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#601 30-08-2011 12:44:56

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

ca va le faire !!!! allez allez courage


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#602 30-08-2011 13:10:51

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: besoin de conseil

mille pensées pour toi. j'espère que tout va bien se passer !!

par contre j'ai une question, cela fait plusieurs fois que je lis ça sur le forum, scanner puis tep... pourquoi faire les deux et pas juste un tep ?


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#603 30-08-2011 20:05:20

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Courage Ludi !
@ Gye : si mes souvenirs sont bons, le scanner étudie la morphologie des organes (taille, présence ou non de kyste ou de tumeur), et pet-scan (ou tep) l'activité des organes, des ganglions (leur fonctionnement). ce sont deux examens complémentaires.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#604 30-08-2011 20:10:48

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Tu as fait ton scan Ludi???

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#605 30-08-2011 20:37:28

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

oui scanner effectué ! je suis en stress dès qu'il faut me piquer maintenant ! bon en tout cas pour la première fois bin j'ai pas attendu le résultat ! je me suis dit que le dernier était bon que ça avait bien diminué, et que ça pouvait pas être pire ! je sais pas si c'est une bonne philosophie mais bon on verra !
Demain tep-scan à 10h30 ! Je suis en plein déménagement c'est un peu la course avec les rdv smile

merci d'avoir pris des news !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#606 31-08-2011 15:53:27

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

coucou j'ai fait le tep-scan ce matin, et demain matin rdv avec l'hématologue à 8h30 pour voir un peu ce qui est prévu pour la suite ...
ensuite je vais voir le professeur en Gynécologie.
Demain ça rigole pas, je vais apprendre un peu sur ce qui m'attend ...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#607 31-08-2011 17:44:58

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
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Re: besoin de conseil

je croise les doigts pour toi !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#608 01-09-2011 19:09:58

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

qui veut des nouvelles ???????

J'ai vu l'hématologue, il n'a pas les résultats du scanner mais le TEP n'est pas mauvais mais seulement une rémission partielle, donc il m'a annoncé le programme pour consolider :

Je me fait opérée la semaine prochaine jeudi matin pour prélèvement de moelle osseuse pour compléter ce qui a été prélever mais qui n'est pas suffisant.

Ensuite je vais avoir:
- 2 cures de GVD  ---> Scanner + Tep Scan
- une Autogreffe
- une Mini Allogreffe

QUI CONNAIT LA GVD ??? Apparemment c'est une cure à J1 et J8.

J'ai également vu le Professeur en Gynécologie, mes ovaires ont l'air pas mal atteint... Du coup il me prévoie une Congélation d'ovaire, c'est pas une technique très maîtrisé d'après ce qu'il m'a dit, et les chances d'obtenir une grossesse restent faiblent mais je tente quand même ! Il fera tout ça jeudi matin en même temps que la moelle osseuse.
Je stresse sad
Il va me mettre un tuyau dans le ventre  relié à une caméra et ensuite il ouvre des deux côté du ventre pour prélever ! et après hoppp la Ludi sur le côté pour la moelle osseuse ! PFFFFFIOUUUU !

ca m'a un peu plomber le moral tout ça je l'avoue.

En tout cas pour l'allogreffe j'espère que mon frère et ma soeur seront compatibles, j'attend les résultats.

Voilà les super news !

Dernière modification par Ludivine (01-09-2011 19:10:35)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#609 01-09-2011 19:35:58

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
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Re: besoin de conseil

moi je voulais les nouvelles !!!

tu as raison d'avoir demander le prélèvement d'ovaire, il faut mettre toutes les chances de ton coté, en effet les chances pour le moment ne sont pas très élevées mais le gynéco que j'avais vu pensé à de nouvelles techniques qui pourraient augmenter les chances !!!

je ne connais pas la GVD donc je ne peux pas t'aider.

une rémission partielle c'est déjà une bonne chose, je comprends que ce n'est pas ce que tu esperais mais il faut voir le coté positif.

je croise les doigts pour la compatibilité de ta famille !

bises à toi


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#610 01-09-2011 19:52:33

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Coucou ! J'ai enfin trouvé ta file ! Youpii ! Bon eh bien en te lisant je me suis dit "on dirait ma jumelle de lymphome" ! Je n'ai pas le même mais un parcours similaire !

J'ai également eu un prélèvement ovarien il y a 2 mois maintenant après ma première ligne de chimio.
Je pensais me réveiller avec 3 trous mais en fait ma chirurgienne a réussi à tout faire en passant par le nombril et depuis deux mois c'est complètement cicatrisé, on ne voit rien du tout ! Au réveil je n'ai ressenti aucune douleur, juste dans les vaps avec l'anesthésie générale. C'est bien de le faire en tout cas comme ça tu n'auras pas de regrets.  La priorité c'est de guérir d'abord et on dirait que comme moi tu t'es faite avoir : tu as pris le chemin le plus long !!

Je croise les doigts pour que ton frère ou ta soeur soit compatible !Moi je vais demain à l'hôpital avec les miens pour la prise de sang qui doit servir au typage de nos moelles osseuses respectives.

PS : Ah oui pour le prélèvement ils vont faire gonfler ton ventre avec du gaz que tu vas devoir évacuer après. Et là je revois ma chirurgienne après l'opération me dire "Bon vous n'avez plus qu'à péter maintenant !" Je suis restée bouche bée ...mais il s'avère qu'il n'y a pas de mots scientifiques pour dire cela !

Bon courage je reviendrai aux nouvelles !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#611 01-09-2011 20:25:09

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

moi aussi je voulais des nouvelles....j'imagine que tu t'attendais à mieux...en tous cas ça aurait pu être pire...moi aussi on m'avait parlé du prélèvement d'ovaires. mais c'est passé à l'as car trop peu de temps entre l’accouchement de ma puce et le traitement ( ma pieuvre c'était un peu emballée dès l’accouchement donc a peine 3 semaines après j'ai attaqué la chimio....)
j'espère que pour la compatibilité ca va Etre OK avec ta famille.
courage pour la suite...de tout coeur avec toi mais j'ai pu lire au travers tes messages comme tu es forte et battante ! alors continue ....


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#612 01-09-2011 22:22:06

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Ludi va péter !!! tous aux abris !!!!
C'est cru comme expression, je connaissais "il faut faire les gaz", mais là, c'est très parlant !
Donc tu vas avoir un emploi du temps très chargé. Courage, je sais que tu vas arriver au bout !
Bisous bisous !!


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#613 02-09-2011 11:32:13

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci les amis pour vos messages çe ma fait toujours chaud au coeur et merci Nutellamandine pour tes infos je trouve aussi que même si on a pas le même lymphôme bin nos histoires se rapprochent !!!
tu vas avoir quoi comme chimio avant de faire l'autogreffe ? moi quelque part ça me rassure d'aller en hôpital de jours pour la GVD et pas en hospitalisation !!!

J'appréhende un peu mais je vis à fond donc j'essaye de pas trop me poser de questions !!! et rien que pour les embêter je mangerais des flageolets pour leur péter dans le nez !!!!
oupsss j'suis un peu crade là ! mdr


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#614 12-09-2011 12:04:10

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Coucou ! Je viens aux nouvelles : comment s'est passée la récolte de tes petites cellules souches et le prélèvement ovarien ? Voilà en tout cas de quoi remplir le congélateur de ton hôpital !
Bon rétablissement avant le démarrage de la nouvelle cure !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#615 13-09-2011 12:04:57

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

coucou ! d'abord comment ça va Nutellamandine ?tu vas à la journée du lymphôme ? et vous autres, amis FLE ?

bin la récolte des cellules souches s'est bien passée, ils ont pu prélever ce qu'ils voulaient ! mais alors dis donc, j'ai jamais vu des bleus aussi gros !!!!! ils ont piqués à 14 endroits différents !!! ils se sont bien amusés !!!! c'est un peu douloureux mais ça va passer.
le prélèvement ovariens ça a été aussi, les cicatrices sont petites!
t'as raison mdr ils ont bien rempli le congélo smile

là je suis en hôpital de jours pour la nouvelle chimio GVD mais c'est trop bien car je vais bientôt partir c'est super rapide 45min de chimio ! ils ont dû enlever un produit car ils ont peur que je dépasse les doses de toxicité pour le coeur.
Voilà les nouvelles, gros bisous


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#616 15-09-2011 07:52:19

ninie
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Lieu: suivi a armand trousseau paris
Date d'inscription: 30-08-2011
Messages: 20

Re: besoin de conseil

kikoo juste une petite question
Voila seb doit entrer au college en 3eme,vue les soin et la chimio qui n'est pas encore finit,la radiothérapie qui commence en novembre,peux t'il se rendre en college,il est bien pour le moment et n'est pas trop fatigué.
Mais mon ami et en total désaccord avec moi.
J'aurais donc besoin de vos avis.
un grand merci ninie

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#617 15-09-2011 10:14:48

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour ninie,
honnêtement s'il se sent bien et qu'il s'en sent capable il peut y aller, rien ne l'en empêche, il faut juste qu'il écoute son corps le jours où il se sent mal il n'y va pas.
A mon premier traitement, j'ai pu poursuivre mes études pendant la chimio et les rayons !!!!
bon courage hésite pas si tu as d'autres questions,
Ludi


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#618 15-09-2011 11:12:58

ninie
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Lieu: suivi a armand trousseau paris
Date d'inscription: 30-08-2011
Messages: 20

Re: besoin de conseil

merci de ta réponse ludivine
La il est au college,mais du faite que mon ami ne soit pas d'accord car pour lui c'est trop tot,seb,
a fait son cirque ce matin,et a fait celui qui ne se sentait pas bien,mais je n'ai pas cédée et reçu aucun appel du college,donc tout va bien
bizs

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#619 15-09-2011 11:39:23

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: besoin de conseil

demande à son hémato ce qu'il en pense.
Les risques sont surtout lorsqu'il est en aplasie aussi non ca peut lui faire du bien de rester avec ses copains s'il est suffisamment en forme.

Après il ne faut pas qu'il s'épuise en allant au collège, les chimios sont difficiles et il faut se préserver, mais à son age je pense qu'il a aussi besoin de se changer les idées et de rester comme les autres...


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#620 15-09-2011 19:53:16

ninie
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Lieu: suivi a armand trousseau paris
Date d'inscription: 30-08-2011
Messages: 20

Re: besoin de conseil

merci gye
pour sa premiere journée de college,sebtout ses bien passé,mais j'en parlerais lundi avec l'hémato en hdj
sinon ont va a paris mercredi pour une consultation

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#621 15-09-2011 21:33:28

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: besoin de conseil

Coucou ma Ludi,

Des gros bisous pour toi wink en cette super JML big_smile

Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#622 16-09-2011 15:27:56

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: besoin de conseil

Bisous ma Stef !!!!!!!


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#623 21-09-2011 10:11:03

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

hello , un coucou de l'hôpital de jours où je termine ma 1ère cure de GVD ! plus qu'une, ensuite autogreffe prévue vers début novembre....

bon apparemment pour la mini allogreffe mon frère et ma sœur ne sont malheureusement pas compatible sad
mais d'après ce que m'a dit l'hématologue il y a pas mal de donneur compatible sur le fichier, reste à savoir lequel est le plus "approprié" ...
L'effet de rejet (GVH) me fait flipper quand même, on en a un peu parlé avec le médecin.

Dernière modification par Ludivine (21-09-2011 10:15:41)


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#624 21-09-2011 10:43:17

Stef
Animatrice FLE
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Re: besoin de conseil

Coucou ma belle,

Laisses toi guider, vas y sans trop d'apriori...tu sais bien que ce qui arrive à l'un ne va pas forcement t'arriver à toi wink alors à fond les ballons ma ludi ! T ma petite wineuse, ne laches rien ! tu vas y arriver !!!
Enormes bisous, je compte sur toi, interdiction de lacher big_smile
Stef


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#625 21-09-2011 19:15:59

Nutellamandine
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Re: besoin de conseil

Ah m.... dommage que ton frère et ta soeur ne soient pas compatibles ! J'espère qu'on va te trouver un super donneur compatible, il nous faut de la moelle de winneur !
Moi j'ai pas encore eu de grande conversation avec le médecin sur l'allogreffe mais j'ai pris suffisamment de renseignements flippants pour m'interdire d'aller chercher tout et n'importe quoi sur internet. Je m'en tiendrai à ça : c'est une vraie chance pour guérir et ne pas vivre dans la peur de la rechute !
A moins d'un imprévu mon autogreffe est programmée pour début novembre aussi ...entre deux siestes on pourra certainement se "skyper" ...
Biz


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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