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#576 17-08-2011 10:18:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou ma ludi,

Au vu de tes résultats de prise de sang, c'est normal l'essouflement...je suis sure que ca va mieux maintenant wink
Accroches toi ma belle, je suis contente de voir que ca va...
Pour Thalie, je t'en dirais plus en direct.
Enormes bibis,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#577 17-08-2011 10:39:01

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Gros bisou Ludi! ça va aller mieux apres les transfusions!!!

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#578 17-08-2011 16:08:13

milpat43
Membre
Lieu: HAUTE-LOIRE(43)
Date d'inscription: 13-08-2011
Messages: 11

Re: besoin de conseil

Bravo ludi pour ton courage et ta force tu m'impressionnes!Tu tiens le bon bout maintenant et avec la peche que tu as je ne doute pas une minute que dans tres peu de temps tout ceci ne sera qu'une vilaine parenthese!!Tu es un booster de moral a toi toute seule, quand je te lis je me dis que j'ai encore un gros boulot a faire avant de t'arriver a la cheville, tu es ce que mon homme voudrais que je sois, positive et pleine de vie malgré l'épreuve, alors sincerement BRAVO et merci pour tes messages toujours remplis de vie et d'espoir!bravo pour le combat que tu menes avec ferveur tu es formidable
et au faite tu habites ou exactement car je connais bien ta region?

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#579 17-08-2011 17:02:19

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour à vous tous !
Je prend connaissance des messages, je viens de rentrer...
Merci beaucoup milpat pour tous ces jolis mots, ça me touche énormément et je ne sais même pas quoi te répondre... c'est adorable !
Je suis comme tout le monde, j'ai des baisses de moral, mais je fais en sorte d'en avoir le moins possible et je vis à fond...
C'est une épreuve que nous traversons tous sur ce forum, la vie est pleine d'épreuves et de surprises alors il faut les affronter pour pouvoir profiter des moments de bonheur qui s'en suivent.
Au final , s'il n'y avait pas d'épreuve on se ferait chier je crois car on croquerait pas la vie à pleine dent si on était toujours heureux!
Alors courage à toi, ton mari, toute ta famille, ne baisse pas les bras, vivez tout ça ensemble et dites vous tout ce que vous avez sur le coeur c'est important de partager les sentiments de chacun.

Sinon je vis à Tallende, à côté de Clermont-Ferrand, c'est un village très mignon !

En ce qui concerne la transfusion, effectivement Stef ça m'a fait un bien fou ! j'ai plus mal à la tête et je m'essoufle moins, tout est remonté ! résultat petit McDo en sortant et ce soir je vais au marché nocturne vers chez moi !!! smile

Gros bisous les ami(e)s !

Dernière modification par Ludivine (17-08-2011 17:03:48)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#580 23-08-2011 09:59:27

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

un petit coucou par ce beau soleil comment allez vous ?
bon hier je devais avoir 3ème prélèvement mais bien sûr ça n'a pas pu se faire : globules blancs à 530, plaquettes 30 000 (j'ai été encore transfusé samedi matin) hémoglobine à 7.5

résultat je suis partie en transfusion de sang et j'ai de nouveau rdv jeudi matin en aphérèse pffioouuu alors s'ils ne peuvent toujours pas prélever jeudi je crois que l'anesthésie générale va se confirmer pour avoir un meilleur greffon

Mon hémato m'a aussi confirmé que ma maladie est plus agressive dans le sens où j'ai rechuté tôt, où la zone de rechute est la même que celle irradiée et que en plus le Mine Renforcé n'avait pas fonctionné.
Donc là il me reste une chimio IVA pour sûr , après l'autogreffe et après ..... suspens ! une chose est sûr c'est qu'ils ne veulent pas s'arrêter à l'autogreffe et faire autre chose : allogreffe, mini allogreffe, anticorps etc....... on verra !

le moral est au beau fixe mais quand même vivement la fin de tout ça car ras le bol des hôpitaux !!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#581 23-08-2011 10:37:06

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Allez l auvergnate!!! une sacrée  " nana " !!!!  ce lymphome t en fais baver mais tu vas finir par l avoir!!!! gros bisou!! moins chaud à Clermont ce matin??

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#582 23-08-2011 11:00:47

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci ma ptite clo !!!!
bin il fait déjà 26° c'est insupportable on respire difficilement, on est en alerte canicule encore aujourd'hui !!! ça sent l'orage pour les jours à venir !!!!!

Je voudrais savoir qui vient à Lyon pour la journée du lymphôme le 15 septembre ? ce serait bien de se retrouver !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#583 23-08-2011 11:01:39

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

Come on Ludivine tu vas le terrasser ce crabe beaucoup de courage, et toujours le moral


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#584 23-08-2011 11:43:08

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: besoin de conseil

quel moral ludivine, bravo !!

comme dit napo, tu vas le terrasser ce crabe.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#585 23-08-2011 12:28:38

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou ma Ludi,

Accroches toi ma belle, je suis de tout coeur avec toi !
T une wineuse, je suis fiere de toi !!! Nos étoiles sont aussi surement très fiere de toi !
Enormes bisous,
Stef


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#586 26-08-2011 13:03:39

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Salut la famille FLE !

Je voulais vous donner un peu des nouvelles...

Je devais rentrer aujourd'hui en Hospitalisation de 3 jours pour effectuer ma dernière chimio IVA75 mais j'ai eu l'hématologue au téléphone et je reste chez moi ...

En fait, je suis allée encore deux fois en Aphérèse cette semaine mais ils n'ont toujours pas pu prélever, il manque encore pas mal à compléter en plus !

Ma moelle est trop fatiguée, de plus à cause des nombreuses chimios que j'ai eu , je deviens trop toxique...

Du coup, je passe un scanner surement la semaine prochaine (pas jeudi matin car j'ai un rdv avec le Professeur en Gynécologie) pour voir si la tumeur a toujours diminué, ensuite ils vont prévoir une Anesthésie Générale pour un prélevement de moelle osseuse directement dans l'os du bassin ...

Je n'ai donc plus de chimio de prévue, ils pensent que ce n'est pas nécessaire et que le risque de toxicité serait trop important au risque de ne pas avoir un greffon assez bon.

La prochaine grosse étape sera l'autogreffe du coup.

J'espère qu'ils font les bons choix... J'aurai confirmation de tout ça mardi en fin de journée, après la réunion de staff...

Bonne journée à vous tous, ici il pleut c'est un temps à être chez soi devant un bon film !

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#587 26-08-2011 13:12:25

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

bon courage Ludivine, quel style de film aimes tu?


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#588 26-08-2011 22:32:28

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonsoir napo, merci pour tes encouragements c'est toujours agréable!
J'aime beaucoup les films humouristiques ou les films d'actions !
Je suis allée au cinéma voir "La planètes des singes", c'est génial je le conseille vivement !

bonnes soirée à vous tous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#589 26-08-2011 22:34:38

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

cc ludi je suis avec toi par la pensee!!!!!!
ah chouette je vais y aller!!!!!!! ben tiens pk pas demain!!
winkwinkwink


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#590 26-08-2011 22:47:06

kookynight01
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 38

Re: besoin de conseil

bon courage , je suis de tout coeur avec toi bises

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#591 28-08-2011 12:38:37

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci beaucoup !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#592 28-08-2011 14:04:35

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: besoin de conseil

Je connais le pal, je suis auvergnate de naissance! je suis du Puy de Dôme.  Ya longtemps que je n' ai pas mis les pieds sur la place de Jaude et j' aimerai bien voir le tramway.
Courage Ludivine pour ton autogreffe!

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#593 28-08-2011 20:38:34

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

D'où es-tu dans le Puy de Dôme ?  la place de Jaude a été refaite c'est pas mal du tout ! là ils sont entrain de construire un second centre commercial beaucoup plus grand aussi ! Ils vont également faire une autre ligne de tramway.
Merci pour tes encouragements ! j'attend mardi fin d'aprèm pour en savoir un peu plus !
Tu as eu un Hodgkin toi aussi ? tu es en rémission ? racontes moi un peu ...

bises


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#594 28-08-2011 20:42:31

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Un petit bonsoir aux auvergnates!!!!!! aux autres aussi bien entendu!!

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#595 28-08-2011 22:30:58

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: besoin de conseil

HéHé, bonsoir à toi aussi clo.
Un second centre commercial, tu dis ludivine!! du quel côté je ne voit pas?
Je vais pouvoir revoir un de ces quatre Jaude car en plus ma belle soeur habite les salins depuis peu.
MOi je suis née à Clermont et j' ai habité longues et un autre petit bled  prés de vic. Je suis plus vieille que toi j'ai 38 ans.
J' ai eu   un non hodkinien et pour l' instant je suis en rémission depuis 2 ans.
J' ai subi une autogreffe.
ça fait du bien de parler de l' auvergne malgré tout.
Bises

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#596 29-08-2011 08:43:33

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Hé les auvergnates! mes parents sont à Aurillac!!! c est un peu plus bas mais c est l auvergne! on va prendre le pouvoir bientot sur ce forum si nous sommes de plus en plus nombreux!!!!!!!!! cela fait longtemps que je ne suis pas alée sur Clermont , belle ville! Bonne journée Ludivine et contente pour ta rémission Avenger!! bisou!

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#597 29-08-2011 10:28:25

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

oui oui un autre centre commercial smile  juste en face en fait.
Je connais vic le comte j'y ai fait de la natation pendant 7 ans ! je suis de Tallende, c'est pas très loin !
Je suis contente pour ta rémission, c'est super ! tu profites de la vie je pense ? comment va le moral ? et le physique ?
Bisous ma ptite Clo , tu as raison les auvergnates à fond sur le forum smile

ah euhhh scanner demain 16H45  ! on verra si ce qui m'attend est bien confirmée ( je l'ai expliqué un peu plus haut dans la conversation ! )  smile

bisous à tous !


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#598 29-08-2011 11:22:21

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: besoin de conseil

Je connais bien Aurillac clo, j'y ai fait mes études, j' adore cette ville et surtout le cantal.
Je connais forcément Tallende Ludivine.
Oui je profite bien de la vie avec des hauts et des bas, des petits soucis du à la tumeur mais bon, je gére.
J' ai un bon moral ya pas le choix. J'ai pris des kilos juste aprés le début de ma rémission car justement j'avais envie de vivre et je me suis fait plaisir en mangeant beaucoup de bons petits plats!!! Aujourd' hui je fais plus attention.

Je pense à toi demain aprés-midi, bonne journée à vous.

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#599 30-08-2011 09:51:26

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

eh eh eh la Ludi elle passe un scanner cette aprèm, demain Tep scan, et jeudi prise de sang ... snif ! mes veines me font trop trop mal !


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#600 30-08-2011 12:39:41

kookynight01
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 38

Re: besoin de conseil

courage ma belle, des bisous

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