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#276 09-02-2011 08:29:32

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

allez hop je pars en taxi direction le CHU...  1er scanner de contrôle... (la tep est dans 2semaines)

bonne journée à vous tous ami(e)s fle !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#277 09-02-2011 09:23:06

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Grosse M...................

Gros bibi ma belle.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#278 14-02-2011 15:28:53

wen
Membre
Date d'inscription: 14-02-2011
Messages: 17

Re: besoin de conseil

Bonjour, je m'appelle wendy et j'ai 22 ans. On m'a dignostiquer un lymphome de hodgkin le 20 mars 2009 et depuis je suis passée par plusieur étape de chimio.
La première, une chimio toute les 2 semaine, perte partiel des cheveux et 80% chance de guérison.
Malheureusement, mon lymphome à été persistant, j'ai du entamer un nouveau protocole. Une auto-greffe été vrévu avec 4 cure de 5 jours de chimio et 3 semaine pour l'auto-greffe et 4 chance sur 5 de réussir.
Encore une fois le lymphome a résister et je vous écris en ce moment de l'hopital ou j'ai subit un greffe de moelle par sang de cordon, tout ce passe bien pour l'instant mais ce n'est pas encore finit, pendant les 6 mois avenir j'ai énormément de contre indication, je ne sais pas si je pourrai tenir.
Voilà mon parcour, bon courage à tous.


Atteint d'un lymphome de hodgkin stade 4, 1er protocole de base en 2009 qui échoura, autogreffe en 2010 qui échoura également et allogreffe en 2011 par sang de cordon qui jusqu'a maintenant tient et dieux merci...

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#279 14-02-2011 17:20:44

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: besoin de conseil

Bonjour Wen,

Un p'ti coucou même si je ne connais pas grand'chose au LH , (moi c'est un LNH), mais les parcours se ressemblent tous ,j'espère que cette fois sera celle de la rémission , la greffe de sang de cordon a l'air de donner de très bons résultats comment ça se passe exactement , c'est très différent des autres greffes ?
Hé, bien sûr que tu vas tenir ! et si par moments tu flanches continues à venir nous écrire , on sera là pour t'aider , y'a une bande de foldingues sur le forum qui sont des pros pour rebooster les morals en baisse  smile
Allez, accroche-toi
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#280 14-02-2011 19:34:45

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: besoin de conseil

Espère que Ludivine aura de bons résultats , Wen , bienvenue sur le forum des foldingues comme le dit si bien Framboise! bonne continuation à toi!

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#281 14-02-2011 20:59:59

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonsoir,
wen je te souhaite bcp de courage pour ce que tu traverses. Certes c'est pas facile et le moral en prend en coup on peut pas le nier, il faut garder de la force et un peu d'énergie pour te battre. tu en chies, mais tout ça va vite prendre fin et tu pourras bientôt profiter de vivre à fond j'en suis certaine.
Moi aussi j'ai 22ans, c'est dur de se dire qu'on a un cancer à notre âge... mais la vie est tellement belle, il faut garder cette rage intérieure ! des coups de blues y'en a forcément, mais raccroches toi à tes proches et à cette vie... c'est "juste" des mauvais moments, au final la vie n'est jamais toute rose. essayons de relativiser, bien que ça ne soit pas toujours facile,  je le conçoit ! prends soin de toi, n'hésites surtout pas à écrire quand tu te sens perdue.

merci clo et stef, le scanner.... le résultat est bon c'est l'essentiel. maiq j'étais tellement angoissée que j'ai vomi pendant le scanner, ils ont tout arrêtés et j'en ai refais un après quand ça allait mieux!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#282 14-02-2011 22:40:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Super ma ludi :-)) continues comme ça...

Wen je t'écris plus longuement quand je rentre chez moi car la c de mon tél et c'est pas pratique..
Courage les filles.
Bibi. Stef


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#283 15-02-2011 18:53:05

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Super Ludivine!
Ca m'est aussi arrivé je crois de vomir pendant un scanner et encore aujourd 'hui j'ai des nausées. C'est surement un peu l'angoisse, mais surtout le produit de rincage a pour moi un goût de chimio et mon corps réagit direct!

Bon c'est une super nouvelle malgré ce désagrément!

Bonne soirée
bises

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#284 21-02-2011 18:36:38

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Bonsoir a tous et a toutes,
Apres une trés longue absence sur ce forum ,je vous fait un petit coucou
Ludi j ai beaucoup pensé a toi ,j ai pu lire que tu as fini les traitements,c est déja une super étape et j espère que tu reprens  gout a la vie petit a petit,meme si je pense que l on en ressort jamais pareil....
Stef j espere que tout vas bien pour toi aussi.....
Pour ma part ça c est compliquee je n ai pas pu avoir l autogreffe stade trop avancé, et je suis réfractaire a beaucoup de chimio,donc la maladie a fait son  chemin et apres de nombreux examen,des essais de chimio, on me diagnostique une leucemie aigue ,selon les medecins ça arrive souvent lorsque que l on a un lymphome réfractaire ...... donc j ai de nouveau un protocole de chimio et je suis en attente d un donneur pour une allogreffe mais cela fait déja 2 mois et je perd un peu espoir.... malgré mes amis qui mentoure et qui se démène pour inciter les gens a devenir donneur l attente est longue......
Parfois meme souvent j avoue je suis en panique je vois le temps qui passe ,la maladie qui avance et pas de greffe,j espere de tout mon coeur en voir le bout un jour...

Mais ça fait du bien de lire de vos nouvelles et de voir qu il faut garder espoir ...
GROS BISOUS

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#285 21-02-2011 19:16:04

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Salut Delf,

Même si les nouvelles ne sont pas au top, je suis bien contente d'en avoir quand même. Je pensais souvent à toi... Je comprends ton désarroi face à cette attente qui semble interminable !!! Je suis sure que les médecins remuent ciel et terre pour te trouver un donner compatible ! Il faut que tu t'accroches Delf, l'appel peut arriver du jour au lendemain donc continues à te battre ! Je compte sur toi pour ne pas baisser les bras ! Tu as été forte jusqu'à maintenant, ta famille et tes amis sont là pour toi, profites en un max, chaque jour de passé est un espoir supplémentaire !!! Comment te sens tu physiquement ?
Pour ma part à part les petites maladies de saison tout va bien wink Je dois reprendre le travail prochainement...
En attendant, je te fais d'enormes bisous.
Essayes de venir un peu sur le forum, on va te soutenir.
Gros bibi,
Stef


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#286 21-02-2011 20:26:42

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

oh ma Delf... je suis toute émue de lire ton message, j'attendais tellement que tu écrives...
je te le redis encore et encore : ne perds pas espoir s'il te plaît, continu de t'accrocher comme tu as si bien su le faire jusque là ! Ne baisse pas les bras ma delf, tu es une vraie battante alors garde ce foutu moral à fond les ballons !
Je reste persuadée qu'on va te sortir de là, et je peux te jurer que je vais venir te voir et on va boire un coup ensemble pour fêter ça ! patience, l'attente n'est pas facile, mais ils vont enfin trouver une chimio qui va tuer ce vilain crabe qui s'est installé en toi !
On est tous de tout coeur avec toi !
Prends soin de toi <3
je pense bien à toi. (mon adresse mail perso est enregistrée sur mon profil, si tu veux m'écrire...)

Dernière modification par Ludivine (21-02-2011 20:30:44)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#287 21-02-2011 20:45:58

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Salut Delf,

comme dis Stef, les nouvelles ne sont pas terribles mais fait plaisir de te lire!
Courage pour cette énième épreuve que tu dois subir, mais j'espere vraiment que tu va garder le moral et te battre à fond! Maintenant qu'ils savent exactement ou tu en es, les medecins vont trouver une chimio qui te correspondra et qui mettra enfin à terre cette maladie!!

En tout cas n'hesites pas à venir nous faire partager les nouvelles qu'elles soient excellentes ou un peu moins bonnes.....
Take care
Johanne

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#288 21-02-2011 21:20:41

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Merci du fond du coeur pour vos encouragements!!!
Ma petite Ludi ton message m a toute emue aussi ;je sais que j ai pas trop donner de nouvelles  et je suis désolée mais j avais pas le gout a grand chose et ecrire ce que je vivais m etais difficile ... mais je suis toute contente de vous retrouver , en une phrase vous me redonner le sourire smile
Stef pour répondre a ta question physiquement il y a des hauts et des bas ,je me fatigue plus vite ,la douleur est plus présente et plus longue a calmer,l appétit est trés moyen de toute facon chaque il y a un bobo different mais tu sais de quoi je parle ,mais je continue a travailler parfois on me traite de folle!!mais  c est un peu ma boué de sauveutage....
Ludi j espere vraiment que l on pourra se voir un jour ;on aurait tellement de chose a se dire...et toi tu vas bien ?
bisous bisous

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#289 21-02-2011 21:48:02

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Je me porte plutôt bien, je suis en stage assistante sociale auprès de personnes handicapéesjusqu'à début juin, c'est vraiment très intéressant. Ca me permet d'oublier un peu les tracas quotidiens sur la santé... je m'investit beaucoup dans mon stage, et m'occupe de leur santé à eux...
Je me suis également inscrite en salle de sport, car j'ai pris un peu de poids, je me sens pas très bien dans mon corps.omme tu l'as peut-être lu, j'ai passé mon premier scanner de contrôle, le résultat était bon mais j'étais très angoissée que j'en ai vomi ! maintenant place au tep-scan et à l'echo du coeur la semaine prochaine.

Assez parlé de moi, je trouve ça très bien que tu continus à travailler ça vide un peu la tête. et tu n'es pas folle !!! je pense que tu aussi besoin d'évacuer et d'essayer de penser à autre chose.
Il faut que tu te forces un petit peu à manger, comme ça ton corps pourra récupérer des forces... c'est facile à dire je sais... Pour tes douleurs, tu as du topalgic ? tu as mal où exactement ?
ne t'inquiète pas, tu es pardonnée de ne pas avoir donné de tes nouvelles, ça se comprend on ne va quand meme pas te le reprocher smile
Pour la greffe, aucun membre de ta famille ou de tes ami(e)s ne sont compatibles ?
C'est pas des paroles en l'air, j'aimerais vraiment que l'on se voit et que l'on se connaisse, tu habites à Bordeaux même ?

gros bisous, et chasse les mauvaises pensées...... on est là pour toi, on va tout faire pour que le moral prenne le dessus!


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#290 21-02-2011 22:48:53

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Je suis plus qu heureuse pour toi Ludi , tu as franchis une étape et j espere que cela va continuer mais il y a vraiment pas de raisons!!!
Tu es courageuse pour la salle de sport ,moi je me sens incapable de faire une activité , j aimerais la piscine mais avec le catheter et mes problèmes de peau c est interdit .
Oui t inquiète une fois les nausées de l apres chimio disparu j essaye de manger car si je veux continuer mon boulot et "profiter "unpeu il faut des forces , mais c est gout de metal dans la bouche ne me lache pas  je sais pas si tu l as toi mais c est desagréable...Pour les douleurs je prend de la morphine et du topalgic .j arrive a pas trop mal gérer mais parfois j ai comme des pousées de douleurs et la c est plus dur , j ai surtout mal au niveau des os ( les cervicales ,au scanner ils ont dit qu elles etaient perces comme du gruyère , c est du a la degenerescence de la moelle)et puis j ai mal au niveau de la rate et du pancréas....
Pour le donneur les plus compatible sont frère et soeur et mon frère ne l ai pas aprés ils ont vérifier sur le registre national des donneurs mais rien du tout ,il y a 1 chance sur 1 million pour trouver un donneur, ma meilleure amie fait du" harcelement" aux gens pour l ai inscrire sur le registre on ne sait jamais un nouveau donneur pourrait etre le bon....
J habite a floirac c est a environ 10 kilometres de bordeaux mais je serais trés heureuse de te rencontrer pour moi aussi surtout pas des paroles en l air ...j ai pas ecris c est vrai mais j ai beaucoup pensais a toi , pour tes seances de radiotherapie, si moralement tu tenais le coup ... bref tout ça quoi..
Excuse moi j ecris un peu en vrac mais j ai tellement de choses a te demander ou te dire que ça part dans tout les sens!!!

Te prend pas trop la tete avec tes kilos je suis sur que c est pas si méchant tu as pris beaucoup? et tes cheveux ça repousse? tu te sens comment moralement?
En tout cas le seul pint positif de cette put... de maladie c est la rencontre avec vous , j ai l impression que en une phrase vous comprenez c est génial
Gros bisous

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#291 21-02-2011 23:59:03

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou Delf,

Je vois que malgres les epreuves, tu gardes ta niaque !!! Je suis bien contente, surtout ne la quitte pas wink
Si c'est ta bouée de sauvetage alors continues à travailler tant que tu peux, c'est important de s'occuper l'esprit...
Tu as un gout de metal dans la bouche, j'ai bien connu ça moi aussi mais grace à mon acupuncteur, il m'a permis d'eliminer plus vite ce vilain gout...si tu as un bon dans ta region, vois si tu ne peux pas y faire un tour...mon hémato etait contre mais au final l'acupuncteur m'a fait un bien fou...je me demande d'ailleurs si je ne vais pas retourner le voir pour les bobos quotidiens !
Prends soin de toi ma petite Delf, demain est un autre jour avec toujours l'espoir d'un appel d'un donneur compatible !
A tres vite,
Viens nous parler quand tu le désires.
Gros bibi,
Stef


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#292 22-02-2011 11:32:32

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

coucou !
je répond enfin à ton message... c'est bizarre que tu ne puisses pas aller à la piscine avec le cathéter, en principe c'est possible. Mais c'est vrai tu m'avais dit que tu avais des problèmes de peau, je me souviens.
pour le goût de métal dans la bouche, je l'ai très peu eu mais c'est vrai que c'est pas vraiment agréable !
Le topalgic me soulagé bien des douleurs, après l'opération du coeur, j'étais en attente de traitement et j'avais des douleurs horribles dans les os du genou et dans la poitrine, j'alternais efferalgan et topalgic toutes les trois heures je crois.
N'hésite pas à laisser ton corps se reposer en tout cas....
Tu es unique ma petite delf, c'est pour ça qu'ils ont du mal à trouver un donneur compatible !!! mais je croise fort les doigts et je suis avec toi de tout coeur dans ce combat.
Pour les kilos, j'ai surtout pris du ventre et des hanches du coups c'est pas très proportionnel avec mes cuisses lol mais je suis pas à plaindre non plus. ca me fait du bien de faire du sport, d'être "normal" ..... j'ai des douleurs étranges par moments, mais je me dis que c'est dû aux traitements et j'ai pas trop le temps de penser du coup entre le stage du matin au soir, le sport, les sorties entre amies, et mon chéri ..... parfois le soir je cogite, mais ça se fait bien plus rare qu'avant c'est sûr! je ne prends plus de somnifères et d'anxiolytiques c'est bon signe!
tu arrives à dormir toi ?
il y a quoi comme examen à passer pour savoir si  on est compatible pour donner de sa moelle ? je trouve ça incroyable que tu attendes depuis tout ce temps!!! on manque de donneurs !!!
j'espère venir faire un tour sur floirac un de ces jours ! j'ai de la famille dans les landes, ils viennent parfois à bordeaux faire les magasins, et j'y vais peut-être cet été.......

gros gros bisous ma delf


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#293 22-02-2011 21:45:46

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Bonsoir ma petite Ludi,
Il fallait pas t inquieter si tu répondais  pas de suite a mon message,j espère que ta journée c est bien passée,
Ca fait du bien de voir que tu commences a reprofiter un peu de la vie redevenir "normal", comme tu dis ... je suis sure que tu dois apprécier 10 fois plus ces moments là qu avant!
Tinquiète pas trop pour tes kilos , il vaut mieux reprendre du poil de la bete, et puis c est plus jolie une femme avec des formes , moi j ai perdu au moins 5 kilos et franchement j ai vraiment du mal , plus de sein , on voit mes cotes beurk !!!! c est sur a coté du reste que l on vit c est un détail mais c est pas jolie!!
J admire que tu fasse du sport , moi j etais un peu molle de ce coté là avant alors imagine maintenant , il y a que la piscine comme je te le disais mais j ai pas une CIP mais un catheter donc il est sur la peau donc je ne pas me baigner c est chiant mais bon....
Je sais pas toi mais moi souvent j imagine ce que je vais faire une fois guérie , je me fais mes films toute seule !!
Parfois je me reconnait pas je pleure pour rien, apres je rigole mais c est nerveux aprés je me sens un peu en décaler quand les gens me parle de leur petit
soucis , et parfois je suis en colère contre la terre entière j ai l impression que nos émotions sont multipliés par 100.
Autrement tes cheveux ça repousse ? tu as une perruque?
Pour etre donneur c est simple il faut aller sur le site don de moelle tu telecharge ou demande que l on tenvoye un bulletin d inscription , tu le re renvoi il t appelle pour un rendez vous et une prise de sang et il voye si tu peux etre compatible avec qq , c est anonyme j espère vraiment l avoir , les medecins m ont dit qu il fallait lautogreffe dans l année , ce temps qui passe me fait peur ....
En tout cas oui avec plaisir pour cet éte on s appelle on se fait un truc ,tu sais les landes floirac c est pas loin ,je serais trés heureuse ,c est bete mais j ai l impresion que l on se connais depuis des lustre et puis j adore ta région ,pour les paysages , les randonnées je connais mais ça donne envie ...
bon je te souhaite une trés bonne soirée gros bisous
bisous a vous tous prenez soin de vous

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#294 22-02-2011 22:04:17

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Messages: 1152

Re: besoin de conseil

je viens juste d'allumer l'ordi pour voir si tu avais écrit !
c'est normal que tu imagines ce que tu feras après la chimio...je crois qu'on prend conscience de beaucoup de choses, surtout que la vie peut nous filer d'un instant à l'autre à cause d'une maladie... alors c'est certain que ceux qui se plaignent à tout va on en a marre !!!
Alors tu as raison de te projeter, puis ça fait tellement de bien au mental..... c'est bête mais même si le matin j'ai la flème de me lever pour aller au boulot et que j'aimerais rester au lit, je me dis "non bouges toi, tu es sorties de ces galères c'est pas pour rester la allonger!!!"
et tu as raison quand tu dis qu'on en sort jamais tout à fait pareil qu'avant, pout tout te dire je suis de nature toujours fatiguée lol et bien depuis je me surpasse et je me surprend à faire tout ce que je fais ! parce que je ne veux pas ne rien faire mais vivre, vivre et vivre !!!!
tes sautes d'humeur c'est pas grave, il faut bien craquer que ton corps se vide de toute cette pression, puis ça fait du bien de pleurer ça recharge un peu les batteries pour mieux retrouver le sourire après !
Mes cheveux repoussent à toute vitesse, ils sont encore court mais je m'y fait ! j'ai déjà fait une couleur lol ça faisait tellement longtemps! mais j'ai pris une couleur sans amoniaque, ni paraben ni resorcine 100% naturel de peur que mes cheveux tout neuf ne supporte pas!!!smile maintenant j'attend qu'ils poussent davantage !!
tu ne m'as pas répondu, est-ce que tu dors bien? et tu bosses comment alors, tu as des heures adaptées? tu sors un peu changer d'air sinon ?
pour l'autogreffe, je t'acherais d'en parler à mon entourage. J'aimerais tellement me rendre utile....
on s'écrit par mail perso comme ça on peut peut-être s'échanger des numéros? Je parle de toi autour de moi, et tu as raison, cette folle impression que l'on se connait... c'est marrant ! même si on aurait préféré se rencontrer dans un autre contexte!!
passe une bonne soirée, je t'envoie des sourires
prends bien soin de toi ma delf

Dernière modification par Ludivine (22-02-2011 22:05:56)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#295 08-03-2011 09:16:45

Stef
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Re: besoin de conseil

Coucou les filles,

Des nouvelles de vous ???
Bibi,
Stef


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#296 10-03-2011 10:09:06

Ludivine
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Re: besoin de conseil

salut stef ! comment vas-tu ?
Je n'ai pas trop écrit sur fle ces derniers jours, dsl ! pffff mais je sais pas ce que j'ai ... j'ai mal quand je respire, comme si mon poumon droit voulait sortir, ça me l'avait déjà fait et heureusement ce n'était pas un épanchement pleural, en espérant que ça n'en soit pas un là non plus d'ailleurs !je me shoote à l'aspirine, on verra. Rdv hématologue lundi aprem, je lui en parlerais.

Ah et est-ce que y'en a parmi vous qui ont des fourmillements ? c'est bizarre ça me prend la nuit des fois ! dans les pieds et les mains !

Savez-vous qu'il y la journee du don de moelle à paris et dans d'autres villes d'ailleurs !? Je vais sûrement y aller faire un tour, même si je n'ai pas eu de greffe!

bonne journée à vous tous !!!!!!!!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#297 16-03-2011 19:35:42

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonsoir,

je me retourne de nouveau vers vous.... J'ai eu une prise de sang ce matin. Le CHU a appelé en disant qu'il y a une grosse infection et qu'il faut la traiter rapidement. Demain matin rdv chez le doc je vais surement être sous antibio + radio pulmonaire.

Cette infection peut-elle être due aux douleurs aux poumons que j'ai eu ces jours-ci ? que pensez-vous ?
ça me plombe le moral cette nouvelle.

Dernière modification par Ludivine (16-03-2011 19:48:13)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#298 17-03-2011 13:04:45

altomare
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Lieu: Nîmes
Date d'inscription: 04-12-2010
Messages: 14

Re: besoin de conseil

Ludivine bonjour!
Je sais qu"a l'annonce d'une telle nouvelle,on perd pied et bien souvent c'est l'angoisse et la panique qui nous gagne!On m'a diagnostiquer un lymphome en avril apres l'ablation d un ovaire.Ludivine j'ai eu un traitement chimio abvd 6 cures, depuis je suis en rémission il faut savoir que dans notre malheur nous avons beaucoup de chance car c'est un cancer qui se soigne tres bien .Tu dois imperativement t'armer de courage, t'entourer de gens positifs et non pas de personne qui pleure, aie confiance et crois y fortement ne lasse rien ,tu vas mener de front un combat et tu dois sortir vainqueur,ce n'est pas possible autrement je t'envoie beaucoup de courage et de force.Amicalement Marie

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#299 17-03-2011 17:36:01

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci pour ton message marie smile je suis sous antibio pendant 8 jours ça y'est ! l'inflammation est importante et l'infection débute, on va dire qu'on prend ça à temps ! prise de sang lundi (avec bilan thyroide car je suis pas mal fatiguée aussi), je repasse une radio des poumons vendredi prochain pour voir si les antibio ont fait leur effet. J'ai rdv chez l'hemato aussi lundi en fin d'aprem.
on aurait tendance à chopper tout ce qui traîne après une chimio......

comment vis-tu ta rémission marie?
amitiés,
Ludivine


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#300 17-03-2011 17:47:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou ludi,

Je suis contente s'ils ont trouvé ce que tu as...et oui vive les antibios ! C'est pas une grippe qu'on a eu alors faut etre prudent...bien se couvrir, bien aerer la maison pour faire partir les microbes 10min par jour...et surtout prendre le temps de faire les choses wink
Bon courage ma belle,
A bientot,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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