France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 13-07-2010 19:08:31

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

besoin de conseil

Bonjour à tous,

J'ai décidé de m'inscrire sur le site, je le trouve très bien fait avec beaucoup de témoignages ...

J'ai 22 ans et tout a commencé par une toux traînante en Février, mais je pensais que c'était un rhume donc je ne me suis pas du tout inquiétée.
J'avais des douleurs dans l'épaule aussi mais voilà je ne me doutais de rien ...

En Avril j'ai décidé d'aller chez mon médecin traitant car je toussais beaucoup et de plus en plus, je ne dormais plus et je m'étouffais, ça devenais insupportable. Mon médecin m'a donné un traitement pour une Bronchite Asthmatiforme. Le traitement ne faisait aucun effet, je n'en pouvais plus, impossible de dormir.
J'ai eu une première prise de sang et j'ai également passée une radio pulmonaire qui ont détecté (soi disant) une infection au poumon droit. J'ai alors eu un traitement un peu plus coriace avec des antibio et tout ce qui va avec.
Résultat : toujours aucun effet ... Fièvre, sueurs nocturnes, toujours la même toux bizarre et des nuits interminables.

Après une nuit interminable avec de la fièvre, ma mère a décidé de m'emmener aux urgences. J'ai vu beaucoup de médecin, des prises de sang et un scanner ...

L'attente du résultat de scanner a été très longue. Le médecin arrive et demande a parler seul à seul avec ma mère. Un sentiment étrange m'envahit: qu'est-ce que j'ai ? j'entends ma mère pleurer dans le couloir ,je suis seule dans la pièce, le temps est long...
Le médecin revient avec ma mère en me disant " Il va falloir que tu sois forte avec ce qu'il t'arrive" et le docteur commence à m'expliquer mais les mots s'enchaînent et raisonnent : coeur, eau, arrêt cardiaque, opération en urgence, cancer, ganglions ...
Mais que se passe-t-il ? je ne comprend strictement rien à ce qu'elle me dit, mon regard se perd, je me sens mal, baisse de tension ... La seule question que j'arrive à lui poser est : " Mais est-ce que je vais mourir? "  Ouff ça se soigne très bien ...

Et là tout s'enchaîne, en l'espace de deux heures je passe une échographie du coeur, je vois un grand nombre de médecin je les entends parler de ce qu'ils vont me faire à l'opération.
Ils m'ont enlevé beaucoup d'eau autour du coeur. 6 jours passés à l'hôpital, tout va bien en fait, j'ai le moral. Mes parents sont près de moi, ma famille, l'amour, l'amitié ! je n'peux que aller !

Mais je réalise que la suite ne va pas être très drôle seulement une fois rentrée chez moi. L'opération est finie certes, mais une autre page se tourne vers une maladie qui me tracasse pas mal ces derniers temps...

J'ai eu le premier rdv chez l'hématologue vendredi, il m'a expliqué comment ça aller se passer. Sachant que les examens ne sont pas encore tous fait (rdv pour le souffle jeudi, scanner thorax-abdo-pelvis, tep-scan). L'hémato voulait me voir pour m'informer un peu de tout ça.
Pour l'instant j'ai un ganglion de 10cm environ au niveau du thorax, j'attends de savoir s'ils vont en détecter d'autres au scanner, j'espère que non ...

J'ai beaucoup d'appréhension, raison pour laquelle je vous écrit. Je vais avoir un prélevèment de moelle osseuse, ça me fait stresser. Ils me poseront le " truc " sous la peau quand tous les examens auront été fait.
Tout ce que je sais pour l'instant c'est que le traitement va durer entre 6 et 8mois, l'hémato n'a pas été plus précis pour l'instant.

J'ai peur de ressembler à un squelette si je perd du poids, peur de plus avoir de cheveux, de cils, de sourcils, d'être trop fatiguée etc... Je cogite beaucoup, surtout que je dors pas très bien, donc la nuit j'ai les idées que se brouillent un peu je dirais .... La peur des effets secondaires et de ne pas accepter mon image ... même si je sais qu'on ne réagis pas tous pareil à la chimio ...
Je sais également que le lymphôme de Hodgkin se soigne bien (90% apparemment) , mais il y a une part de négatif en moi qui me dit "mais si toi tu n'es pas dans ce pourcentage là". Puis je me ressaisis !!! il le faut !!! mais c'est encore tout frais toutes ces nouvelles, tout est chamboulé ces derniers temps !

Je suis de Clermont-Ferrand mais je fais mes études à Grenoble. Au départ je voulais continuer mes études là bas et faire les chimio en même temps. Les médecins me l'ont déconseillés, afin que je ne sois pas toute seule à gérer tout ça. Je dois donc mettre un terme à mes études à Grenoble, mais je ne souhaite pas me laisser abattre et tourner en rond chez moi. Je souhaite ainsi continuer mes études sur Clermont mais est-ce gérable ? je verrais bien, au moins j'aurai essayer...

J'espère que vous m'apporterez votre soutien, je vous remercie d'avance !

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#2 13-07-2010 20:41:17

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Bonjour Ludivine,

Je sais combien cette periode d'examens, d'annonce, d'attente est difficile.....

J'ai 24 ans, j'ai été diagnotiquée a 17 ans (1er traitement de radiotherapie), puis nouveau traitement à 21 ans avec 4 mois de chimio (4cures donc 8 chimio ABVD+mabthera).

Je suis en remission depuis 2 ans.

Je n'ai pas vraiment bien supporter le traitement, mais cela depend beaucoup des personnes.
J'ai beaucoup maigri, j'ai été malade, mais je n'ai perdu mes cheveux q'une fois la chimio terminée....(eh oui on fait parfois des choses bizarres...lol).
Mais le principal c'est que ca ait été efficace!
Il y a des gens qui ssupportent tres bien la chimio, d'autres non. Mais ca tu ne pourra pas le savoir avant et le fait de stresser ne changera malheureusement rien aux effets secondaires.

Comme toi, je ne voulais pas arreter mes etudes (meme si j'etais tres malade...), donc j'ai suivi les cours quand j'ai pu et j'ai passer mes partiels (tous car je devais aller au rattrapage) en fin d'année, pendant ma chimio. J'ai aussi fait mon stage de fin de master 1 et ma soutenance pendant ma chimio.

C'est difficile, mais c'est faisable. Aujourd hui j'ai mon master 2 que j'ai fait en alternance et je suis dans mon premier CDD (c'est un peu fatiguant, avec le recul j'aurai du souffler un peu plus.... au lieu de tout enchainer!)

Mathieu aussi est un exemple de reussite entre traitements et etudes! il reussit des concours super difficile et ca donne du courage (sa file c'est Bonostra), tu peux y aller faire un tour.....

En tout cas n'hesite pas si tu as des questions, des interrogations, des peurs.......

Bon courage

Johanne

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#3 13-07-2010 23:25:39

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

bonsoir ,ludivine
je me retrouve beaucoup  dans ton histoire j ai les memes ressentis ,les questions, les doutes ...
j ai  ete diagnostiqué il a peu de temps un lymphome h stade 3 (2 ganglions thorax,1 axillaire,1inguinale+rate)apres 9 mois de recherche interminable,resultats 8cures =16 chimio abvd j attaque bientot la 3 eme
c est normal toute les questions que tu te pose mais essaye de vivre au jour le jour te projete pas trop dans les effets secondaires qui ne sont pas encore presents , traite chaque soucis l un apres l autre autrement c est pétage de plomb!Pour le physique c est une autre etape mais dis toi que tout est provisoire le but est de guérir meme si desfois le moral est en zig zag , de se voir changer tu sais que cest pour la bonne cause =guerrir

pour moi les deux premieres chimio ont étés difficile mais des que je retrouve la peche je profite a max!
Comme toi je ne veux pas arreter mon boulot car moralement c est important donc je me repose un jour ou deux apres chimio et ca repart ;a voir pour la suite...
En tout cas moi qui suis une angoissée je me decouvre une force intèrieure ouah!mais cà m arrive aussi de craquer je pleure commme une madeleine  ca me booste a vouloir guerrir encore plus vite.Voila apres j en suis au tout debut peut etre pas les bon conseils ;;;chaque personnes est differente.
je te souhaite beaucoup de courage parle en a tes proches en general ce sont de bonnes vitamines!
Tiens nous au courant pour la suite et puis n hesite pas a ecrire je trouve ca reconfortant de se poser des qestions mutuelles quand on vit ce meme combat .
A bientot

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#4 14-07-2010 02:15:04

vaness
Membre
Lieu: 77
Date d'inscription: 09-03-2010
Messages: 78

Re: besoin de conseil

Bonsoir Ludivine,
Je me retrouve moi aussi beaucoup dans ton témoignage... Je suis en toute récente rémission d'un LNH stade 4 découvert alors que j'étais enceinte... dur,dur mais je suis sur la bonne voie et j'ai bientot terminé les traitements, je suis en consolidation et me reste 2 cures... Je dois dire que le traitement ne s'est pas trop mal passé... j'ai gardé l'appétit(j'avais comme toi très peur de perdre du poid) et surtout le moral!!! Meme si c'est pas facil tous les jours, il est indispensable d'essayer de continuer a vivre le plus normalement possible... concernant tes études tu verras bien et au pire si tu es trop fatiguée ce n'est qu'une année entre parenthèse... il faut quand meme se reposer, ecouter son corp... Les cheveux c'est difficile oui mais ça repousse!!! Je n'ai pas terminé mon traitement et j'ai déja 2 bons cm... et puis les turbans c'est très tendances...mon homme préfère mes turbans à ma perruque!!! Toute cette période est difficile mais on peut la rendre un peu plus agréable...Je te souhaite beaucoup de courage et essaie de ne pas trop t'inquiéter...

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#5 14-07-2010 12:15:20

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bonjour Johanne, Delf et Vaness. Je vous remercie pour vos témoignages, ça fait chaud au coeur de voir la force que vous avez! Vos mots me font beaucoup de bien, et me donnent une envie folle de soigner cette maladie !

Johanne, lorsque tu dis que tu n'as pas vraiment supporter le traitement, que s'est-il passé exactement ? En tout cas je trouve ça super que tu aie réussi a obtenir ton master !! j'espère y arriver aussi et suivre ton exemple !

Je suis entrain de regarder pour acheter des turbans, j'essaye de m'imaginer un peu avec ... Y a-t-il une perte de cils et sourcils chez certaines personnes ?
En fait, j'accepte la maladie (bien que tant que la machine ne sois pas encore tout à fait lancée donc je m'en rend pas encore trop trop compte) mais c'est vrai que cette chimio me trotte dans la tête, la peur,la boule au ventre ! Mais comme tu le dis Delf, il faut pas trop que je me projette car après ça me plombe le moral !
En ce qui concerne les études, je prends encore vos conseils et je trouve ça très bien ta manière de procéder Delf,avec du repos entre chaque cure. As-tu perdu l'apétit ? Des vomissements ?

Vaness, ton témoignage me rassure beaucoup aussi et je suis contente que tout se passe bien pour toi, j'espère de tout coeur que tout va se terminer très vite. Je pense qu'après et même pendant le traitement, on apprécie la moindre petit attention, le petit détail, on croque la vie à pleine dent !

Une dernière petite question, est-ce que l'un d'entre vous a déjà fait le test du souffle ? je ne sais pas vraiment en quoi ça consiste par rapport au traitement. Mon rdv est jeudi après-midi.

Je vous remercie encore pour vos messages rassurants et réconfortants ...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#6 14-07-2010 12:37:09

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,

Je n'ai jamais fait le test du souffle, mais je sais que selon les hopitaux, les tests avant, pendant et apres la chimio sont parfois differend.
Par contre j'ai eu une echo cardiaque et d'autres examens....

Pour la traitement, je ne l'ai pas tres bien supporté car beaucoup d'effets secondaires,et meme les infirmieres de l'hopital (institut curie en l'occurrence) m'ont dis que ca faisait tres longtps qu'ils avaient pas vu quelqu'un de malade comme moi (en fait j'etais malade dés l'injection du produit). J'etais extremement malade pendant une bonne semaine....
Ensuite, j'ai perdu pas mal de poids et mon corps reagissait tres rapidement aux chimio (aplasie rapide, j'ai eu droit aux grano dès la 1ere chimio pour remonter mes globules blancs...etc), mais cela ca depend des gens.

Je ne vais pas te raconter en detail, car de toute facon cela differe bcp d'une personne à l'autre, donc mon vecu ne sera pas ton vécu, et il ne faut pas que tu stress par rapport a ca!
Vas y confiante! des tas de gens continuent une vie normale malgré la chimio!
Pour les etudes, tu verra, tu sentira si pour toi il faut que tu continu ou bien si tu penses qu'il vaut mieux faire une pause d'un an! tu le sentira tout de suite!

Bon courage et tiens nous au courant!

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#7 14-07-2010 13:32:39

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci pour ta réponse Johanne, et je vous tiens au courant très vite ! demain c'est le rendez-vous, donc demain soir si tout va bien je vous donnerai des nouvelles pour vous dire comment ça s'est passé !
Pour les cours, tu as raison, tout dépend comment mon corps va réagir, et c'est en fonction tout ça que je pourrai juger du meilleur (faire un break ou non) !

Bonne après midi avec ce grand soleil smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#8 14-07-2010 14:08:28

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: besoin de conseil

Bonjour Ludivine,

En novembre,on m'a aussi diagnostiqué un lymphome de Hodgkin stade IV.J'avais eu 18 ans en septembre,je venais de partir en Belgique pour mes études (j'habite dans le centre de la France,pas très loin de chez toi!),mes parents sont montés en catastrophe j'allais très mal (perdu une dizaine de kilos,fièvre,...).J'ai été hospitalisée en urgence,rapatriée en France et a nouveau hospitalisée (en tout 3 semaines) pendant lesquelles j'ai eu examens en tout genre,pose du site,ponction de moelle osseuse,et première chimio.

J'ai moi aussi stopé mes études (pas envie de me retrouver seule face à ça),mais je l'ai beaucoup regretté.Si tu peux aller un peu à tes cours,fais le,ça te changera les idées!
J'ai eu 8 mois de chimio,les 5 premiers ont été les plus durs,je voulais tout arrêter,je me retrouvais sans cesse avec des personnes d'une soixantaine d'années qui parfois me fixaient tout la journée.Puis j'ai fait la connaissance d'une jeune de 22 ans qui avait aussi un Hodgkin,et depuis,j'avais presque plaisir a aller en chimio (on nous mettait généralement dans la même chambre).Je te conseille de demander si il y a des jeunes qui viennent en même temps que toi en chimio,ça permet de discuter un peu!

Enfin malgré un stade IV,au bout de 2 mois de chimio,je n'avais plus aucune cellule cancéreuse!

Pour les cheveux,je n'ai pas tout perdu.Ma mère me les avait coupé en prévision,et j'ai perdu seulement les cheveux "du dessus" du crane (je ressemblais à frére toque!),mais j'avais mal au cuir chevelu,alors j'ai tout rasé!Comme c'était en hiver,je mettais un bonnet,ça passait très bien.Ils ont de suite repoussé,mais extrèmement fins.Là je commence à en reperdre un peu par contre...(j'ai fini la chimio il y a 3 semaines).Les cils et sourcils se sont juste "affinés" et tombent légèrement,mais ça ne se voit pas smile

Niveau nausées et tout,j'ai eu beaucoup de chance contrairement à certains.J'étais nauséeuse le soir de la chimio et pas très bien le lendemain (par contre très fatiguée).Mais je mangeais très bien (mieux qu'avant d'être malade!).

Voilà,je crois avoir tout dit (et déolée pour le pavé wink)


Bon courage!

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#9 14-07-2010 14:23:20

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
Site web

Re: besoin de conseil

Bonjour Ludivine,

pas facile d'encaisser tout ça quand on a qu'une vingtaine d'année, je le confirme.
J'ai été diagnostiqué d'un lymphome de Hodgkin, stade IIBb en juillet 2007, à 17 ans. J'ai fait un premier traitement de chimio + radiotherapie, puis j'ai rechuté en mai 2009. j'ai subi un deuxieme traitement, chimio + double autogreffe de moelle osseuse entre mai et decembre 2009.

Perso, je n'ai jamais arrêté mes études, au contraire ^^ j'ai continué ma prépa comme si je n'étais pas malade ^^
pour moi, je ne pouvais pas m'arreter, c'était limite impossible... l'idée de me retrouver plusieurs jours d'affilé chez moi à ne rien faire ne me plaisait pas du tout ! du coup j'ai continué et ça c'est finalement pas trop mal passé.
Apres je t'avoue que ce n'est pas facile, mais quand on veut on peut, tant qu'on laisse de la place aux traitements et qu'on prend quand meme le temps de se reposer quand il le faut wink

L'exemple meme c'est cette année, j'ai été autogreffé deux fois (sept/oct 09 et nov/dec 09) et j'ai tout de meme continué ma 2eme année de prépa (j'ai retapé wink).
J'ai "négocié" un tiers temps à l'écrit que j'ai obtenu ce qui m'a permis d'être admissible à 4 concours sur les 5 que j'ai passé smile

J'ai démissionné de deux des concours au moment des oraux et j'ai passé les deux autres (CCP et ENS). J'ai été recalé aux ENS sur la voie du concours mais j'ai été pris sur dossier à l'ENS Ulm (Ecole Normale Supérieure de Paris).
Donc, au final -desolé du pavé ^^ - tu peux continuer tes études si tu le souhaites smile c'est faisable smile
il faut juste que ça ne soit pas trop loin de chez toi pour pouvoir partir te reposer si besoin, et que l'equipe enseignante qui t'entoure soit compréhensive wink
N'hésite pas à les pousser un peu ^^ en début de maths'sup, mes profs me disait que je ne pouvais pas réussir, que ça serait trop dur.
Au final, sur les 47 élèves en début d'année en PCSI (1ere année), j'ai fait parti des 15 qui sont passé en PC* (2eme année, l'* préparant plus spécifiquement aux concours les plus difficiles wink )

Voila, au pire n'hésite pas à lire ma file -par contre, y a une 15aine de page de mémoire ... xD-'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
et n'hésite pas à ouvrir ta propre file smile

Voila voila

Bon courage et TAC nous !
Biz'

Math'


Collectes en cours sur Alvarum pour FLE smile
Dans le cadre, il faudra rajouter des espaces pour obtenir : france lymphome espoir

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#10 14-07-2010 20:03:45

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Lili, je vais suivre ton conseil et demander à être avec quelqu'un de mon âge si possible. C'est vrai que de se retrouver avec des gens plus âgés ça doit pas être toujours super pour le moral !!! Je suis rassurée de voir que tu n'as pas eu trop trop d'aspect négatif par rapport au traitement, ne pas avoir perdu l'appétit tout ça ...
On verra comment ça va faire mais j'espère que ça sera pareil pour moi ! en plus j'adore manger ça serait dommage ^^  Je trouve ça super sympa que tu m'ai bien tout expliqué dans ton "pavé", au contraire, ça me rassure beaucoup et j'adore lire vos témoignages ! Tu as arrêté tes études toi ? tu faisais quoi du coup? j'aurai trop peur de pas avoir le moral à rien faire ... mais avec la fatigue c pas bon non plus de trop en faire, peut-être qu'il faudra que je fasse un choix si je sens trop la fatigue et le manque de force !
En tout cas je ne regrette pas de m'être inscrite sur le site avant le traitement comme ça j'ai déjà une idée de ce qui m'attend !

BOSnostra, merci aussi pour ton petit mot. Je suis tellement désolée que tu ai rechuté, tu ne l'as pas trop mal vécu ? Tu as eu beaucoup de courage également et tout ça me donne la force !!

Je vous tiens o courant pour mon rdv de demain ! Merci mille fois pour vos messages, c'est tellement bon pour le moral ça donne bcp d'énergie !


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#11 14-07-2010 20:24:09

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: besoin de conseil

Ah tant mieux si ça te rassure,c'est le but!
Disons que j'ai stoppé mes études pour cette année,je ne voulais pas faire les traitements à plus de 800km de ma famille.J'ai eu "la chance" que ça soit en début d'année scolaire,ça me permet de reprendre en septembre.Et du coup,chez moi je ne faisais pas grand chose,le weekend je voyais mes amis,mais la semaine je m'ennuyais vraiment et j'avais pas le moral.C'est pour ça que j'aurais préféré continuer mes études.Mais comme tu le dis,il faut réussir à gérer la fatigue!En tout cas,si tu ne peux pas continuer tes études cette année,essayes de te trouver des activités "tranquilles",comme la musique,...

Bonne soirée!

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#12 14-07-2010 22:24:52

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Bonsoir Ludivine,
Tout d abord je te souhaite bon courage pour demain je sais que cette etape est pas facile le temps que tout se mette en place on est bourree de questions ,moi j etais comme toi je m inquiété bcp a savoir a quel stade j étais,combien de cures j allais avoir,la pose du cath, une fois tout clair dans ma tete ,je sentais que c était cadré planifier ; ensuite j ai flippéé a la 1 chimio beaucoup pour les effets secondaires (vomissements;appetits, pourquoi je sais pas)une fois la première passee un peu douloureuse au niveau du corps ( sensation chaleur)mais les jours aprés nikel juste un peu de fatigue;la 2 un peu plus difficile(vomissement,manque appetit  pendant 2 ,3 jours  mais avec traitement et repos +++ ca repart et la tu te requinque!! mais je me rassure en me disant que la chimio fait son boulot au moins
Pour tes études je suis d accord avec johanne c est toi et toi seule qui va le sentir le principal écoute ton corps au bon moment !Je continue a bosser mon esprit en a besoin ça m aide beaucoup j ai l impression d etre comme tout le monde ,
Apres pour les cheveux j ai pas du tout eu ce tracas car j ai eu une pelade totale(cheveux, sourcils) 9 mois avant l annonce mais sourcils on repoussé mais les cheveux rien de rien je mets des foulard  assortis a mes fringue ca permet de changer comme on veut ,t inquiète c est sur au début ca fait bizarre mais l envie de guerrir est plus importante;voila et puis dans ton cas ça repousse
apres tout mon bla bla je te souhaite une bonne soiree
biz

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#13 14-07-2010 22:58:35

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Re - bonsoir
Mon hémato m a parler  d un traitement, le lutenyl, pour proteger mes ovaires de la chimio;j aimerais savoir si vous avez des conseils , avis sur le sujet ,merci
bonne soiree
biz

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#14 14-07-2010 23:22:49

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: besoin de conseil

Salut Delf,

Je prend du Lutenyl depuis le début de ma chimio,qui protège en effet les ovaires.
Tu n'as aucun traitement pour ça?
Personellement on me l'a "imposé",enfin ça fait parti des médicaments que je dois prendre (avec le zelitrex et l'inexium).

Bonne soirée smile

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#15 15-07-2010 10:25:04

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Salut Lili,
Non je n ai pas de traitement pour ça ,mais je viens de changer d hémato et  lui m a proposer presque imposer le Lutenyl .
Et tu n as pas trop d effets secondaires ?Tu le prend tous les jours ?
Bonne journée

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#16 15-07-2010 11:56:43

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: besoin de conseil

Bonjour,

j'ai pris du luthényl tout le temps du traitement. Quand j'ai fini les traitements j'ai arreté mais le cycle n'est pas revenu. Ce qui est très personnel pas de panique.
le luthényl j'en prenais un tous les jours pas d'effet secondaire.
Voilou les filles si vous avez d'autres questions sur les cures d'ABVD, je serais ravie de partager mon expérience avec vous.
Beaucoup de courage
Bisous
Emma

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#17 15-07-2010 19:28:17

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: besoin de conseil

Emma a tout dit!Pas d'effets secondaires (mis a part l'arrêt des règles pendant la prise,je crois que ce n'est pas toujours le cas mais très fréquent).Mais en principe l'ABVD n'est pas trop toxique à ce niveau là,c'est surtout une précotion je pense,mais si tu es jeune c'est mieux smile
Emma,excuse moi si je suis un peu trop "curieuse",est-ce que le traitement t'as rendu stérile ou ton cycle n'a tout simplement pas encore repris?(tu n'es pas obligée de réponde smile)

J'espère que ton rdv c'est bien passé Ludivine!

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#18 15-07-2010 21:11:12

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bonsoir tout le monde !
Alors mon rdv pour le souffle s'est bien passé, apparement il est bon ! le résultat est transmis à l'hémato. En fait j'ai fait ce test parce que le ganglion est au niveau des poumon dc ils voulaient voir un peu comment ça allait niveau respiration !

Par contre je voudrait savoir un peu ce que vous en pensez : hier soir j'ai eu une grosse piqué au niveau de la poitrine, sous le sein droit. Ca m'a fait hyper mal ! j'étais plié en quatres ! Est-ce que ça vous est déjà arrivé ?
J'appréhendais beaucoup la nuit, au final j'en ai eu d'autres mais des moins forts. Cette aprem du coup j'en ai profité pour allé voir le doc qui m'a opéré et suivi il m'a fait passé une radio des poumons (où il a même remarqué que le ganglion avait diminué avec les corticoides!! mais ça n'évite pas le traitement malheureusement ! ) et il m'a dit que les piqués sont sûrement lié au fait que j'ai bcp toussais et donc ça a pu me décoller un peu la plèvre et qu'il faut pas que je m'inquiète... Mais j'ai encore la douleur qui est là je la sens venir ça me fait mal et j'ai peur qu'elle fasse comme hier et qu'elle soit aussi intense ! c'est peut-être l'angoisse aussi je sais pas ...grrr

Sinon en ce qui concerne la protection des ovaires pdt le traitement, l'hémato m'en a parlé aussi. J'espère vraiment que ça fait effet ...

Voilà, prochain rdv Mardi 20 Juillet scanner thora-abdo-pelvis.

Bonne soirée à tous en espérant que vous allez bien smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#19 15-07-2010 21:30:45

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou les filles,
alors moi aussi le traitement pour porteger mes ovaires, on me l'a "imposé" mais de toute facon je l'aurais pris!
Moi j'avais du Decapeptyl. Une injection par ois qui me mettait en pré-ménaupose.....donc bouffées de chaleur, sueurs nocturnes et sautes d'humeur de temps en temps. Mais bon, je prefere cela et proteger mes ovaires!

Ludivine, ce que tu decris ne pourrai pas etre des "pics de nervosité"? ca m'arrivait super souvent quand j'etais plus petite.....impossible de respirer et pliée en 4 pour la douleur....

Tiens nous au courant pour la suite! et bon courage

Dernière modification par johanne (15-07-2010 21:31:43)

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#20 15-07-2010 22:55:47

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: besoin de conseil

Aïe,ça devait pas super les injections Johanne =s

Je n'ai jamais eu ce genre de douleur Ludivine,le mieux c'est d'essayer de ne pas trop y penser même si c'est vraiment pas facile!J'ai toujours eu des problèmes de crampes,elle ont toujours étaient assez douloureuses,donc j'ai souvent peur d'en avoir,et c'est à ce moment là que j'en ai...Le mental compte beaucoup pour ce genre de chose wink
Bon courage pour la suite!

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#21 16-07-2010 13:55:16

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Coucou,
merci a toutes pour vos réponses,sur trait lutenyl j ai rdv lundi avec hémato donc je vais en rediscutter avec lui mais ca semble plus prudent peut etre; j ai 30 ans ,pas denfants j ai pas envie que la chimio  bousille mes chances pour la suite .
Pour répondre a ta questions Ludivine moi aussi j ai de forte douleurs au niveau du thorax pas plus tard que cette nuit ,on dirais que l on me donne des coups de poings ,l hemato m a expliquer que c est la pression des ganglions , j ai la meme chose au niveau de l aine demande a te faire prescrire des anti douleurs a cas de crise .
bisous bon courage pour mardi

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#22 16-07-2010 14:51:56

BOSnostra
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
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Re: besoin de conseil

Coucou,

je peux pas vraiment aider de ce point de vue la pck ça me concerne pas specialement (non sans blague ^^)
mais pourquoi ne pas faire prélever des ovocytes comme pour nous les hommes avec nos spermatozoides ?
(je suppose que c'est pck c'est moins facile que pour nous quoi, mais ça reste une "2eme" assurance non ?)

Voila, biiiz smile


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#23 16-07-2010 15:29:17

vaness
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Lieu: 77
Date d'inscription: 09-03-2010
Messages: 78

Re: besoin de conseil

Ludivine,
J'avais moi aussi d'enormes et fréquents pics dans la poitrine et ils se sont atténués voire quasi disparus au fil des traitements... Je pense que c'est du a cette eau qu'on avait autour du coeur du a la tumeur... Mon médecin ne s'est jamais trop inquiété concernant ces douleurs et il avait raison puiqu'en fin de traitement plus rien ou alors exceptionnelement et très léger... je sais que ça fait mal et que c'est inquiétant mais rassure toi, dans quelques temps tu ne devrais plus en souffrir...

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#24 16-07-2010 19:55:02

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou
Mathieu, on ne nous propose pas de faire des prelevements d'ovocytes pour un traitement ABVD car normalement cela n'a pas d'impact sur la fertilité (feminine en tout cas).
Et puis le prelevement d'ovocytes est beaucoup plus compliqué que le prelevement de sperme.....il s'agit presque d'une petite operation je crois.....

Donc pour de l'ABVD, beaucoup n'ont pas de traitement du tout, d'autres (comme moi) avons un produit qui arrete notre cycle de facon a proteger nos ovaires.....

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#25 16-07-2010 20:42:20

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
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Re: besoin de conseil

oki merci de l'info, c'est bien ce qu'il me semblait, que ce n'était pas simple pour vous =/


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