux avec des températures un peu fraiches quand même mais c'est une belle arrière saison, plus belle que l'été en tous cas. Je me sens assez bien, mes pieds me font souvent un peu souffrir en fin de journée si je leur en ai trop demandé depuis le matin. J'ai attrapé le rhume de ma fille mais ma température n'est jamais montée au-delà de 37°, ouf ! Mes veines me font aussi quelques misères, mais elles ont beaucoup subi depuis 9 mois aussi. Bref, je ne me plains pas. Mes analyses de sang n'ont jamais été aussi bonnes, globules blancs et plaquettes dans les normes, hémoglobine juste au-dessous du seuil mais ça ne m'empêche pas de sentir l'énergie qui est bien remontée. Côté appétit, idem, je mange bien, encore mieux depuis que le goût est quasi complètement revenu. Je dors bien aussi, bon je continue l'Immovane et le Lexomil pour aider mais l'important est que le sommeil soit bon car il est également réparateur.

Cette semaine sera très médicale avec 1 scanner + 1 TEP-Scan mardi 21, 1 échodoppler (thrombose) mercredi 22 et l'opération pour la pose d'une SIT vendredi 24. Je dois voir mon hématologue mercredi suivant, le 29, pour le bilan de l'autogreffe avec les résultats des scanners et voir si l'on a avancé sur la recherche d'un donneur compatible en vue de l'allogreffe.

Je vous laisse, ma fille se réveille, une belle journée nous attend...

A toutes et à tous, que la force et le courage vous accompagne, on se bat tous ensemble pour le même objectif. Haut le moral et chacun à son rythme.

Une pensée comme chaque fois pour tous ceux qui sont hospitalisés, la sortie viendra bientôt, soyez plus fort que la maladie !!!


A bientôt.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#133 19-09-2010 20:15:58

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello tout le monde,

Et bien, Framboise, tu as fait tes exams et quand il y en a plus, il y en a encore. tu me sers un peu d'exemple, car tu es en avance sur moi. je ne savais pas qu'on passe aussi des coloscopies et Fribro.
j'avoue que pour ta moelle osseuse je ne comprends pas ce que celà veut dire mais tu le demanderas au doc, comme prévu. ne néglige pas le calcul au rein. soigne toi bien.

Pour Battant, toi aussi tu as de quoi t'occuper ces jours prochains. je suis comme toi pour le bon appétit, et pour les promenades au soleil. Aujourd'hui, a mon lac favori, je me sentais en vacances.
il y avait 2 jeunes hommes qui faisaient voler des avions télécommandés, vraiment un formidable progrès, ce qu'ils allaient vite et haut. cela change du mien quand j'étais petite. loll !

Enfin, demain pour moi, la visite et prise de sang puis mardi, la chimio.  j'espère appendre que ton doc a trouvé un donneur pour toi et que tes résultats de scan + tep scan et écho doppler sont bons.
mon mari aussi va passer une écho doppler le lendemain de ma chimio. il a hâte de refaire son footing autour du lac.

Battant tu es fantastique ! j'aime comme tu remontes le moral a ceux qui en ont besoin et je me joins a toi, pour souhaiter a tous d'être fort et de continuer a se battre.

à bientôt

Ashlay

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#134 19-09-2010 20:36:51

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir tout le monde! Framboise , contente pour tes resultats , remission persistante ça me parait tres bien! pour le pet scan ne te fais pas de soucis , je pense qu il n y a pas lieu de s inquieter , quand tu auras fait la colo et la fibro tu seras soulagée! Bonne chance à Battant pour les controles , l appétit est au rendez vous , le sommeil ça va , ça aide tout ça! Ashley , courage pour la prochaine chimio , à tous une bonne soiree.

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#135 19-09-2010 21:04:30

Framboise75
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir tt le monde,

et bien moi je me joins aussi à Ashley et à Battant pour souhaiter une rémission et même une guérison à tous ceux qui continuent de se battre !
Ashley, pour ce qui concerne la colo , ils ne la font pas systématiquement à tt le monde
Dans mon cas, c'est parce que mon LNH est abdominal et un des tous premiers examens, avant même le scanner était une colo ,qui n'avait rien détecté à l'époque.

Pour moi ça a commencé en 2007 , j'avais une boule dans l'aine (je ne savais pas à l'époque que c'était un ganglion) je l'ai montrée à ma généraliste de l'époque qui m'a dit que ce n'était rien, que c'était sûrement musculaire .Grrrrr quelques semaines après je la montre  à ma gynéco , même réponse reGrrrrr. j'ai continué à vivre ma petite vie pépére..
C'est quand j'ai commencé à maigrir rapidement que j'ai eu vraiment peur (+ de 10kgs en quelques mois) J'avais aussi quelques petites douleurs abdominales (mais rien de bien inquiétant pour moi)
Par chance , ma généraliste était malade , et c'est sa remplaçante qui m'a envoyé passer une écho abdominale et voir un gastro .Echo, RAS .Moi, toujours tranquille, sans me douter qu'IL était déjà là ...
Le gastro en voyant l'écho, m'a envoyée passer une autre écho dans un autre labo , car il la jugeait mauvaise .Comme il a bien fait, la deuxième écho montrait des ganglions dans le mésentère .et de là, batterie d'examens, colo, scanner qui a démontré qu'il y avait un gros problème .On m'a hospitalisée , pour retirer quelques ganglions et les analyser.Comme les ganglions étaient profonds, ils ont dû m'ouvrir pour aller les chercher (j'ai depuis, une belle cicatrice sous le nombril de + de 10 cms)diagnostic , lymphome non hodgkinien folliculaire abdominal. J'ai commencé le traitement le 08 août 2007 (il y a des dates qu'on oublie plus !)8 Rchop + mabthera et à la fin de la chimio traitement d'entretien au Mabthera pdt 2 ans .J'ai fini en mars dernier .J'ai été déclarée en rémission en juin 2008 , mais je pense que je l'étais bien avant , puisque mes scanners , l'annoncaient déjà,seulement le toubib a pris son temps pour . la chose ...
Volà ,un peu mon parcours, semblable a celui de beaucoup d'entre vous

Battant, grosse pensée pour toi, les 21,22,24 et 29 ! Planning chargé pour toi .

Bonne soirée à toutes et tous
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (19-09-2010 21:07:44)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#136 19-09-2010 21:09:27

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Clo, la colo et la fibro, c'est surtout pour Mes problèmes d'estomac ,je pense...
Ashley ,une pensée aussi pour ta prochaine chimio, comment te sens-tu ?


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#137 19-09-2010 22:11:38

ashley
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Lieu: Seine et Marne
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Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

merci Clo et Framboise,
 
comment je me sens ? quand je suis contrariée, j'ai mal a l'estomac et aux ganglions en dessous les bras et dans l'aine a droite. puis ça passe. mais je sens au toucher une petite masse au niveau de l'estomac. enfin, j'ai fait une grande promenade au lac cet après-midi et je me suis détendu, j'ai un peu peur comme toujours de ma réaction a l'anticorps.  je n'ai pas le mabthera, j'ai le rituximab et ça me donne des oppressions dans le poitrine. j'en ai en même temps que les chimios, puis ensuite, c'est prévu pour 2 ans tous les 4 mois. faut le mettre lentement, mais comme j'en ai pour 6 heures, les infirmières tentent un peu plus vite et chaque fois il faut tout arrêter.
Pour la dernière chimio, je n'ai pas mis ma perruque, et j'ai vu qu'en principe les autres la mette mais il fait chaud. enfin, j'ai le temps d'y réfléchir. j'aimerai bien me sentir a l'aise avant tout, sans faire de chichi, mais j'ai constaté autour de moi que les personnes veulent avant tout être présentables. moi j'étouffe ! le temps me semble long ! faut que je m'achète un livre intéressant.
Dis donc Framboise, heureusement que ta généraliste était malade et qu'on a refait ton écho ! moi aussi j'ai un problème dans l'aine mais on m'a retiré un ovaire malade en 2004. j'ai toujours un ganglion sensible a cet endroit. moi aussi mon généraliste disait que c'est mon muscle. ils ne sont pas doués !
Bye,   je vais me coucher tôt.
Ashley

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#138 19-09-2010 22:57:49

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

tiens , je vais pouvoir rejoindre le club de ceux qui sont tombés sur de bons généralistes!! moi le mien avait diagnostiqué une gastro , j avais emmené mon fils avec moi qui lui en avait bien les symptomes effectivement , alors on ne se prend pas la tete et on colle du smecta à tout le monde!! pourtant j ai insisté en disant que je n avais aucun signe de gastro mais une enorme douleur qui irradiait dans tout l abdomen , c était intenable , malgré tout cela pas moyen de lui faire entendre quoi que ce soit , je suis allée bosser et le soir mon mari a fait venir une toubib de garde , direct les urgences , scan le matin , bilan masse tumorale de plus de 7 cms qui comprimait les organes ce qui expliquait les douleurs , voilà l anecdote... enfin nous sommes nombreux dans ce cas , ce n est pas facile à diagnostiquer un lymphome mais on aimerait parfois etre un peu plus écoutés! allez dormez bien.

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#139 20-09-2010 11:58:59

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour tt le monde

Ashley, le Mabthera c'est le nom "commercial" du Rituximab

Lors de ma première injection de rituximab , j'ai eu une forte réaction allergique , douleurs abdominales, douleurs poitrine,gorge ,toux) ils ont tout arrêté  et repris la perfusion en vitesse lente (6h30 de perf)sad
Les cures suivantes se faisaient sur 2 jours
1er jour    : Endoxan, Oncovin, adriamycine (+ les prémédications genre solumédrol)
2ème jour : Rituximab
Je présume qu'on te donne de la polaramine avant les perf' , les réactions allergiques au Ritu sont très courantes
Clo, je vois que toi aussi diagnostic difficile ,j'ai bien "briefé" mon nouveau généraliste là-dessus , en lui expliquant que dès qu'il sent des ganglions sur un patient , qu'il n'exclue pas l'éventualité d'un lymphome, même si les ganglions sont le plus souvent dus à des infections
Pour moi, les ganglions étaient de petite taille (le plus gros faisait 1,8cm) j'ai toujours été étonnée en lisant tous les témoignages, qu'on ne m'aie pas appliqué l'abstinence thérapeutique("wait and see")
Je n'ai jamais eu l'explication à cela .Je ne suis pas suivie dans un service hémato, mais en oncologie
Ashley, moi non plus je ne portais pas souvent ma perruque, plutôt l'hiver et avec un chapeau  ..J'utilisais de jolis foulards , auxquelles je rajoutais une fausse frange .
Si j'ai bien compris tu as le même traitement que moi .Dans l'ensemble je l'ai assez bien supporté, j'espère qu'il en sera de même pour toi.
Bonne journée à toutes et tous
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (20-09-2010 14:46:59)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#140 20-09-2010 20:52:02

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merci Madouska et Framboise pour vos souhaits.

j'ai passé la visite et prise de sang comme prévu aujourd'hui et comme je vous avais dit, je change d'hématho. quelle surprise, c'est maintenant le patron qui s'occupe de moi, et l'ancien était son interne. il m'a changé mes traitements et je n'ai plus de granocytes mais une seule piqure pour remplacer qui coute très cher, car a mon age les traitements qui m'ont été prescrit n'arrangeait pas ma moelle osseuse, alors maintenant, il surveille.
Quand j' ai parlé de mes crampes, il m'a demandé si j'avais des fourmillements dans les orteils et oui, alors il m'a dit que  c'est une maladie et que je dois consulter un neurologue.
je vous laisse car il est tard et je n'ai pas encore mangé. j'ai eu ma fille au tel pendant plus d'une heure et mon fils aussi.
je vais avoir le plaisir de garder ma petite fille de samedi a dimanche.
bonne soirée a tous et à toutes.
une pensée pour les hospitalisés.
Ashley

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#141 20-09-2010 21:31:55

bambou
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Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir tout le monde , voilà j attend toujours la décision de mon hémato je l ai vu le 20 aout il doit se réunir avec d autre medeçins pour déçider si il y aura ou non un traitement ! J aimerais savoir si le docteur explique tout le traitement et les controles ,La chimio me fait très peur ...Moi qui cour toute la journée , peur de ne plus pouvoir m occuper de mes ados !Je préférerais pas de traitements du tout .Mon chirurgien que j ai revu il y a qelques jours m a dit qu un lymphome ne s opérait pas  ! Je voudrais savoir si pendant un traitement nous controlont souvent si la chimio est efficace ou non ,Es ce qu une majoritée de perruque sot prise en charge par la sécu ( j ai la cmu ) J ai un tas de questions et plein d angoises .je suis sure d avoir des nouvelles de mon hémato cette semaine .Merçi si vous pouvez répondre a mes questions .Bonne soirée a toutes et tous .

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#142 21-09-2010 10:45:49

christine
Administrateur
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Messages: 1361
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Bambou,

Pour les perruques, le forfait de remboursement sécu est de 125 €.
Les perruquiers ont de très jolis modèles à 125 €, tu devrais pouvoir trouver ce qui te convient.
Au-delà de ce prix, les mutuelles prennent en charge, mais cela dépend du contrat, il faut vérifier auprès la mutuelle.

Le suivi de la chimio : pas d'inquiétude, nous sommes hyper-contrôlés !
- En général, un bilan sanguin entre 2 cures et un avant chaque cure, pour voir si les paramètres sont suffisant pour effectuer les injections. En fonction des réactions, des médicaments complémentaires peuvent être prescrits entre les cures. Et si nécessaire, il faut appeler l'hôpital.
- il y a des examens d'imagerie (scanner et éventuellement TEPscan) en début et fin de traitement, ainsi qu'en milieu de traitement. S'il y a lieu la chimio est adaptée.

Les médecins expliquent-ils tout ? Je dirai que ça dépend desquels... Certains sont plus pédagogues que d'autres... Et puis, il y a la surcharge de travail.... De toutes façons, il faut poser et re-poser les questions qui te soucient.

Autre solution : venir sur le forum poser tes questions, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre. smile

Bon courage !

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#143 21-09-2010 11:15:45

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

salut bambou j'ai l'impression que niveau perruque tu as tout les renseignements
et n'hésite pas non plus aussi à demander à l'assistante sociale de la sécu

pour les questions aux médecins pose ce qui te passe par la téte fais un mémo peut étre avant pour ne pas oublier
pas de traitement ou traitement : les hématos concertés vont adapter à ta situation la meilleure des solutions donc ne t'en fais pas, et puis on est là !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#144 21-09-2010 11:53:37

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Salut Bambou,
Un ti conseil, demandes à rencontrer l'assistante sociale de l'hôpital ou de la sécu...tu peux avoir le droit à une femme de ménage pour le quotidien...
Amitiés, Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#145 21-09-2010 19:04:13

bambou
Membre
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Je vous remerçi vraiment tous  ( je surveillais les réponses )Madouska , j ai rdv ce jeudi avec l assistante siciale et je vais régulièrement au réunions de la ligue ,merçi quand meme .Pour la femme de ménage je crois que des personnes de la ligue m en on parlé , j attend de voir si j ai un traitement et si j en ai besoin .Pour ce qui est d une perruque ne risque t elle pas de s envoler si il y a baucoup de vent ?Je sais c est béte  mais j y pense aussi ...Es ce que je pourai les attacher , pour que cela fait naturelle ?Je pensais au départ ne porter q un foulard ,mais je n ai pas envi que les gens , qui me connaisse ou non , me dévisage ...Je voulais signaler aussi que   ( je crois la secretaire )  l assistante sociale de la sécu  m a dit que je devais faire savoir a la sécu que j étais malade , au cas ou m a t elle dit !Je lui ai répondu que comme j ai une prise en charge a 100 / 100 qu ils étaient au courrant .Avez vous fait ces démarches ?    Une amie m a dit que si j avais de la chimio je n airais plus de rsa mais la mdph , je me suis donc renseigné , et la secrétaire m a dit qu il falait une incapacitée d au moin 80 / 100 , donc ce n est pas sistématique . Je préfere car j aurais peur d avoir encore moin que le rsa !!!         Je vous souhaite a toutes et tous une bonne soirée et encore merçi .

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#146 21-09-2010 20:10:03

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir! Bambou , je vois que tu vas à la ligue donc tu seras bien renseignee... il est vrai que tu devras passer par une assistante sociale pour une aide à domicile , normalement ça devrait etre accepté; Pour la prothese capillaire , peut etre un petit conseil : si tu n as pas envie d avoir des regards un peu insistants , essaie de la prendre d une couleur similaire à la tienne et une coupe ressemblante à ce que tu as déjà , pour les attacher c est peut etre un peu moins évident... pas de souci ça tient tres bien , je suis dans le sud de la France alors avec le mistral j ai testé!! j ai meme fait une traversee en bateau , il y avait un vent fou et là aussi aucun problème!! pour le reste vois avec l assistante sociale qui pourra te guider dans tes démarches. alors Ashley , c est le big boss qui te prend en charge? ça devrait aller , tu vas etre bien surveillée!! madouska , framboise et tous les autres bonne soiree.

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#147 21-09-2010 20:17:32

ashley
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Lieu: Seine et Marne
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Bambou
pour ta perruque, tu ne peux pas l'acheter n'importe où, par exemple chez un coiffeur. pour qu'elle soit remboursé, il faut aller chez un .. moi je l'ai acheté directement au magasin de mon hôpital.  pour les accessoires, je te conseille d'aller au marché. tu trouveras davantage de choix et a meilleur prix.
Pour ta chimio, tout les cas sont différents, car il y a des lymphomes débutants et minimes, tandis que d'autres sont plus évolués et les traitements plus lourds. et n'ai pas peur de la chimio.
durant ce moment tu peux téléphoner, ou bien te déplacer avec ton porte perfusion. ça ne fait pas mal du tout.
si tu ne supportes pas un produit, les médecins trouveront la solution adapté a ton cas. pour moi, c'est règlé. je supportais mal l'anticorps et aujourd'hui, tout s'est bien passé. on me l'a mis en 3 fois, doucement et je pense qu'on m'a mis un calmant, car j'ai somnolé tout le temps.
plus de piqures de granocytes pour moi, mais une seule piqure de Neulasta. on m'a supprimé beaucoup de médicaments, et si j'ai de la fièvre, je dois aller immédiatement a l'hôpital.
ouf, aujourd'hui, j'ai mis 2heures pour m'y rendre tellement il y avait de circulation. j'aurai parfois été plus vite a pieds, mais bon, sur l'autoroute, ça le fait pas ! ben oui, souvent à  l'arrêt total !
a midi, j'ai eu un truc sympa a manger, pas comme hier !
une  bise a tout le monde et une pensée chaleureuse pour les hospitalisés.
Ashley

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#148 21-09-2010 20:40:49

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ashley , j ai acheté ma perruque chez un coiffeur qui faisait également des protheses , pas de souci pour le remboursement , c était en 2002 , est ce que c est different à présent?  bises à tous!

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#149 22-09-2010 07:33:02

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à tous, au sujet perruque, je n'avais pas prévu d'en mettre en début (donc petit bonnet de coton acheté dans un magasin .), et rien à la maison... mais lorsque j'ai recommencé à sortir, à aller dans les magasins, pour éviter les regards j'ai acheté une perruque (fin avril) et je n'ai pas regretté, elles sont aérés, tiennent trés bien, et passent complètement inaperçues. A l'hopital, il y avait une liste de coiffeurs . en perruques, j'ai pris rendez vous (alors que je n'avais plus de cheveux), et avec une photo de ma coupe d'avant, la coiffeuse m'a refait exactement la même chose. Les prix sont variables suivant la qualité de la perruque, entre 300 € et 1500 €, pour ma part 650 € et j'ai été remboursé de 170 €, mais avec les économies de coiffeur (j'y allais tous les mois car cheveux courts) on s'y retrouve... aujourd'hui ma perruque est rangée, j'ai un léger duvet gris sur la tête, et je sors comme ça, ça se passe bien... Je fais ma dernière séance de chimio cette semaine, si vous avez besoin d'un conseil , n'hésitez pas.
A Bientôt à tous -

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#150 22-09-2010 09:08:10

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Louise , je vois que tu es de Reims , tu es suivie dans qu el hopital ? Moi mon hémato est a Robert Debret , grand soleil aujourd hui !!!Moi , pour une perruque je ne pourai pas du tout mettre le meme prix que toi , divorçé sans travail , mais bon je verrai ce que l on me propose .          Bonne journée a toutes et tous .

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.