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#251 12-12-2010 13:17:39

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

salut caro, merci pour ta réponse et tes précisions concernant la contraception.

les séances de radiothérapie se passent plutôt bien même si je me sens assez angoissée sous le masque. Les aller-retours me fatiguent, d'autant qu'en sortant des rayons je vais me faire charmer le feu, et ensuite je retourne en cours. Ca fait des grosses journées. Mais je suis chouchoutée ça a des avantages lol ils m'appellent "la petite", ça m'fait rire; je crois qu'ils n'ont pas l'habitude d'avoir bcp de jeunes!

Je prend un cachet, un espèce de plâtre qui se colle sur l'œsophage et je passe aussi de la crème matin et soir sur le thorax et le dos.

Sinon je suis allée chez le médecin hier car j'ai des douleurs au niveau des poumons lorsque j'inspire. Il m'a parlé d'épanchement pleural (eau dans la plèvre), il faut que j'aille aux urgences si les douleurs persistent plus fort. grrrrr !!!!!! cela peut être dû aux rayons m'a t-il dit.
Je me suis fait prescrire de la kiné aussi car je suis raide, une vraie mamie!

comment te sens-tu toi ? toujours en forme ? je ne me souviens plus, quel âge tu as ?

Amitiés !!!

Dernière modification par Ludivine (12-12-2010 13:19:01)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#252 12-12-2010 13:58:37

Stef
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Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: besoin de conseil

Coucou la belle,

Contente d'avoir de tes nouvelles.
Surtout si tu as mal n'hésites pas à aller aux urgences. Mon conseil : ne pas attendre que la douleur s'amplifie...mieux vaut prevenir que guérir.
Gros bisous et prends soin de toi.
A très vite.
Stef


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#253 12-12-2010 20:17:13

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci stef,
j'ai mal encore ce soir, je vais voir comment ma nuit se passe et demain je file s'il faut!


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#254 13-12-2010 18:12:37

Caro974
Membre
Date d'inscription: 01-03-2010
Messages: 19

Re: besoin de conseil

Bonjour,

comment ça va aujourd'hui tes douleurs aux poumons? T'en as parlé aux manipulateurs de la Radio? Je sais qu'à Lyon où j'étais suivie ils étaient de très bons conseils et en relation directe avec le radiothérapeute en cas de besoin.

Sinon pour info j'ai 30 ans. Je les ai fêtés avec ma dernière chimio! Moi aussi suis un peu raide. Mais je me sens en pleine forme par rapport à avant le diagnostic: je rentrais du travail et j'allais limite me coucher directement, j'étais hyper fatiguée. Je le réalise vraiment maintenant en retravaillant. A l'époque je mettais cette fatigue sur le compte du travail, du manque de vacances...

Par contre j'ai une résistance limitée à l'effort et encore très peu d'endurance. Ca devrait revenir petit à petit. Je fais aussi de la kiné depuis peu: des drainages lymphatiques. J'ai toujours un léger  oedème à un bras (--> c'était ce qui m'avait permis de consulter au début, mon bras a enflé subitement--> doppler qui a montré une veine de bouchée --> scanner --> biopsie --> diagnostic ). Les médecins m'ont dit que je garderais certainement cet oedème à vie. La kiné permet d'éviter qu'il augmente.

Aller bon courage, des bises

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#255 13-12-2010 20:25:03

Stef
Animatrice FLE
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Re: besoin de conseil

Salut Caro,

Tu as le droit de faire des massages lymphatique ?
Mon hémato me l'a interdit...comme quoi c'est vraiment bizarre d'un etablissement a un autre !!!
Bibi,
Stef


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#256 14-12-2010 09:54:26

Caro974
Membre
Date d'inscription: 01-03-2010
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Re: besoin de conseil

Bonjour,

vos messages Stef et Madouska m'ont bien fait peur! Le radiothérapeute m'avait parlé du drainage lymphatique en août et c'est mon médecin traitant qui me les a prescrit. J'ai donc appelé mon hémato ce matin à la première heure pour savoir ce qu'il en pensait: pour lui, il n'y a aucune contre-indication à faire ces drainages mais il pense aussi que cela n'aura sûrement pas d'effets à long terme sur l'oedème. En gros, que c'est inutile.
Voilà, je crois que je vais faire mes 4 prochaines séances programmées et après laisser tomber. Je verrai bien ce qu'il me dit dans les prochains mois par rapport à ça.
Bonne journée à tous, des bises.

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#257 14-12-2010 12:38:47

Stef
Animatrice FLE
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Re: besoin de conseil

ok Caro, mieux vaux etre rassurée, tu as eu raison d'appeler ;-)
Bon courage à toi.
Amitiés,
Stef


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#258 14-12-2010 18:28:24

Ludivine
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Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: besoin de conseil

Je suis allée chez le kiné ce soir, elle m'a dit que le drainage lymphatique est conseillé en cas d'œdème donc je ne pense pas que ça pose souci caro. Je trouve ça assez angoissant et énervant de voir que les médecins n'ont jamais les mêmes avis ....
bonne soirée à vous tous !!!


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#259 15-12-2010 05:21:21

Caro974
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Re: besoin de conseil

Salut,

oui ma kiné m'a dit la même chose: le drainage n'est pas conseillé pour certains cancers, notamment quand la tumeur se situe dans le dos. Après, comme chaque maladie et chaque cas sont spécifiques, il est important de se renseigner auprès de son propre médecin pour avoir son avis.
Mon médecin m'a confirmé que le drainage était autorisé dans mon cas mais selon lui sans grande efficacité. C'est vrai qu'après chaque séance je sens que mon bras dégonfle mais 2 jours après il est de nouveau enflé. Dès qu'on arrête, l'oedème revient.
Sinon Ludivine ça va bien? Tu sens que tes séances de kiné sont efficaces?

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#260 15-12-2010 19:32:37

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: besoin de conseil

Oui, merci Caro ça va bien, fatiguée mais ça c'est presque normal je dirai !!! J'ai eu des douleurs aux poumons à la respiration comme je l'ai mis plus haut, mais bizarrement la douleur est passée..... pour l'instant ! ce serait dû aux rayons d'après ce qu'on me dit.

La kiné, j'y vais qu'une fois par semaine pour l'instant. Ca me fait du bien, je suis super raide, donc elle me fait des étirement ! puis j'ai mal au dos c'est peut-être lié aux traitements aussi, mais j'ai également porté un corcet à l'adolescence pendant 2 ans. Ma colonne vertébrale est encore très tordue, les médecin sont choqués et reste bouche bée quand ils regardent les radios.... du coup la kiné, avec tout ça, ça peut que me faire du bien !! donc je me fais masser smile

Sinon mes cheveux repoussent déjà, youpii !!!! mais je peux pas encore sortir sans rien sur la tête c'est trop court et pas assez épais je trouve !!

bonne soirée à vous tous, que la force et le courage soient avec nous !


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#261 22-12-2010 18:48:44

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: besoin de conseil

bonsoir,

un petit message pour vous faire part de mon coup de blues............. aujourd'hui j'ai eu les rayons et j'ai vu le médecin. Coup de fil à 17h, j'ai du aller faire une prise sang et demain pas de rayons mais scanner à 9h30 ! ils ont vu une tache vers les poumons (surement dû aux douleurs que j'ai eu récemment), ils ne savent pas d'où cela peut venir car contrairement à ce que j'ai mis plus haut, ils m'ont dit que c'était pas lié au rayons ........... je suis inquiète, angoissée, stressée, et je pleure ...............

Dernière modification par Ludivine (22-12-2010 18:51:58)


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#262 22-12-2010 19:13:30

Stef
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Re: besoin de conseil

Ludi,

Je t'appelle demain apres le scan...du calme ma belle ;-) Attendons patiemment le scan...et comme je le repete, mieux vaut qu'il voit ce qu'il se passe maintenant plutot qu'attendre...le plus important c'est la prise en charge, tu es entre de bonnes mains, tout va bien se passer ! Allez courage ma ludi ! Accroches toi ! Ca se trouve tu as choppé un petit virus et du coup ca fait un tache sur les poumons...ca fait plusieurs fois que j'entends ça...attendons les résultats !
Je sais c'est plus facile à dire qu'à faire...si tu as un petit cachet de lexomil ou son concurrent (je ne sais plus le nom), prends en 1/4, ca te détendra...
Ne restes pas tte seule...restes avec ta famille ce soir.
Gros bibi,
Stef


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#263 22-12-2010 20:12:05

Caro974
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Date d'inscription: 01-03-2010
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Re: besoin de conseil

Salut Ludivine,

Stef a raison, attend demain de voir le résultat avant de t'inquiéter! J'imagine très bien dans quel état tu es ce soir, je sais que c'est pas évident, mais essaye de te calmer, de pas trop trop stresser, tu verras demain! Et si prendre un cachet peut t'aider, n'hésites pas.
Les médecins n'ont évoqué aucune piste? C'est vraiment sûr que ce n'est pas un effet des rayons?
Allez courage, je pense bien à toi, tiens nous au courant.

Bises

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#264 22-12-2010 20:50:24

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
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Re: besoin de conseil

Ludivine , suis le conseil de Stef , schoote toi un peu au lexomil ce soir , il faut arriver à te détendre un minimum , allez les auvergnats sont costauds!!! je comprends parfaitement mais il faut essayer de dormir cette nuit , demain tu nous tiens au courant ? bise

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#265 22-12-2010 21:37:54

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: besoin de conseil

merci les filles je vous tiens au courant. Caro, les doc ne m'ont rien dit de plus au téléphone, juste qu'ils ne savent ce que c'est. Pas très rassurant.
bonne soirée à vous tous, et merci encore........


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#266 23-12-2010 11:01:29

Stef
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Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou Ludi,
J'ai pensé fort à toi ce matin, je ne peux pas t'appeler, tu as oublié de me laisser ton tél...
J'espere que ca va.
Enormes bibi,
Stef


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#267 23-12-2010 12:38:09

Ludivine
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Re: besoin de conseil

bonjour !
Merci stef pour tous tes mots, ils me semblait pourtant avoir donné mon num. Bref, en tout cas merci d'avoir pensé à moi ......

J'ai passé deux scanners, un avec injection, l'autre sans et dans la position utilisée lorsque je fais les rayons. J'étais super angoissée.

Les images mettent bien évidence une tâche bizarre, mais ils ne savent toujours pas ce que c'est sad
Le médecin radiothérapeute n'a jamais vu ça ! Mais m'a quand même dit qu'il pense que c'est bénin, et que le champ des rayons passent dessus et qu'il y a des chances pour que ça disparaissent. Il a émit une hypothèse, peut-être un tissus pulmonaire qui se serait détaché. Pas de plus d'info et il exclut la récidive. Ouf !
Quoiqu'il en soit, c'est à surveiller, je continu les rayons comme prévu initialement et on verra au tep en fin de traitement pour voir si la tâche est toujours là ou non.
Je sais pas si je dois être rassurée ou non, mon sentiment est partagé. J'aime pas me dire qu'ils ne savent pas ce que c'est, j'aurai aimé qu'ils mettent un mot sur cette tâche quand même .......... C'est la vie !


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#268 23-12-2010 13:30:13

Stef
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Re: besoin de conseil

Coucou ma belle,

Ok me voilà rassurée !
T'inquietes ca va aller fais confiance aux docs ! ;-)
Gros bibi,
Stef


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#269 23-01-2011 17:33:36

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bonjour tout le monde,

j'ai terminé la radiothérapie le 31 décembre, et j'ai encore la peau tâché toute marron bizarre, comme si la peau était sale, est-ce que ça va partir où ça restera?
j'espère que vous allez tous bien et que le moral est là malgré le froid !


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#270 24-01-2011 19:39:20

johanne
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Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,

Pour ma part j'ai eu plusieurs fois la peau "marron".
Déjà pendant et apres la radiothérapie. Ma radiothérapeut m'avait donné une creme hyper hydratante à appliquer tout les jours pendant plus d'un an aprés la radiotherapie.

Ensuite je l'ai aussi eu pendant la chimio car je pense que la betadine et les produits de chimio m'assechait beaucoup la peau notamment autour du PAC.

Et la plus recemment au moment du retrait du PAC (je pense a cause de la betadine...) qui a été faite le 22 novembre et j'ai encore la peau legerement brune.

je pense qu'il faut hydrater avec de la creme voir de l'huile bio (moi je mettais de l'huile au calendula) ca marche bien.

Bis

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#271 26-01-2011 11:31:30

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: besoin de conseil

merci johanne pour ta réponse,
j'avais de la crème a passé pendant les rayons et 10jours après mais maintenant je met plus rien par contre! c fou que l'on m'ait pas dit de passer d'hydrater un an après comme toi ! ma peau est pas sèche du tout, elle est toute douce, c juste des ptites tâches marron par endroit.
J'ai eu mon rdv hémato aujourd'hui pour fixer les rdv tep + scanners, le PAC ils me l'enlèvent dans 6 mois sad  grrrr

biz


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#272 26-01-2011 19:04:52

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: besoin de conseil

Alors par contre, moi j'ai eu des petites taches brunes sur les mains.....elles sont apparues pendant la chimio.
Elles s'atténuent un peu mais sont toujours présentent.......et à ces endroits ma peau n'est pas séche...

Oui la creme je devait en mettre tout les jours pendant un sacré bout de temps. Je ne devait pas m'exposer du tout au soleil aussi pendant au moins 2 ans.

Sinon moi on vient de me retirer mon PAC (le 22 novembre dernier) alors que ca fait 2 ans et demi que j'ai finit ma chimio....

Bonne soirée

Bises

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#273 03-02-2011 20:07:45

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Messages: 1152

Re: besoin de conseil

avec un peu de retard merci encore pr ta réponse johanne !
pour tout te dire, les tâches disparaissent, ma peau devient plus nette, mais le truc c'est que ça me gratte, ça me fait des tout petits boutons au toucher. J'essaye de pas trop gratter quand même. J'espère que c'est rien.....??? j'ai tendance à m'inquiéter de rien, bien que je fasse l'air de rien avec mon entourage.......
j'ai reçu mon dossier médical aujourd'hui, ça fait trop bizarre........

On t'a retiré ton PAC que maintenant ???? wahouuu c'est impressionnant le temps qu'ils te l'ont laissé. finalement j'ai pas à me plaindre quand ils me disent 6 mois ! c'était sous anesthésie locale ? t'as pas souffert ? tu as du mettre des pansements et désinfecté pendant quelques temps je suppose ? la cicatrice est belle ? (je pose trop de question dsl!)

bonnes soirée
(et j'ai une grosse pensée pour delf qui venait parler sur le forum... elle n'est pas revenue depuis un bon bout de temps, elle était réfractaire à la chimio ABVD et elle était en attente d'autogreffe+BEACOOP me semble; elle n'allait pas très bien.)


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#274 04-02-2011 11:46:52

Stef
Animatrice FLE
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Re: besoin de conseil

Oui Delf on a plus de tes nouvelles, est ce que ca va bien ?

Amitiés,
Stef


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#275 05-02-2011 13:57:55

johanne
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Re: besoin de conseil

Coucou ludivine,

Eh oui ils ont mis 2 ans et demi à me le retirer...mais il faut dire que je ne les avait pas pressé pour me le retirer, car j'en avais un peu marre des operations et actes médicaux.....et puis on a toujours peur de la récidive et comme mon lymphome est particulier, je pense qu'ils ont preferé attendre un peu.....

On m'a retiré mon PAC sous anesthesie locale.
Pour tout te dire j'etais tres angoisssée!
Ca c'est bien passé, un anesthesiste sympa (un allemand ou autrichien qui avait mis un opera allemand...lol). La douleur ca a été, sauf que il a du me piquer 2 fois et que la piqure est un peu douloureuse, mais apres on ne sens plus rien!

Je n'ai pas eu de pansement a changer ni a desinfecter. J'avais des strips (je fais une reaction allergique au collant des pansements) qui sont tombés tout seul et les fils sont partis au bon de 3 a 4 semaines.
La cicatrice est tres belle mais a l'institut curie ils font tres attention a ces "details" (pour eux mais pas pour nous!!).
Ma cicatrice se trouve dans le creux/pli du bras (epaule) limite sous le bras sur peut etre un peu + de 5 cm.....donc tres discrete!

Pensée aussi pour Delf, j'espere que ca va et qu'elle nous donnera des nouvelles.....

Bises

Johanne

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.