France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 10-06-2020 17:03:42

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Attente examens des 1 ans et 3 mois stressante

Me revoilà à trainer ma peur panique de la rechute après un tepscan de contrôle des 1 an qui ne s’est pas passé comme je l’espérais en mars. Les résultats montraient une inflammation des ganglions de la gorge symétriques) sauf 1 a gauche). Rien d’inquietant selon l’hemato car tout va bien et j’avais passé le tep 10 jours après une grosse gastro qui pouvait tout a fait expliquer ce type d’image.
Mais voilà il faut quand meme repasser un tep pour s’assurer que tout va bien. La prise de sang faite il y a 15 jours est impeccable. Mais j’ai tellement peur de ce tep à venir... depuis plusieurs semaines je traine un genre de rhume/rhinite leger sans fièvre qui va et vient et qui ressemble à des allergies (auxquelles je suis sensible) : nez et oreille légèrement bouchés, yeux qui pleurent, gorge sensible, très légère toux grasse... mais c’est plutôt a gauche. Comme les ganglions de mon lymphome. Alors je ne peux pas m’empêcher de me demander si finalement la bête est de retour, est-ce un ganglion gonflé qui me ferait mal à l’oreille ? J’ai appelé tous mes médecins : hemato, generaliste, allergologue, médecine nucléaire pour savoir si ça pouvait influencer les résultats. Car je ne veux pas de faux positif, je veux quelque chose de net et si possible qui confirme ma rémission complète sans ambiguïté. Tous me disent que non et de passer le tepscan, que je ne suis pas la seule a passer un tep avec une rhinite. J’ai plus qu’à suivre les consignes mais ça paralyse mes pensées alors que jusqu’ici j’avais réussi a faire la part des choses en me remémore les paroles très rassurantes de l’hemato et depuis peu par la prise de sang impeccable.
Désolée pour ce pavé mais je sais qu’ici certain(e)s sont passé(e)s par là...

Dernière modification par LaMouette (10-06-2020 17:05:15)

Hors ligne

 

#2 12-06-2020 07:31:03

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 141

Re: Attente examens des 1 ans et 3 mois stressante

Coucou la Mouette,

Je comprends parfaitement ton angoisse mais accroche toi aux mots de ton hemato.
Si ta prise de sang est parfaite, c est déjà une bonne nouvelle.

Lors de ma rechute, les CRP étaient normales à la 1ere prise de sang mais ont commencé à monter aux prises de sang suivantes...

Pour le TEP scan, si c est vraiment le retour d un lymphome agressif, ils arrivent à le voir. Le SUV est très haut par rapport à une banale infection (dixit la dr de médecine nucléaire) lorsque je lui ai demandé si l hyper métabolisme mesuré pouvait être autres chose que le retour du lymphome chez moi. Donc, pas de stress (facile à dire....).
C est "juste" un contrôle pour s assurer que tout va bien. Et on y croit !

Gros bisous,
Passe un bon week-end et vient nous donner de bonnes nouvelles bientôt !

Dernière modification par Maman ours (12-06-2020 07:32:23)


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

Hors ligne

 

#3 16-06-2020 10:45:33

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Attente examens des 1 ans et 3 mois stressante

Salut Maman Ours,

Merci beaucoup pour ton gentil message :-)
Ma prise de sang faite il y a 15 jours ne montre vraiment rien de spécial, tout est dans les normes (la LDH a meme un peu diminué par rapport à la dernière de février, passant le 212 à 200 de mémoire).

L’attente est insupportablement longue... une amie doit m’appeler dès qu’elle reçoit les résultats (sinon je les aurai vendredi avec l’hemato), alors je ne peux pas m’empêcher de me dire que plus c’est long plus c’est peut-être révélateur de problème. Bref on arrive dans l’irrationnel !

Hors ligne

 

#4 16-06-2020 16:39:34

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 146

Re: Attente examens des 1 ans et 3 mois stressante

Bonjour LaMouette,

Comme je te comprends, je connais ton angoisse, j'ai vécu la même à chaque TEP scan depuis le début de mes traitement : a chaque fois, systématiquement, il y avait des ganglions par ci par là. Un seul TEP scan a été nickel, celui des 9 mois, puis à celui des 12 mois de nouveau des petits ganglions inguinaux. Mais pourtant, je suis toujours officiellement en rémission !

Je sais que ces moment sont très très durs, on imagine de suite le pire, mais accroche toi à ce que t'a dit ton hémato, à ta prise de sang qui est bonne, et si tu veux, à ma petite histoire de ganglions qui jouent à s'allumer et s'éteindre comme une guirlande de noel, et pourtant, je touche du bois, je vais bien !

Je te souhaite d'avoir des résultats le plus tôt possible, et qu'ils te rassureront complètement. Courage !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> 9 mois, RC confirmée. 1 an : Rémission confirmée!

Hors ligne

 

#5 18-06-2020 12:55:42

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Attente examens des 1 ans et 3 mois stressante

Coucou,

Merci Emmanuelle... effectivement y’a toujours des trucs qui marquent mais ils sont symétriques et tout a bien diminué/disparu par rapport au mois de février (le compte rendu de la médecine nucléaire indique « surveillance clinique »). Il reste une stabilité d’une légère intensité au niveau du thymus (et la ils indiquent « reliquat thymique ? »)
J’imagine que ce sont des bonnes nouvelles, en tous cas c’est comme ça que mes amies qui ont reçu mon tep le voit, j’attends avec impatience de voir mon hemato pour savoir ce qu’il en dit de cette affaire de thymus !

Merci encore pour votre soutien :-)

Hors ligne

 

#6 19-06-2020 13:42:14

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 141

Re: Attente examens des 1 ans et 3 mois stressante

Coucou,

Chouette toutes ces nouvelles. Avec le temps, les inquiétudes finiront par s atténuer.
Pour le reliquat thymique ne t inquiéte pas. C est normal apres la chimio et la cortico therapie à haute dose.
J ai eu la même chose puis le reliquat à fini par disparaître avec le temps. .
Le thymus est un organe qui disparaît à l âge adulte. Cependant, il peut regrossir avec les corticoïdes.

Je te souhaite un bon week-end,
Bisous


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

Hors ligne

 

#7 19-06-2020 22:19:54

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Attente examens des 1 ans et 3 mois stressante

Coucou,

Merci encore les filles. Ce soir c’est la fête, l’hemato m’a confirmé les bonnes nouvelles ! Je passe à présent sous une surveillance clinique tous les 6 mois sans tep (sauf évidemment suspicion..!) et surtout je vais pouvoir retirer la chambre implantable !  Il m’a dit de laisser cette aventure derrière moi... effectivement cette histoire de thymus ne l’inquiétait pas donc c’est top.
Je ne réalise pas et je ne veux pas trop trop m’emballer pour ne pas être déçue si un jour la bebete revient. Mais c’est quand même, c’est une sacrée étape des 1an de RC après la fin des traitements !!!
J’espère que vous allez bien également de vos côtés, je suis ta file Maman Ours 💪

Bises à bientôt !

Hors ligne

 

#8 19-06-2020 22:40:33

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 317

Re: Attente examens des 1 ans et 3 mois stressante

Coucou la Mouette!

Je suis heureuse de passer pour lire toutes ces super nouvelles!
Ne pas s'emballer.. peut être... Mais ne pas oublier de se réjouir et de profiter aussi!!

Prends bien soin de toi


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.