France Lymphome Espoir - Le forum

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#301 19-03-2011 08:04:44

altomare
Membre
Lieu: Nîmes
Date d'inscription: 04-12-2010
Messages: 14

Re: besoin de conseil

Bonjour Ludivine,
Je suis heureuse et confiante, ce n"est pas évident car il est vrai que l'on est pas mal fatiguée avec les chimio et vu nos défenses on attrape tout et n"importe quoi,j'ai du prendre des antibios presque à chaque chimio tu verras dans quelques temps cela sera dans le wagon de derrière.Ma rémission je l'à  vie très bien,il y a pas mal d'effets secondaire mais ce n'est pas  grave nous sommes VIVANTS , j"ai beaucoup été aider par un magnétiseur que j'allais voir après chaque cure il m'enlevait de la toxicité et remontait mes énergies effets immédiats .Pleins de courage ,de confiance ,dans quelques temps tu reprendras pieds.Les beaux jours arrivent ,alors tu fonces, et t'accroches même si parfois c"est la descente aux enfer.Amicalement Marie

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#302 19-03-2011 09:08:39

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

coucou les filles !  ça me rassure sans plus ce daignostic car avant de me détecter le lymphome j'avais les memes symptomes que tout de suite.... en plus j'ai des sueurs qui reviennent, mais j'ai un peu de fièvre, cela s'explique surement !

c'est super Marie, il faut vivre à fond !! moi je revis pas mal depuis tous ces évènements, on ne voit pas les choses de la même manière.
Passez une bonne journée !!!
take care


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#303 19-03-2011 12:34:25

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: besoin de conseil

bonjour tout le monde, bonjour Ludivine,

J'ai les mêmes symptômes que toi, les sueurs nocturnes sont revenues comme avant le diagnostic. Les médecins ne donnent pas réponse; cela peut sans doute être lié à la maladie ou un dérèglement hormonal, même si le gynécologue ne va pas forcément dans ce sens.
Comme je suis dans l'attente de mon bilan de fin de traitement de 1ére intention (RCHOP pour un folliculaire) je suis aussi dans le questionnement d'un état de rémission ou pas. A voir...

Je te souhaite une bonne journée et bon courage
Bisous
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#304 19-03-2011 12:42:35

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

moi j'ai fait le bilan de fin de traitement il y 3 semaines : scanner, tep-scan, echo du coeur est tout est bon donc je suis sceptique et j'essaye de faire confiance au diagnostic de l'infection... la suite au prochain épisode, on verra si les antibio ont fonctionné ! J'ai un peu mal quand je respire quand je suis allongée, et je toussote.
tu as terminé quand ton traitement ?

bisous


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#305 19-03-2011 13:11:17

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: besoin de conseil

j'ai fini mon traitement de chimio mi janvier, j'ai eu 2 cures rapprochées d'anticorps monoclonal en fév et mars. J'entame à présent à compter d'avril les 2 ans de traitement de suivi par perf tous les 2 mois.
Bisous


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#306 19-03-2011 17:15:17

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Les filles moi aussi j'ai des sueurs...elles sont ttes liées au déreglement hormonal...depuis Sept pas de signe de mes regles mais tous les effets indésirables sont là...suées, migraine, seins qui gonflent...arffff

bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#307 19-03-2011 18:06:24

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

stef, je ne pense pas que mes sueurs soient liées au dérèglement hormonal puisque j'ai "retrouvé" mes règles le mois dernier, elles sont revenues comme par magie lol dc je sais pas trop quoi en penser. C'est la fièvre qui peut causer les sueurs aussi non ?


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#308 19-03-2011 19:11:49

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: besoin de conseil

Moi mes règles sont revenues quelques mois après les derniers traitements et j'ai quand même parfois des suées et je pense que le système hormonal en a pris un coup.
Enfin ca c'est mon expérience personnel.
Emma

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#309 19-03-2011 19:15:56

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

le problème c'est que les sueurs je n'en avais plus eu, et qu'elles surviennent tout de suite comme par hasard quand on me dit que j'ai un début d'inflammation et d'infection. j'espère juste que c'est à cause de ça que j'ai les sueurs et qu'après les antibio tout rentrera ds l'ordre. Mais c'est bizare, je suis pas très rassurée qd même... c'est étrange qd je respire mes poumons ronflent qd j'suis allongée.....
j'arrête de vous embêter avec tout ça !
bonne soirée à tous !! bisous


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#310 19-03-2011 19:37:28

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: besoin de conseil

Tu ne nous embête pas du tout. Je crois que nous avons tous ces périodes où l'on entend et sent des tonnes de trucs bizarres dans notre corps. Attends que ton infection soit passée pour y voir plus clair. je crois que c'est normal qu'on psychose après ce que l'on a vécu.
Allez courage Ludivine.
Bises
Emma

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#311 19-03-2011 20:03:50

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci bcp emma, tu as raison je vais prendre mon mal en patience ...............
merci à vous tous !
bonne soirée


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#312 20-03-2011 09:38:19

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour tout le monde, vos messages me font du bien, merci encore...
cependant je suis sous antibio  depuis jeudi midi et j'ai toujours de la fièvre et des sueurs, hier soir j'avais 38.4 et ce matin 38.0
je ne sais plus quoi penser, c'est à plus rien y comprendre !!! bronchite ou monstre qui se réveille ?
je vais en parler demain aprèm à l'hémato, j'ai peur de la suite mais vous avez raison il faut être patient !
le dimanche, c'est repos alors je vais éviter de me prendre le bourichon !

je vous souhaite à tous une belle journée.


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#313 24-03-2011 14:44:59

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour à tous,

j'ai eu un scanner ce matin. C'est reparti pour un tour, récidive du Hodgkin. Je sais plus quoi penser, je suis démoralisée, fatiguée, déprimée. J'ai pas le moral. L'impression que tout s'écroule et qu'on m'empeche d'avancer.
Le doc m'a expliqué : 4 cures de chimio MINE + auto-greffe à la fin. A chaque chimio, hospitalisation entre 4 et 5 jours. Quelqu'un connaît cette chimio?
J'ai l'impression d'être dans un mauvais rêve. J'ai peur ...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#314 24-03-2011 16:22:32

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Ma petite Ludi,

J'espère que mon appel t'a remotivé à te battre, ne baisses pas les bras ! Y'a un avenir pour toi, je n'en ai aucun doute !!! Un traitement, une autogreffe et c'est reparti pour un tour...tes projets seront réalisable en Sept, j'en suis convaincue ! Je comprends ta peur, tes doutes mais tu n'es pas tte seule, tu vas t'en sortir ! Accroches toi, ta famille, ton chéri compte sur toi et moi aussi d'ailleurs !!!
Encore une dure épreuve mais le principal c'est que tu sois en vie...et tant que tu n'as pas essayé le traitement, je t'interdis d'etre négative, ça va marcher !!! Il faut y croire dur comme fer !
Accroches toi ma belle.
Enormes bibi,
Stef


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#315 24-03-2011 18:50:33

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: besoin de conseil

Ludivine,


Il faut te dire que les traitements fonctionnent; je pense que c'est normal que tu es un temps d'abattement et de déprime mais tout le monde va bien s'occuper de toi et pense à tous ceux qui sur ce forum on rechuté et sont en pleine forme maintenant, ils doivent nous montrer la voie.
Je pense fort à toi et t'embrasse
Emmanuelle

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#316 24-03-2011 21:31:54

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: besoin de conseil

Courage Ludivine,

Je suis nouvelle sur le forum, j'ai 29 ans, on m'a diagnostiqué un LNH diffus à grandes cellules B en octobre 2008, par la suite j'ai eu 6 cures de R-CHOP mais traitement insuffisant donc 2 cures de RDH-AC et auto-greffe en mai 2009.
J'ai repris mon travail à mi-temps depuis 1O mois, dans 2 mois reprise à temps complet (je suis prof des écoles en maternelle), je profite chaque jour de chaque instant et un rien me donne le sourire!!
Tout ça pour te dire de ne pas perdre espoir et de continuer ce dur combat !
J'ai été soigné en hématologie à Clermont- Ferrand, l'équipe médicale est super!! Tu es entre de bonnes mains.

Amitiés.

Lili

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#317 25-03-2011 09:11:12

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: besoin de conseil

quelle terrible déception, ce n'est décidément pas juste tout ça. Courage Ludivine, nous sommes avec toi dans cette bataille que tu vas mener.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#318 25-03-2011 13:20:28

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci à vous tous pour ce que vous m'apportez comme réconfort et soutien. J'ai encore aujourd'hui du mal à réaliser que c'est réel et que je rentre de nouveau dans ce long tunnel...... Je ne réagis pas du tout comme la 1ère fois, je crois que j'ai du mal à accepter. C'est bizarre...
Merci merci merci mille fois

Dernière modification par Ludivine (25-03-2011 13:21:01)


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#319 25-03-2011 15:03:12

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

je comprend bien l'état dans lequel tu dois être.....et que tu as du mal a l'accepter.
mais tu as su montrer déjà une première fois que tu étais une battante alors ne baisse pas les bras cette fois ci.
je sais c'est facile a dire.mais tu es bien plus forte que ce que tu penses et même si je suis bien d'accord que ce n'est pas juste mais il faut s'accrocher!
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#320 25-03-2011 19:43:03

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Ludivine , tu viens de prendre une énorme claque , tu es sonnée , il y a de quoi... mais il va falloir te battre à nouveau et gagner ce nouveau combat , tout le forum sera présent afin de te soutenir et particulierement ceux qui sont passés par la rechute , bise à toi!!

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#321 25-03-2011 21:42:19

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Je vais essayer de profiter du weekend et de ce beau temps, même si j'ai le ventre noué... Le CHU m'a appelé je rentre à l'hôpital mardi après-midi et je serai opérée mercredi matin pour la médiastinoscopie.
je le dirai jamais assez, mais merci d'être là ça fait du bien!

bonne soirée


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#322 25-03-2011 22:08:14

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: besoin de conseil

bonsoir Ludivine je  tarde à poster et à te soutenir mais les derniers évenements dans ma vie font que je ne suis pas trés réceptive en ce moment
tout comme toi j'ai connu il y a quelques années la rechute et me dire que jamais je n'arriverai à faire face, à se prendre une fois de plus une énorme claque, mais t'inquiétes tu y arriveras comme tu dis profites du temps que tu as devant toi, fais ce qui te fais plaisir c bon pour le moral
ne lache rien et terrasse ce fichu lymphome !!! bonne continuation


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#323 28-03-2011 12:48:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Coucou ma belle,

Alors qu'a dit ton hémato ? as tu réussi à l'avoir ?
Allez ma belle courage, tiens le coup. Demain ca va bien se passer ! Je compte sur toi.
Gros bibi,
Stef


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#324 28-03-2011 17:13:22

marielaure
Membre
Lieu: clermont ferrand
Date d'inscription: 22-11-2010
Messages: 21

Re: besoin de conseil

un petit coucou d'une "voisine"
je t'envoies toutes les ondes positives du département!!!
je pense fort à toi,tout se passera bien demain,tu es courageuse, volontaire et déterminée,alors tiens bon.
donnes nous vite de tes nouvelles.

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#325 28-03-2011 18:43:34

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

allez ma ludivine tu vas le pulvériser ce p..... de lymphome!!!! bise on pense à toi!

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.