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#476 05-06-2011 21:01:43

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonsoir à tous je suis pas hyper hyper rassurée car mon scanner de vendredi ne laisse pas apparaître de diminution de la tumeur médiastinale, par contre pas d'augmentation ce qui est bien certes.

Le radiologue m'a parlé dit qu'il y avais sûrement beaucoup de nécrose. J'attends les résultats du tep-scan qui pourra déterminer s'il y a encore de la maladie dans cette masse soi disant nécrosée.
Apparemment, même si c'est que de la nécrose, le traitement ne changera pas je crois ......

L'hématologue doit m'appeler en début de semaine pour me donner toutes les infos des imageries, c'est stressant.
Dans tous les cas, c'est reparti pour la 3ème cure, entrée à l'hôpital prévue jeudi pour du ICE. J'ai rdv vendredi matin pour une consultation avant le prélèvement de cellules souches, je sais pas trop ce qu'on va me dire!

J'ai des douleurs dans les os des jambes tous les jours je vis avec, je prend de l'efferalgan ou du topalgic quand c'est trop intense mais je sais pas à quoi c'est lié, avez-vous une idée? le traitement, les granocytes, la baisse des globules....?? je trouve que mes chevilles sont enflées et ça fait comme des bleus quand j'appuie sur mes jambes sad

bonne soirée à tous amis FLE


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#477 06-06-2011 22:14:45

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: besoin de conseil

Bonsoir Ludivine,

J'ai été soignée en 2008 et 2009 dans le service d'hémato de Clermont (LNH dans le médiastin), j'ai eu 6 cures de RCHOP et 2 de RDHAC puis autogreffe.
J'avais également beaucoup de douleurs dans les jambes dues aux produits de chimio, j'avais également des bleus dus à une mauvaise coagulation du sang; je suis un cas un peu particulier car mon port à cath était en position fémorale et j'étais sous anticoagulant pour éviter les phlébites!
Pour le prélèvement de cellules souches, ce n'est pas douloureux, les infirmières piquent bien, ce sont celles de pédiatrie, c'est comme une dialyse, ton sang passe dans une machine qui récupère tes cellules, c'est un peu fatiguant et long mais moi je n'ai pas souffert!
Je te souhaite bon courage, si je peux répondre à d'autres questions...
Lili

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#478 07-06-2011 11:02:00

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

salut Lili ça me rassure un peu de pas être seule avec ces douleurs étranges ! j'ai le corps tout mou, tout courbaturé le matin c'est désagréable.
comment tu te sens aujourd'hui ? tu es toujours sur clermont d'ailleurs ?
merci de me faire part de ton expérience sur le prélèvement de cellules souches, ça dure plusieurs jours c'est ça ?
bisous !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#479 07-06-2011 11:11:51

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

coucou les filles,

Un gros bisou au passage. Allez gardez le cap. Accrochez vous.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#480 07-06-2011 16:33:12

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Une bise à nos amies Clermontoises!! Ainsi qu à tt le monde!

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#481 07-06-2011 19:04:16

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: besoin de conseil

Bonsoir Ludivine, (et les autres aussi!!)

C'est un plaisir de pouvoir partager mon expérience et surtout d'essayer de te rassurer, c'est important on a tellement de choses à gérer dans ces moments-là!

Pour le prélèvement de cellules, j'y suis allée plusieurs fois: quand tu arrives elles te font une prise de sang pour doser tes cellules et voir si elles sont en nombre suffisant; pour moi les 2 premières fois mes globules étaient trop bas donc retour à la maison et granocytes pour stimuler; ensuite le prélèvement s'est effectué en 2 matinées (environ 3 ou 4 heures), tu es branchée à la machine, tu ne dois pas bouger, une infirmière reste à tes côtés pour surveiller que tout se passe bien. Il n'y a aucune inquiétude à avoir ce n'est pas douloureux!

Concernant les courbatures dans le corps, j'en ai eu pendant longtemps surtout le matin... Aujourd'hui (2 ans après l'autogreffe) ça va bien mieux, j'ai parfois les jambes douloureuses, les jours où il fait très chaud mais rien de comparable aux douleurs durant le traitement!

J'exerce un métier qui sollicite pas mal les jambes donc mes douleurs viennent peut-être aussi de là: je suis enseignante en maternelle donc tout la journée debout ou accroupie ou bien assise sur des "mini-chaises" à 30cm du sol!
J'habite toujours à côté de Clermont, plus précisément à Gerzat. Je suis suivie par le professeur T. il est vraiment super, mais je connais un peu les autres hématos, ils sont vraiment très bien!

Bon courage et à bientôt!

Amitiés
Lili

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#482 07-06-2011 19:49:11

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci beaucoup je sais à quoi m'attendre maintenant ! je rentre à l'hôpital jeudi pour ma 3ème chimio, et vendredi ce n'est qu'une consultation pour m'expliquer le prélèvement des celulles je pense, mais franchement ton expérience m'aide déjà !!!

J'ai un cousin qui habite Gerzat, moi j'habite Tallende, je sais pas si tu connais, c'est un village pas loin de Clermont !

L'équipe médicale d'Estaing est vraiment compétente, je suis suivie par le Docteur G. , c'est un jeune médecin, mais tout comme toi, je connais les autres aussi !!!
Je trouve ça réconfortant de voir que tout est rentrée dans l'ordre pour toi auj et que je es suivi par la même équipe, ça me rassure !

J'attend des news pour une future autogreffe, le stress. Il y a combien d'intervalle entre la dernière chimio et l'autogreffe ? Je suis de mariage et ça m'embeterai bcp de ne pas y être.... mais si j'ai pas le choix, tant pis !

Bisous, bonne soirée!! il pleut à Tallende grrrr!!!


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#483 07-06-2011 21:53:15

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: besoin de conseil

En ce qui me concerne j'ai eu ma dernière chimio début mars puis je suis rentrée pour l'autogreffe le 26 avril, je devais rentrer plus tôt mais il n'y avait pas de chambre stérile de libre.
Demande à l'hémato pour savoir ce qu'il a prévu. (Je notais toutes mes interrogations sur un papier au fur et à mesure et quand je voyais le professeur je lui posais ! ça le faisait sourire et il répondait à toutes mes questions, il trouvait cela très bien!)
Pour ton autogreffe, tu vas recevoir une documentation de l'hôpital qui t'explique le fonctionnement, ce que tu dois prévoir... mais si tu as des questions je peux y répondre!
Bonne soirée!! Il pleut à Gerzat aussi mais nous ne sommes pas très loin c'est pour ça!!
Bises

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#484 09-06-2011 10:41:30

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour merci Lili pour tes conseils je prend note.

Je rentre aujourd'hui en hospitalisation le moral dans les chaussettes faut que je prépare mon sac....
j'espère bien supporter la cure de ICE.

bonne journée à tous


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#485 09-06-2011 10:47:57

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Un petit coucou Ludivine !
Tout va bien se passer, il faut continuer le combat ;
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#486 09-06-2011 10:56:13

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: besoin de conseil

pleins d'énergie pour toi Ludivine,

Bisous


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#487 09-06-2011 11:13:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Coucou ma tite Ludi,

Allez courage ma belle, y'aura des jours meilleurs ! c'est pour la bonne cause ne l'oublies pas smile)))
Gros bibi,
Stef


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#488 09-06-2011 18:17:57

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,

Un petit mot en passant pour te souhaiter bon courage.
Je t'envoi pleins d'ondes positives!

Bises
Johanne

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#489 09-06-2011 18:49:59

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: besoin de conseil

Les piqures de grano me donnaient d'horribles douleurs dans les os. Mais ca ne l'a pas fait à chaque fois.
Bon courage ludi, les jours meilleurs t'attendent de pieds fermes.....
gros bisous
emma

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#490 10-06-2011 19:48:07

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

me revoilà le moral à plat je suis à l'hôpital depuis cette après midi car ils ont annulé l'entrée qui était prévue hier bref j'ai vu le professeur ce soir pour me dire que le traitement commence demain ce soir c'est juste de l'hydratation mais voilà il m'a dit qu'en fait j'aurai pas ICE car sur le tep-scan la maladie a répondu mais pas suffisamment et l'équipe pense que ICE ne sera pas assez efficace je vais donc avoir IVA 75 je vais totalement vers l'inconnu j'ai les boules et je pleure ras le bol. Si certains d'entre vous ont eu cette chimio, pouvez-vous m'en dire plus ......????
En plus de ça je savais pas mais en chambre stérile il faut une personne référente ce sera forcément ma maman car elle est constamment prêt de moi. Mais les autres personnes pourront me voir que derrière une vitre !!!!! ça me démoralise car je ne vais pas pouvoir être prêt de mon compagnon pendant près de 4 semaines ..... du coup ce soir ça va vraiment pas !!!!
merci de m'avoir lu gros bisoussss


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#491 10-06-2011 20:18:40

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

courage Ludivine
je pense bien a toi
accroches toi !
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#492 10-06-2011 21:11:40

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: besoin de conseil

Ludivine, je suis désolée que tu sois démoralisée comme ça mais il faut t'accrocher ! Il y aura des jours meilleurs.

Je pense à toi très fort. Gros bisous.


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#493 10-06-2011 21:19:08

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Allez Ludivine ne te laisse pas abattre!! Annie a raison , c est tres dur mais pense à l apres greffe et continue à faire des projets avec ton chéri , gros bisou!!

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#494 11-06-2011 11:26:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Et oh Ludi ??? qu'est ce que c'est que ce gros coup de mou ??? allez on se remotive !!! Qu'est ce que 4 semaines sur tout 1 vie ? hein si c'est pour etre debarrassé de cette saloprie, il faut y aller !!! Haut les coeurs moussaillons, la tempete fait rage mais le beau temps arrive, le ciel se dégage !!! wink
Tu sais que je suis de tout coeur avec toi, allez courage ma belle !
PS : Appelles moi si tu veux smile
Gros bibi,
Stef


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#495 11-06-2011 20:19:04

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci pour vos encouragements, c'est juste une baisse de moral ça va mieux aujourd'hui mais ça fluctue quand même...Je sais que c'est comme ça , qu'il faut avancer et se soigner mais le ras le bol est bien présent.
Sinon j'ai quelques nausées ce soir, pas très agréable tout ça ! du coup j'ai le droit au Zophren ça va faire du bien!!! fatigue quand tu nous tient...je vais pas faire long feu je crois !

Johanne, si tu te connectes, merci pour ton texto ça m'a fait très plaisir!!!

Vous êtes d'un grand soutien sur ce forum, merci beaucoup !!!!!!!!!


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#496 11-06-2011 21:01:32

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Un zophren pour les nausees et une bonne nuit à toi !! bises!

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#497 11-06-2011 22:09:36

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: besoin de conseil

bon courage ludivine!!
si les nausées ne passent pas avec le zophren demande Emend! je sais que moi il me soulage plus que le zophren!
si ca peut t'aider!!
bises, bon courage et bonne nuit

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#498 12-06-2011 15:00:32

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Courage Ludi,
On est tous derriere toi!
Le zophren fait du bien, mais moi j'aimais pas trop car ca me donnait des effets de droguées! (comme si j etais en manque!) c'etait assez drole pour mon entourage de me voir comme ca je te laisse deviner.....lol

Bisous ma belle et hesite pas surtout, tu as mon tel!

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#499 12-06-2011 22:14:52

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: besoin de conseil

Courage Ludivine!!

Il y aura des jours meilleurs ! Accroche-toi!!!

Bisous!

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#500 26-06-2011 20:53:35

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonsoir tout le monde, demain c'est le prélèvement des cellules pour la future autogreffe à venir !!! je vais essayer d'y aller sereine....puis lili63 m'a bien tout expliqué smile

Sinon je suis plutôt satisfaite de cette chimio IVA 75 je n'ai plus du tout de sueurs nocturnes et pas de douleurs! le pieds! bon j'ai encore eu quelques mucites et une transfusion certes mais je n'ai jamais autant profité, pas l'impression d'être sortie de chimio bizarre !
mais par contre snif je vais sûrement être convoqué pour la dernière chimio la semaine prochaine, vendredi ou samedi, suspence...

Je supporte bien la perruque c'est super, juste les cils et les sourcils j'en ai de moins en moins du coup j'ai du mal avec mon image le matin dans la glace... j'essaye de camouflé avec le maquillage wink

Le 2 juillet ça fera déjà un an qu'on m'a diagnostiqué la péricardite et la maladie aux urgences, déjà un an qu'ils m'ont sauvé mon petit coeur ! j'y pense beaucoup, ça m'a réveillé en pleine nuit je m'y revoyais sad

enfin, en tout cas je vous souhaite beaucoup de courage à vous tous, c'est la galère mais vivement qu'on s'en sorte !!!!!!!
il fait trop beau alors profitons de ce soleil, avec une bonne crème bien sûr wink

bizzzz à tous les amis !


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.