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#176 29-09-2010 20:38:18

ashley
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Lieu: Seine et Marne
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

moi aussi, j'attends !
Ashley

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#177 30-09-2010 09:48:22

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à toutes !

Hé bien les filles, quelle impatience !!!  :-)))

Bon alors, comme le disait le si regretté Coluche, je vais aller droit au but, je n'irai pas par 4 chemins, je vous parlerai franchement, je vais vous parler franchement, je vais pas tarder à vous parler franchement, ....  :-)))

En fait, c'est un coup pour rien, même si la situation reste bien entendu encourageante. J'ai vu les clichés du petscan, plus aucune tache noire n'apparait (à part la vessie mais ça je la garde...). Quand je me remémore les clichés de janvier, où j'en avais partout, c'est vraiment un résultat sans appel ! Le donneur est en attente en Allemagne, c'est merveilleux !

Reste cette infection aux poumons, la fibroscopie n'a rien montré de spécial mais ils veulent en savoir plus car il y a vraisemblablement quelque chose, ils pensent à un champignon, peut-être à un aspergillus. Je vois aujourd'hui l'anesthésiste et le chirurgien qui vont m'opérer la semaine prochaine, biopsie du poumon. Je vais donc passer au moins 24h au CHU, il faudra attendre 10 à 15 jours pour le résultat de la biopsie et adapter un traitement pour combattre cette infection. L'allogreffe est donc toujours d'actualité mais pas pour début novembre, elle sera fatalement retardée.

Je me suis un peu renseigné sur l'aspergillus, champignon dont les spores sont véhiculées par l'air et sont inhalées par tous les individus. Il reste totalement inoffensif pour la majorité de la population car éliminé par les défenses naturelles de l'homme. Cependant, un petit nombre d'espèces capables de se développer à 37°C (température du corps humain) peuvent provoquer des maladies (mycoses) chez l'homme et l'animal. Les mycoses causées par Aspergillus sont appelées aspergilloses. Il en existe plusieurs formes qui vont d'une maladie de type allergique à une infection généralisée gravissime, le plus souvent mortelle. La sévérité de l'aspergillose dépend de plusieurs facteurs parmi lesquels le plus important est l'état du système immunitaire de la personne infectée.

Bon j'écris ça mais je ne sais pas encore de quoi il en retourne chez moi, alors je ne vais pas m'alarmer avant l'heure. Il n'en demeure pas moins que cela m'empêche de sauter au plafond.

Je vous tiendrai informé de la suite, je croise les doigts...

A toute les filles, du courage à toutes et à tous, une pensée comme toujours à tous ceux qui actuellement sont hospitalisés.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#178 30-09-2010 10:15:54

ashley
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Lieu: Seine et Marne
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,
Je m'attendais a de meilleurs nouvelles. je pense fort a toi et ta petite famille qui se trouve encore avec des soucis.
mais je sais que tu vas te battre et je suis avec toi pour continuer la route.
moi,  ici, j'ai attrapé un gros rhume et je tousse, tout celà sans sortir.
bisous a toi et ta petite famille et puis a tous et à toutes.
Ashley

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#179 30-09-2010 10:34:56

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

coucou battant mieux vaut étre en pleine forme pour l'allo donc si c'est décalé un peu ça te laisse le temps de profiter
l'aspergillose est effectivement un champignon que l'on peut développer aprés la greffe et toi tu le fais avant !!!! tu fais pas les choses à moitié bien entendu si le diagnostic se confirme
patience encore
bon en attendant cool tranquille profite occupe toi
tu vas finir par pouvoir prendre le repassage wink


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#180 30-09-2010 12:02:04

Stef
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Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,

Attendons les résultats de la biopsie avant de se mettre Martel en tete...;-)))))))))
Bon je suis quand meme contente de ces bons résultats, c'est prometteur tout ca ! à toi la liberté de vivre...
Profites bien des bons moments mais je ne m'inquiete pas ton pseudo parle pour toi, tu es un winner !!!! bienvenu au club !!!
Gros bibi,
Stef


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#181 30-09-2010 12:15:10

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

c'est qui martel lol;)


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#182 30-09-2010 13:29:23

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Martel c'est celui qui a découvert le gouffre de Padirac...mdrrrrrrrrrrr


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#183 30-09-2010 14:54:51

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour ! Battant , je crois que Kate a tout dit... ce n est que reporté mais je comprends que ce n est pas facile! il faut virer ce champignon! kate , je crois que Battant va vraiment finir par accepter de faire mon repassage et gratos en plus!! on peut rever un peu non??  Ashley soigne bien ton rhume , bon apres midi à tout le monde!

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#184 30-09-2010 21:26:11

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Messages: 1037

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir tt le monde

Battant, je rejoins ton "harem" pour t'envoyer tout mon soutien pour la suite !

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#185 01-10-2010 09:54:17

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Le bonjour du matin !

Merci à vous toutes mes petites femmes qui me soutenez (et réciproquement) et comme tu le dis Madouska, vous formez un petit harem, certes virtuel, mais je vous adore toutes !!! Vous m'êtes d'un soutien précieux, il n'a pas de prix.

J'ai donc vu l'anesthésiste et le chirurgien hier, je rentre en hospitalisation mercredi après midi, opération jeudi matin et sortie au mieux dimanche mais plus vraisemblablement lundi. Biopsie du poumon donc, anesthésie générale + 1 heure d'intervention. J'aurai probablement la pompe à morphine à mon réveil, plus communément appelé PCA (Analgésie Contrôlée par le Patient). Aucune autre information en plus, l'infection n'est pas énorme apparemment, cela fait comme de légers voiles à 2-3 endroits, c'est plutôt floconneux. L'apparence de l'infection n'ayant rien à voir avec son degré de gravité, il me faudra attendre 10 à 15 jours après la biopsie pour avoir les résultats. D'ici là, je vais croiser les doigts, je sais être encore loin de la guérison même si au niveau du lymphome je suis en rémission. Il y aura encore l'allogreffe et je sais que ce n'est pas une partie de plaisir mais c'est le prix à payer et je suis prêt à tout accepter pour me sortir de cette galère. Je commence à en avoir l'habitude, cela fait maintenant 13 mois que les soucis ont commencé. Alors prochaine étape, cette hospitalisation, inutile pour l'instant de voir plus en avant, il faut prendre les évènements comme ils arrivent et ne pas voir trop loin. La déception n'en est que plus grande ensuite. Quoiqu'il arrive, je suis prêt au combat, je ne lâcherai jamais, JAMAIS !!!

A part ça RAS, pour celles qui sont intéressées je suis à jour de repassage :-))) , mais je ne fais pas de rab donc inutile de me proposer le votre :-)))  Je continue quelques menus travaux / bricolage chez moi, hé oui je fais aussi du travail d'homme les filles (je le dis avant que vous me proposiez aussi des ateliers de canevas, du tricot ou autre...) :-))) Bon je plaisante, je sais que vos loisirs ne se limitent pas à ça, il y a aussi la vaisselle, le ménage, le téléphone... :-)))  OK, je plaisantais à nouveau, ne me huez pas...

Ashley, soigne bien ton rhume et ne nous fais pas croire que tu ne sors pas, des témoins te voient tous les soirs au Macumba Club !

Merci Kate pour l'info, je ne savais pas que c'était plus courant après une greffe qu'avant, je suppose que tu parles donc de l'allogreffe puisque moi j'ai développé cette infection après une autogreffe. Je prie pour qu'elle se soigne bien si c'est cela en tous cas.

Merci aussi Stef, j'espère bien être un winner, l'avenir le dira... Comme tu dis c'est prometteur et je vais éviter de m'en faire avant l'heure, reste que c'est difficile de ne pas y penser, on apprend avec le temps.

Clo, pour info, j'ai quasiment terminé le livre de P. Tillement, je te confirme que ça se lit bien, j'y ai appris de nouvelles choses, je m'attaque à la fin de son traitement, l'allogreffe. Un seul petit point négatif à ce livre, il y a parfois trop de répétitions, sous différentes tournures mais pour dire la même chose. Enfin, je ne suis pas déçu de l'avoir acheté.

Framboise, tu es la bienvenue dans le "harem" comme le dis la belle Madouska (Madouska, merci aussi pour ton soutien permanent !). J'en ai de la chance de vous avoir toutes, il ne me reste plus qu'à désigner une favorite... :-)))

Je ne sais pas comment je vais faire pour choisir !

Je vous embrasse toutes !!!

Bon courage à toutes et à tous, malades ou proches de malades, chez vous ou à l'hôpital, ne baissez jamais les bras, tant qu'il y a de la vie et des traitements, il y a de l'espoir ! Votre mental fera le reste.

Amitiés à tous.

Battant


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#186 01-10-2010 11:05:49

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou Battant,
Alors, c'est pour ce tantôt, que tu rentres, et puis tu es opéré demain. c'est bien ! on sera avec toi, par la pensée, tu le sais !
je suis optimiste pour la suite. tu es soigné dans le meilleur hopital de Paris, le frère du mien. a la pointe de la recherche et tout
et tout...
a défaut du club, loll,  je vais me promener au lac avec mon mari. je n'ai pas de fièvre, alors, mon  rhume va passer.
Tiens, Battant, voilà mon mari qui m'emmène une grande bassine de repassage. tu viens m'aider ?
AH, non, c'est vrai que tu ne seras pas là !
mais je penserais a toi, en repassant.
je croise les doigts, tout ira bien , tu verras.
affectueuses pensées pour toi puis a tous et à toutes.
Asley

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#187 01-10-2010 13:18:05

sylviedanlorne
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Penserai fort à toi à chaque coups de pinceaux (j'ai 6 chaises et une table avec 3 chouches pour chaque...te dire le nombre de coups de pinceaux que celà représente).
Amitiés.
Sylvie

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#188 02-10-2010 09:59:52

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Re,

Non Ashley, je rentre en hospitalisation mercredi après midi (le 06 octobre), opération jeudi matin (le 07) et sortie au mieux dimanche mais plus vraisemblablement lundi (le 11). Je serai donc absent du Forum ces jours là, je vous donnerai probablement des news à partir du 11 voire le 12.

Heu non, je ne suis pas opéré dans le meilleur hôpital de Paris, je suis suivi à Caen au CHU, qui est également un très bon établissement. J'avais juste été prendre un second avis à Paris, à, St-Louis effectivement.

Ton rhume va passer effectivement, attention quand même mais tant que la fièvre ne monte pas, ça va. Je suppose que tu as quand même vu ton généraliste ?

Pour le repassage, tu peux te gratter :-))) sauf si tu veux que je te fasses cramer un truc, l'autre jour j'ai détruit un de mes t-shirts :-))) Pourtant on a un bon matériel, une centrale vapeur je crois, hé bien impossible n'est pas Battant...

Bonnes promenades et remets toi bien, je pense à toi !

Salut Sylvie, pour tes 6 chaises et 1 table, tu vas avoir un peu de travail étant donné qu'une chaise représente très exactement 673 coups de pinceau et une table 1927 (tout ça au coup de pinceau près évidemment). Il te faudra donc (673 x 6) + 1927 = 5965 x 3 couches = 17895 coups de pinceau  ! Sachant que pi = 3.14 et que la racine carrée de tes mains est proportionnelle à l'énergie J que tu dépenses, je dirai qu'il pleuvra 3 jours après que tu ais fini de peindre.

Bisous à toutes et à tous, bon week end à tous au mieux de votre énergie et de votre situation !!!

Battant


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#189 02-10-2010 10:13:38

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à tous!! Bon pour le repassage on va se gratter !!! on avait pigé que ce n était pas ton truc!!! Parlons serieux à présent , j habite dans le sud et comme toi j ai consulté à l époque ou l on a diagnostiqué mon lymphome à Saint Louis pour obtenir un second avis , rassure toi le CHU de Caen est un excellent centre , le service hémato au top , un de nos amis medecin le connait et je peux te dire que tu es entre de bonnes mains! Ashley ce rhume?? Sylvie et tous les autres bonne journee !

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#190 02-10-2010 10:34:03

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

que de calcul battant ! y avait un petit tas de repassag qui t'attendait pourtant lol bon faut se bouger week end un peu froid et pluvieux vivement demain


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#191 02-10-2010 10:38:27

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

ok, Battant je me suis trompée de date. pour ton hôpital, et pour le lieu,  j'ai confondu avec  un autre correspondant qui était là au début de mon inscription. Je constate que Caen possède un bon hôpital. ma fille projette d'aller y vivre avec son compagnon normand.
Pour mon rhume, il est toujours là et hier soir je toussais sans arrêt. j'ai pris du sirop, ce qui m'a permis de dormir. non, je n'ai pas vu mon généraliste, car mon hématho m'a dit qu'a partir de maintenant, c'est lui uniquement qui me soigne. je n'aurai pas du attendre le weed-end et l'appeler, mais je toussais peu. je contrôle ma fièvre et puis je l'appellerai lundi. de toute manière, j'ai une prise de sang lundi.
Je me demande comment tu as pu cramer ton tee-shirt avec une centrale vapeur. tu as du oublier de remettre de l'eau, enfin, c'est le métier qui rentre, comme disait ma grand-mère, loll !
moi, je n'ai  pas encore fait mon repassage, car trop de temps sur l'ordi. je vais me lancer aujourd'hui.
Bon week end a tous et à toutes
et affectueuses pensées, surtout aux hospitalisés.
Ashley

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#192 02-10-2010 10:59:46

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Coucou tout le monde,

Vous savez quoi ??? moi j'ai laissé le repassage il y a au moins...je ne sais meme pas si je me suis mise un jour dis donc !!! Si à l'époque pour aider ma mere quand elle etait en traitement !!! fallait meme repasser les draps !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Pour moi finito : laver, etendu, seche linge et hop le tour est joué ! mon chéri porte des bleus de travail que tu les repasses ou non c'est la meme chose !!! c'est tellement epais comme matière ! voilou faites comme moi ;-))))))
bibi,
Stef


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#193 02-10-2010 17:31:41

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
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Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Stef, si j'avais un sèche-linge, je ferais comme toi, mais je n'en ai pas et il y a des choses que l'on est obligé de repasser.
mais  tu as raison de te débrouiller.
bisous
Ashley

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#194 04-10-2010 22:17:29

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonsoir , unpetit mot pour Battant , comme le dit Madouska , on va croiser tres fort les doigts!!

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#195 05-10-2010 10:44:34

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
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Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

oui, c'est demain qu'il rentre a l'hôpital. cette fois je ne me trompe pas. toutes avec toi, Battant !
Ashley

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#196 05-10-2010 14:19:31

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Bonjour à toutes (et à tous) !

Oui, c'est pour demain pour moi, j'aurai bien préféré éviter cette hospitalisation supplémentaire mais enfin, je me dis que ce n'est pas une chimio cette fois, je ne serai pas en secteur stérile non plus alors c'est presque des "vacances" même si je m'attends à ressentir de la douleur au niveau des cotes. Je peux apporter des livres, je ne devrais pas avoir de vomissements ni de diarrhées, bref pas les effets secondaires post chimiothérapie ou greffe. Je vais en découvrir de nouveaux, comme quoi, on apprend tous les jours.

Cette hospitalisation ne me fait pas peur, l'échéance pour moi n'est ni demain, ni le jour de l'opération, ni les jours hospitalisés qui vont suivre mais, bien sûr, le jour des résultats. Vers la mi-octobre donc...

Merci Clo pour ton témoignage, oui je confirme que le service hématologie de Caen est très bon, en plus il sont installés depuis peu dans des locaux tout neuf.

Ashley, je ne peux même pas te donner de cours pour t'expliquer comment cramer des fringues avec une centrale vapeur, je ne sais pas comment j'ai fait. Enfin je ne l'ai pas cramé, disons que l'ai nettement abîmé...

Merci à toi Kate au passage de penser à moi à chaque fois pour ton repassage, mais ma vison n'a pas changée, je m'assois dessus :-)))

Stef, ne change pas de chéri, allez les bleus !!!

Merci Madouska (oui je sais je n'ai pas à te remercier tu me l'as déjà dit) et je suis d'accord avec toi, quand on veux on trouve toujours à faire, en retraite ou pas. Il peut y avoir des jours sans cependant, comme lorsqu'on est malade. Je ressens tes ondes positives et je les bois comme tu petit lait !

Merci à toutes pour vos messages, je vous adresse moi aussi mes meilleurs souhaits en attendant de vous reparler à nouveau, pas sûr que je fasse un saut ici demain. J'espère être de retour pour lundi prochain.

Je vous embrasse !

Courage à toutes et à tous au cœur de cette maladie (pardon, cette saloperie !).


Battant.


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#197 05-10-2010 14:22:22

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

bon courage et ça fait un plaisir de te lire
allez on laisse le repassage on a d'autres choses plus importantes à faire
pour moi ça sera un bon thé caramel et un petit pain choco !


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#198 05-10-2010 19:06:07

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Un gros m.... et pleins de pensées pour demain.
Sylvie

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#199 05-10-2010 19:34:46

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Heureuse de te lire avant ton départ, Battant.
Kate, pour moi, ce sera un thé vert avec de la brioche au nuttela.
encore plein de pensées positives pour Battant,demain.
grosses bises a tous et à toutes
Ashley

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#200 06-10-2010 00:39:58

Stef
Animatrice FLE
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Re: Récit : mon lymphome T anaplasique

Grosse pensée pour toi Battant et ta famille. Bibi. Stef


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.