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#26 16-07-2010 21:00:07

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Bonsoir ,
C est clair que l idée de devenir stérile me fais flipée !!
J aimerais savoir si vous avez perdus vos sourcils avec l abvd ?

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#27 17-07-2010 13:56:49

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

salut tout le monde !
pour les piqués oui c peut-être de la nervosité aussi, ou un ganglion capricieux !! en tout cas là ça va mieux mais g passé une nuit horrible j'ai eu des grosses douleurs dans le genoux, le mollet et la cheville je n'ai pas dormi je ne pouvais même plus marcher ! j'ai pris un paracétamol ça passe un peu mais bon je sais pas ce que c'est ! quand ça s'arrête d'un côté ça repars de l'autre. Peut-être est-ce un symptôme de la maladie, je n'sais pas, je vais en parler à l'hémato que je vois mercredi ...
Je me dis de plus en plus "vivement le traitement" (même si j'appréhende )car si ça peut me faire passer ces douleurs !

Sinon ça me fait très peur cette histoire de stérilité, le risque est-il vraiment faible ?

Bonne journée à tous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#28 18-07-2010 10:46:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: besoin de conseil

Salut Ludivine,

Je comprends ton stress face à la stérilité...j'ai 29ans, pas encore d'enfants, je me suis mariée en septembre l'année dernière et j'attendais le feu vert de mon hémato pour mettre le bb en route...feu vert recu en octobre après 2ans de rémission !!! rechute au mois de Janvier 2010 !!! l'hémato me parle de chimio + d'une autogreffe !!!! ma première pensée : est ce que je serais stérile avec tout ça ??? l'hémato n'y est pas allé par 4 chemins : on n'a pas le temps de se poser cette question, c'est soit on fait le traitement soit votre vie est très en danger...alors j'ai pleuré, pleuré des kms de larmes sont sorties de mes yeux !!! et puis il a pris le temps de me parler : voilà ces paroles, vous êtes jeune, je connais plusieurs patientes qui ont réussi a avoir des enfants après ce genre de traitement...je ne peux pas vous affirmer si vous serez stérile ou pas, seul le temps pourra nous le dire...! Il m'a conseillé de reprendre la pillule pour preserver mes ovaires, aujourd'hui j'ai fini le traitement et je continue a avoir mon cycle. Au mois de Janvier je pourrais consulter pour savoir si je suis stérile...je dois attendre 6 mois que les effets de la chimio se dissipent !
Et puis voyant que j'avais du mal a me consoler, mon mari m'a rassuré voilà ses paroles : Je prefere que tu te soignes avant, je n'ai pas envie de te perdre...et même si tu deviens stérile et bien nous avons la possibilité de l'adoption !!! le principal c'est qu'on soit la tous les deux et vivants !
J'ai trouvé ca très beau et très touchant ! alors c'est vrai aujourd'hui je me dis qu'il y a l'adoption et que ce probleme peut etre "résolu"...
Bon courage à toutes !
AMitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#29 19-07-2010 10:47:59

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Stef, merci pour ton message et je trouve ça très beau le soutien de ton mari, j'espère quand même de tout cœur que tu ne seras pas stérile ! Je croise fort les doigts pour toi, pour vous !
Comment se passent tes chimio ? je voudrais savoir comment tu le vis et si tu as eu des effets secondaires. J'ai rdv avec l'hémato mercredi, peut-être que je saurai à ce moment-là quand je commence, comme j'appréhende j'aime bien avoir un peu les avis de ceux qui le vivent... As-tu pu continuer de travailler pendant le traitement ?

Bonne journée,
Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#30 19-07-2010 11:11:10

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Salut Ludivine,

En ce qui me concerne je n'ai pas pu continuer de travailler...j'avais des douleurs dorsales qui m'empechaient de rester assise sur ma chaise de bureau...et puis mon traitement a été lourd...a chaque fois il me fallait au moins 1 semaine pour m'en remettre ! j'ai mal vécu la première chimio, j'ai cru que j'allais y passer ! et puis mon frere m'a conseillé son acupuncteur et là miracle !!! il a attenué les effets secondaires et m'a permis de me remettre bcp plus vite ! grace à lui je ne vomissais plus !
J'ai commencé mon traitement en février puis je suis rentrée en autogreffe en juin...un mois de chambre stérile et aujourd'hui je suis en convalescence et tout se passe bien ! ;-) Comme c'est ma premiere rechute (et j'espere bien la dernière) je compte profiter de la vie un max et ne reprendre le travail qu'au 1er trimestre 2011...la vie est trop courte, il faut en profiter ;-)
N'hésites pas a venir parler et surtout à exterioriser tes peurs.
Amitiés,
Stef


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#31 19-07-2010 12:29:51

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Tu as raison de profiter de la vie après toutes ces épreuves ! Je te comprends tellement et je pense que j'aurai cette envie de croquer la vie à pleine dent aussi ! Je compte continuer mes études mais j'espère y arriver alors ...
Tu as perdu des cheveux, des sourcils, des cils ou pas ??


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#32 19-07-2010 13:10:13

Laura
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Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,
J'espère que tu seras rapidement en rémission !!
J'ai traversé tout ça aussi, et je suis en rémission depuis 14 mois maintenant ! J'ai eu 8 mois de chimio ABVD, et j'aurai eu du mal à travailler en même temps que les traitements... quand j'ai commencé à chimio, je venais de terminer mon stage de fin d'études et de valider mon master. En gros j'ai fait ma dernière année d'études sur les rotules, ça faisait un peu près un an que j'étais malade sans savoir ce que j'avais... mais j'ai quand même réussi smile
J'ai été bénévole pendant mon traitement, comme ça j'étais utile, ça m'occupait, et je n'avais pas d'obligation, quand j'étais trop fatiguée je me reposais.
Sinon je me suis beaucoup occupée de moi, médecines douces, yoga, Shiatsu... j'ai même pu continuer à monter à cheval au début, à la fin j'étais trop fatiguée pour ça, mais depuis la forme est revenue petit à petit...
Pour tes études, peut être que tu peux t'inscrire et faire à ton rythme, si tu es trop fatiguée au fur et à mesure tu improviseras à ce moment là. Le plus important c'est de guérir !
Depuis j'ai été embauchée pour un contrat d'un an là ou j'étais bénévole, et je réalise tous mes rêves depuis.... de nombreux voyages wink

A bientôt!
Laura

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#33 20-07-2010 21:33:47

delf
Membre
Lieu: bordeaux
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Re: besoin de conseil

Coucou,
Pour certaines vos messages sont plein d espoir et ça fait du bien d attendre rémission!Hier c etait ma 3 chimio et c est de plus en plus dure physiquement et du coup moral dans les chaussettes !encore 13....
Seph j ai trouve ton histoire  trés touchante je pense que l idée de la stérilité nous fais toute peur,mais avoir un conjoint qui te rassure doit etre meilleur j espère guérrir trés vite pour connaitre aussi une belle histoire et parler bébé ,
bonne soirée ,bisous

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#34 21-07-2010 11:28:18

Laura
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Re: besoin de conseil

Courage Delf!

Oui, pour être honnête, plus les chimios avancent, plus c'est dur moralement... mais il faut essayer de mettre à profit ce temps du mieux qu'on peut quand on est pas trop malade...
Sinon avec l'abvd, pas de risques de stérilité surtout quand on est jeune... et pour les autres traitements, ça dépend je crois...
Sinon même avec l'abvd, j'ai tout perdu, cils, sourcils au bout de 4 mois environ... et pour les cheveux ils me restait pas grand chose... par contre chose étonnante, ça a commencé à repousser avant la fin de la chimio, ce qui fait que j'ai fait ma dernière chimio avec un beau duvet sur la tête et avec des cils & sourcils !

Plein de courage,
bisou

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#35 21-07-2010 14:55:29

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bonjour tout le monde,
j'ai eu le prélèvement de moelle osseuse ce matin aie aie aie ça fait bizarre mais c'est fait !!! l'hématologue m'a dit qu'il pense que ça sera des cures de 5h toutes les deux semaines ça me rassure de ne pas être hospitalisée comme ça je pourrais peut-être mieux gérer les cours !??

D'ailleurs est-ce que vous arriviez à conduire pendant le traitement ???

En tout cas ils pensent commencer le traitement la semaine prochaine, j'espère que ça va aller, j'appréhende. Ils ne vont pas me poser l'implant (potA4 ?) tout de suite, au début ça sera par voix veineuse !

Ma mère souhaiterais m'accompagner, elle a possibilité de rester avec moi ???

J'attends vos réponses,
amitiés


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#36 21-07-2010 15:23:20

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: besoin de conseil

Salut Ludivine!

En effet c'est surement mieux de ne pas être hospitalisée pour les chimios surtout pour le moral!Si tu veux pouvoir continuer tes cours,essayes de voir si tu peux avoir tes séances les vendredi,comme ça ça te laisse le weekend pour récupérer un max et ça te permettrai de loupper moins de cours smile

Au tout début de mon traitement je ne conduisais pas (trop fatiguée par l'hospitalisation que j'avais eu et le poids perdu),puis j'ai passé mon permis pendant le traitement et je l'ai eu!Donc pas de soucis,après c'est à toi de gérer selon ton état de fatigue.

Ma mère m'accompagnait à chaque fois donc je pense que la tienne pourra rester avec toi smile


C'est "marrant",j'avais hate que le traitement commence moi!Je n'ai jamais eu la chimio par voix veineuse donc je ne peut rien te dire la dessus...

Bonne journée!

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#37 21-07-2010 15:32:10

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci pour ta réponse, c clair que ça va être sûrement mieux pour le moral j'en doute pas !
Tu vois, moi aussi d'un côté j'ai hâte car ça m'agace un peu de parler de tout ça et que rien ne soit vraiment "concret" pour l'instant ! donc hâte mais avec de l'appréhension malgré tout ... comme j'en ai parlé dans les conversations d'avant c'est surtout la peur des effets secondaires en fait !

Ok pour la conduite, je verrai bien oui , les jours où je m'en sentirais capable ou non ! smile

En fait je vais faire les deux premières chimio par voix veineuse car le ganglion se situe au niveau du coup et du thorax donc ça fait beaucoup, l'hématologue préfère attendre que le ganglion ai diminué un peu avant de poser le portA4.
J'ai le Tep-Scan vendredi ... mais apparemment je serai au stade II.

Tu es guéris ou tu es encore en cours de traitement ? je ne me souviens plus si tu en avais parlé désolée :s


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#38 21-07-2010 15:46:06

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: besoin de conseil

Oui,moi aussi j'avais très peur des effets secondaires (j'ai la phobie de vomir,donc c'était gros stress avant chaque séance...),mais au final j'avais juste quelques nauées!Et un ami de mes parents n'a JAMAIS eu d'effets secondaires pendant ses chimios.
J'ai terminé mes chimio il y a 1mois,je suis en rémission smile

J'avais rencontré une dame qui avait un énorme ganglion dans le coup,et comme toi,ils ont préféré mettre le site implantable plus tard car elle avait du mal à respirer.C'est une mesure de sécurité en fait ^^

Bon courage pour la suite smile

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#39 21-07-2010 15:53:03

Benoît
Membre
Lieu: Aisne, près de St Quentin
Date d'inscription: 20-03-2010
Messages: 48

Re: besoin de conseil

Salut ludivine,

un de plus pour te soutenir
comme toi j'ai 22 ans, et comme beaucoup ici nous avons bcp de points communs pour ce qui nous arrives, c'est là une des grandes forces de ce forum.
c'est pas le meilleur moment pour toi je vois... je sais combien cette attente de traitement et surtout la ponction ont aussi été durs pour moi (je savais même plus marcher avec mes douleurs en plus dûes au lymphome) alors COURAGE !

pour les infos : comme Lilli et comme bcp, nous avons eu notre "Port à cath" avant de débuter le traitement ABVD.
globalement, plus on est soutenu, avec ceux qu'on aime ou simplement si on discute avec les autres personnes lors du traitement, mieux ça se passe wink
bon moi je suis pas un bon exemple pour ça car je suis toujours malade comme l'était par exemple Johanne je crois dès l'injection... et rien n'y fait.

pour rappel, j'ai arrêté mes études (me reste le stage de Master 2 à effectuer), car je dois être en bonne condition physique pour le faire. Mais si tu sens que tu peux continuer, continues !! car c'est souvent le vide entre les traitements, mieux vaut garder bcp d'activités ! études, bénévolats, etc très bon pour le moral smile

j'avais aussi hate de commencer le traitement, moi j'avais peur du "trop tard" après 8 mois de maladie or c'est mieux de commencer au plus vite mais il est jms trop tard.

au début du traitement , je ne pouvais plus conduire, trop de douleurs mais moins de 2 mois après j'ai pu reconduire (et refaire un peu de sport) et ... ça c'est un grand plaisir ^^

je te souhaites d'aussi bonnes nouvelles

COURAGE !

Ben

Dernière modification par Benoît (21-07-2010 15:54:22)

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#40 21-07-2010 16:06:13

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: besoin de conseil

Concernant la chimio par voix veineuse, j'ai fait les 4 dernières comme ça (mon port à cath s'était cassé et j'ai refusé la pose d'un nouveau) mais c'était assez douloureux pour un des produits je dois dire... ça brûle un peu. Mais comme tu es au tout début tes veines ne seront pas abimées donc ça se passera bien je pense smile

Sinon oui bien sûr on peut être accompagné aux chimio... mon père m'emmenait à la chimio presque à chaque fois. (il faisait 5h de route aller-retour juste pour être avec moi ce jour là!)

J'ai aussi un peu conduis pendant le traitement, mais jamais après la chimio.. (je m'endormais à cause des médicaments !)
Bisous!

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#41 21-07-2010 16:40:40

delf
Membre
Lieu: bordeaux
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Messages: 58

Re: besoin de conseil

Salut Ludivine,
oui c est sur je confirme la ponction de la moelle oss c est pas une partie de plaisir,l hémato t as dit
combien de cure tu devrais avoir?
Moi je pensais comme toi il me tardait que ça débute ,l impression d agir pour guerrir au plus vite.Pour les effets moi c est pas la joie mais j en connais pas mal a l hopital qui on juste une fatigue ,et continue leur activités,donc positive positive!!beaucoup de courage a toi et n hésite pas a te faire entourer de gens que tu aimes.
bisous a +

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#42 23-07-2010 19:10:18

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonsoir tout le monde,
j'ai eu les résultats aujourd'hui : biopsie négative ça se confirme pour le stade II. J'ai fait le tep-scan ce matin aussi. On m'appelle en début de semaine pour me dire quand je commence le traitement...

On m'a proposé de participer à une étude biomédical qui s'appelle "protocole H10" est-ce que vous en avez déjà entendu parler ?

Je voulais aussi vous parler de la pilule Luthéran que je prend depuis 3jours pour protéger mes ovaires : j'en ai entendu que du mal, comme quoi elle provoque des effets secondaires. Qu'en pensez-vous ? Est-ce qu'elle protège comme une pilule normal ? je ne vais pas avoir de règle pendant le temps du traitement avec cette pilule ?

Ah et je me suis acheter des foulards ... pas le choix, je passe à l'action wink J'espère que vous allez tous très bien sinon !

Amitiés,

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#43 23-07-2010 20:31:53

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: besoin de conseil

Salut smile

Je n'ai jamais entendu parlé de cette étude...Moi on m'en avait proposé une,c'était une chimio beacop (ortho?),mais j'ai refusé (elle rendait stérile et se faisait en hospi).Un hémato m'a dit que j'avais bien fait de refuser hmm.Je crois qu'elle est abandonnée maintenent.
Je ne connais pas le Luthéran,ton hémato t'a parlé d'effets secondaires?Parce que tous les médicaments peuvent provoquer des effets secondaires,après ce n'est pas forcé du tout que tu en ais ^^

Bonne soirée,j'espère que tu vas vite commencer le traitement smile

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#44 24-07-2010 10:42:13

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Salut Ludivine,

Moi non plus je ne connais pas cette étude...est ce que tu sais precisement en quoi elle consiste?

Pour la pilule, pourquoi ne pas demander l'avis de ton gynéco par exemple.
Tu dis en avoir entendu du mal, a propos de quoi?
Apres cela depend des effets secondaires! Moi j'ai eu du decapeptyl en piqure, avec tout les effets secondaires de la menopause (et fortement car c'etait provoqué chimiquement! donc saute d humeur, bouffées de chaleur....etc), mais bon ca valait le coup quand même si c'est pour proteger nos ovaires....
Apres tout depend du type d effet secondaire.....

Bon courage

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#45 24-07-2010 11:42:48

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1396
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Re: besoin de conseil

Bonjour,

Pour votre info, voici le lien vers le site de l'INCa - Registre des essais cliniques - pour l'essai :
"EORTC/GELA H10 : Essai de phase 3 randomisé comparant un traitement adapté au résultat d'une TEP-18FDG et une radiochimiothérapie standard chez des patients ayant un lymphome de Hodgkin de stade I à II."

EORTC/GELA H10


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#46 24-07-2010 18:51:41

Laura
Membre
Lieu: Australie
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Messages: 649
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Re: besoin de conseil

Oui, c'est devenu le protocole standard en Suisse je crois bien ! Il s'agit de remplacer la radiothérapie par 2 mois de chimio supplémentaire ! Je crois que c'est mieux pour le corps... la combinaison chimio/radio est plus nocive...

Moi aussi on m'avait proposé Beaccop et j'ai refusé pour les mêmes raisons que toi Lili... risques de stérilité et + grande toxicité...

J'avais eu au début une pilule pour me mettre en ménaupause, mais ils ont arrêté de la fabriquer pendant mon traitement, du coup j'ai terminé avec une injection de 3 mois de decapeptyl, comme Johanne et là, bonjour les effets secondaires!! Mais bon je préferais ça plutôt que de prendre un risque pour mes ovaires...

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#47 31-07-2010 12:57:53

Ludivine
Membre
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Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: besoin de conseil

Salut tout le monde ! un petit temps d'absence ...
J'ai fait un malaise vagual lundi soir (j'ai eu les boules !!) donc direction les urgences où j'ai repassé des examens ! ils ont découvert qu'il y avait encore de l'eau autour du coeur, il me parlait encore d'opération. J'étais bien déprimé !
J'ai passé une nuit en cardiologie puis finalement pas d'opération : direction le service hématologie j'ai commencé le traitement !!!! première chimio le mardi après-midi !
En effet, le traitement a bien fait son boulot puisqu'il a fait diminué un peu l'eau du coeur et tant mieux (je repasse quand même une ehographie bientôt pour vérifier si ça diminue encore ...). Ils m'ont qd même gardé en observation toute la semaine car mon coeur battait anormalement (bcp trop vite).

Comment je me sens ? bin ... pas d'effets secondaires (pour l'instant...), j'ai des tonnes de cachets à prendre ! Cette nuit j'ai eu un peu mal dans la bouche, bizarre non?
Je fais la deuxième chimio le 10 août. Je me dit que si je n'ai pas eu d'effets secondaires à la première, peut-être que tout va arriver à la deuxième ???? j'ai juste des petites douleurs étranges parfois mais rien de plus.

Sinon Christine je te remercie pour le lien que tu m'a envoyé concernant l'étude, j'y suis allée voir smile  En tout cas " j'ai signé " mon accord :
ça correspond à 2 cycles ABVD, un TEP-scan, 4 cycles ABVD puis radiothérapie. Je n'ai pas été tiré au sort pour le BEACCOP ouff car en effet Laura c plus nocif le doc me l'a confirmé.

Mais quand ils disent 2 ou 4 " cycles " cela correspond à combien de chimio en fait ?

Ah et j'appréhende un peu la baisse des globules blancs prévue approximativement pour la semaine prochaine (mercredi/jeudi) puis les cheveux aussi .... J'ai reçu les foulard, j'ai essayé, ça fait bizarre mais bon ! je regarde un peu les perruques mais bon j'hésite.
Et vous comment allez-vous ?

Amitiés


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#48 31-07-2010 13:27:31

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: besoin de conseil

Salut Ludivine smile

J'avais rencontré une fille qui avait aussi eu de l'eau autour du coeur,c'est du au lymphome?
La chimio agit vraiment vite,c'est bien!Moi j'avais dans les 40 de fièvre depuis au moins un semaine,et après la première séance,plus rien!

Je ne pense pas que tu es des effets secondaires "foudroyants" pour ta prochaine chimio.Moi c'était venu au fur et à mesur,la fatigue s'accumule,le coprs se fatigue donc il supporte de moins en moins.Après tu n'auras peut être jamais d'effets secondaires!

1 cycle correspon à 1 mois je crois,soit 2 chimios pour un cycle (si tu fais bien l'abvd tous les 15 jours).

Ne t'inquiètes pas pour les globules blancs,tu évites juste de voir du monde et de sortir quand ils sont vraiment bas,je n'ai jamais été malade pendant mon traitement,pourtant je descendais vraiment bas (et je ne respectais pas toujours les conseils des médecins,mais ça,c'est pas bien!).Tu seras peut être un peu fatiguée,moi je ne ressentais rien de spécial.

En tout cas je n'avais jamais entendu parlé de cette étude.

Et pour répondre à ta dernière question,pour moi ça va smile.Mes globules blanc peinent un peu à remonter depuis l'arrêt du traitement (Plus d'1mois et mes neutro sontà 1500...),mais je suis plutôt en forme!

Courage pour la suite!

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#49 01-08-2010 21:25:17

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bonsoir Lili !

Oui l'eau autour du coeur est dû au lymphôme. J'ai un seul gros ganglion (environ 10-12cm) situé au niveau du thorax et des poumons et pas loin de coeur, et comme il faisait pression et que je n'avais pas commencé le traitement bin il créait ce liquide lymphatique autour.
Du coup, ça me fat peur j'aime pas quand il se met à battre vite d'un coup, je me fait des films en me disant que je vais faire un arrêt cardiaque etc... ça me stress pas mal, y'aurait pas ce souci de coeur honnêtement je serais moins inquiète.
Mais plus je vais avancer dans le traitement, plus ça va s'estomper ... enfin, j'espère smile

Merci pour tes conseils en tout cas, c'est tellement réconfortant. Tu as terminé depuis quand le traitement ?

Je voulais aussi aborder un sujet :

Je songe à aller voir un psy pour parler de tout ça, peut-être que ça peut me faire du bien, même si pour l'instant je me sens bien, je pense que ça peut être une bonne idée.

Mais à qui m'adresser ?
Et plutôt un psychologue ou un psychiatre ?
Mes parents peuvent-ils faire de même ?

Bonne soirée à toi Lili ainsi qu'à tous smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#50 01-08-2010 22:57:14

Lili
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Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: besoin de conseil

Ne t'inquiètes pas trop pour ton coeur,je faisais aussi de la taticardie avant la découverte du lymphome,et maintenent,mon coeur va très bien!Et merci pour l'explication smile
Ca a mis un peu plus de temps à se calmer que la fièvre par contre,mais c'est l'affaire de quelques semaines.

J'ai terminé le 22 juin,ça fait vraiment "drole",on s'habitue assez vite au rythme des chimio/prises de sang/injections de granocyte.

Pour le psy,parles en à l'hôpital où tu es suivie.Dans le mien,il existe un réseau,enfin c'est un peu compliqué,mais en tout cas j'avais 6 séances gratuites avec un psy de mon département,après c'était à moi de payer si je souhaitais continuer.
Mais moi ça ne m'a pas aidé,je n'arrivais pas à parler de maladie au psy.Je pense que c'est bien d'y aller dès le début,ne pas attendre d'aller mal pour le faire .Et tes parents peuvent aussi consulter (le réseau de mon chu pouvait aussi prendre en charge des séances pour les proches).
Tu as déjà vu le ou la psy de ton hôpital?J'arrivais mieux à lui parler,parce qu'elle connaisait un peu le quotidien d'un malade, ma maladie,enfin un peu tout ce qu'on vit quoi!

Bonne soirée (ou plutôt bonne nuit)!

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