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#626 21-09-2011 19:28:28

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

t'as raison Amandine, je vais opter pour la même technique que toi ! faut que j'arrête de chercher des infos sur internet, puis je lis beaucoup les post de nos amis FLE qui ont eu une allogreffe. Pfff faut que je stoppe ! mais ça me fait flipper quand même. J'suis naz aujourd'hui j'ai dormi deux heures cette aprèm et j'ai pas mal pleurer, j'ai craquer ! c'est pas dans mes habitudes pourtant.
C'est une vraie chance, et il faut la saisir c'est certain.

pas de souci pour parler avec toi si on a l'autogreffe en même temps, ça pourra nous faire du bien de papoter ensemble !
bon courage pour ta chimio,

Merci pour ton ptit mot, merci à Stef aussi, toujours là notre grande championne ! smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#627 22-09-2011 16:52:15

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

ludi et nutellamandine  je vous soutient a fond et vs etes des winneuses avec une force incroyabla !!!!
allez a l attaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaqqqqqqqqqqqqquuuueeeeeeeeee wink


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#628 22-09-2011 18:56:52

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Courage les filles!

Effectivement, je pense que c'est une bonne idée de ne pas aller voir sur le net....
En effet, on écrit toujours ce qui se passe mal, mais jamais ou plus rarement quand ca c'est bien passé!
Donc faites confiance en vos médecins, en votre corps et votre tête pour affronter tout ca!!

Bises

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#629 22-09-2011 19:52:46

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci les filles... !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#630 23-09-2011 12:31:39

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

allez hop c'est parti direction l'hôpital de jours ! je vais manger quelques plaquettes cette aprèm ! sacré repas wink

biz les amis


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#631 23-09-2011 14:08:39

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: besoin de conseil

courage on est la!!!!!!!bizzzzzzzz wink


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#632 23-09-2011 16:31:35

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Bon appétit !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#633 23-09-2011 16:36:44

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Quelques plaquettes et ensuite du Nutella et ça repart wink

Gros bisous ma ludi.

Ps : J'ai bien eu ton message, si ca va pas tu sais ou me trouver big_smile


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#634 23-09-2011 16:40:56

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

coucou ma stef, je suis rentrée vers 15h30 mais j'me suis tapée une p'tite sieste ! Aujourd'hui ça va mieux, ouf ! car les journées à pleurer c'est pas top ! comment vont tes maux de tête ?
merci en tout cas smile


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#635 23-09-2011 16:42:07

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

lol j'avais pas vu merci amandine, j'me suis régaler ! ça fait tellement envie ce liquide tout jaune ! beurkk !


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#636 23-09-2011 19:47:08

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,

Je ne suis pas trop sur le forum ces temps-ci... Beaucoup de boulot avec la rentrée, mais il ne se passe pas une journée sans que je pense à vous tous, en plein dans les traitements...

Il y aura des jours meilleurs!! Garde le moral!

Biz
Aurélie

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#637 23-09-2011 20:03:02

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci Lili ton message fait très très plaisir ! et oui tu as repris avec tes p'tits bouts ! tu t'occupes de quelle classe ? Grosses bises


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#638 23-09-2011 21:19:26

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

je passais par la te faire un coucou j espere que tu vas bien!!!bizzzz wink


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#639 23-09-2011 22:00:49

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Bisous bisous Ludivine !
J'espère que tout se passe pour le mieux !
Tes plaquettes (de frein ?) vont bien ?


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#640 24-09-2011 16:42:30

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

ça va bien merci, mes plaquettes de frein se portent bien lol nouveau contrôle lundi matin !!! smile


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#641 24-09-2011 16:44:35

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

J'ai fini de remplir ma demande d'AAH, j'envoie tout ça lundi j'espère qu'ils vont pas mettre trop de temps à statuer dans le puy-de dôme, on verra.. en tout cas , je tente !


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#642 24-09-2011 17:22:39

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

tu as bien raison moi aussi je l ai fait ms pas pour l aah!!!!! pour la reconnaissance!!!bizzz je pense a toi ts les jours!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#643 24-09-2011 18:38:42

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci mataureva !!!! bonne soirée !! bizzzzz


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#644 24-09-2011 20:07:05

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
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Messages: 785

Re: besoin de conseil

Hé les filles vous en connaissez des sigles ! C'est quoi l'AAH ?Un truc pour le handicap ? Ca sert à quoi ?


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#645 24-09-2011 20:46:28

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Allocation adulte handicapé wink Je vais devenir une pro des sigles...gros bisous les filles <3


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#646 25-09-2011 11:17:28

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

salut Amandine, oui c'est pour handicapé lol notre maladie est reconnue et on peut bénéficier d'une aide financière. Tu devrais te renseigner peut-être, tu continu à bosser ou pas ? en mi-temps ? tu peux avoir une reconnaissance travailleur handicapé sinon. je fait une demande d'AAH car j'ai vraiment aucune rentrée d'argent, j'ai du interrompre mes études et trouver un job c'est un peu compromettant en ce moment.


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#647 25-09-2011 11:55:25

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Il y a quelques aides en effet.
J'ai fait la demande pour ma mère, elle a le macaron pour se garer sur les places bleues. Bon, c'est quelque fois la chasse au trésor pour les trouver, ces places... mais au moins ça lui évite de faire des courses à proximité, et c'est bien, je trouve.
Tu peux aussi avoir des aides à domicile pour t'aider dans ta vie de tous les jours. Une façon d'être "autonome" sans avoir à demander à la famille (bien que celle-ci soit volontaire sans problème).
Tout ce qui peut améliorer le quotidien (financièrement ou autre) est bon à prendre. Et il ne s'agit pas de quémander et de se dévaloriser, mais si ces aides existent, c'est qu'elles correspondent à un besoin reconnu.


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#648 25-09-2011 12:43:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Tu trouveras toutes les infos sur le dossier MDPH dans la rubrique social et administratif - Rappel dossier MDPH- que j'ai fait spécialement pour vous aider wink

Bisous,
Stef


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#649 25-09-2011 12:49:41

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Que ferai-je sans vos lumières ! Pour ma part je suis prof donc fonctionnaire donc j'ai la chance d'être quasiment intégralement payée pendant 2 ans je crois (grâce aussi à ma mutuelle très chère) ... Je vais laisser tout ça à ceux qui en ont besoin ...
J'ai arrêté complètement de travailler car le traitement est incompatible avec mon boulot et d'ailleurs on ne m'a pas laissé le choix !
Merci pour ces infos en tout cas !


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#650 25-09-2011 12:55:09

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: besoin de conseil

salut ludi je vois que ca avance pour toi, je suis bien content moi je suis en ce moment meme sous granocyte pendant 9 jours avant le prelevement de mes cellules souches courant semaine prochaine, lundi je vais avoir mon rendez vous aussi pour passer un PETSCAN...je suis confiant...Mais le nombre de chimiotherapie restantes dependra des resultats du petscan...Pour l'instant les hematos m'ont parlé que d'une autogreffe.
Le protocole que jai depuis 2 cures est en J1 et J8 puis deux semaines de repos...
je te rapel moi aussi jai rechuté après 3mois de remission complete.

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