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#526 10-07-2011 19:08:38

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: besoin de conseil

pleins de bisous de courage !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#527 10-07-2011 21:15:48

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

ALLEZ VA Y FONCE!!!
tu es la meilleure !
courage


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#528 10-07-2011 21:33:26

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: besoin de conseil

soit fotre et surtout bon courage Ludivine...
bises...

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#529 11-07-2011 00:17:55

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Tu nous tiens au courant, hein ?
Bon courage et gros bisous !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#530 11-07-2011 10:45:11

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Bon courage ma Ludi.
enormes bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#531 11-07-2011 19:48:13

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonsoir et merci pour vos petits messages d'encouragement. J'ai commencé la cure aujourd'hui.
L'hématologue est venue me voir il y a peu ... alors voilà en fait ce n'est pas du tout ma dernière chimio je savais pas, c'était la surprise! je vais passer un scanner après celle-ci et suivant les résultats on part pour une autre chimio voire deux.

L'autogreffe se fera après ,comme prévu initialement, mais ils hésitent encore entre une double autogreffe et une autogreffe + allogreffe.
Leur décision se fera en fonction du scanner et de ma réponse au traitement.

Rhhoooo j'ai la trouille de tout leur truc ! je pensais pas que ça durerait aussi longtemps ! en plus de supporter la rechute, les traitements sont plus longs grrrr !

L'hémato va contacter le professeur de gynéco, je vais avoir un rdv avec lui pour un prélèvement d'ovocyte, mais d'après l'hémato ça va être compliqué à réaliser.
Je sens que je vais devoir faire un deuil sur une famille nombreuse, je voulais 4 enfants ........

bises

Dernière modification par Ludivine (11-07-2011 19:49:02)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#532 11-07-2011 21:37:20

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Ah ! non, ne baisse les bras !!!
Je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire, quand comme moi on n'est pas malade.
Mais je suis sincère ! je trouve que tu as beaucoup de courage, et tu es jeune, tu dois continuer à te battre ! n'oublie pas que les progrès de la médecine et de la recherche sont quotidiens !!!
On est tous là derrière toi !
Gros gros bisous !!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#533 11-07-2011 21:53:02

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou ma Ludi,

Courage ma belle !!!! et puis tu ne dois pas abandonner ton reve car si ce n'est pas naturellement, tu pourras quand meme etre maman !!! On a tous le droit d'etre maman !!! Aujourd'hui il y a l'adoption smile il existe une solution alors ne perds pas cela de vue...je compte sur toi ma ludi.
Gros bibi,
Stef


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#534 11-07-2011 21:56:56

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

oh ludivine meme si le prelevement ce n est pas possible tu auras l adoption!!il y aura tjrs un moyen tkp soigne toi surtout garde tte ton energie sur cette autogreffe!on est avec toi ludi par la pensee.gros et enoooooooooooooorme bisousssssssssssssssssssssssssssss


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#535 12-07-2011 08:32:14

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

garde l'espoir tu sais des fois le corps réserve d'énorme surprise, on avait dit  a ma femme qu'il serait très difficile d'avoir des enfants naturellement, aujourd'hui nous avons deux adorables petites filles.
Bas toi comme tu l'as toujours fait, on est avec toi.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#536 12-07-2011 08:51:11

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Gros bisou Ludivine , j ai une amie qui suite à un LH n a pas pu avoir la possibilité d avoir un enfant comment dire? naturellement , elle est allée en espagne , je sais que ce n est pas encore autorisé en france mais elle a eu un don d ovocytes et résultat  deux petits jumeaux adorables!! il y a des solutions , tu seras renseignee par le medecin qui te suit!!!

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#537 16-07-2011 20:35:18

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou ma belle,

je comprends ce que tu ressens car on se pose toute la question....
Mais dis toi que tu pourra toujours avoir des enfants, que ce soit par l'adoption, ou par d'autres moyens!
Et puis, il faut d'abord que tu guérisse, que tu sois en super forme pour pouvoir acceder à ton reve apres!

Alors bats toi, ne baisse pas les bras et aie confiance!

Gros bisous ma belle et bon courage

johanne

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#538 20-07-2011 19:31:23

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonsoir les ami(e)s ! tout d'abord merci pour vos messages de soutien qui font toujours chaud au coeur......

Demain après midi je suis transfusée hémoglobine et plaquettes, et le prélèvement pour la future autogreffe est encore reporté du coup, en plus mes globules blancs sont à 200 ! aie aie aie !

j'ai une petite question, est-ce que le fait de bouger, de sortir etc... stimule la baisse des globules ? Car en fait, à part de la fatigue je vis tout à fait normalement, et je me dis que si je ne bougeais pas autant à l'extérieur, mes globules seraient moins stimulés et ne tomberaient pas si bas....

smile la bise smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#539 21-07-2011 12:04:14

Mimisiku
Membre
Lieu: CHU Grenoble depuis Fev 2011
Date d'inscription: 16-06-2011
Messages: 18

Re: besoin de conseil

Une possible sterilité c est sur que c'est tres angoissant mais aujourd hui on a deja plein de choses qui nous stresse et tant qu on est sous traitement on peut pas vraiment faire d exams. Peut etre que le prelevement ovarien minimise les chances de procréer naturellement. Apres de nombreux coups de fils et trois rdv en maternité, lundi les gyneco se sont mis d accord pour me dire qu il n y a pas assez de recul sur les risques chimio et sur les peu de solutions mises en place pour y palier! pour l adoption c est deja le parcours du combattant pour quelqu un qui n a pas ete malade alors pour nous je sais pas si le questionnaire medical que ce soit en france ou a l etranger nous accepterai... je ne comprend pas qu ils ne se basent pas sur les etudes faites a l etranger... ce ne sont pas les memes traitements?! mais oui les pays qui nous entourent nous offres plus de solutions pour une grossesse assistée. de mon coté il n y que les traitements hormonaux qui peuvent etre mis en place, enfin 5 ans apres l arret du traitement...

Sinon pour tes globules blancs t as pas de piqures pour les remonter?!

des bisous à tous!!!

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#540 21-07-2011 12:32:19

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: besoin de conseil

Courage Ludivine!!!

Il faut que tu penses d'abord à toi!!
Je ne vais pas te mentir, la stérilité après la chimio est une réalité, de mon côté les derniers résultats ne sont pas bons, je suis en ménopause précoce (et oui à 29 ans!!), il existe quand même des solutions notamment le don d'ovocyte, c'est une démarche très longue en France mais un peu moins à l'étranger... C'est un autre combat qui commence....
Bisous

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#541 21-07-2011 19:10:48

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

effectivement ya le don d'ovocytes, j'y songe...... mais c'est vrai qu'en France c'est galère et long par rapport à l'Espagne je crois. C'est dingue !
pour les globules blancs j'ai des piqures mais elles font pas effet de suite c'est un peu long à monter du coup ! Sinon je rentre tout juste de la transfusion, pffiouuu j'suis quand même fatiguée, au lit comme les poules ce soir !

la bise à tous !


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#542 01-08-2011 12:26:51

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

coucou à tous, ça y'est la semaine dernière j'ai eu le prélèvement de cellules souches sur deux jours mais voilà je suis déçue apparement il n'y a pas assez et il faudra surement recommencer soit par les bras comme ce qu'ils ont fait soit en anesthésie générale directement dans l'os. j'ai une moelle osseuse assez feignante en fait ! j'ai du avoir deux injection de Mozobil c'est un produit qui stimule en 4h grâce à cette piqure ils ont pu préléver sinon c'etait retour à la maison.
En tout cas demain aprem scanner à 16h , en fonction du scanner il reste une ou deux chimio, et pour un futur autre prélèvement ils en parleront en réunion.
Une allogreffe est peut-être à prévoir ils vont vérifier la compatibilité de mon petit frere ma soeur, on verra.
De toute façon comme ils m'ont dit tout va dépendre du scanner et du Tep .... suspens pour l'instant !

En attendant j'ai plus de symptôme et ça c'est cool juste ça me fait bizarre dans le thorax quand je cours, mais je profite hier je suis allée en corrèze et j'ai fait du bateau c'était génial ! la vie est belle !
sinon le soleil revient en auvergne je ressors les robes, que c'est bon pour le moral !

gros bisous à vous tous les amis !

Dernière modification par Ludivine (01-08-2011 12:28:40)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#543 01-08-2011 12:33:54

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
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Messages: 730

Re: besoin de conseil

je suis contente que tu ai le moral !!!!! et plus de symptôme !
tiens nous au courant pour le scanner !
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#544 01-08-2011 12:35:05

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Super ma belle, profites de ces bons moments qui s'offrent à toi...

Allez A table...

Gros bisous,
Stef


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#545 01-08-2011 12:35:16

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Bonjour Ludi!! on attend des nouvelles du scan et du tep , chaque chose en son temps...Plus de symptomes , c est génial!! tu as raison il fait beau en Auvergne , ai fait un saut la semaine derniere à Aurillac! bise à plus!

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#546 01-08-2011 12:48:13

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: besoin de conseil

bon courage, profite bien du beau temps


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#547 02-08-2011 18:19:05

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

salut salut ! bon bin scanner effectué, je suis fière de moi j'ai pas vomi au moment de l'injection wink

j'ai attendu la radiologue pour voir un peu ce qu'elle en pense, elle est optimiste la tumeur a diminué de minimum 30% elle pense, car elle a analysé rapidement.
J'attends d'être convoquée pour la chimio comme ça les hématos m'en diront plus ils auront eu le compte rendu complet. Mais je pense que je vais avoir le droit à 2 autres chimios.
bon en tout cas c'est sur la bonne voie ! je suis plutôt satisfaite même si forcément j'aurai préféré que ça diminue plus  30% c'est pas bcp lol !
pour la peine je vais au resto ce soir !!!!!!!

biz biz biz


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#548 02-08-2011 18:31:00

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Oui, tu es sur la bonne voie, tu as le moral et tu as l'air d'avoir plutôt la forme ! Continue comme ça et...bon resto !!
Bisous


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#549 02-08-2011 18:31:49

mataureva
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Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: besoin de conseil

BRAVO!!!!!!ludivine je t envoi plein de bonnes ondes grooooooooos bisousssssssssssssss


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#550 02-08-2011 18:35:28

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
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Re: besoin de conseil

bravo ludivine, et surtout bon resto, faut en profiter !!!!


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