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#651 25-09-2011 13:23:11

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

salut cedsa je me souviens de ta rechute 3 mois après, comme moi. Pfff comme c'est injuste ! comment se passe ton traitement , tu le supportes bien ? Comment s'appelle cette chimio ? J'ai également un nouveau protocole avant l'autogreffe qui est GVD à J1 et J8 et repos de 2 semaines.
En tout cas J'espère que les examens seront bons, je suis confiante. Tiens nous au courant, j'aimerais bien savoir smile
Tu n'as plus de symptômes ? tu te sens comment? Et le moral ? ...
Pour le prélèvement de cellules souches ça va l'faire, c'est un peu long mais c'est gérable. Personnellement ma moelle ne donnait plus rien ils ont été obligé de ponctionner sous anesthésie générale.

Grosses bises remplies d'amitiés et de soutien


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#652 25-09-2011 13:55:39

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: besoin de conseil

Alors moi c'est J1 hospitalisé 48h et J8 en hopital de jour, le nom exact du protocol je n'en suis pas vraiment sur c'est "gemzarplatine" un truc comme ca cest peut etre le GVD qui cest !!!
Ce protocol se passe en 4 à 6 cures avant lautogreffe et suivant le petscan.
C'est pour moi un protocol que je supporte très mal au niveau digestif, j'en suis actuellement à deux cures: La suite des evenements je le connaitrais après le petscan que je vais avoir dans la semaine prochaine tout comme le prelevement de mes cellules.
J'ai plus mal au dos plus aucune raideur au dos je pense que ce protocole fonctionne bien, mes prises de sang ont toujours été bonne pour le moment (le taux de proteine C est redevenu normal)...je n'ai encore subit aucune transfusion.
Mais maintenant il faut attendre le petscan et esperer que le prelevement ce passe bien.
Après  le J8 de la cure 2 je me suis retrouver avec pleins de petits boutons sur le visage, d'après une infirmière cest du à la chimio, elle ne m'a pas rapeller et les boutons ont l'air de partir donc je pense qu'il n'y a rien de grave.
Le moral est loin d'etre toujours au plus haut je rumine beaucoup, ce traitement est vraiment difficile pour moi vivement la fin...
Pour l'instant les hemato m'ont parlé que d'une autogreffe, mais ma soeur à quand meme recu un papier pour aller faire une prise de sang dans un etablissement agreer.

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#653 25-09-2011 13:57:07

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

c est clair que c est INJUSTE !!!!! mais la vie est ainsi faite et je vous soutiendrais jusqu a votre guerison!!!!!allez!!!! je vs envoie pein de revaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!! le reve est l espoir!!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#654 26-09-2011 02:50:01

Anecha
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Lieu: Laon
Date d'inscription: 19-05-2011
Messages: 89
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Re: besoin de conseil

Coucou Aurélie,
je viens prendre de tes nouvelles...
j'ai fais aussi récemment le dossier MDPH pour mon conjoint, je n'ai pas encore eu de réponses...
Racontes moi tes effets secondaires? as tu des plaques rouges? as tu mal quand la chimio passe? Damien oui...
La question concerne aussi tous ceux qui font la GVD^^ Merci
Biz et courage à vous tous !


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#655 26-09-2011 11:55:06

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

salut, depuis combien de temps as-tu fait la demande à la MDPH ? ils mettent vraiment du temps à statuer.... grrr !
Comme je te l'ai écrit sur ta file, je n'ai pas vraiment d'effet secondaire avec la GVD, peut-être est-ce lié au produit qu'ils m'ont retiré. Juste de la fatigue mais je me repose en début d'aprèm et après je suis d'attaque ! J'ai  même les poils qui repoussent...!
bon courage bonne journée!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#656 26-09-2011 12:23:01

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

coucou dossier mdpdh fait pour mon époux mais pour une autre pathologie
depuis plusieurs mois et pas de nouvelles encore...


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#657 26-09-2011 12:35:28

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

Alors pour la mdph il y a au moins 6 mois d attente!!!en aquitaine du moins!!!!
SUPER pour tes poils ludi!!!lol je te fais de gros bibi!!!!
anecha:ca va merci bcp!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#658 28-09-2011 22:51:59

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: besoin de conseil

Coucou ludi, mardi j'ai fais mon prélevement de cellules souches tout c'est très bien passé en une seule journée et j'ai même 3 fois la dose minimale pour le greffon donc c'est super pour moi ! par contre avant de partir taux de plaquette bas donc jai eu ma première transfusion!

Prochaine étape--->lundi PETSCAN

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#659 29-09-2011 09:48:32

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

salut cedsa ! ah c'est super que tu ai pu tout faire en une seule fois ! quelle chance ! ça t'as pas trop fatiguée ?
bon courage pour le tep-scan e lundi smile


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#660 29-09-2011 21:47:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou ma ludi,

j'espere que ca va pour toi wink

Super Ced big_smile

Bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#661 29-09-2011 22:08:44

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

on fait aller un peu mal au crâne demain matin transfusion de sang et d'hémoglobine ! ça fait ch*** mais bon au moins j'aurai plus mal à la tête après ! en plus je vais à Lyon ce weekend smile

et toi ma stef, est-ce que ça va mieux dis moi ?


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#662 29-09-2011 22:14:21

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

oui ca va mieux wink et toi tu iras aussi mieux demain avec ce repas supervitaminé wink c'est pour la bonne cause !
Accroches toi ma belle, interdiction de flancher wink
Gros bibi,
Stef


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#663 30-09-2011 13:51:02

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Encore une transfu ?! Mais quelle gourmande cette Ludi !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#664 30-09-2011 15:06:03

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

LOL ! miam miam les plaquettes et l'hémoglobine smile
non mais sérieu c'est vrai j'ai tout le temps pleins de transfusion, ma moelle a du mal à remonter avec toutes les chimio que j'ai eu sad


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#665 30-09-2011 19:42:43

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: besoin de conseil

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"salut cedsa ! ah c'est super que tu ai pu tout faire en une seule fois ! quelle chance ! ça t'as pas trop fatiguée ?
bon courage pour le tep-scan e lundi smile

jai été fatigué le soir même le lendemain sa allait beaucoup mieux !

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#666 05-10-2011 10:00:00

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour tous
ce matin J1 de la 2ème cure de GVD, ils ont rajouté le fameux produit qu'ils m'avaient supprimé en raison d'une toxicité pour le coeur. Apparemment il peut y avoir des plaques rouges sur les mains et les pieds à cause de ce produit. Mais c'est rare d'après le médecin. Et plus de transfusion aussi ! lol déjà que j'en ai beaucoup ! On verra!
je passe un scanner et un tep bientôt, afin de savoir si on prévoit une autre cure de GVD ou si on passe à la fameuse étape de l'autogreffe ! suspens ...

De toute façon je les ai bien prévenu  que je partais en vacances une semaine à Paris le 21 donc ils me prévoient les examens avant. Par contre faut que je trouve une IDE à Créteil car ils veulent pas que je reste une semaine sans prise de sang, et si je dois être transfusée ils appeleront l'hôpital Henri Mondor.

Pfffiouu c'est quand même galère ! on peut pas être tranquille cinq minutes, même quand on veut partir un peu de chez soi et se requinquer ... !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#667 05-10-2011 10:40:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Et vui ma belle, il faut en voir avant d'etre tranquille !!! mais c'est pour la bonne cause wink
Au pire, tu viens chez moi, j'ai tt ce qu'il faut à domicile big_smile
Gros bibis, prends soin de toi,
Stef


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#668 05-10-2011 19:31:50

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Bonsoir Ludi!!!!!  tu as bien raison de penser à tes vacances! il faut prendre les bons moments quand ils se présentent , gros bisou!!

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#669 06-10-2011 08:14:03

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

ah !!!!!!!!!!!! Paris !!!!!!!!!!!!!!!!!! génial !!!!!!
tu as prévu des petites visites ?
profites bien tes tes vacances !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#670 06-10-2011 08:21:45

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

bonjour Ludi, Mondor est un bon hôpital, il fait un peu blocos mais le service hémato est performant (mon médecin voulait que je sois suivi la bas ou a St Louis wink).
Pour l'iDE je t'aurais bien conseillé le cabinet qui venait chez moi mais elles sont sur Champigny et je ne sis pas si elles se déplacent sur Créteil.
Bon courage et bonnes vacances.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#671 06-10-2011 17:15:45

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci napo pour ces bons conseils, en effet il est réputé cet hôpital mais honnêtement j'espère ne pas devoir y aller me faire transfuser et profiter de ma semaine avec mon chéri ! smile Vivement le vendredi 21 !
Oui petit chat on a prévu des petites sorties, Musée Grévin, balade en vélo, en roller, spectacle de magie, resto, ciné... J'ai tellement hate !

D'ailleurs je suis entrain de penser, peut-être que je pourrais me rendre au siège de l'association FLE non ? j'aimerais bien rencontrer certains d'entre vous ! ça vous dirais ? on pourrait aller se boire un verre ?

Bon sinon j'ai eu ma prise de sang mes blancs sont montés à 3000, l'hémoglobine à 10,5 et les plaquettes à 75 000 !!! comment dire, ça faisait longtemps que ma prise de sang n'avait pas été si bonne lol et pourtant c'est pas génial non plus ! je m'attend à une baisse dans les prochains jours, surtout que je retourne au J8 de la GVD mercredi matin la semaine prochaine.

Par contre la CRP est à 47,7  Vous en pensez quoi ? c'est élevé ? je suis déjà montée à 180 mais bon. Qu'est-ce que je peux faire pour la faire baisser ? éviter de sortir ?

Ah ! j'allais oublier l'essentiel : j'avais rendez-vous avec le professeur gynéco ce matin, mes ovaires ne sont pas encore atteints par la chimio donc le prélèvement ovarien qui a été fait est très bon d'après lui, et ils n'ont pas trouvé de cellules de hodgkin non plus. J'ai mis toute les chances de mon côté pour faire un joli bébé !

Bisous bisous

Dernière modification par Ludivine (06-10-2011 17:18:02)


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#672 06-10-2011 18:37:26

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: besoin de conseil

Salut ludivine,

Je vois que tu as déjà un beau programme de prévu pour tes vacances, je croise les doigts pour que tu n'es pas besoin de transfusion afin de bien profiter du temps avec ton copain!

Pour la CRP, je crois que beaucoup de choses la font varier, et qu'en traitement ce n'est pas forcément révélateur.

En tout cas je suis bien contente de savoir que ton prévèlement est super, tu auras un superbe bébé, tout potelé et tout mimi !!


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#673 06-10-2011 19:20:52

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Belle semaine à Paris en perspective ! profite bien !
Et bonne nouvelle du gynéco aussi ! ça fait plaisir de se projeter dans l'avenir !!
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#674 06-10-2011 20:51:36

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

profites en bien Paris est une très belle ville...


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#675 07-10-2011 11:51:10

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci les amis FLE !!!

j'ai mangé une piqure de granocytes ce matin, et cette aprèm j'ai rendez-vous pour faire du bénévolat à mes heures perdues auprès de personnes ayant un handicap mental ! j'espère pouvoir m'investir un petit peu chaque semaine.

Sinon mon dossier AAH est complet, j'ai reçu un courrier hier pour me le dire. Délai de 4 mois maximum pour savoir ce à quoi j'aurai droit...! En attendant , mes petites dépenses se font sur le peu d'économie que j'ai.

bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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