France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#151 22-09-2010 12:38:32

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Clo, j'ai voulu parler de ne pas acheter chez un coiffeur qui vend des perruques mais qui ne peut pas fournir de feuille de soins pour le remboursement. il y a des coiffeurs . mais je crois que Bambou a la liste. il est important de pouvoir essayer plusieurs perruques pour choisir.
Bambou j'espère que tu trouveras vite de l'aide pour ton ménage. moi, j'ai la chance d'avoir mon mari pour m'aider et les jours de chimios, il ne me quitte pas.c'est réconfortant.
mais tu peux partager avec nous si tu as envie de te confier.
bonne journée a tout le monde.
Ashley

Hors ligne

 

#152 22-09-2010 13:22:40

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Merçi Ashley , non je n ai pas la liste , mais le docteur qui me fais de l accupuncture m a dit qu elle soulagait pas mal de patiente ( pour atténuer les éffets secondaire de la chimio )et donc qu elle avait des adresses qu elle donnerait si besoin .Oui j aurai très certainement besoin de me confier içi , bonne journée a toutes et tous .

Hors ligne

 

#153 22-09-2010 18:47:22

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bambou, si tu es suivi dans un hopital ., on te donnera tout ce qu'il faut pour éviter les effets secondaires de la chimio. moi, jusqu'à maintenant je n'ai jamais  eu de nausées, je dors bien la nuit, je mange seulement ce que j'ai envie, je n'ai pas perdu un gramme. j'espère seulement que ça va durer. j'ai seulement ressenti des douleurs quand on m'a fait des piqures de granocytes pour booster les grobules blancs, mais la fois suivante, j'ai pris du paracetamol avant et je n'ai rien eu. tu vois, tu n'as pas a t'inquiéter. on est entre les mains de personnes qualifiées et comme nos cancers sont tous différents, ils font du cas par cas. Relis le message de MC qui connait cela a fond et qui explique très bien.
a bientôt et amitiés a tous et à toutes.
Ashley

Hors ligne

 

#154 23-09-2010 17:01:02

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Bonjour Louise , je vois que tu es de Reims , tu es suivie dans qu el hopital ? Moi mon hémato est a Robert Debret , grand soleil aujourd hui !!!Moi , pour une perruque je ne pourai pas du tout mettre le meme prix que toi , divorçé sans travail , mais bon je verrai ce que l on me propose .          Bonne journée a toutes et tous .

je suis également suivie à Debré... ils sont trés compétents.... fait confiance...

Hors ligne

 

#155 26-09-2010 12:06:11

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à tous,

Bon hé bien je viens de terminer cette semaine médicale plutôt chargée. J'ai appris plein de choses et les nouvelles sont plutôt bonnes voire excellentes et encourageantes. Ceci dit je ne m'emballe pas non plus, ce que j'avais fait en début d'année avant de me prendre un gros coup sur la tête en mai. On apprend avec le temps et le vécu. Voici donc les nouvelles que j'ai, imaginez, apprises jeudi dernier, le 23 septembre, le jour de mon anniversaire ! Quels beaux cadeaux !!!

-> Le TEP-scan de mardi ne montre actuellement plus aucune trace du lymphome !!! L'autogreffe a superbement fonctionné !!! J'en ai bavé mais le résultat en valait la chandelle.

-> L'allogreffe reste d'actualité pour consolider ce terrain plus que favorable. Elle devrait mettre fin à la maladie.

-> Ils m'ont trouvé un donneur compatible (déjà !), c'est un allemand !!! Quel bonheur !!! J'avais 70% de chances d'en trouver un selon leurs estimations, hé bien voilà... !

-> Une date théorique est fixée pour l'allogreffe, c'est début novembre !!! Cela me ferait sortir du secteur stérile avant les fêtes de fin d'année, ce qui est un détail mais bon...

Un seul bémol à ce jour, ils m'ont annulé la pose de la SIT car ils ont trouvé une petite infection aux bronches, j'ai donc passé une fibroscopie vendredi, je devrais en avoir les résultats mercredi lors de mon RDV avec mon hématologue. Je croise les doigts et je touche du bois pour que ce ne soit effectivement qu'une infection bénigne, comme ma fille a eu un rhume et de la toux la semaine dernière et qu'elle me l'a refilée, j'ai également toussé et je me dis que c'est peut-être ça.

Vivement mercredi donc pour en savoir plus, en attendant on savoure ces bonnes nouvelles depuis 2 jours mais on ne s'emballe pas avant d'avoir les résultats de la fibro.

A part ça, RAS, il fait beau, ce n'est que du bonheur, mes veines sont toujours un peu en souffrance et ma thrombose stagne, il lui faut encore 2 semaines de soins environ.

Je vous tiendrai informé de la suite bien entendu.

Ne lâchez rien, personne, que ces nouvelles puissent vous encourager car même si rien n'est joué, il faut y croire, toujours ! Si personne n'est jamais à l'abri de la maladie, personne n'est non plus à l'abri de la guérison...

Je pense, comme tous les jours, à tous ceux qui sont hospitalisés, soyez fort, il y a du bon à venir ensuite !!!

Amitiés à vous tous.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#156 26-09-2010 12:28:00

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou battant tu as bien raison et garde cette péche
la chance de trouver un donneur du fichier est de 1 sur un million !
as tu eu le petit livret qui existe maintenant pour l'allogreffe on ne sait jamais ça peut t'aider à trouver une tonne d'informations (il n'existait pas encore il y a deux ans)
les veines aprés ça revient elles sont tellemnt sollicitées !
profite une journée à la fois et sous ce dimanche pluvieux on reste dans notre chaumiére mdr


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#157 26-09-2010 13:14:09

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour Battant , globalement que des bonnes nouvelles!!! bon résultat après l autogreffe plus un donneur! c est bien parti!! bon dimanche à tous!! grand soleil dans le sud est mais il souffle un mistral fou!!!

Hors ligne

 

#158 26-09-2010 14:29:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Rien à ajouter....seulement SUPER :-))


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#159 26-09-2010 18:26:18

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir Madouska ! je suis dans le Gard pas loin de Nimes , et toi ? bien entendu que nos pensees accompagnent tous ceux qui galèrent actuellement à l hopital.

Hors ligne

 

#160 26-09-2010 18:43:52

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello Battant,

Je suis tellement contente pour toi, que j'en ai eu les larmes aux yeux en lisant ces bonnes nouvelles. j'avais tellement peur que tu ne trouves pas de donneur. c'est merveilleux !
j'espère que tu n'as rien de grave aux bronches et puis je suis de l'avis de Madouska, il ne faut pas attendre. il faut battre le fer pendant qu'il est chaud !
pour moi, j'ai passé un merveilleux week-end a garder ma petite fille. je suis quand même très fatiguée mais j'ai le moral.
je vous embrasse tous, Battant, Madouska, Stef,Kate et Louise et tout les autres qui partagent avec nous et ceux qui sont hospitalisés.

Ashley

Hors ligne

 

#161 26-09-2010 21:48:49

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir tt le monde

Battant , c'est une magnifique nouvelle , d'avoir trouvé un donneur + pet-scan ok  qui confirme le succés de l'auto-greffe et je suis de l'avis de toutes, passer les fêtes à l'hôpital n'est pas très  réjouissant, mais s'il le faut...tu auras encore de nombreux Noëls et jours de l'an à fêter en famille par la suite
Bises à tous
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (27-09-2010 18:33:25)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#162 27-09-2010 10:39:04

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Hello tout le monde,

Merci pour vos réactions, j'ai beaucoup apprécié vous lire suite à mon message. Bien que rien ne soit pour l'instant fixé quant à une rémission possible, les résultats de la fibro restent cruciaux.

Comme tu le dis Kate, la chance de trouver un donneur est de 1 sur 1 million, mais ce chiffre n'est pas tout à fait réel car en fonction de tes origines, ton groupe sanguin, ton age, ton code génétique, etc... tes chances peuvent vraiment augmenter. Ce qui est mon cas, français pur souche, groupe sanguin = 0+, 38 ans... Il faut savoir que le fichier regroupe en majeure partie des occidentaux donc c'est vrai que si ta mère est née à Katmandou et ton père à Helsinki, il est possible que tu ais moins de chance... :-)  Petite boutade personnelle, mais c'est la vérité hélas. Je n'ai pas eu ce petit livret dont tu parles, sais tu si je puis le trouver à mon CHU ? ou ailleurs ?

Merci Clo, Stef, Madouska, Ahsley  & Framboise, vous êtes merveilleuses !

Comme vous le dîtes, peu importe si je dois passer les fêtes à l'hôpital, je m'en balance complètement, l'important c'est de faire ce qu'il faut quand il le faut. Je disais juste que dans la configuration qui se présente, cela me ferait sortir de l'hôpital avant les fêtes, ce qui ne serait pas pour me déplaire non plus, bien sûr... Après, arrivera ce qui doit arriver.

Je viens d'achever la lecture d'Anticancer (très instructif), je vais attaquer "Le fruit du hasard" de Pierre Tillement.

A part ça, j'ai terminé les rangements et les améliorations dans la maison, je continue sur de nouveaux travaux car il y a toujours à faire. En parallèle, j'aide aussi ma petite femme chérie en accomplissant toutes les tâches quotidienne, ce qui fait qu'elle n'a plus grand chose à faire (voire rien) quand elle rentre le soir : courses, ménage, repas, devoirs et douche de notre fille chérie le soir, et depuis quelques jours, je me suis même mis au repassage... Bref, un vrai petit homme au foyer !

Bisous à toutes car je crois qu'il n'y a que des filles sur mon fil de discussion...

Une gigantesque pensée pour tous les malades, hospitalisés ou non, continuons le combat ensemble !

Dernière modification par Battant22 (27-09-2010 10:40:19)


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#163 27-09-2010 20:04:19

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou battant contente pour toi, j'ai aussi eu une autogreffe en juin et mon pet scan au jour 100 est excellent mais on voit un petit qq chose creux axillaire mais bon c'est peut etre rien on verra en decembre. En attendant suis super contente et profite , j'écris un peu moins car fort occupée pour préparer un voyage au Vietnam en juillet.

Hors ligne

 

#164 28-09-2010 09:59:58

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour , Battant , les fetes de Noel ce n est pas un probleme , tu pourras feter tout en meme temps , noel , ta sortie et d autres choses après , tu t en tapes de la date!! lorsque tu l auras lu pourras tu me dire ce qie tu penses du livre de Pierre Tillement? Pour le repassage es tu interessé pour faire le mien??? j aime pas trop! je vais peut etre dire à mon mari de s y mettre aussi!!  Amande , super ces préparatifs pour le Vietnam! bonne journee

Hors ligne

 

#165 28-09-2010 12:10:56

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

clo sur le mans je sais pas si ça existe ailleurs j'ai vu qu'il y avait une boite qui s'appelait magic....... et en fait elle vient chez toi faire tout ton repassage en retard et repart quand c fini lol


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#166 28-09-2010 13:55:47

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Kate je vais suivre tes conseils pour le repassage vu que Battant n a pa trop l intention de venir repasser chez moi!!! en plus un lumbago alors tous les prétextes sont bons!!!! bises à tous!

Hors ligne

 

#167 28-09-2010 14:57:51

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou tt le monde,

et bah dis donc ca papote ici ;-))) et sans moi en plus ! lol
Bon contente de voir que tout le monde reprend le fil de sa vie...clo effectivement il existe des aides a domicile pour le repassage...soit tu es pris en charge a 100% soit tu les payes en cheques emploi service, a ce moment là tu peux deduire 50% de la note dans tes revenus au niveau des impots ;-))))
Bon courage à tous et Battant continue comme ca ;-)
Bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#168 28-09-2010 17:38:22

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

hihi, je venais revoir le titre du livre de Battant et je vois tout ce nouveau !
je suis très contente de voir les projets de voyage d'Amande.
je vois aussi que dans l'ensemble tout va bien.
alors, gros bisous
Ashley

Hors ligne

 

#169 29-09-2010 09:16:04

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à toutes !

Journée importante pour moi donc, RDV à 13h avec mon hémato pour rediscuter de mon lymphome qui semble avoir totalement disparu, du donneur allemand qu'ils ont trouvé pour moi et de cette fibroscopie que j'ai passée vendredi afin de savoir de quel type d'infection il s'agit. Vous l'avez compris, je suis un peu en effervescence...

J'ai hâte et un peu peur à la fois, je sais que cet état est normal, je l'ai déjà vécu.

Merci pour tous vos témoignages, ils sont à la fois instructifs et plaisants à lire !

Amande, j'espère que tout va aller bien et que décembre t'apportera la confirmation de ton bon état de santé. En attendant, bons préparatifs de voyage !

Clo, j'ai commencé (et presque terminé puisque j'en suis déjà à la moitié en 2 soirs) la lecture du livre de Pierre Tillement, c'est un bon petit livre qui se lit très facilement. Je me retrouve beaucoup dans son témoignage, comme le feraient tous les malades qui liraient cet ouvrage, puisqu'il y décrit plutôt bien les différentes étapes par lesquelles passe un malade du lymphome (symptomes, annonce de la maladie, premières chimios, hospitalisations, secteur stérile + tous les effets secondaires des traitements). Je t'en dirai plus quand je l'aurai terminé, disons que ça se lit bien, facilement et rapidement car je n'ai pas forcé sinon je l'aurai fini en 2 soirs. Par ailleurs, je ne suis pas intéressé pour faire ton repassage, j'ai déjà du mal à faire le nôtre :-))) Suis le conseil de Kate, c'est mieux ! Par contre, je veux bien t'aider à faire des essayages de lingerie repassée si tu veux...  :-))) Non, non, je ne suis pas pervers !!!!! Jetez moi des cailloux, c'est un scandale ce que je viens de proposer !!!!  :-)))

Bon, je vais aller me préparer tout doucement, cette journée est importante, c'est peut-être d'ailleurs pour ça que je dis n'importe quoi, pour surmonter cette petite tension montante. Dans 4 heures, j'en saurai un peu plus...

A toute les filles, bonne journée et bon courage à toutes et à tous !

Nous gagnerons ensemble.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#170 29-09-2010 10:28:06

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour , Battant , on attend de tes nouvelles suite à ta visite hémato , ça va aller... merci pour les commentaires sur le bouquin , pour le repassage je suis les conseils de Kate! et pour les essayages lingerie repassée , j y songe serieusement!!!!il faut garder son humour c est tres important!  une grosse bise à toutes les filles , je nomme pas , il y en a trop !! à tous et à toutes plein de positif pour cette journee!

Hors ligne

 

#171 29-09-2010 10:55:23

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant, tu me fais rire ! et maintenant, j'attends de tes nouvelles avec impatience.
bisous a tous le monde
Ashley

Hors ligne

 

#172 29-09-2010 11:19:19

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

et pour le repassage les grandes surfaces proposent aussi maintenant des cartes cadeaux style 3h de grand ménage faites les vous offrir wink
battant oui pour le fichier les données nous correspondent effectivement, les asiatiques ou du coté de la turquie maroc... le fichier n'est pas le méme que le notre et je sais qu'ils motivent aussi les troupes pour que les personnes de méme ethnie s'inscrivent super important
d'ailleursj 'ai mis un article dans la doc pour une dame qui lance un appel à donneurs encore et toujours !
bonne occupation à tous bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#173 29-09-2010 12:32:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Battant on attend de tes news et grosse merdouille pour ton entretien ;-)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#174 29-09-2010 19:41:27

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir,

Battant j'ai pas trouvé de cailloux smile j'attends les news avec tout le monde

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#175 29-09-2010 20:16:25

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Ben oui , on attend...

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.