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#326 28-03-2011 18:50:18

chris 91
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 12

Re: besoin de conseil

Ludivine,

Pour te dire que je pense fort à toi, que je t'envoie pleins de bonnes ondes positives et je suis sûr que tout se passera bien. Du courage, tu en as déjà fais preuve jusque là, là c'est le temps d'encaisser la nouvelle mais après tu vas de nouveau te battre pour enfin terrasser ce satané lymphome.
On est tous avec toi, courage smile

Christian

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#327 28-03-2011 19:15:53

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: besoin de conseil

Je pense fort à toi ma belle, tu vas y arriver.
Emma

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#328 28-03-2011 19:43:20

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour à vous tous ...

je viens de voir tous vos messages et comment dire ? ça me fait chaud au coeur...... Je vous remercie vous tous pour ce soutien que vous m'apportez.
C'est difficile à accepter mais voilà, il faut avancer et comme vous l'avez dit, il faut se battre ! J'ai peur, mais ça passera avec le temps.

Stef, l'hémato ne m'a pas rappelé pour que j'en sache plus sur le traitement MINE...
Marie-laure, tu as été soigné à Estaing ?

Merci pour votre amitié,

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#329 28-03-2011 22:06:31

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,

Je t'ai mis un petit message sur ton facebook.....
Courage, on est tous avec toi!
En tout cas je penserai fort à toi. Ca va vite passer

Gros bisous

Johanne

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#330 29-03-2011 10:02:15

marielaure
Membre
Lieu: clermont ferrand
Date d'inscription: 22-11-2010
Messages: 21

Re: besoin de conseil

bonjours ludivine,
je suis soignées au pole république,par une équipe jeune et dynamique!
les médecins sont très disponibles et le personnel est super sympa,j'espère qu'il en est de meme pour toi.
je te souhaite bon courage.  a très vite!!!

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#331 29-03-2011 10:22:16

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour ! tien tien au pôle république ils ont un service hémato ? moi je suis à Estaing l'équipe est bien aussi.
tu es en rémission ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#332 01-04-2011 09:30:03

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour à tous,
je suis sortie de l'hôpital ce n'est pas une médiastinoscopie mais une médiastinotomie que j'ai eu... biopsie avec ouverture au dessus du sein droit légèrement en dessous du PAC et j'ai eu un petit drain. Ils m'ont mis sous morphine car j'ai eu de sacré douleurs, là ça va un peu mieux mais ça me lance. Apparemment ils ont pas mal gratté là dedans !

Je passe un tep-scan mardi matin. Pfffiou ras le bol de tous ces examens....
Sinon j'ai eu mon hémato au tél, ce sera 5jours de perfusion pour la chimio MINE et ce, toutes les 3 semaines. Je vais avoir 4cures (les 5jours correspondant à 1cure), il veut booster le labo pour les résultats de la biopsie car il souhaite commencer sans trop tarder à savoir la semaine prochaine après le tep si possible.... Il peut m'appeler le matin pour être hospitalisée dans l'après-midi m'a t-il dit.
L'autogreffe se fera à la 3ème cure.

je suis plutôt flippée par tout ça et surtout très fatiguée physiquement et mentalement.........

Bonne journée à vous tous!!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#333 01-04-2011 10:53:22

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Coucou ma Belle,

Accroches toi, tu es entre de bonnes mains...ton hémato est réactif et c'est tant mieux ! Nous serons là pour te soutenir !
C'est normal que tu sois fatiguée mentalement, gros choc à encaisser ! Demandes un rdv avec le psy du service, histoire de lacher un peu prise et de pouvoir vider ton sac à fond ! Il faut que tu reposes avant cette première chimio et que tu attaques du bon pied !
Peux tu avoir internet pendant que tu seras à l'hopîtal pdt tes cures ?
On garderait contact...
Gros bibi ma belle,
Allez ne baisses pas les bras.
Enormes bibi,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#334 01-04-2011 11:30:15

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: besoin de conseil

Ludivine, un petit mot pour te souhaiter bon courage pour cette bataille qui arrive. De tout coeur avec toi !
Bises
MAGALIE


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#335 01-04-2011 14:43:44

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Bon courage Luduvine pour cette épreuve , on est avec toi!!!!!!!!!

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#336 01-04-2011 15:33:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Moi aussi je t'envoie mille pensées positives ; et beaucoup de courage, mais l'avenir t'attend.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#337 01-04-2011 19:14:39

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: besoin de conseil

Repose toi bien avant de rentrer a l'hosto. Beaucoup de courage et d'ondes positives.
Je t'embrasse
Emma

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#338 01-04-2011 20:58:26

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Merci beaucoup à vous tous, ça donne de la force d'être soutenue ! Je vous tiendrais au courant quand je rentre à l'hôpital ........
Je ne sais pas si je vais pouvoir avoir un accès internet, je demanderais mais en tout cas j'espère sinon ça va être long, surtout que les programmes tv sont vraiment nuls la journée !
en tout cas, tep-scan mardi matin, pour le reste c'est suspence pour l'intant....... je vais garder mon téléphone près de moi .....

Bonne soirée à tout le monde, et merci mille fois d'être là ......

Dernière modification par Ludivine (01-04-2011 20:58:52)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#339 02-04-2011 13:34:34

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,

Comme dis Stef, c'est rassurant d'avoir un hemato réactif! Et puis plus vite on commence et plus vite on finit!
Pour internet, dis nous tu si peux l'avoir. C'est clair que les programme la journée c pas top! Donc si tu as internet on t'écrira des sitcom...lol

Courage ma belle, en attendant repose toi et prends soin de toi.

Gros bisous
Johanne

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#340 02-04-2011 18:38:23

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Coucou ma bichette,

J'espère que ça va et que tu recuperes...profites à fond de ton we wink de ton chéri big_smile et en route grande guerrière ! Tu vas le massacrer ce crabe !!!
Enormes bibi,
Stef


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#341 03-04-2011 17:55:33

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

salut ! j'ai passé un super weekend, il a fait trop beau puis j'ai pas mal bougé du coup ça fait "oublier" ! par contre pfiouuu je dors pas très bien, puis les sueurs c'est vraiment pénible ! je me plains tout le temps lol
merci pr vos messages, je vous tiens au jus ........


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#342 03-04-2011 18:15:06

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

tu as bien fait de profiter du soleil !! il  fait beau j ai vu en Auvergne!! tu as le droit de te plaindre... à plus!

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#343 03-04-2011 21:03:45

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

re bonsoir !
j'ai une question .... je recommence à prendre du luthéran tous les jours et sans intérruption et je n'ai plus de règle, mais je ne trouve pas de réponse claire et précise à ce sujet : est-ce un contraceptif comme toutes les pilules classiques ?


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#344 04-04-2011 06:55:44

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: besoin de conseil

Moi je prenais du lutjényl je ne sais pas si c'est pareil.
Contente de voir que tu as profité du soleil, chaque moment est un moment en soi.
Beaucoup d'énergie pour toi et encore du soleil pour toi.
Emma

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#345 04-04-2011 10:16:27

marielaure
Membre
Lieu: clermont ferrand
Date d'inscription: 22-11-2010
Messages: 21

Re: besoin de conseil

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"bonjour ! tien tien au pôle république ils ont un service hémato ? moi je suis à Estaing l'équipe est bien aussi.
tu es en rémission ?

bonjour ludivine,
je suis heureuse pour toi que l'intervention se soit "bien passée"!
pour ma part,je suis suivie par le service d'oncologie de république...
Je débute en médecine ,je ne connais pas la différence entre un oncologue et un hémato.C'est mon médecin traitant qui m'a envoyé là bas en m'assurant que l'équipe était super.Après 8 cures abvd sans soucis majeurs,le dernier tep étant nickel,j'essaie de ne pas m'inquiéter pour la suite...C'est pas toujours facile!
Lors de ma derniere séance de chimio,le 17 mars,le médecin a prononcé le mot de rémission(dixit mon compagnon) je n'en ai pas le souvenir.J'aurai voulu qu'il me dise que j'étais guérie mais bon...prochaine étape,une prise de sang le 18 avril,je ne suis pas convaincue qu'elle serve à grand chose ,lors du diagnostique,alors que j'étais en stade 3 bien avancé,les résultats étaient quasi normaux,il me restera toujours le scanner du 18 mai pour me rassurer!je panique à la moindre bouffée de chaleur!la rechute?non,il fait juste chaud!!!
En attendant,j'essaie de retrouver une activité normale,ménage,cuisine,dessin,tricot...j'ai du mal a me concentrer,j'ai une mémoire de poisson rouge!!! pas toujours facile a comprendre pour l'entourage.mais heureusement,ce forum existe,on se sent moins seul!     bon courage pour la suite,repose toi bien et à bientot...

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#346 04-04-2011 11:01:48

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1370

Re: besoin de conseil

LUDIVINE

Très tardivement, je te souhaite bon courage et suis de tout coeur avec toi. Par contre es tu sure du MINE ? connais pas.
Des pensées du soutien et des bizzzzzzzz
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#347 04-04-2011 11:02:12

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: besoin de conseil

nous sommes 2 poissons rouges Marie Laure...plus de mémoire ni de concentration. Est ce comme le vélo ? Ca revient tout seul ?

Je vois que Ludivine est en mode "attaque". Meilleure attitude face à cette épreuve;
On est derrière toi.
Magalie


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#348 04-04-2011 12:07:58

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Oui oui c'est bien le protocole MINE renforcé moi non plus je n'en avais jamais entendu parlé et j'ai du mal à trouver des infos là dessus du coup. Marianne va également avoir ce protocole. Il est utilisé en cas de rechute comme mon cas mais aussi pour les lymphômes réfractaires.
Ca me fait flipper de ne pas avoir eu de témoignages, ça m'aurait rassuré je pense ! on verra ma fois ....

Tu as raison Magalie, je suis d'attaque je reprend un peu du poil de la bête comme on dit ! mais j'appréhende le coup de fil pour commencer les traitements...

Merci Marie Laure d'avoir pris le temps de me raconter, moi aussi je trouve que j'ai perdue la mémoire ! qu'est-ce que ça va être avec la chimio MINE alors lol
Je trouve ça "étrange" que tu ne sois pas suivi en hématologie à Estaing étant donné que c'est une maladie du sang, c'est leur spécialité. Car il n'y a pas de service hémato au pole république ? tu es dans quel service du coup ? disons que pour les traitements tous types de cancers sont "mélangés" ? c'est peut-être bête comme questions...

Stef, ton scanner alors, tout s'est bien passé ?

Bonne journée à vous tous en tout cas,
et vos messages donne de la force, ça fait du bien tout ça !
Amitiés,
Ludivine


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#349 04-04-2011 14:17:48

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Coucou ma bichette,

Vas voir dans ma file pour mon scanner...bilan mitigé mais a voir de plus pres avec l'hémato...

Je suis contente de voir que tu as repris du poil de la bête ! t'es une battante wink une wineuse meme !!! Tu vas l'avoir ce fouttu crabe !!! accroches toi sinon je te botte le c...lollll

Allez courage ma belle,
Gros bibi,
Stef


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#350 04-04-2011 14:37:02

marielaure
Membre
Lieu: clermont ferrand
Date d'inscription: 22-11-2010
Messages: 21

Re: besoin de conseil

recoucou,
renseignements pris sur le "pédigré" de mon médecin préféré,(mieux vaut tard que jamais!)il est oncologue et hematologue,ceci explique peut-etre cela...et on a le 6°etage rien que pour la chimio.et puis c'est pas mal que les differentes pathologies soit mélangées ,on peut toujours se rassurer en se disant que nous c'est pas si grave,mais il est vrai que ça ne facilite pas le dialogue entre les patients! Quoi qu'il en soit,j'imagine que les médecins . des differents hopitaux communiquent entre eux sans esprit de compétition,enfin j'espère!!!
bonne aprés midi,profites du soleil,moi je vais faire une petite sieste...

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