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#226 09-11-2010 18:25:54

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Allez Ludivine , tu vas te reprendre!! mais c ets une phase tres difficile , pour les cheveux j ai aussi pété les plombs  ainsi que pour le pac...  la nuit j avais un turban pour dormir et la journee prothese capillaire , traitement de 19 mois , total je suis restee deux ans sans cheveux , je m en suis remise et avant je rouspétais car mes cheveux etaient trop épais et frisés!! jamais contente , maintenant je la boucle sur ce sujet!!! Pleure un bon coup , il faut évacuer... et demande un petit quelquechose pour dormir et pour te désangoisser , ça aide bien , nous ne sommes pas des robots. gros bisou!!

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#227 09-11-2010 18:53:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

tu as raison clo, mon médecin m'a conseillé de prendre le soir au coucher un cachet contre l'angoisse, j'en prendrai un ce soir ! vous êtes adorable, merci pour vos réponses. gros bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#228 15-11-2010 20:49:09

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bonsoir à tous,
je me suis un peu absentée depuis mon petit coup de blues de l'autre jours.
Des nouvelles bien tristes, j'ai perdu ma mémé la semaine dernière, ça m'a pas mal bouleversée surtout que j'envisageais d'aller la voir... Mauvaise période, j'espère que tout va vite s'arrêter.
Je prend tous les soir un cachet contre l'angoisse et ça m'aide à dormir, ça m'apaise.

Aujourd'hui je suis allée en cours, j'ai été au courant d'un changement d'emploi du temps ce matin : Cancérologie l'après midi !
Une fille de ma classe, que je n'aime pas du tout d'ailleurs, a trouvé le moyen de faire son petit commentaire en parlant bien fort : " mon dieu, un cours de cancéro ! on va tous finir cancéreux, triste au fond de notre lit !!!!" J'ai cru que j'allais lui arracher la tête, je me suis énervée mais elle a fait comme si elle m'entendait pas. Je trouve ça irrespectueux ce genre de comportement et sur le coup ça m'a vraiment fait mal au coeur qu'elle puisse se permettre de dire ce genre de chose ! d'autant qu'elle parle sans savoir ce que c'est ! enfin ...... y'as des cons partout, pardonnez-moi l'expression !
Je fais des études d'assistante sociale, et me dire que je vais avoir des collègues comme elle en face de moi qui se permettent des commentaires pareil bin ça m'fait peur pour la suite !

sinon, mercredi matin c'est prise de sang et scanner !!! je ne sais toujours pas quand est le tep-scan. En tout cas c'est bon de se dire que je n'ai pas de chimio vendredi...
J'évite toujours de me regarder, c'est trop difficile. Je touche seulement. Je me passe aussi de l'huile d'amande douce pour idrater le crâne.

Je vous souhaite à tous une bonne soirée, du courage et du moral !!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#229 15-11-2010 21:03:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi,

Je suis bien désolée pour ta mamie mais je ne pense pas qu'elle aimerait te voir triste et sans le moral, il faut que tu t'accroches et que tu te battes pour elle ;-))))
Allez la belle courage ! Et puis tu as le droit de craquer !!! Moi je me serais levée de ma chaise et j'aurais enlevé mon foulard, en lui disant, t'es sure que ca te fait tjours rire ???? tu veux ma place ??? Franchement ce genre de personne n'a rien a faire dans ce cursus là !!! devenir assistante sociale avec un tel fond, c'est impossible !!!! j'espère pour elle qu'elle se plantera à ses exams ! elle ne mérite pas du tout ce job ! Assistante sociale faut faire preuve de beaucoup d'humulité et d'empathie !!! grrrrrrrr ça me met hors de moi !!!!!!!!!
Accroches toi et surtout vient nous voir quand tu n'as pas le moral, tu sais où me trouver ;-))))
Gros bibi,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#230 15-11-2010 22:06:44

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine , courage tiens bon ! Ta mamie c est sure aurait  envie que tu ailles mieux . Je t embrasse bien fort .

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#231 16-11-2010 00:27:12

vaness
Membre
Lieu: 77
Date d'inscription: 09-03-2010
Messages: 78

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,
Je suis de tout coeur avec toi pour ta mamie... J'ai vécu ce triste évènement aussi pendant mes traitements et on a vraiment l'impression que l'on s'acharne sur nous... mais la roue tourne et il y aura de la douceur après tout cela c'est certain...

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#232 16-11-2010 16:27:05

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi une énorme pensée pour toi ,et je suis désolée pour ta mamie, tiens le coup ma belle,
Prend bien soin de toi je suis sur que ta mamie le souhaiterais de tout coeur,
Pour ce qui est de ton regard dans glace je te comprend moi c etait pareil j ai mis du temps avant de toucher mon crane , il m etais impossible de mettre de la creme , meme chez moi je mettais mon foulard pour pas sentir l air sur mon crane ou croiser mon regard dans la glace, prend ton temps et le temps gueris bien des chose........
Bon courage pour demain et garde le moral !!! si besoin n hesites pas
gros bisous
bon courage a tous

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#233 16-11-2010 21:28:25

Manou
Membre
Lieu: Perpignan
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 14

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,
Je viens de lire une grande partie de ton histoire ici et à la vue de tout ce que tu traverses, je te remercie du fond du coeur d'avoir pris le temps de me répondre à mon message !! Désolée pour ta mémé, moi c'est ma mamie qui a eu un incident cardiaque et qui m'a fait bien peur mais heureusement elle est encore là...
Je vois que tu as souvent des baisses de moral malgré le fait que tu sois entourée, ça m'arrive aussi de temps en temps. Je me sens assez forte face à la maladie, je crois que c'est uniquement parce que je sais qu'il y a env. 90% de guérisons, mais parfois je craque d'un coup sans trop savoir pourquoi !! C'est comme si je me disais que personne comprend réellement ce que je traverse. Mon entourage me trouve "bonne mine", "m'admire" dans mon courage mais moi je sais qu'il y a une autre facette de moi dont il n'ont pas conscience. Comme toi, c'est dur quand je me regarde dans le miroir, même si mon chéri me dit que ça ne me va pas si mal... et encore je pense que j'ai de la chance car bien que rasés, mes cheveux repoussent doucement même s'ils restent fragiles et qu'ils tombent légèrement. (Pour info, je pense que c'est dû au 2 médicaments homéopathiques que je prends pour l'alopécie liée à la chimio).
Les douleurs aussi parfois me font pleurer car j'en ai marre de tout le tps souffrir et puis il y a aussi les doutes sur l'avenir, je compte arriver à la guérison totale mais pourrais-je être maman comme je projetais de le devenir cette année ? Bref, parfois tout se bouscule dans ma tête et pour pas trop craquer je me raccroche à l'échéance du traitement et à la chance que j'ai d'être entourée. Le dernier point est essentiel pour la guérison, j'ai d'ailleurs laissé mes coordonnées à une fille d'une 30aine d'année, maman d'une petite fille de 3 ans, et atteinte d'une leucémie que j'ai connu lors de ma dernière chimio. Elle n'avait pas du tout, à part son conjoint qui travaille, de famille proche, ils étaient tous au 4 coin de la France et du coup elle n'avait personne à qui vraiment parler, elle se sentait perdue et démoralisée.
Alors toi et moi, on a la chance d'avoir cet entourage, il faut donc garder le moral et ne pas hésiter à venir parler, échanger sur le forum quand ça va pas !!! Je suis contente de m'être inscrite aujourd'hui, ça fait du bien d'échanger avec des personnes qui savent ce que je traverse !!
Bisous à toi et courage !!!!!

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#234 16-11-2010 22:07:32

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci à tous pour vos ptits mots de soutien!
Manou, pour les baisses de moral au contraires je trouve que j'en ai pas trop trop souvent, en fait c'est vraiment passager ça peut me prendre d'un coup, je vais cogiter et puis quelques heures après ça passe. C bizarre !!!! mais on est tous un peu pareil je crois.... puis on est les seuls à savoir vraiment comment on se sent à l'intérieur donc meme si on a bonne mine comme te le dis ton entourage et le dit le mien également bin dans notre tete c'est pas toujours tout rose !!!
en ce qui concerne ta maternité, avec l'abvd t'inquiète pas trop par contre il faut attendre 2 ans après les traitement je crois pour que ton corps évacu bien.
En tout cas c'est gentil d'avoir pris le temps de lire mon histoire...
Et en effet tu as bien fait de t'inscrire, ça fait trop du bien de parler sur ce forum, je viens tous les jours c'est mon ptit rituel !! smile
gros bisous et hésite pas à venir demander conseil on est là pour s'aider !
courage à nous tous en tout cas !!!!!!! car au final, meme si on est bien entouré, au fond on est quand meme seul face à la maladie....


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#235 17-11-2010 19:26:25

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Bonsoir , étais absente ai je vu le message de Ludivine hier soir... je te fais un gros bisou... ainsi qu à tous les autres , nouveaux et anciens du forum! ne jamais baisser les bras meme si parfois on se sent submergé.

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#236 17-11-2010 20:14:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Allez les filles haut les coeurs !!! On s'accroche ;-)))
Manou, je suis dans le meme cas que toi, j'ai 29ans et pas encore d'enfants, avant de rechuter en Fevrier, nous etions en train d'essayer avec mon mari !!! depuis j'ai eu l'autogreffe qui a bcp plus de chance de me rendre stérile !!!! alors je relativise en me disant que y'a tellement de petits malheureux sur cette terre, qu'avec tout l'amour que j'ai a donné, j'arriverai bien à adopter !!!
A chaque probleme sa solution...pas toujours évidente certes mais bon le principal c'est d'etre en vie entourée des gens qu'on aime ;-))))
Bibi à toutes les 2.

Clo contente de te lire ;-)))


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#237 18-11-2010 10:40:39

Manou
Membre
Lieu: Perpignan
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 14

Re: besoin de conseil

Merci Steph pour ce "remonte moral" :-)) Tu es courageuse toi, ça s'est bien passé ton autogreffe ? Tu en es où à ce jour ?
Pour les enfants, tu as raison, il faut relativiser, c'est vrai que cette terre est peuplée d'enfants malheureux qui ne demandent qu'à être aimés et j'y penserai sûrement si je suis confrontée au problème de la stérilité... Pour l'instant je vais positiver en me disant que mon corps sera capable de résister face au traitement et qu'il me laissera le bonheur de mettre au monde un p'tit boutchou ! Je suis actuellement sous Luthényl pour laisser mes ovaires au repose, il paraît que c'est mieux pendant la chimio (avant j'avais Cérazette mais j'ai eu des saignements donc on m'a changé de contraception).
Bises à toutes et à tous !! ça fait du bien de vous lire !!!

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#238 24-11-2010 12:52:22

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour à tous,
demain scanner dosimétrique avant de commencer les rayons ... est-ce que quelqu'un peut me renseigner sur ce que c'est ? je vais avoir le marquage à ce moment-là? et le moulage également ?
Merci d'avance bonne journée à vous tous avec le moral bien entendu smile


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#239 24-11-2010 15:18:10

Caro974
Membre
Date d'inscription: 01-03-2010
Messages: 19

Re: besoin de conseil

Bonjour Ludivine,
en effet c'est le moment du moulage (vraiment indolore) et normalement le marquage. C'est un peu long si je me souviens bien, il faut compter bien 30 à 40 min pour qu'ils fassent toutes les mesures et les centrages nécessaires. Il faudra bien rester immobile. Mais c'est aussi indolore donc aucun problème. Tu n'as à t'inquiéter.
Est-ce que tu vas avoir des points de tatou? Moi je n'en ai pas eu. Le marquage a été fait au feutre. On m'a collé des gommettes transparentes sur les points importants pour éviter qu'ils ne s'effacent trop en une journée (en même temps c'était au mois d'août ). Et à chaque séance qqun les retraçait. Disons que ça a l'avantage de ne pas te laisser de traces à la fin du traitement. L'inconvénient c'est qu'il ne faut pas trop frotter quand tu te douches pour garder les marquages un minimum visible. Et en été c'est assez voyant quand tu mets un décolleté... Mais bon je crois qu'en cette saison c'est pas un  souci...
Tu as combien de séances?
Allez courage t'es bientôt au bout du tunnel...
Bises

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#240 24-11-2010 17:56:04

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Merci de me faire à nouveau partager ton expérience Caro. Je ne sais pas du tout si je vais avoir ou non des "points de tatou" (je sais même pas ce que c'est). J'en saurai plus demain mais au moins je sais un peu à quoi m'attendre !
J'ai dû aller chercher un produit à la pharmacie, apparemment je vais avoir une injection.
Sinon c'est bizarre, demain c'est ce fameux scanner dosimétrique mais d'après ce qu'ils m'ont dit je commence les rayons le 6 décembre (j'aurai la confirmation demain en principe) et ce, jusqu'au 6 janvier. Je pensais que je commencerai tout de suite après le scanner. As-tu eu une pause toi aussi entre le scanner et les rayons?
J'ai hâte que tout ça soit plus clair, je vais leur poser des tas de questions !!!
bises


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#241 24-11-2010 18:01:40

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou La belle,

Points de tatou...c'est les points qui vont te faire sur le corps pour les rayons, comme l'explique Caro, soit c'est une marquage au feutre et à ce moment là ca sera ponctuel ou soit c'est une tatouage et là c'est pour toute la vie de maniere indelebile...
Pour les autres questions, je ne peux pas te répondre.
Bibi,
Stef


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#242 24-11-2010 18:12:33

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

ohhhh non sad j'espère que ça va être au feutre, je supporte déjà pas mes cicatrices alors si en plus j'ai un truc tout moche qui se rajoute grrrrr vivement demain !!!!


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#243 24-11-2010 18:26:50

Caro974
Membre
Date d'inscription: 01-03-2010
Messages: 19

Re: besoin de conseil

Ludivine,
ah oui je crois me rappeler que j'avais aussi acheté un produit en pharma, c'est pour le scanner dosimétrique. Désolée c'était en août mais je ne me rappelle déjà plus des détails... Je ne sais pas si c'est la vieillesse , la maladie, le traitement ou le fait d'avoir été inactive pendant 10 mois, mais j'ai complètement perdu ma mémoire d'éléphant... Il me semble que comme pour toi, mon scann dosimétrique a été programmé une semaine avant de commencer les rayons.
En tout cas je pense qu'ils vont bien t'expliquer demain le déroulement du traitement radio, n'hésite pas à leur poser des questions.
Bises

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#244 24-11-2010 20:18:27

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

un petit coucou en passant! bon courage à notre Clermontoise pour le marquage...

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#245 26-11-2010 17:55:00

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonsoir,
plutôt impressionnant le scanner dosimétrique... le masque est désagréable, j'avais juste un trou pour respirer par la bouche et je ne voyais rien puis c'était assez frustrant d'être attaché à la table la tête en arrière, bloquée ! j'ai gardé ce truc 1H j'en pouvais plus !!
alors je n'aurai pas de marquage sur la peau, oufff ! il est fait directement sur le masque.
Je commence le 6 Décembre, je vais avoir comme toi Caro, 18 séances. Ils vont cibler par l'avant et par l'arrière, sachant que de très faible dose non toxique peuvent aller vers les poumons, le coeur ou la thiroide... à surveiller! mais ça me rassure pas toujours j'avoue !
Je suis assez fatiguée, peut-être est-ce du à la chimio qui est terminée, le contre coup..... et temps de m**** aussi ....
Comment ça va vous ?


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#246 26-11-2010 19:16:18

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Une corvee en moins ce marquage... Bon courage pour la radiotherapie , la fatigue post chimio ce n est pas étonnant! le temps rassure toi , dans le sud il fait aussi tres froid!! il neige à Clermont?? mes parents sont à Aurillac , ça pèle et il a bien neigé!!

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#247 26-11-2010 19:41:28

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

à clermont ça a "neigoté" comme on dit mais en montagne je crois bien que ça a blanchit !!! faut sortir les luges wink

Sinon nous n'avons aucune nouvelle de Delf, j'espère que tout se passe bie, fais un p'tit coucou quand tu peux.

Dernière modification par Ludivine (26-11-2010 20:28:52)


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#248 27-11-2010 08:44:43

Caro974
Membre
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Messages: 19

Re: besoin de conseil

Salut,

ah d'accord moi je n'ai pas eu droit au masque, c'est peut-être pour ça que je l'ai " bien vécu". On m'a aussi bien dit que des petites doses allaient toucher mon cœur et mes poumons et qu'à terme il fallait bien surveiller ces 2 organes ainsi que le sein. Mais bon le radiothérapeute m'a expliqué que le bénéfice de la radio est vraiment plus important que les risques à long terme (qui existent mais à un moindre pourcentage) de développer d'autres pathologies.
C'est aussi pour ça que la surveillance après ce traitement est régulière. J'ai eu mon planning de RDV, c'est dans un premier temps 2 mois puis 4 mois après le dernier Pet. Après tous les 3 mois pendant 2 ans puis tous les 6 mois pendant 3 ans, tous les ans jusqu'au 10 ans de fin de traitement et enfin normalement tous les 2 ans. Après je suis dans le protocole H10, c'est peut-être différent selon le protocole.

Profite bien de ces qques jours de répit avant de commencer la radio.
Bises

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#249 29-11-2010 09:47:03

Ludivine
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Re: besoin de conseil

je fais également partie du protocole H10 donc en principe j'aurai la même surveillance que toi Caro.

Jusqu'à quand après la fin des traitements vous avez repris une contraception normale ? car j'ai hâte d'arrêter ce Luthéran au plus vite, j'aime pas trop cette idée de bloquer les ovaires!!
Et le PAC vous l'avez enlevé quand aussi à peu près ? ils m'ont dit qu'en principe ils préférez le laisser un peu après la fin des traitements, mais que ça reste notre choix quand même si l'on ne souhaite pas le garder encore un peu. On verra !

bisous bisous ! bonne journée !


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#250 12-12-2010 12:26:38

Caro974
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Re: besoin de conseil

Salut,

alors Ludivine, comment se passe la radiothérapie?

J'espère que tout va bien!

Pour répondre à ta question: moi j'avais Décapeptyl pendant le traitement. C'était des injections pour bloquer les ovaires pendant la chimio. Mais ça a fait effet jusque fin septembre soit 3 mois après la fin de la chimio. J'étais bien contente de voir revenir mes règles! Depuis je n'ai pas encore repris la pilule. Pour le moment je ne souhaite pas la reprendre. Je me dis que j'ai déjà ingurgité suffisamment de médocs cette année. Et puis "avant" je ne me voyais pas vivre sans car c'est quand même très pratique ;-) mais en fait ça va... Je pense que je la reprendrai le jour où on en aura marre avec mon copain...

Voilou, bonne continuation, bises

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.