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#351 06-04-2011 11:09:11

djenn
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-04-2011
Messages: 8

Re: besoin de conseil

je sui tomber sur ce forum une nuit ou je n'arivais pa a dormir, j'ai pu donc lire lire tout ton post. je t'envois plein d'onde positive et te dis bon courage. BIZ

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#352 06-04-2011 11:17:26

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

oh comme c'est gentil ce message djenn , tu connais tout mon parcours alors !! avec des hauts et des bas...
Tu as eu un lymphome de Hodgkin toi aussi ? où en es-tu ?

Sinon j'ai eu l'hémato au tél, ce n'est pas pour aujourd'hui l'hospitalisation !! ouff!!! je vais bosser un peu mes cours histoire de pas prendre trop de retard !

Stef as-tu eu d'autres nouvelles de ton scanner ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#353 06-04-2011 12:25:22

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Non rien ma belle, je te tiens au courant.

Profites de ce beau temps pour faire ce que tu as faire wink

Gros bibi ma bichette.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#354 06-04-2011 15:31:06

djenn
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-04-2011
Messages: 8

Re: besoin de conseil

oui il m'on détécté un lymphome de hodgkin en fevrier 2010 et je suis en remission depuis juin 2010. j'ai eu la chance de me sortir vite d'affaire mais je croise tjr les doigts lors de mes scann de controle!!!
En attendant de bonne nouvelle de toi, avec ce beau temp petite ballade à cheval faut en profiter.
biz

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#355 06-04-2011 15:32:53

djenn
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-04-2011
Messages: 8

Re: besoin de conseil

Steph aussi je croise les doigts pour ton scanner. (a force de croiser les doigts je vais avoir de l'arthrose avant l'age LOL)

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#356 06-04-2011 16:15:28

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

j'ai besoin de vous amis fle !
en fait l'hémato vient de m'appeler : ils n'ont pas trouvé de trace de la maladie sur la biopsie... qu'est ce que cela veut dire? il m'a parlé de nécrose bref j'ai rien compris ! ils ont peut-être pas prélevé là où il fallait, je veux dire que ce qu'ils ont prélevé n'a peut-être pas de hodgkin à l'intérieur.
Ils veulent refaire un prélèvement plus profond et plus important en début de semaine prochaine en fonction de images du Tep que j'ai passé hier. C'est reparti pour un tour, moi qui ai peur des anesthésie.
Je suis complètement paumée, je ne comprend pas. Demain matin j'ai rdv avec le chirurgien thoracique.

amitiés,
Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#357 06-04-2011 16:25:35

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Ludivine j ai été confrontee à ce meme probleme à la découverte de mon L Folliculaire , premier prelevement avec comme résultats :  cellules nécrosées donc il a fallu recommencer la biopsie d une façon plus profonde également , tu vas voir demain ce que préconise le chirurgien , il faut recommencer car ils n ont rien de concluant , ce n est pas rare , je comprends que tu sois tres mal mais tu vas y arriver!!

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#358 06-04-2011 19:49:16

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Malheureusement, oui, ça arrive qu'ils n'aient pas retiré les cellules à analyser. Quelquefois les prélèvements sont incomplets et nécessitent l'épreuve d'une nouvelle biopsie.
ça arrive aussi dans les frottis utérins (ça m'est arrivé), les biopsies mammaires (là ils font des marquages avec des "hameçons" et on radiographie la partie enlevée) etc..
Courage, c'est dur, mais très important pour la suite de ton traitement.
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#359 06-04-2011 19:53:52

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,

Je comprends ton désarroi et ta peur des anesthesie!
Mais je pense que s'ils font cela, c'est pour être vraiment sûr de cette rechute, et surtout du type de lymphome!
A ma rechute, ils m'ont dis qu'ils me prélevaient un nouveau ganglion pour être sur de la rechute, mais aussi du type de lymphome.

Avec les images du Tep, ils vont de prélever un ganglion fixant au max pour être sur.

C'est vraiment difficile d'apprendre ca, mais nous sommes la pour t'encourager et te soutenir!


Pour l'anesthesie tout va tres bien se passer!

Courage ma belle

Gros bisous
Johanne

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#360 07-04-2011 10:59:01

marielaure
Membre
Lieu: clermont ferrand
Date d'inscription: 22-11-2010
Messages: 21

Re: besoin de conseil

courage ludivine,nous pensons fort à toi.

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#361 07-04-2011 11:03:47

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

pleins de courage et d'ondes positives pour toi


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#362 07-04-2011 12:47:56

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour à tous,
merci beaucoup pour vos messages que je viens de voir à l'instant, c'est toujours très encourageant de vous lire!
Je suis rentrée du chu il y a peu, j'ai vu le chirurgien.
Le prélèvement qu'ils ont fait n'a donc pas révélé de maladie (biopsie négative) alors qu'ils sont allés en profondeur; ce qui pourrait être bon signe en soi.
Cependant sur le tep que j'ai passé mardi matin, il y a des choses qui fixent mais apparemment c'est autour de la masse, et pas à l'intérieur. Je sais pas si je m'explique bien j'ai du mal !
Je repasse sur le billard mercredi matin, ils vont prélever autour et enlever un petit bout de côte et ils aviseront...

ce que je comprend pas c'est que l'hémato m'a dit que même si la deuxième biopsie était négative, on ferait quand même un traitement..........
enfin... la suite au prochain épisode !

Dernière modification par Ludivine (07-04-2011 12:56:07)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#363 07-04-2011 14:04:41

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: besoin de conseil

C'est une super bonne nouvelle !!!!

je suis content. C'est vrai qu'on a tendance à oublier qu'il existe beaucoup de phénomènes qui peuvent apparaître sur les résultats du TEP-scan, sans que cela soit forcément cancéreux.

Bisous Ludivine. On attend tes nouvelles avec impatience.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#364 07-04-2011 15:33:06

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

COucou ludi,

Affaire a suivre, c'est plutot rassurant dans l'ensemble !!! courage ma belle, je suis de tout coeur avec toi.
Bibi,
Stef


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#365 07-04-2011 17:44:28

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

cool !
et oui comme dit Guillaume,le tep scan marque sur tous ce qui est infectieux. et pas forcement du au cancer !
en tous cas déjà une chose de faite !
c'est sur pas marrant de repasser sur le billard mais chaque chose à la fois !
là dessus en tous cas , c'est une bonne nouvelle !
courage et bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#366 07-04-2011 18:26:06

djenn
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-04-2011
Messages: 8

Re: besoin de conseil

ben bon courage pour ton prélevement en esperant de bonnes nouvelles
Biz

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#367 07-04-2011 19:26:33

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Bonsoir Ludivine! pour le tep scan j ai eu aussi l experience en 2008 d un SUV assez elevé et en finale pas du au lymphome... Nous penserons à toi mercredi! bise!

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#368 07-04-2011 19:51:22

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

j'espère vraiment que ça va rien donner cette seconde biopsie, mais c'est bizarre j'ai quand même eu tous les symptômes ... puis l'hémato a l'air convaincu que c'est une rechute grrr
la masse fait quand même 10cm donc je pense que c'est pas bénin, sans vouloir être trop négative... d'ailleurs elle touche le poumon droit à force.
Enfin, en tout cas je vous donnerais de mes nouvelles et je vous remercie pour votre soutien !

sinon j'ai acheté la crème protection 50 car je sais pas par chez vous, mais à Clermont-Ferrand c'est les grosses chaleur! et ça donne la pêche !

bises les ami(e)s!


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#369 07-04-2011 20:35:30

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: besoin de conseil

C'est vrai que parfois on ne sait plus quoi croire, rechute ou pas, j'ai eu la même il y a un moins et finalement les ganglions étaient déjà là donc à surveiller sans plus. Quoi qu'il en soit le mieux c'est de savoir et non cette attente qui nous paralyse.
Alors profite du soleil en attendant de savoir.
Bises
Emma

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#370 07-04-2011 21:24:32

djenn
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-04-2011
Messages: 8

Re: besoin de conseil

oui oui sortez les crèmes moi hier j'ai pris un ptit coup de soleil sur le nez du coup. Je suis aussi allez acheté de la creme.
Demain RDV pour les EFR test du soufle et la semaine prochaine cardiologue.
Biz

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#371 09-04-2011 18:19:50

chris 91
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 12

Re: besoin de conseil

Ludivine,

Je viens de lire tous les posts de ta file et donc, je suis très content pour toi qu'aucune trace n'ait été observé à la biopsie. Mais bien sûr, tu devra attendre pour en savoir plus et savoir pourquoi tu as tous ces symptômes. Je te souhaite en tout cas tout plein de courage et je t'envoie pleins d'ondes positives pour vivre tout ça du mieux possible. Et surtout, profites de ce beau temps, tant que ça dure !!!!!

Gros bisous

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#372 09-04-2011 21:54:23

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonsoir,

bizarrement l'hémato a appelé disant qu'il va demander les résultats de la biopsie en urgence car il faut commencer les traitements rapidement...... donc franchement je me réjoui pas tant que ça que la première biopsie ait été négative car au final je me dis que ça change rien au fil des choses, mais ça repousse juste les traitements... En attendant j'ai plus de cortisone jusqu'à mercredi pour l'opération, du coup j'ai des douleurs au niveau de la masse ça tapote, puis ça fait un peu mal quand je respire et j'ai eu des douleurs dans les os des jambes aussi l'autre nuit bref je crois que c'est reculer pour mieux sauter et que cette foutue seconde biopsie servira juste à m'ouvrir une fois de plus et avec un bout de côté en moins d'autant que ma cicatrice me fait déjà mal bin là ils vont la rouvrir! grrrrr ! je râle ce soir lol

en tout cas c'est vraiment agréable de pouvoir raler sur ce forum car on est entouré de personnes qui comprennent!
bonne soirée à vous tous les ami(e)s !


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#373 09-04-2011 22:50:24

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: besoin de conseil

Bonsoir Ludivine,

Je te souhaite bon courage pour ton nouveau traitement, j'ai été soignée en hémato à l'Hôtel Dieu de Clermont (c'était en 2009 donc pas encore à Estaing) pour un lymphôme diffus à grandes cellules B. L'équipe d'hématos est vraiment très bien, tu es entre de bonnes mains!
Amitiés
Lili

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#374 10-04-2011 10:30:20

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,

Pour le fait de faire un traitement même si la rechuite n'est pas confirmée par la biopsie, j'ai connu un cas qui peut ressembler au tiens.

Pendant ma 1ere remission, ils ont remarqué des tout petits ganglions (-1cm) à l'echo en mars. Ils ont attendu plusieurs avant de voir si ces ganglions retrecissait mais ils étaient toujours là (en revanche ils faisaient excatement la même taille donc pas d'evolution). Donc scan tep en septembre et biopsie d'un des ganglions (il y en avait 3) en decembre. Confirmation dans la biopsie que la maladie est toujours là.
Re scan tep en février avant de commencer le traitement et là mon hemato me dis qu'ils se sont tirés les cheveux en commission car les fameux ganglions avaient rétrécis!

Donc ils ne savaient plus si la maladie était bénine ou maligne! Mais que par precaution, ils lancaient le traitement de chimio quand même.


C'est vrai que sur le coup c'est difficile à entendre et à comprendre. En plus je n'avais aucun symptome, et je me sentais en pleine forme. Donc je me demandais pourquoi faire tout ca? ca a été tres difficile. Et puis avec le recul je me dis que finalement de tout faire dans la foulée ca evite de trainer ca et de se demander quand est ce que la maladie va évoluée pour commencer des traitements.

Courage ma belle on est tous avec toi! et ici tu peux raler, te plaindre et nous aprler de tout, on comprend et ca fait tellement de bien parfois!!

Gros bisous

Johanne

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#375 16-04-2011 13:55:51

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour à tous
je suis rentrée hier de l'hôpital pour la biopsie, je vous donne quelques nouvelles : il y a bien une rechute, je rentre en hospitalisation lundi après midi pour 5 jours de chimio super MINE c'est donc confirmé. J'ai la trouille trouille trouille !
je vais profiter du weekend mais j'ai du mal à réaliser que lundi je replonge, que mes cheveux vont de nouveaux tomber, puis les nausées et cet état de fatigue où le corps est tout mou etc...
Je ne sais pas comment faire par rapport à mon stage, mes cours, le mémoire à rendre... je suis perdue totale.
Il fait beau je vais profiter et manger la truffade ce soir !!!!
bonne journée à vous tous les amis !


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.